劇症型心筋炎の記録 ～3年後の困りごと～

劇症型心筋炎の経過観察については

2026年3月の受診で「これでいったんは終わりにしても大丈夫でしょう」と

循環器内科の先生に「完治」のお墨付きはいただいたものの

今でも生活に影響があって、恐らく今後もなくなることはないのが

右手の痛みと痺れとちょっとした運動機能障害

劇症型心筋炎で入院するまでになかった症状なのは確かなので

この時の処置で神経が傷ついたことによる

「右尺骨神経不全麻痺」が原因

自然に良くなることもあるからと8カ月待ったものの改善されず

結局は「神経移行」という手術を受けることに

手術前は右手の肘から薬指の小指側と小指全体の痺れ

肘から指先までの全関節に何かをねじ込まれているような痛みがあり

薬指と小指を横に動かせない状態なので指は開きっぱなしで

そのせいで箸やペンが使えず。。。

これが精いっぱい指を閉じようとした状態

（右って書いてあるのは手術用の印）

ただ、この動画でわかるように握る、開くという動きはできていたので

私の指がこんなことになっていると気づかないままだった人も多いはず。

劇症型心筋炎の治療を終えて退院する時

心臓は元通り、内臓に大きな後遺症もなく

奇跡的に回復しましたって言われていましたが

私からすると

右手。。。心筋炎は関係ないのに何で？

命を助けるために必要な処置の過程でなったからしょうがない？

っていうか、それをしょうがないって言えるのは医者じゃなくて私だけじゃない？

というモヤモヤは、正直なところ今でもあります

命が助かったから良いじゃないかって考えが多数派だろうとは思いますが

今までできていたことができなくなったという事実を受け入れるのは

なかなかにしんどいことなのですよねぇ

幸いなことに

手術の翌日

術後３週間くらい

現在

傷跡はほとんど目立たない状態になり

薬指と小指を横に動かすこともできるようになり

機能的には9割程度回復

じっとしている時間が長いと痛みが増したり

左手に比べると右手が攣りやすかったり

などなど不具合はゼロではないものの

慣れもあるのか全て許容範囲内

あの時、劇症型心筋炎にならなければ

右手が麻痺しなければ

とか、いまだに色々と考えてしまいますが

考えてもしょうがないよね～

全身性強皮症、劇症型心筋炎、右手の麻痺

どれも、なかったことにできないのも事実

そして、やっぱり健康って大事よねぇ

という結論に辿り着きますm(__)m

劇症型心筋炎の記録⑦ 最後です

2023年2月　皮膚科病棟へ転棟

ICUから循環器内科の入院病棟へ移動

リハビリもスタートしたけど

声帯の麻痺は改善なし

転院の話も出たものの

受け入れてくれるところを探すのは難しく。。。

ってことで

「元々は皮膚科の患者だし、そっちで面倒見て」

みたいな話し合いがあったかどうか定かではありませんが

劇症型心筋炎とは全く無関係の皮膚科病棟へ転棟することに

強皮症の検査入院以来、2年ぶりの皮膚科

とはいえ、皮膚科では治療することもなく

循環器内科、脳神経外科、整形外科、耳鼻科の検査に向かうため

ベッドだけをお借りしているみたいな状態で

何か申し訳ないなぁと思っていました

そんな気持ちでいたのが良かったのか

一向に動く気配がなかった声帯が少しずつ動くようになり

ようやく鼻のチューブが外れることに❤

お世話になったチューブと記念撮影

そして、約50日ぶりの食事

美味しくはなかったけど

食べられる＝退院の目途が立つ

それが、嬉しかったのだけは覚えています

この後、食事形態を少しずつ普通に近づけていき

最終的に心臓の動きを確認する検査をして

劇症型心筋炎の治療のための入院は終了！

ちょっとしんどいなから始まった

劇症型心筋炎でしたが

私は幸いなことに大きな後遺症もなく

「完全に元通りと言って良いでしょう」

とお医者さんに太鼓判を押されるほど元気に

で、退院から３か月後には

こんな感じで踊ってました♪

手術の傷跡が生々しかったので、この衣装しか選択肢がなく

右手が麻痺している状態なので

元々の振り付けを変えないといけなかったうえに

それでもまともに踊れず、道具を何度も落としたりとか

納得がいかない部分は多々ありましたが

病気になったから、手が麻痺したから

できないことが増えるっていうのが嫌だったので

負けず嫌いを発動させてみました(・ω<)

