みなぎるひよこ日記〜弟くんは心疾患と尿道下裂と食道裂孔ヘルニア〜

みなぎるひよこ日記〜弟くんは心疾患と尿道下裂と食道裂孔ヘルニア〜

いつもにこにこ笑顔のお姉ちゃん
ひよちゃん4歳
生後間もなく
心房中隔欠損、心室中隔欠損、尿道下裂、食道裂孔ヘルニアと診断された弟くん
なぎとん1歳10ヶ月
いつかきっと
家族4人手をつないで歩くことを夢みて
治療を乗り越えてゆくのです

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予定通り
3泊4日で退院を迎えました✨

今までの手術入院からしてみれば、最短です✨
宿敵であるベッド柵の扱いも手馴れたもんです(・∀・)
こども病院では、
添い寝も自由やし、ソファベッドを貸してもらえました。
生後0ヶ月で医療センターに入院してたころに比べれば、
只今、なぎとん1歳10ヶ月
大きくなったなぁ〜


今回はパパちゃんが毎日昼から来てくれたので
付添いシャワー行けたり、仮眠できたり。
看護師さんが、おむつの尿量計測とかしてくれて、とても親切でした。
外には広大な芝生が広がっていて、癒し空間でした(・∀・)


カテーテルを入れた状態で退院するので、
自宅でのケア物品を購入し、説明を受けたのですが…

・なるべく絆創膏は剥がさない
・もし、カテーテル以外から漏れてると感じたら
注射器で生理食塩水を注入して、尿の詰まりをみて、まぁ生理食塩水なかったら水道水でも大丈夫って言われたときは、

えっ⁈( ゚д゚)

てなったw
…すいどうすい
そんなときがこないことを祈ろう


おまたの圧迫はなるべくしないように
ストライダーや滑り台の禁止令がでました
車の乗り物も微妙なライン
家帰ったらアンパンマンカー隠しとかな💦


(*゚▽゚*)にこにこひよちゃん(*゚▽゚*)

今日は幼稚園の給食参観と試食会でした。
なぎとんの退院手続きで間に合うか微妙でしたが、
先生が、出入りも参加も自由って言ってたので
パパちゃんに、開始より遅れたけど参観行ってきてもらいました✨
そして、ひよちゃんが泣いていたときかされる💧
眠たい〜って言っていたけど、後々訊くと、
ひよのパパちゃん来るの遅かった(T-T)
って。

いつもひよちゃんは
ねむたいと泣くけれど
その裏側には
別の理由があることを知っています
ほんとに眠たいときもあるけどねw
心に溜め込んだストレス
話してくれた日は受け止めよう

1週間ぶりに
ひよちゃんと一緒に眠りました

あなたがママから離れて頑張ったその日々は
必ずなぎとんの治療のチカラになる
ありがとう

ママちゃんは
ひよちゃんがなぎとんのお姉ちゃんで
誇らしいです(*^^*)

朝6時に起きてママちゃん朝ごはん食べに出たのに
帰ってきたら爆音で泣いてたなぎとん(>_<)
お向かいのお兄ちゃんごめんね💦


この日のなぎとんの朝ごはんはパンだったのですが
なぜかふりかけがついていましたw
飲食物の持ち込みは禁止の病棟なので
偏食対策なのか、同じ食事料金で
ジュースやふりかけがオーダーできます(・∀・)
1回オーダーすると、毎食ついてくるのw
ジュースと牛乳とお茶とスープが出てきたときは
お腹たぽたぽw


おしっこが出る圧とは、すごいもので
せっかく作った尿道が裂けるのを防ぐために
術後2週間はカテーテルを入れています

カテーテルの先端に、新生児用のおむつを巻きつけ
おしっこはこっちに
普段のパンツおむつを履かせて
うんちはこっちに出るように
二重おむつにしています


絶えずおしっこが新生児用おむつに出ていて
おむつが重たくなると、おちんちんに負担がかかるので、
3時間くらいで交換します
この日も看護師さんと一緒に交換していましたが、毎回怒りんぼなぎとん( ゚д゚)


朝の医師の回診で
傷口とカテーテルを固定してる絆創膏を交換してもらったのですが
ギャン泣き💧
これ、お家でお母さんにもやってもらうからね🎵
よーく見ててね✨
って…
はっ⁈
カテーテルの固定の仕方はこうであーで
って…
ママちゃん一般ピーポーですがw
そんなんできんのん⁈


術後の熱も下がってきてて、
しっかり水分がとれているので
最後の抗生剤を入れてから
点滴さんとバイバイ(╹◡╹)ノ
なんと!
点滴さんのテープをはがすと
かえるさんのシールが隠れていたのです💕
可愛い(^^)


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安静の必要はありませんてプリントに書いてたし、なぜか風邪症状が治っていたので
院内を散歩したり、
プレイルームに行きました(・∀・)
朝から消灯時間までずっと遊べるし、
楽しかったです✨

時々、
座ったりするとき、おまたを痛がって泣きます
そりゃ痛いわな
痛いのに何故そんなに動けるの?( ´ ▽ ` )


手術に4時間ほどかかるときいていましたが
待ってる間はそわそわ(・∀・)

14時ごろにお迎えにいきました✨

おかえりなさい、なぎと!

