去年の今日は全身麻酔で意識なしでしたが、
今年は意識のある1月1日なので、振り返っておきましょう。
入院中に考えてたより回復に時間がかかっているうえに
今月末には手術のための再入院が控えていますが
それでも、ちまちま動画を挙げられるくらいには元気٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
今回も、私の命を繋いでくださった病院での手術なので安心
とはいえ。。。
しっかり意識がある状態で「さぁ、手術だ！」となるのが初めてなので
実は全身麻酔に怯えてたりします(￣▽￣;)
去年の今日（2022年12月29日）、最初に体調の悪さに気づいたものの
「ちょっと今回の貧血はひどいかな。まぁ、年末だし寝とこ。
年明けに診察あるからついでに診てもらうか」
なんて考えながら寝ていたものの翌日はさらに悪化
12月30日、ただの貧血だと信じて疑わずさらに寝る（多分、気絶に近かった）
そして12月31日、さすがにおかしいと思って姪っ子に「助けて～」とLINE
姪っ子は、いつもみたいにふざけていると思ったらしいけど
念のため姉（姪からすると母親）に「よーこが助けてってLINEしてきた」と伝えたらしい。
姉は「よーこが簡単に助けてって言うわけない。それはよっぽどのことや。今から行くで！」と即行動
私の家に着いてからは、姉と姪で何軒かの病院に電話するも
「強皮症の患者さんかぁ。色んな薬飲んでるのでうちでは診られません」と断られ
それならと大学病院に電話、やんわり断られそうになったけど
ごり押しで診察の予約を取り付け、タクシーで病院に
そして怒涛の2か月がスタート～（私は寝てただけ～）
年明け早々に「覚悟しておいてください」と呼び出され
コロナのため面会は原則禁止のICUに入ることを許され
エクモとインペラ、その他諸々の機械に繋がれた私をガラス越しに見ることになるとはねぇ
もちろん、私はその間ずーーーーーっと麻酔で眠らされてました。
ほぼ止まりかけていた心臓の代わりをエクモとインペラに任せて
とにかく心臓を休ませて回復を待つしかなかったそうで
3週間弱の眠りから覚めたのは2023年1月中旬
目覚めた後の回復力は病院の皆さんを驚かせるほどで
2月下旬には「心臓に異常なし。後遺症も今のところなし」のお墨付きをもらって退院
そんな騒動から1年。
姉からは「今年は大丈夫か？無事に年を越してくれ」ってメールがｗ
今年は、無事に年を越せそうですm(__)m
新しいのが届くとやっぱり嬉しいファンベール
フェアリーコブのは本当におすすめ！
もう、12月も終わり。
今年は意識のある状態で年明けを迎えてねと色々な方に言われる私(^-^;
私自身も年越しを無事に迎えられるかドキドキです～
2020年の4月にベトナムから帰国
5月頃から謎の痒みに悩まされ、近所の皮膚科に7か月ほど通院
12月頃には「もう出せる薬がないから僕が前にいた大学病院を紹介します」と言われ
2021年1月に大学病院を初受診
2月の2回目の診察で検査入院が決定し
2月、3月にかけて入院、強皮症と診断されて治療スタート
5月までは順調にステロイドの減量が進んでいたものの再燃
以降は免疫抑制剤をプラス、かつ減量が超スローペースに
2022年は3，4か月に0.5～1㎎のステロイド減量以外は特変なく・・・
と思っていたら
12月末に劇症型心筋炎発症、からの緊急手術＆ICU
2023年の年明けは全身麻酔で何もわからないまま迎え
1月中旬に目が覚める（無理やり覚まされたｗ）
2月末には脅威の回復力で退院したものの
ステロイドが増量されていたので再度超スローペースの減量中
2023年12月の今
2024年1月の入院、2月の手術が決定！
ベトナムから帰ってきた私の冬は病院とともに～
とはいえ
これ全部ベトナムでやることになってたらと思うと((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
治療費はもちろんですが、心筋炎の時点で終わってたな
そう考えると
日本に帰ってきたタイミング、最初に通ってた皮膚科の選択
心筋炎発症時に行った病院、治療してくださったお医者さんたち、病院のスタッフの方々
などなど、私の人生は運の良さで繋がったって感じ
ありがたいですねぇm(__)m
近くには行ってたものの、中には行ったことがなかった新宿御苑
しばらく東京に行く予定もないので行っとくかってことで
温室があったり茶室があったりするけど
基本的には芝生の広場って感じ？
この場所にこの広さの土地って考えると贅沢よねぇ
近くで働いている人とか住人とかの憩いの場なのかとも思うけど
私は何回も行こうとは思わないかも
この後に行った東京タワーでは、こんなこともやってました♪
去年の今ごろ鼻血に悩まされて病院受診