今も、右手の麻痺は完治していませんが

神経を繋ぐ手術後はかなり改善されたので

その手術についても改めてサクッとまとめようかと

病気になるたびに思いますが、やっぱり健康って大事！

あと、人間って簡単に死んじゃうこともあるっぽいので

思い立ったら色々やってみた方が良いなと

お医者さん、看護師さんだけでなく病院でお世話になった皆さん

突然音信不通になった私を心配して連絡くださった皆さん

姉、姪、猫たち

いくらお礼を言っても足りませんが

元気でいることで恩返しができたらなぁと思います(人''▽｀)☆

劇症型心筋炎の記録⑥

2023年1月　隔離期間終了！

ステロイドのせいで長引いていたコロナの隔離期間が終了して

ようやく循環器内科フロア限定で自由に動けるように

当初の予定では、しばらく車椅子生活になると言われていましたが

隔離されていた個室内で密かに筋トレに励んでいたおかげで

歩くことには何の不自由もない状態にまで回復して4人部屋に移動～

ただし、点滴や経鼻経管栄養のチューブなどは繋がっているので

移動の時は常に輸液ポンプが一緒で、心電図の電極シールも貼りっぱなしと

そういった面での不自由は色々ありました

あと、地味に辛かったのが同室の方の食事の匂い

匂いが嫌だったわけではなく

声帯が麻痺しているせいで経口摂取不可

そんな状態で美味しそうな匂いだけを嗅ぐ辛さ

もちろん、鼻から胃に通した管で栄養はしっかり採れていて

そのおかげか空腹感も感じないのですが

やっぱり、気持ち的な空腹感はあるみたいです

結局、退院直前まで経口摂取不可の状態が続いたので

トータルで60日ほど食べ物を口にしなかったということに

そんな私の命を繋いでくれたのは

イメージ的にヤクルトみたいな味を想像していたのですが

鼻から流し込んでいるのでもちろん味はわかりません

これを常時繋いでいるって感じでした

一般病棟に移ってからも検査は続いていましたが

心臓は元通りと言って良い状態にまで回復

ただ、経口摂取だけができない元気な患者を

循環器内科においておく必要があるのかみたいな流れに

しかも、声帯の回復にかかる時間は医師でもわからない

嚥下の検査やSTさんに来てもらってのリハビリも続いてましたが

どうにも声帯が動かないなぁと

鼻に通した管のせいで潰瘍ができて

管を入れ替えたこともありましたが

それも、なかなかに苦痛で。。。

そんななか

「一時的に胃ろうにするという方法もあります」とか

「リハビリ病院への転院を検討しましょうか」

みたいな話も出てきて

どっちも嫌～

早く家に帰りたい～

と焦る気持ちはあるものの

自分ではどうしようもない状態に

落ち着かない日々を過ごしていました

この時期、焦りとイライラと落ち着かない気持ちを唯一忘れられたのが

自転車漕いだり、PTさんと話しながら一緒にフロアを歩いたりするリハビリの時間

体は元気だったのでリハビリの辛さも感じず

ただ、自分の体が動くってことを実感できるのが嬉しかった

正直なところ、これくらいの時期でも

入院した日の記憶やICUで目覚めてからしばらくの間の記憶は曖昧で

どれが実際の体験でどれが夢でっていう区別もついていない感じ

なので「ギリギリのところで助かった」ことも実感していなかった気がします。

劇症型心筋炎の記録⑤

2023年1月下旬　一般病棟へ転棟（ただし隔離期間継続中）

2週間ちょっとで全身麻酔から目覚めた後は

驚異的なスピードで回復し一般病棟へ転棟することに

ただし、コロナに罹患していたため隔離は継続

隔離解除に必要な期間は通常だと2週間ですが

強皮症の治療のために免疫抑制剤を飲んでいるので

プラス1週間で計3週間の隔離期間が必要だったそうです。

というわけで、ICUから循環器内科の病棟に転棟してからも個室

転棟の時はベッドごと移動しましたが

ベッド全体がビニールシートに覆われた状態で

看護師さんたちも完全防備

色々とお手数をおかけしましたm(__)m

一般病棟に転棟して一番うれしかったのが

スマホやパソコンの使用許可が出たこと！

看護師さんから姉に連絡してもらい

パソコンとスマホを届けてもらうことになっていたので

届くのが本当に待ち遠しかったです～

とはいえ、スマホを持ち上げる力どころか

スマホの電源ボタンを押し込む力すらなく

入力したい言葉と目で見る文字を結び付けられない状態が続いていて

入院前と同じようにスマホやパソコンを使えるようになるまでに

数日はかかったような記憶

色々な機会に繋がっていたチューブもほとんど外れたので

自分の体をじっくり観察することもできましたが

この時に思ったのは、手術の跡って思ったよりも痛くないってこと

まぁ、最初の手術から3週間くらい経っているので当然かもしれませんが

傷の痛みを感じなかったのはラッキーだったかも

ただし、ICUではスルーされていた右腕の痛みは継続
転棟した日に担当してくれた看護師さんが優しそうな方だったので
「痛い。大丈夫って言われたけど無理！我慢できない」と
泣きながら痛みを訴えてみました

