今回は確定診断時のお話
１月１４日｡
入院中にお願いしていた染色体検査の結果を父ちゃんと聞きに行きました。
もうコウくんがダウン症だと確信していたし、そのことを受け入れられない、
などということもなく、コウくんが退院してからも至って普通に生活していました。
でも、
「ダウン症じゃありませんでした。」と言われることも、
心のどこかで期待していたのも事実です。
この日、主治医の先生は外来にいたので、待合室で待っていました。
しばらくすると、看護師さんが「面談室を用意しますので、病棟に上がって下さい。」と、言いにきました。
面談室が用意された時点で、”じゃなかった”希望は、消え去りました…。
面談室に入って、先生が差し出したのが、染色体検査の結果。
いろんな方のブログで読みました。
染色体がいっぱい並んでて、２１番目の染色体が一本多い…
そしてこの一文、
”21トリソミーを認めました。”
私も父ちゃんもショックというより、「ああ、ホントだ～。一本多いね！」というリアクションでした。
ダウン症のことは以前先生に色々うかがったし、夫婦でネットを見たり、本を読んだりしていたので、
ダウン症自体について聞く、というより、今後の経過観察をどのようにしていくか、を説明してもらいました。
とりあえず、大きな疾患はないが、定期的に検査をした方がいい、
甲状腺機能低下症のため、薬は服用し続ける、
療育を行っていくため、もう少ししたら療育園への紹介状を書く、など。
先生
「これ、隣の地区のダウン症親の会のチラシです。この地区に親の会があるかわからないのですが…」
父ちゃん
「あります。市役所で聞きました。」
先生
「あとこれ、以前の写真展の冊子です。よかったらどうぞ。」
私
「あ、それ、入院中にもらいました。」
先生
「僕も詳しくはないんですが、
ご自宅で出来るダウン症の子に適した体操の方法があるようで…」
父ちゃん
「あ～、本買いました。うちにあります。」
先生
「…お父さんとお母さん、準備いいですね…。結果分かる前から色々なさってるんですね…｡」
なんか、すみません
コウくんの事は21トリソミーの疑いがある子がいる、と保健所に情報提供してるとのこと｡
今後は保健所と療育園と連係し、発育・発達を見ていきましょう、
とおっしゃっていただきました。
父ちゃん＆私、
「では、今後も長いお付き合いになりますね。よろしくお願いします。」
先生
「あ、僕、3月で転勤なんです。」
父ちゃん＆私
「…ガーン!」
私たち夫婦より若い先生ですが、穏やかで優しくて丁寧だったので 、
まだしばらくコウくんを診てほしかったので、残念です。
県立ですから、仕方ないですね｡
3月までよろしくお願いします
先生との話が終わり、薬が処方されるまで、父ちゃんと話しました。
やっぱり、私も父ちゃんもダウン症じゃなかった事を少し期待していたこと、
だけどはっきり確定して、逆にホッとしたこと、
これでコウくんに合った支援をしていけるから…
「最終目標は自立だからね。」
と、父ちゃん。
うん。
この先何があるかわからないけど、
みんなでよんな～よんな～やっていこうね
１２月３１日、大みそかのコウくん。
おへそが取れそうと写真を撮ってたら、NICUの看護師さんに笑われました
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主治医の若い先生を、主治医とは知らなかった時、
父ちゃんは「チャラい研修医」と言っていました…。