とりあえず、気になるような所見はないけど
バイアスピリンとか免疫抑制剤とか飲んでるし
年明けに少し詳しい検査しときましょうか
の数日後に劇症型心筋炎で緊急手術
からの2か月間入院
なんてことがありましたが
今年も再び鼻血に悩まされてます。。。
去年と違うのは、明らかに鼻の中が乾燥しているなと感じること
なので
これ、買いました。
近くの薬局では取り扱いがなく
取り寄せに数日かかると言われましたが
ちょうど東京に行く日にヨドバシのネット注文、店舗受け取りが可能なことを知り
注文の4時間後に店舗受け取りできるところにオーダー
無事に受け取ることができました！
液ダレしにくいって書いてますが、まぁ、垂れますよね。
粘度が高すぎるとスプレー式にしづらいし、低いと垂れる
スプレーできるギリギリラインの粘度って感じでしょうか。
これで、不意にツーっと出てくる鼻血が改善されると良いなぁ
ちょっと用事があって日帰り東京
日帰りということでJR東海ツアーズの「ずらし旅」で新幹線チケットを手配
予約できる時間帯、列車に制限はあるものの
のぞみが使えて新大阪-東京往復で21000円
それに色々なアクティビティなどが利用できる体験クーポン付きなので、かなりお得
時間がなくて体験クーポンを無駄にしてしまうことも多々ありましたが
今回はちょっと余裕があったので10年ぶりくらいに東京タワーへ
メインデッキの入場チケットにお土産付きのクーポンでした♪
エレベーター内のアナウンスで12月23日で東京タワーは完工から65年って言ってたなぁ
駅から坂を上って到着
クリスマスマーケットもやってた
遠くにスカイツリー
帰りはすっかり暗くなってライトアップした姿も見られました❤
たまには観光っぽいことをしてみるのも良いものです
まだ日程が決まらないものの
年明けに右手の手術をすることは確定で
手術後はしばらく右手が使えない
ということは、左手だけでできる練習をするしかない！
ってことで、まずは「2in1hand」
とりあえずの目標は30キャッチってことでしたが
不安定ながらその次の目標だった50キャッチもクリア
扇子もそうですが
この1年は左手が右手をカバーするっていう動きが多かったせいか
私の左手がどんどん器用になっていく。
ということは
手術で右手が復活すれば
左右あわせて右手がマヒする前のパフォーマンスを発揮するのでは？
とか思っております❤
レッスンの依頼をいただいても
年明け以降については日程を決めることができず
お断りするか、春くらいにとお答えするしかないのが心苦しいですが
お待たせする以上は、これまでよりもっと私にしかできないことを
もっと扇子が面白いと思えるような技をお伝えしたいと思いますm(__)m
年末に急遽入院したせいで3月に申請することになり
6月16日（誕生日だったから覚えてるｗ）に初めて受給者証受け取り
その2週間後には更新の通知を受け取り
定期通院の時に主治医に調査書の作成を依頼したら
「なかなか記録的な速さでの更新！」と言われた
特定医療費（指定難病）受給者証ですが
9月に更新の申請が終わり、昨日無事に新しい受給者証を受け取りました。
調査票の作成依頼から受け取りまでも時間がかかるし
とにかく「待つ！」しかないのが歯がゆいところですが
これのおかげでちょっとお高めの検査やお高めの薬も安心ε-(´∀｀*)ﾎｯ
ってなるので、非常に助かってます。
が。。。
こういうのこそマイナンバーと紐づけして
自己負担の上限額管理とかできないんでしょうかねぇ。
あと、受給者証そのものをマイナンバーに紐づけとか
理想は寛解して受給者証が不要になることですが
それがダメなら、もうちょっと便利に使えるようになってほしいものです。
コロナのせいで臨時休館となっていた神戸アートビレッジセンターが
3か月ぶりに開館するっていうタイミングで、初めて生で見ることができた
いいむろなおきさんのソロ公演（小品集）
それからあとは、どうしてもタイミングが合わず
なかなか公演を見に行くことができませんでしたが
ようやく、カンパニーとしての公演に行ける！
前回は200席以上あるホールに50名しか入れない規制真っただ中の公演だったため
前後左右にゆとりを持ちすぎな席配置で見させていただきましたが
今回の公演は規制もないので、ほぼ満席の大盛況
未就学児入場不可の公演なので比較的年齢層も高め
実際、公演の内容は子供向けじゃないなと思いました。
会場は暗いし、静かだし、子供が騒ぐと親が気を遣っちゃうでしょうね。
ストーリーがあるようなないような
そもそも私の解釈が正しいのか間違っているのか
でも、まぁ、そんなのはどうでも良いか
何か、とにかくすごい人たちが面白いことやってたな
次の公演も見に行きたいなとおもうようなステージだったことは確か。
12月2日、3日にも公演はあるので
興味を持たれた方はぜひ～