その甲斐あって、脳神経外科で診察してもらえることになり
痛いのも動かないのも気のせいなんかじゃないということが判明します

まぁ、右手が痛い以外は順調に回復しているので

こんな写真を撮る余裕もあったりしたんですよねぇ。

ここから栄養を直接注入

40度越えの熱が出て抜くことになりましたが

おかげで寝返りがしやすくなった

けど鼻から栄養～も結構つらかった

長期間の点滴やら何やらで

手足は内出血だらけ

一般病棟でも点滴はいっぱい繋がっていたので

移動は輸液ポンプと一緒に

パラマウント社製なので

「ぱらちゃん」と命名

この頃の私は、目覚ましい回復力を見せた心臓とは逆に

いつまでも元に戻らない声帯の衰えにより

退院の目途が立たないことに苛立ちを感じていました。

そんなことでイライラできたのも生きていればこそですが

一番大変だった時は全身麻酔で寝ていただけの私にとって

元気なのに声が出ない、声帯が動かないから退院できない

っていう状況の方が理解しやすかったのかも

劇症型心筋炎の記録④

2023年1月下旬　ICUで目覚めてから5日後

まだまだ自分の体を思い通りに動かすこともできず

声を出すこともできない私でしたが

少しずつリハビリ的な時間を設けていただき

まずはベッド上で上体を起こすところからスタート

とはいえ、いきなり自分の力だけで体を支えることはできないので

ベッドの頭側を上げて体を起こしていくのですが

これが、まぁ難しい！

頭側が持ち上がると自然に腹筋で上体を支えることになりますが

この時は体中の筋肉が衰えている状態なので

ベッドに角度が付くと体が横に倒れてしまう

それを手で支えようとしても手を動かすことすらままならない

最初は1分、次は3分みたいな感じで体を起こしている時間を延ばしていくものの

自分でもびっくりするくらい力が入らず情けなかった

ベッド上で体を起こせるようになったら、次は自分の足で立つ練習

この時まで、立つことがこんなに難しいなんて思いもしませんでしたが

驚異的な回復力とダンスで身につけた体のコントロール法のおかげで

「立ち上がり方が上手！体重移動が完璧。若いって素晴らしい♪」

と褒めていただけるほどの仕上がり（皆さん、褒め上手）

私は決して「若い」というわけではありませんが

当時、エクモやインペラに繋がれるほど心肺機能に問題がある患者の多くが

かなり高齢の方（80歳・90歳とか）だったので

それに比べればってことです

立てるようになったり、ベッド上で座れるようになったり

少しずつ回復していく私でしたが、右腕の痛みは増すばかり

痛みで目が覚めるくらいなのにICUでは誰も痛みを理解してくれない

というわけで「早くICUを出て、他の人に痛みを訴える！」

という目標があったからこそ

周囲が驚くほどの速さで回復していったのかもしれません

その甲斐あって、4,5日で一般病棟に移ることはできたのですが

この間に聞いた輸液ポンプのアラームが耳につきすぎて

今でも病院でアラーム音を聞くと鳥肌が立つほど

あと、ICUにいる間に経験したことがどこまで現実なのか

正直なところ自信がなかったりもします

いわゆる「術後せん妄」による幻覚、幻聴なのか実際にあったことなのか

