よんな~よんな~ -58ページ目

よんな~よんな~

2011年12月生まれの男の子、コウはダウン症。
二人のお姉ちゃんとコウの子育てを、
よんな~(ゆっくり)楽しんでいきたいな。

2012年2月19日。
コウくん、生後2ヶ月になりましたラブラブ


今日のコウくん。

父ちゃんに前抱っこされていて、ちょっとコンパクトになってますにひひ


体重…たぶん4100グラムくらい。
哺乳量…たぶん1回100㏄くらい。


・母乳を飲む量が増えましたが、あわてて飲み過ぎ、吐くことがあります。

・夜は6~8時間まとめて眠るようになってきました。

・首はしっかりしてきましたが、まだ据わっていません。

・耳はお姉ちゃんたちのキンキン声に目をキョロキョロさせるので、聞こえてるようです。

・目は人影を追う感じがするのと、時折目が合うようになってきました。

・まだはっきり笑いません。けれど、笑ってる?みたいな表情をする時があります。

・手足を元気に動かします。

・頭の右側の形が悪いので、左向きに寝かせますが、自分でグイッと右に動かします。

・頭が大きくなり、お風呂の時、母の指で両耳が押さえられなくなりましたあせる



「髪も伸びたぜ!」爆発系あせる


明日は病院にて定期検診です。
血液検査とヒブ&肺炎球菌ワクチンの同時接種があります。

チクチク痛いけどファイトグーコウくんビックリマーク


インフルエンザも流行ってるから、早く終わって帰れるといいな。



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今日はカレンダーに゛雛人形飾り付けの日゛と書いてありました。
そんな日があるなんて、初めて知った、記念の日。

今回は確定診断時のお話クローバー


1月14日。

入院中にお願いしていた染色体検査の結果を父ちゃんと聞きに行きました。

もうコウくんがダウン症だと確信していたし、そのことを受け入れられない、
などということもなく、コウくんが退院してからも至って普通に生活していました。

でも、
「ダウン症じゃありませんでした。」と言われることも、
心のどこかで期待していたのも事実です。

この日、主治医の先生は外来にいたので、待合室で待っていました。
しばらくすると、看護師さんが「面談室を用意しますので、病棟に上がって下さい。」と、言いにきました。

面談室が用意された時点で、”じゃなかった”希望は、消え去りました…。


面談室に入って、先生が差し出したのが、染色体検査の結果。

いろんな方のブログで読みました。
染色体がいっぱい並んでて、21番目の染色体が一本多い…

そしてこの一文、

”21トリソミーを認めました。”


私も父ちゃんもショックというより、「ああ、ホントだ~。一本多いね!」というリアクションでした。


ダウン症のことは以前先生に色々うかがったし、夫婦でネットを見たり、本を読んだりしていたので、
ダウン症自体について聞く、というより、今後の経過観察をどのようにしていくか、を説明してもらいました。

とりあえず、大きな疾患はないが、定期的に検査をした方がいい、
甲状腺機能低下症のため、薬は服用し続ける、
療育を行っていくため、もう少ししたら療育園への紹介状を書く、など。

先生
「これ、隣の地区のダウン症親の会のチラシです。この地区に親の会があるかわからないのですが…」

父ちゃん
「あります。市役所で聞きました。」

先生
「あとこれ、以前の写真展の冊子です。よかったらどうぞ。」


「あ、それ、入院中にもらいました。」

先生
「僕も詳しくはないんですが、
ご自宅で出来るダウン症の子に適した体操の方法があるようで…」

父ちゃん
「あ~、本買いました。うちにあります。」

先生
「…お父さんとお母さん、準備いいですね…。結果分かる前から色々なさってるんですね…。」

なんか、すみませんあせる


コウくんの事は21トリソミーの疑いがある子がいる、と保健所に情報提供してるとのこと。
今後は保健所と療育園と連係し、発育・発達を見ていきましょう、
とおっしゃっていただきました。

