よんな~よんな~ -59ページ目

よんな~よんな~

2011年12月生まれの男の子、コウはダウン症。
二人のお姉ちゃんとコウの子育てを、
よんな~(ゆっくり)楽しんでいきたいな。

今回は、入院中に出会った人のお話ですクローバー



生後5日目。


先生に染色体検査のお願いをしたこと、合併症がなかったことで、

気持ちは落ち着き、前向きなになっていました。


そして、何より、ネットでたくさんの方のブログを拝見し、

笑ったり、励まされたり、感動したり、涙ぐんだりしていました。


自分の赤ちゃん、家族との生活がとても楽しみになっていました。



そんな時、授乳室でせっせと搾乳していると、

もう一人お母さんが入ってきました。


看護師さんに、「○○さん」と呼ばれていて、思いだしました。


父ちゃんが、

「○○さんて知り合いと下であったんだけど、

○○って名字の赤ちゃんが寝てる!」と。


なので思い切って、

「うちの旦那がご主人と知り合いみたいです。」

と話かけてみました。


するとやっぱりたぶん知り合いだろうということになり、

おしゃべりしはじめました。


話しているうちに、その方が近くの養護学校に勤めていることが判明!


なぬっ!?養護学校!?


「生まれた赤ちゃん、ダウン症だったんです!

養護学校のこと教えてください!」


と出会ってまだ5分くらいの方に、食いついてしまいましたあせる


その方も初対面にも関わらず、

とても親切かつ明るい方で色々お話を聞かせてくれました。



私が住んでいる街には、知的と身体の二つの養護学校があること。

その方は知的の養護学校に勤めていて、

幼稚部から高等部まである学校には、ダウン症の方も多く在籍してるとのこと。

特別支援学級と養護学校の違い、それぞれのいい所などなど…。


高等部を卒業する時も先生方が熱心に進路先を考えて下さり、

卒業後も親身になって支援してくれている、などの話も聞けて、うれしくなりました。


「みんなかわいいし、何より親御さんがみんなパワフルなのよ~。」



そして、その方はご自分の話もしてくれました。


今回の妊娠は不妊治療をして授かった子で、ごく初期に、破水してしまったこと。


そのことで産婦人科の先生に、今後も早産になる可能性と、流産する危険性がある。

産んでもほぼ間違いなく障害児が生まれるだろう。

なので、このまま流産させたほうがいい、と強く言われたそうです。


「私は例えどんな子が生まれても絶対育てるって決めて、

せっかく授かった子を、破水したくらいで流産させるなんて、

ぜーったい嫌だったの。」


はあ~、すごい!


「障害があったって、みんないきいきと暮らしているし、

障害があってかわいそうとか、気の毒とか、そんなの周りの人が勝手に言うだけ。

もちろん健常児に比べたら大変なこともいっぱいあると思うけど、

それをみんな乗り越えて来てるし、これからだって乗り越えて行けるよ。

だって、本人たちも親もみんな幸せ~って顔してるもん。」



結果、その方の赤ちゃんは、流産・早産することなく38週までお腹で育ち、

元気な健常児として生まれてきました。

”どんな子でも絶対育てる”…その強いお母さんの意志に応えたんだね…。



それからその方とは、授乳室で会うたびぺちゃくちゃお話して、

楽しい時間が過ごせました。


この方と出会えたことは、私にとって大きな意味になった気がします。



染色体異常なら、私の赤ちゃんも、流産してたっておかしくないはずだったのに、
私のお腹にとどまって、こうして生まれて来てくれたんだな~、
そうしみじみ感じさせられました。