それを確かめる方法はないんですよねぇ

私が、自分の体の動きを確認するためにベッド柵を蹴飛ばしてたのとかは

興奮状態だと思われていた可能性大ですが

そこは、自分で意識してやっていたのでせん妄とはちょっと違うし

昼夜逆転で夜間不眠だと思われていたかもですが

元々の睡眠時間がそれほど長いわけではないので。。。

でも「しんどいなぁ」と思って病院に着いたとこで意識をなくし

ICUでえらいことになってたっていう経緯を理解するまでには

かなり時間がかかったかも

退院後も「年が明けた気がしない」っていう感覚が

数カ月続いてたんですよねぇ

とはいえ、誰もが「もうダメかも」と思った状態から復活

無事にICUを脱出して、一般病棟に移ることになります

劇症型心筋炎の記録③

2023年1月中旬　ICUで全身麻酔から覚醒

「ココネロちゃんが待ってますよ」という声で約3週間の眠りから目覚めた私

まず、自分がどこにいるのか、何をしているのか、今がいつなのか

とにかく謎だらけっていう状態に陥ります

さらに、自分で体を動かすことすらできず

かろうじて自発呼吸はできているものの

挿管の影響で増えた痰を出すための咳ができず

とにかく苦しくて仕方がない

この咳は一般病棟に移った後も1週間ほど続いて

うとうとしても咳で目覚める感じが辛かった

声帯が麻痺しているので声を出すこともできず

嚥下もできないので約50日間は食事が摂れず

中心静脈栄養＆経鼻経管栄養のみで栄養補給

それに加えて、処置や手術の途中で

何かしらのアクシデントがあり

後に「右尺骨神経不全麻痺」

と診断された右腕がとにかく痛い！

その痛みを訴えようにも声が出ない

コミュニケーションをとるために50音表を渡されたのですが

自分が伝えたい言葉はわかっているのに

それを示す文字を指せない

この感覚は、数日でなくなるのですが

今思い返してみてもすごく不思議な感覚でした

「痛い」と伝えたい時「いたい」を指せばいい

それは理解できているし、50音表の文字も読めているのに

「いたい」の文字が探せない

頭に浮かぶ文字、目で見ている文字を結び付けられない

これまでに経験したことがない、何とも言えないもどかしさ

あとは、筋力が大幅に落ちているせいで

布団の重さですら圧迫されているように感じ

体力が落ちて寝返りもうてないことで

閉所恐怖症な私はパニック発作を起こしそうになったことも

そんな不安を解消するために

「私の体は動く、息もできてる、大丈夫」

と自分に言い聞かせながら、ベッド柵を蹴り続けたり

無駄に手足を動かそうとしたりしていました

機械とかチューブとかたくさん繋がってる状態の私が動くと

看護師さんは迷惑だったと思うのですが

その時は自分を落ち着かせるために必死だったのです

ちょっと体が動くようになっても

首や腕にチューブやコードが繋がっているので

それが邪魔で顔の向きすら変えられない

やっと寝られたかと思ったら輸液ポンプのアラームで目が覚める

ICUなので自分の病室以外でも絶え間なくアラームが鳴り響き

しんどいし、暇だし、寝たいのに寝られない

眠剤を入れてもらっても眠れない私を見て

「何で寝ないの」ってお医者さんが怒ってましたが

そんなこと言われても・・・;つД｀)