麻酔から目が覚めたばかりで、不機嫌だけど
なぎとんだ!


なぎとんは生まれたその日に、
尿道下裂と言われました。

普通はおちんちんの先端に、おしっこの出口があるのですが、
なぎとは根元の方に出口があるのです
将来、排尿(立ちションできない)や性行(おちんちんが曲がる)に問題が出る前に
手術で治すことにしました。

手術の方法として、
お腹がわに余っているおちんちんの皮を切り取り
筒状に縫い合わせ、今ある尿道に延長させ
おしっこの出口をおちんちんの先端にもってきて
縫合するというもの
熟練の医師でなければ難しく、
今回こども病院での手術となりました

手術は成功しましたが、
今後、おしっこが先端以外から漏れるなどの合併症が起きやすく、心配です

とまぁ、説明はこんなかんじで

術後2時間で絶飲食解除になったので、
病院からおやつが!

きなこせんべいとぱりんこw
ママちゃんもっと栄養食みたいなん想像してたよw

術中、気管挿管とかしてるから、人によっては喉に違和感があったり、吐いたりするって言われてたのに…
夜ごはん、白身魚のフライっていうw
左手が点滴さんに繋がってるから、
右手でがんばったよー!
普通に食べてたけど
衣痛そうw
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今日から、お向かいのお兄ちゃんと同室です(・∀・)
夜はにぎやかだーい✨

手術当日の朝
7時より絶飲
お水も手術おわるまで一旦さよなら(╹◡╹)ノ

8時前にパパもいらっしゃーい(・∀・)

手術室に行くまでに
くまちゃんとご本タイム
なぜかなぎとんは母子手帳を読んでおります

眠たくなるお薬を飲んで
うとうとどころか
爆睡なぎとんw
ベッドにゴロンしても起きないw

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そしてここまできて
まさかの発熱!
37.6℃( ゚д゚)

38℃超えたら手術は延期です
けど、
37℃代だから大丈夫との診断

ベッドまわりに
点滴棒やら医療器具が取り付けられ
手術に行く準備完了✨

抱っこで出発しますか?
ってきかれたけど、爆睡なぎとんおこしちゃ悪いし
そのままベッドで出発!

した道中

この子パジャマ着てるわ!
って看護師さん(・∀・)

ほんまや!術衣に着替えてないがなw


手術室前で
いっぱいの医師や看護師さんと同意書確認して

いざ、尿道下裂、尿道形成術へ
朝9時

バイバイ( ´ ▽ ` )ノ
いってらっしゃい!なぎと〜!

3度目ですが
いつもこの瞬間は
涙が溢れてしまうよ
弱いなママちゃん
外泊より18時ごろ、こども病院へただいま(・∀・)

芝生広場で、ママちゃん手作り弁当タイム✨

大好きなお好み焼きや卵焼きを詰めたよ!
これ以降、手術終わるまで絶食なのに
なぜかあんまりフォークが進まないなぎとん…
スズメさんと戯れてるがなw
そして、
ポーアイの夕方は冷えるのね
なぎとんからはなみずが

ハナミズ
 
…鼻水⁈( ゚д゚)

お風呂入ってきたから湯冷めしちゃった?

超速で病棟へ向かいました。
帰ってきたベッドは、とんかつのシミが残ったままでしたw

鼻水は、まぁ大丈夫そうだけど。
外泊中、
ひよちゃんとふざけてできた額のたんこぶを見て驚きの看護師さん!
急いで麻酔科医が診察に駆けつけたが
まぁ、大丈夫だろうという診断。
麻酔するときに頭にケガがあったら、場合によっては危険なんだって(´-`)

手術の説明ファイルみせられたんだけど、
モデルがダッフィーw
麻酔するときのガスの香りが選べて
いちごとかメロンとかあったけど、
バニラアイスクリームにました(・∀・)
マスクにも自由に絵が描けるんだって✨

その後、

なぜか、同室の子がいてなくて、
手術前夜は個室状態でした。

消灯の20時ごろ、パパちゃんとバイバイして

付添いのママはソファベッドでゴロン(・∀・)

夜中、鼻水で眠れないなぎとん
吸引してもらったら眠れたよ〜
でも、シーツに黄色いシミが…
イエロー鼻水⁈
どうなる手術⁈


(*゚▽゚*)にこにこひよちゃん(*゚▽゚*)
土曜はパパの会社の球技大会に連れて行ってもらったひよちゃん。
お友だちと楽しく過ごしたようで、
ほっとしました。
にこにこしてくれてる。よかった。

ママの実家は自営業でして、
パートさんが長期休みだとか色々重なって
とてつもなく忙しい日が続いていました。

なので、土曜は初めて
パパの実家へお泊りひよちゃん。
心配なので、パパちゃんも一緒にお泊り。
自宅には、
なぎとんとママちゃんだけ。
寂しい