それにしても、幸せ~って顔かぁ~。

いいな、あたしもそんな風に言われたいニコニコ



赤ちゃんと早く一緒に暮らしたい…その気持ちは一層強くなり、

退院に向けて、とにかく飲む!を目標にしていました。





生後5日目のコウくん。NICUにて沐浴。
よんな~よんな~
看護師さんの顔をちら見…「何か?」


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バレンタインデーの沖縄は気温が上がり、

「チョコが溶ける天気」になるそうです…

生後4日目。



小児科の先生との面談の日。

朝病室で顔を洗っていると、師長さんが入ってきました。

体調はどうですか、と始まって、少し世間話をし、

今夜先生に相談したいことがあるので、面談すると言いました。

「何か気になることがあのかしら?耳(副耳)のこと?」
と聞かれ、

「耳のこともそうですけど、

夫婦では赤ちゃんがダウン症なんじゃないかなって思ってるんです。
なので、検査をお願いしようかと思って…。」
と答えると、

「そう…大丈夫?夜眠れてる?
色々考えちゃう事があるんじゃない?」
と言われ、

フッと頭に浮かんだのは、二人のお姉ちゃん…

すると自分でもびっくり。
思いがけず、涙がぽろぽろと流れ出ました。

今まで一人の時も、父ちゃんの前でも、実母の前でも涙なんて流してなかったのに。

師長さんはとても優しく、
「私はね、きっとね、こういう子はお父さんとお母さんを

選んで生まれて来るんじゃないかと思うのよね。
心配な事が今は多いかもしれないけど、

あの子がもたらせてくれる素晴らしい事も、

これからたくさんあるんじゃないかしら。」と。

うん、うん、自分もそう思う、とうなずきながら、涙をぽろぽろ…。

「大事に育てます…。」
そう言って顔を上げると…師長さんも泣いてました。

二人でごめんなさいね~と笑い合いました。

大丈夫、大丈夫と自分に言い聞かせて、

本当は不安でいっぱいなのに、考えないように逃げていたのかもすれません。

でもこの時泣いたことで、何だかすっきりして、

次の授乳時間まで、グーグー寝てしまいました。


そして夜。

父ちゃんも来て、小児科の先生と師長さんの4人で面談をしました。


先生はまだ若い男の先生。
でもとても落ち着いていて、丁寧に話をして下さいました。

まず、甲状腺機能と服薬について。
現在の黄疸の状況、それに伴うNICUへの移動の経緯を説明してもらいました。

そして本題。

副耳があったこと、哺乳力が弱いこと、甲状腺機能が低いこと、
これらのことで21トミソリーが疑われる、とのこと。

けれど、心疾患や内蔵疾患がないこと、意外と筋力があること、

顔つきも思いのほか特徴的でない、なので断言ができない、と。

「合併症はないんですか?」

「はい。心臓は心臓専門の先生に診てもらってます。
他の内蔵にも異常は見られません。」

その言葉を聞いて、
本日二度目…涙が…ぽろぽろは出ませんでしたが、
目にたくさん溜まりました。

疾患がない…良かった。ホントに良かった。
うれしくて、ホッとして…


父ちゃんから、検査のお願いと、
もしそうだった場合のことを色々質問してもらいました。

父ちゃんはとても冷静…ダウン症に関する素朴な疑問、
今後気を付けなければいけないことは何か、
などなど、的確な質問をしてくれました。

普段家ではボーッとテレビばかり観てる父ちゃん(ゴメン、父ちゃん!)ですが、
この時はちょっと惚れ直しました。

先生も一つ一つ丁寧に答えて下さいました。

私たち夫婦を傷つけないように、
言葉を選んでくれていました。

今は母乳を少しでも多く飲むことが一番の課題です、と。


1時間ほど話をして、面談を終えました。


その後コウくんに会いにNICUに行く途中、父ちゃんが、
「さっきの先生の言い方だと、まだダウン症じゃない可能性があるってことだよね?」
と聞いてきたので、

「いや~、じゃないってことはないんじゃない?
先生、言葉を選んでくれたんだよ。」と私。

そうか~、という顔していた父ちゃん。
コウくんと面会すると、
「やっぱり、だな。」と言って、フフッと笑っていました。



私も父ちゃんも合併症がなかったと聞いて、ぱあっと視界が開けたようでした。




「これからもゆたしくうにげーさびら!」
(これからもよろしくお願いします!)