この時だけでなく、病院に対しては基本的に感謝しかないのですが

正直なところICUにいる間にお世話になった

看護師、医師の一部に対しては

「あ、めっちゃムカつく」と思ったことも

話せないせいで右腕の痛みを理解してもらえず

「大丈夫、血流も良いし」程度で済まされたり

私の血圧が低いことや寝ていないことに対して

割と強めの言葉で看護師に怒っていた医師がいたり

っていうのがその理由

まぁ、そのおかげで「早くICUから出る！」という目標ができ

周囲をびっくりさせるくらいの回復力を発揮することになります

生まれついての負けず嫌い＆怒りの感情は

向ける方向を間違えなければプラスの方向に働くこともあるってことですね

劇症型心筋炎の記録②

2022年12月31日　劇症型心筋炎、コロナ陽性で入院

ここからしばらくは、

目覚めてから主治医、姉、看護師などなど色々な方から聞いた話

当の本人は自分が寝ていることも知らずっていう状態で時間が進んでいきます。

緊急手術、緊急入院の諸々の手続きを終えて姉と姪が病院を後にしたのは

JRの最終電車にギリギリ間に合うくらいだったそうですが

家に帰ってほっと一息つく暇もなく

病院から「会わせたい方がいれば」的な電話を受けることになります。

ドラマとかでよく見るやつですねぇ。

とはいえ、私が入院していたICUはコロナ病棟と呼ばれていたところ

一般病棟よりも面会制限が厳しかったはずなのにって考えると

本当にこれで最後ってお医者さんが思うくらいの状態だったということかぁ

実際、ICU内で心臓が止まりかけて電気ショックをやったそうです。

これもドラマとかで見るやつ～

にもかかわらず、これで最後かもしれないという私の姿を

姉、母、姪がガラス越しに見た時の感想

姉＆母「よーこはしぶとい、大丈夫やろ」

姪「よーこが寝てる。初めて見たかも」

姉＆姪「目が覚めたらこの姿の写真見たがるやろなぁ。でもさすがに撮れん」

だったそうです。

そんな家族の思いは全く知らず眠り続ける私ですが

姉＆母の思った通り、なかなかしぶとく

もうダメかもから急激に持ち直し

1週間ほどでエクモ離脱、10日ほどでインペラ離脱

2週間目には全身麻酔から目覚めることに

目覚めの直前に聞いた言葉は

看護師の「ココネロちゃんが待ってますよ」

ココネロは姉の家にいる猫たちで

私が溺愛していると姪が担当の看護師に話したそうです。

この２週間の間に色々な治療をしていただいたと思うのですが

ぐっすり眠っていたもので、何ひとつ覚えておりません

目が覚めてから体に手術跡がいくつも増えていて

でも、意外と痛くはないなとか感心したり

ただし、

気管挿管の合併症の声帯麻痺が改善するまで退院待ちになったり

治療の過程で右手が麻痺して後に手術することになったりすることは

この時の私は知らない

ちなみに12月31日だけで医療費は300万越え

もちろん保険適用前の金額ですが

保険って改めて有難いですねぇ

劇症型心筋炎の記録①

2022年12月29日　ちょっと体調が悪いかなぁ

2022年12月30日　まだ、しんどいなぁ。寝とくか

2022年12月31日　あ、ちょっと無理かも（姪っ子にLINE）

こんな感じで、劇症型心筋炎で入院することになる当日まで

「ちょっとしんどい」「今回の貧血はひどいかも」くらい

姪っ子にLINEした時も、まさか心臓が止まりかけているとは思わず

「家に食べるものないし、買いに行くのは無理」な感じでHELP要請

で、本人は「何か食べれば良くなるだろ」程度に考えていたのに

「よーこが助けてっていうのはおかしい」と

姪っ子とともに姉が登場　;つД｀)