父ちゃん&私、
「では、今後も長いお付き合いになりますね。よろしくお願いします。」

先生
「あ、僕、3月で転勤なんです。」

父ちゃん&私
「…ガーン!」

私たち夫婦より若い先生ですが、穏やかで優しくて丁寧だったので 、
まだしばらくコウくんを診てほしかったので、残念です。

県立ですから、仕方ないですね。
3月までよろしくお願いしますビックリマーク


先生との話が終わり、薬が処方されるまで、父ちゃんと話しました。

やっぱり、私も父ちゃんもダウン症じゃなかった事を少し期待していたこと、
だけどはっきり確定して、逆にホッとしたこと、
これでコウくんに合った支援をしていけるから…

「最終目標は自立だからね。」
と、父ちゃん。


うん。
この先何があるかわからないけど、
みんなでよんな~よんな~やっていこうね音譜



12月31日、大みそかのコウくん。
よんな~よんな~
おへそが取れそうと写真を撮ってたら、NICUの看護師さんに笑われましたあせる



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主治医の若い先生を、主治医とは知らなかった時、
父ちゃんは「チャラい研修医」と言っていました…。

今回は出産後、退院時のお話クローバー

なかなか更新できず、記事の時系列がめちゃくちゃですあせる


12月26日、
生後7日目に私が先に退院しました。
その足で父ちゃんと出生届を提出しに行きました。
コウくんの名前は父ちゃんが決めました。

私は授乳のため、また病院に戻りましたが、父ちゃんはこの時、
市役所の方にダウン症児のことについて聞いて、
親の会のことなども教えてもらっていました。サンキューラブラブ!


コウくんは相変わらず哺乳量が少なく、注入に頼っている状態でした。

病院までは車で5分と近かったので、お姉ちゃんたちのお世話時間以外、せっせと病院に通いました。

よんな~よんな~
「すんませんね~。」



飲めないに加えて、黄疸がリバウンドしてしまい、
「年内には退院できるでしょう。」と言っていた先生の言葉むなしく、入院期間延長…

が、年明け突然飲めるようになり、病院の事務が開く、1月4日(生後16日)に退院しましたラブラブ


新生児室&NICUの助産師さん、看護師さん、お世話になりました!
よんな~よんな~
「シャバだ、シャバだ~。」


退院後は待ちかねていたお姉ちゃんたちが群がり、大騒ぎでしたあせる

でも、家族みんなでそうしてにぎやかに過ごせることがホントに嬉しかったです。

私とコウくんの直母の呼吸も合ってきて、一週間後の退院後検診の結果も良好でした。


↓退院後
よんな~よんな~
「にゃぁ~。」




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お正月はネットで初めておせちを注文しました。父ちゃん&お姉ちゃんは大喜び。
私は楽チン♪3日食べ続けました…

バレンタインデーは25℃の暑かった一日。翌日からまた寒くなりました。

コウくん、風邪かしら?
くしゃみして、鼻水がちょっと出ています。


しばらくすると、はなくそに。

あ、出てきた!

ムフ。はなくそもかわいいラブラブ


* * * * * * * *


先週末は次女のとまと姉ちゃんが、水曜日には長女きのこ姉ちゃんがそれぞれ発熱しました。

「キャー!インフルだ~。コウくんとどこかに逃げなきゃ!」

と思っていましたが、検査の結果は二人とも陰性で、次の日には熱も下がりました。


でもまだまだ油断できないインフルエンザ。相変わらず流行警報発令中です。

コウくんは退院後、検診と保育園のお迎え以外はまだ外出していません。

早く季節が良くなって、みんなでお出かけしたいねチューリップ赤

は~るよ、来い音譜




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保育園にお姉ちゃんたちを迎えに行った時、「きのこのママ、またお腹に赤ちゃんいるの?」と、お友だちにキラキラして目で聞かれました。
もちろん…地腹ですよ。

今日はバレンタインですね♪
いい天気です。




この前の土曜日に、お姉ちゃんたちが父ちゃんのために作りました。



かわいいし、美味しかったし、お姉ちゃんたちも楽しんでたから、よかった~ニコニコ

もちろん父ちゃんも喜んでくれましたドキドキ






コウくんには何やらこまごました物が贈られました。




それと今日、保健所の保健師さんが家庭訪問に来ました。
体重を測ったら、4020g!!

4000越えおめでとう、コウくん音譜



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しかし…
一緒に作るの疲れました~あせる