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ちょっととぼけているところがある父ちゃん。
セロリはさとうきびみたいに食べる(噛んでおしまい)、
と長年思っていたそうです。

生後3日目。


この日からコウくんは甲状腺の薬を服用しはじめました。

また光線治療をしていたため、脱水症になりかけていたので、
新生児室からNICUに移り、点滴をすることになりました。

母乳が飲めていたら、点滴は必要ないのですが、
哺乳力が弱いため、目標量が飲めない状態でした。


初めてNICUに行って、点滴をしながら光線治療をしていた姿を見た時は、
胸が締め付けられる思いがしました。
鼻には注入用のチューブ…

別に手術したわけでもないし、一刻を争う状態でもない。
ただ光線治療と点滴してるだけなのですが、
こんな小さな体に針挿して…と思うと、うるうるしてしまいました。



よんな~よんな~
「いや~、いい光線だったぜ~。」




もし合併症があったら、これから手術することになるかもしれへんで。
このくらいでうるうるすなよ~と漫才風に自分にツッコミを入れて、
気を張っていました。

結果的にコウくんは合併症はなく、手術も治療もしませんでしたが、
子どもが入院するのって、母親にとってこんなに過酷なことだったのかと、

その時初めて知りました。

まして、自分の子がNICU に入院することになるなんて夢にも思ってなかったし…。

この日から私が入院している産婦人科病棟から、

小児科病棟にあるNICUまで授乳に通うことになりました。

小児科病棟で入院しているお子さん、

それに付き添う親御さんの姿も見ることになったわけです。

子どもはみんながんばってるんだな~、親御さんはホントに強いな~、
そんな事を感じながら、NICUまで歩いていました。

コウくんがいたNICUは未熟児で生まれたけれど、もうすでに大きくなった子ばかりでした。
なので緊迫感はなく、雰囲気は穏やかで、私の気持ちも落ち着けました。


NICUに移ってからもやはり母乳は直母ではほとんど飲めませんでした。

30分かけて直母して、30分かけて瓶哺乳、で目標量の飲みきれない分は注入…
新生児室に戻り、搾乳して、気付くともう授乳時間…
夜中の0時はお願いしていましたが、

3時と6時に寝過ごして、起こされることも度々でした。

この頃は直母でちょっとでも多く飲めたり、

瓶哺乳でいつもより時間がかからなかったりした時は、

ルンルンと足取り軽く病室に戻りました。
逆にほとんど飲めず、注入になった時は、ガックリ、とぼとぼ…といった具合。



よんな~よんな~
「飲むのも疲れるのよ~。」



退院後、直母だけで飲めるのはいつになることやらと心配していましたが、

このあとコウくんは急激に飲めるようになったのでした。





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ちなみに黄疸のほうはリバウンドしてしまい、

再度光線治療をすることになったのでした…

今回はコウくんのダウン症を疑ってから不安に思っていた時のお話です。

時系列的には「疑い」からの続きになります。

生後1日目。

夫婦でコウくんのダウン症を疑い、

看護師さんに小児科の先生と話がしたい、とお願いし、

面談日を設けてもらうことになりました。


ダウン症の人に対して、悪いイメージがなかった私。

コウくんがダウン症だったことに対しては、

あまり悲観的な気持ちにはなりませんでした。


とは言え、ダウン症の子が生まれてくるとは想像もしておらず、

不安に思うことは次々に湧いてきました。


合併症はないのかな?

あとから何か病気になったりしないかな?

寿命はどのくらいなんだろう?

保育園は?学校は?自立できるのかな?


そして二人のお姉ちゃんたちのこと…。


コウくんのことでいじめられたりしないかな?

