みなぎるひよこ日記〜弟くんは心疾患と尿道下裂と食道裂孔ヘルニア〜 -2ページ目

みなぎるひよこ日記〜弟くんは心疾患と尿道下裂と食道裂孔ヘルニア〜

いつもにこにこ笑顔のお姉ちゃん
ひよちゃん4歳
生後間もなく
心房中隔欠損、心室中隔欠損、尿道下裂、食道裂孔ヘルニアと診断された弟くん
なぎとん1歳10ヶ月
いつかきっと
家族4人手をつないで歩くことを夢みて
治療を乗り越えてゆくのです

朝から、なぎとん、パパちゃん、ママちゃんでこども病院へ✨

体調もまぁまぁ(・∀・)



麻酔とはなんぞや?の、ビデオ見て

麻酔科の先生のお話をきいて、同意書にサイン



今回、鎮痛剤をお尻から入れますって!

お尻から入れることによって、

痛みがすぐにカットされるとかなんとか。

この鎮痛剤で、激痛の山を越えれるとかなんとか。

全身麻酔は3回目だし

てか、

心臓と食道裂孔ヘルニアと尿道下裂で

手術3回目だから

まぁ、大丈夫だろ〜ってかんじ(・∀・)



12時ごろに病棟に上がりました!

なぎとんより少し上のお兄ちゃんとの2人部屋です〜

ナースステーション横にオープンなプレイルームもあり、

おもちゃも貸し出し自由✨

おままごと、プラレール、絵本、DVDいっぱい(*'▽'*)

退屈しなさそうです✨



月曜手術のため、日曜夜までお家に帰る予定でしたが

腹へりなぎとん💦

せっかくなので…





お昼ご飯を病院食出してもらいました!



医療センターで入院してたころは、まだ赤ちゃんで

ミルクのオーダーばっかりだったから



はじめての💕病院幼児食です(・∀・)



今日のお昼は、とんかつ✨

よっぽどお腹すいてたのか

がっついてましたw

そして、ベッドの上が衣だらけw

これ食べたら家帰る

{1D7A8BF6-A0F1-4E82-97DF-6E92EC7F1C9E}





(*゚▽゚*)にこにこひよちゃん(*゚▽゚*)

手術間近のなぎとんを前に、23日の木曜より風邪をひいた

姉さんひよちゃん💧

うつったら、手術が延期になってしまう

風邪状態での麻酔はリスクがあがる

風邪をひいたひよちゃんを責めた



ごめんね



ひよちゃんを家から追い出した

ひとり、おばぁちゃん家で泊まってもらうことにした

パパちゃんとママちゃんとなぎとんと離れてひとり。

初めての経験だった。

ママちゃんと一緒に居たいと言ったが、

心を鬼にして、キャリーケースと共に送り出した

ほんとにごめんね

その晩、ママちゃんは泣きました。

ひよちゃんがいないと寂しい。



幼稚園の先生に、

弟の入院もあって、娘は心が不安定になっていると伝えたが

違っていた。

本当は

ママちゃんが不安定になっていたんだ
14時に小児病棟へ上がるということで
GICU最後のひとときは
なぎの爪を切ってすごしました(・∀・)
点滴固定されてるとこは切れなかった残念。

3階GICUから5階小児病棟への移動は
ママちゃん→なぎ抱っこ
パパ→荷物と酸素
看護師さん→点滴とモニター

数分移動するだけなのに大荷物(><)


病棟の看護師さん
「おかえりなさい」
って言ってくれた
とても嬉しかったです(*^_^*)


術前の個室はめっちゃ広くて
シャワーとトイレと応接セット付いてたけど
今回の個室は狭くてトイレだけ付いてました(╹◡╹)
そうか…あそこは高い部屋だったのか。
と、今になって知ったw


母乳を飲ませる前と飲んだ後の計測は
術後の病棟初日というこで
夜も看護師さんが一緒にしてくれました(*^_^*)

なぎが下痢をしているので感染防止のため
看護師さんたちは入室前に
エプロン、マスク、手袋の完全防備です!