後で聞いたところ、この時の私は自分で思っていたよりひどい状態で

すでに顔面真っ白だったそうな

姉は救急で受け入れてくれる病院を探すため

手当たり次第に電話してくれたのですが

12月31日なので、そもそも病院が開いてない

救急対応している病院でも「強皮症で～」って伝えると

うちでは診られませんと断られる

姉は怒ってましたが、後に断ってくれていて良かったかもとなる

救急車を呼ばなかったのは、

まだまだコロナ禍で第５類に移行する直前の第8波真っ只中

受け入れ先が簡単に見つからないだろうという判断からですが

これが、後に正解だったと判明する

結局、私が強皮症で通院している大学病院に電話して

救急で診察してもらえるかを打診

最初は「皮膚科の主治医がいないし」と渋られたそうですが

「他で断られたのにどうしろと？」という姉の怒りが通じたようで

救急外来で診察してもらえることに。

ここから１月中旬にICUで目覚めるまでの私の記憶は

・病院に着いて、救急の入り口を姉たちに教える

・診察台に寝かされて、皮膚科当直医の背中を見てる

・水が飲みたいと言ったらしくペットボトルを渡されるが開けられず

・「COVID陽性です」的な声で周囲がザワつく

～ここで暗転、ICUで明転～　

みたいなイメージ　

でも、実際には私はもう少しお医者さんと話をしていたっぽい

全く記憶にないのですが「背中が痛い」と言ったところから

「心筋梗塞かも」ってなって

CT撮ったり、心電図検査したり、入院が決まってコロナ検査したりetc...