もしいじめられた時、コウくんのことどう思うんだろうか?

結婚する時、障害にならないかな?

将来迷惑かけちゃわないだろうか…

私たち親がすこしでも長生きしなきゃ・・・


そう思うと、父ちゃんとダウン症を疑った日の夜はほとんど眠れませんでした。



授乳する時も、コウくんはほとんど直母で飲むことができず、

哺乳瓶で時間をかけてやっと10cc授乳していました。


哺乳力がないのもダウン症の特徴…


せめてもっと大きく生んであげていたら、

口が大きければ、力があれば、もう少し飲めたかもしれない。

私の子宮が薄くなければ、38週まで待てたのに。

いやいや、アルバイトなんてしてたからお腹が張ったんだ。

お姉ちゃんたちはほとんど病院に行くこともないほどの健康体なのに…


ぐるぐる頭の中を駆け巡っていました。



次の日、父ちゃんが面会に来た時、

父ちゃんは疲れた顔をしていました。


「眠れなかったの?」と私。

「眠れなかったよ。職場でもずっと考えちゃってて…。」


私も…と夫婦で思っていたことを話して、少し涙ぐんでしまいました。


「早く大きくならないかね~。

今日の日を、あんなに心配してたのが嘘みたい、って笑いたいね。」

「うん…。」


でも、その日は意外と早くやって来ました。


授乳するたび胸に抱いて、顔を見ては、

「やっぱりそうだな~」なんて思っていても、自分の子です。

大好きな父ちゃんの子です。かわいいのです。愛おしいのです。


将来のこと?もちろん不安だよ。けど今から考えるの?

みんな普通に生活してるよ。きっと大丈夫!

もし合併症があったら、治療するよ。

それより今は母乳飲ませるのが一番の課題でしょ。

しっかりしなさいよ!


と、自分に喝を入れていました。



そして、それに拍車をかけたのが、私の母でした。


先生との面談前にたぶんダウン症だと思う、と母に伝えました。


「ごめんね。ショックだった?」と言った私に…


「別にショックなんかじゃないわよ!

ダウン症の子って、かっわいいんだから~。

知ってる?エンジェルちゃんて言われてるのよ。

とにかくかわいいかわいいって、大事に育てりゃいいのよ。

将来のこと?今からそんな心配してどーすんのよ。

そん時考えなさいよ。」


「…だよね。」


昔からハキハキ&ズバズバいう人でした。

父も母も何でも「大したことないよ」と言う、楽天家。

そんな両親にイライラしたこともあれば、救われたことも度々ありました。


この時は…救われた時でした。



気持ちは上向きになり、授乳の度、

「かわいい、かわいい私の赤ちゃん。大丈夫、大丈夫。」

とコウくんと自分に何度も唱えていました。



生後2日目、黄疸のため光線治療が始まりました。





よんな~よんな~
生後24日目のコウくん。

「ぼくの顔の半分は、おでこで出来てます…」



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沖縄で美川憲一のものまねする芸人、魅川憲一郎さん。

しばらく本気で本人だと思っていました。



晴れ間がのぞいた、今日の午後晴れ


パタパタ…あれ?
コウくん、何してるのかしら?

見てみると…


よんな~よんな~
あらら。運動中?
おふとん、みんなはいだの?



近づいて見てみましょう。



まずは縮んで、
よんな~よんな~
「うん、しょ!」




伸びる!

よんな~よんな~
「うーん!」


伸びる!
よんな~よんな~
「うーん!」


よんな~よんな~
「はっ!?」


よんな~よんな~
「み、見てたの?」

すみませんあせる

見てました。どうぞ続けて下さい。



よんな~よんな~
「見てるなら、見てるって言ってよね!」


以後、気を付けますビックリマーク




よんな~よんな~
「疲れたわ~おやすみ~。」



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沖縄では「家政婦のミタ」今日が最終回でした~。
意外と泣けちゃった自分にびっくり
あせる