でも一番接する親の私
何もしてないけどな(><)

久しぶりの付き添いで
お薬あげたりおむつ変えたり
バタバタっ
ときどき、あやしてくれた看護師さん
ありがとう
夜になっても
パパちゃんの前で大号泣していたママちゃんは

「泣いていても良くはならない!1番しんどいのは、なぎだろ⁈」

と、一喝されて目が醒めました。

そして

「誰もよすみん(ママちゃん)を責められない。
なぎは、こんなにしんどかったのに…
ただ、生きて生まれてきてくれた。
それだけで俺は、うれしかったよ」

そう言われて気づきました。

これから入院や手術に付添うこと
寂しい思いをさせてしまうひよちゃんのこと
手術や痛いこといっぱい経験するなぎのこと

私は私の
負担が
私は私を
責められることが
恐かったのだ

でも

産前にわかったからと言って
どうすることもできないけれど
何回戻れたとしても

きっと
他の誰でもない
なぎが良かった

ママちゃんとパパちゃんの子が
ひよちゃんの弟が
なぎで良かった。

大好きなひよちゃんとなぎのためなら

私はなんでも惜しまずできる

子どもが欲しいなぁ〜
そう思ったときから

ひよちゃんが生まれて

なぎが生まれて

疾患がわかったときも

私の気持ちは変わらず
この子たちが愛しくてたまらないのだから


「これからのことはこれから一緒に考えよう
そのときがきたら一緒に悩もう」

そうパパちゃんが言って
ママちゃんは悲しい涙とさよならしました

次、流す涙は
きっと嬉し涙(*^_^*)

ママちゃんが
なぎくんの心臓の病名をきいたとき

そこまで驚きはありませんでした

やっぱりね。

ママちゃんは6歳のときに
心房中隔欠損で開胸手術しています

当時の入院生活は
うっすらですが覚えています

通院は中学生くらいまで行っていて
めんどくさくなりやめました(・∀・)

今でいう長さで、
胸には30センチ以上の手術の傷があります
それは今でもケロイドとなって残っていますが
27歳にもなると、全然気にしなくなりました。

でも

幼少期での
学校での集団内科検診
体育での着替え
クラスメイトらの何それ?という問い
思春期での
胸の開いた服
ビキニなど水着
恋愛

ずっとずっと傷と向き合って生きてきました

ときには
手術なんてして欲しくなかったと
母を責めたこともあります

結婚して子どもを望んだときは

どうか心臓病が遺伝しませんように
そう願いました

まさかわが子が
心房と心室と心臓の袋にも穴があいてるなんて
しかも重症


手術しなければこれ以上大きくなれない
それは仕方のないこと
不安


この子は一生、傷と向き合っていく
いつか私を責める日がくる
それまでの入院通院の日々


同じような状況の子をもつ友達は
私にはいませんでした
誰にこの悩みを打ち明けよう

けど
案外、先輩は身近にいたのです。
そう

あのときの私は、今のなぎで
あのときの母は、今の私でした


泣き明かした夜

「あんただったら、しっかり育てていける。そう思って神様が託した子なんやから、しっかり心をもって強くおらな」

母は言いました。

きっと当時の母もとても悩んだに違いない

大人になって初めて
親の心を知りました。

今はこの子をしっかり育てていくことを考えよう

成長して
何か文句や悩みを言うほど
大人になったなぎを想像したら
とても幸せな気持ちになりました。

手術して大きくなろうね
なぎ

産院でもらった2通の紹介状を手に
小児循環器内科と小児外科を受診しました。

初めて来る医療センター

受付や検査に並ぶ長蛇の列

どこのテーマパークやねんっ⁈ 

でもみんな
なにかしら疾患を抱えている

そう思ったら
健康ですごせることが
とても素晴らしいのだと
心から思いました

血液検査や心エコーやレントゲン

色々な検査という名のアトラクションを経て

小児循環器内科で言い渡された病名は
重度の心房中隔欠損
中程度の心室中隔欠損

心房はほぼ壁がない
心室は肺高血圧をひきおこしている
心不全の症状あり

心臓の先生の前で涙したママちゃんは
その後

「尿道下裂ですが、ここでは手術できません。
半年後、こども病院に紹介します」

小児外科での言葉は
あまり耳に入ってこなかった。

その日
ひよちゃんと遊んでいても
何をしていても
ママちゃんはずっと泣いていました


産前
妊婦健診で
ちゃんと4つのお部屋があると言った医師
嘘ん⁈
なぎのとき
風疹の値が高かったのに
私が
1人目のときも高く
そのとき再検査したが
風疹の人に近づいて抗体が反応しただけで
最近の感染ではなかったらしい
そう伝えたため
今回もそうだろうと
再検査しませんでした
胎児の心臓スクリーニングと
からだをじっくりみるエコーは
助成券の対象外で別料金
受けませんでした

まぁ、少なからず遺伝もある

わかる機会はあったはず
なのに
すべて見過ごされていた。

どうしてうちの子なの?