とかやってるうちに、どんどん容態が悪くなり

後で聞いたところによると収縮期血圧が50mmHg台だったとか

どうりで意識がないはずだわ

そんなこんなで、循環器の当直の先生が呼ばれて大動脈内バルーンパンピング

アドレナリン投与されてもショック状態が続いていたことからICUへ

ここでECMOとIMPELLAを併用するECPELLAという治療を受けることに

エクモはコロナのニュースでもたびたび耳にすることがありましたが

インペラは当時、それほど聞く機会がなかったかなぁ

私も入院中に主治医から初めて聞いたかも

今でも、大学病院の先生方に

「うちに来るっていう判断が良かった」

「救急車を呼ばなかったのが正解だったと思う」と言われるのは

エクモとインペラですぐに治療しないといけない患者を

診察できる病院はそうそうないから

あれよあれよという間に入院、手術が決まった私は

このあと2週間ちょっと眠り続けますが

その間、姉には「覚悟してください」

という連絡が入っていたそうで。

本当に心配をかけて申し訳ないm(__)m

今思い返すと、全部が上手く噛み合ったから私は生きているんだなぁと

しんどいから寝とこうって寝てたら、そのまま心臓止まってた

でも、そこまで想像できるほどのしんどさだったかっていうと微妙

そう考えると生死の境目って意外と曖昧なものだったりするのかも

劇症型心筋炎の術後経過観察終了〜

劇症型心筋炎で死にかけてからちょうど3年

3カ月～半年ごとに術後の経過観察で通院していましたが

今日、2026年3月26日で無事に経過観察期間終了となりました♪

ちなみに、今日の診察で循環器内科の先生からは

「あんなことになってたとは思えないくらい元気な心臓です」

とお墨付きをいただくほど回復しています。

ここまで回復できたのは

強皮症で大学病院に通院していたとか

強皮症のせいで近所の休日診療の病院では受け入れてもらえなかったとか

仕事が休みだった姉が様子を見に来てくれたとか

その姉は10日ほど前に日本に帰ってきたばっかりだったとか

色々な偶然と私の持ってた運の良さがいくつも重なったおかげ

というわけで、強皮症の時と同じように劇症型心筋炎についても

記録として残しておこうかなぁと。

ただ、強皮症と違って劇症型心筋炎の経過のほとんどは

私が全身麻酔で眠っている間に終わっていたので

「あの時はこうだった」とお医者さんや姉から聞いた話が多いのです。

とはいえ、劇症型心筋炎自体がよくある疾患という訳ではなく

今の日本の医療でも致死率20～60％、予後も人それぞれということで

同じ病気になった方の参考になれば良いかなぁと

太陽の塔と向かいにちょこっと映っているミャクミャクを見ながら思いつきました

何回かに分けてのんびり記事にしていきます～

全身性強皮症の記録⑩ 最後です

ステロイドといえば副作用

ありとあらゆる副作用が網羅されていますが

太る系の副作用が一番有名なんじゃないかなぁ

顔が真ん丸になるムーンフェイス

お腹周り（内臓）に脂肪がつく中心性肥満

首の付け根に脂肪が蓄積して盛り上がるバッファローハンプ（野牛肩）

どれもこれも名前からして嫌な感じ

私の場合、最初に太ったなと思ったのは強皮症の症状だったむくみのせい

2020年4月にベトナムから帰国した時の体重は52キロくらい

2021年に入院する直前は体重65キロ（一晩で5キロくらい増えたことも）

退院時はむくみが改善されて58キロ

体脂肪率は22％から30％超えくらいまでいったかも

これは強皮症と診断される1年ちょっと前

2019年11月＠HongKong

これは検査入院から退院した直後

2021年の5月＠東京

この頃から顔が丸くなり始めます

せっかく撮ってもらったショーの写真を

体型比較に使うのは申し訳ないですが

わかりやすいっちゃわかりやすいので

退院した直後のショーは、正直なところ

「人前に出るの嫌だなぁ」って気持ちでした

皮膚硬化も完全に元通りではなかったので

体の動きも制限されるし

見た目も自分自身で納得できるものでは・・・

しかも、入院のせいで練習期間が取れず

が、ここで「嫌だな」の気持ちに負けると

もう人前に出られなくなる

何で私が負けなあかんねん！

と持ち前の負けず嫌いが発動されまして

とはいえ、この時は約1か月で20㎎から10㎎に

ステロイドを減薬した時で痒みとむくみが絶賛再燃中

出番までの待ち時間もイライラ

楽屋などでお会いする他のダンサーさんと

お話しするのもしんどいなぁ、めんどくさいなぁって気持ち

この後もしばらくは「負けるもんか」の気持ちで

コンペに出たり、呼んでいただいたショーで踊ったりしましたが

ステージに立つ以外の時間がしんどすぎて不愛想になってたはず

あの時にお会いした方々、ごめんなさいm(__)m

今ならもう少し愛想を振りまけるかもしれません

で、再燃したということはステロイドを増量するわけですが

15㎎が10㎎になって再燃したから15㎎に戻すわけではなく

症状が強く出てしまっているのでぐーんと戻って20㎎なのです

一度、再燃したということで以降はステロイドの減薬は超スロー

さらに、免疫抑制剤も追加しながらの減薬という方向で

最初に服用した免疫抑制剤は「プラケニル」

本来はSLEに使用される薬ですが、医師の判断で強皮症に使用されることもあるそうで

服用前と定期の眼科検診が必要と言われたので検診を受けて異常なし

ステロイド20㎎＋プラケニルで様子見スタート

が、３か月ほど経っても効果らしい効果が感じられず

ステロイドの減量もできないので

別の免疫抑制剤「ブレディニン」に変更

これが合っていたようで、のんびりペースながら

ステロイドの減薬が再開できるように❤

15㎎までは浮遊感が強く、歩いてるだけで頭がふらふら

15㎎～10㎎までは、まだまだむくみや体重増加、筋力低下を実感していて

10㎎を切った辺りで、やっと体重以外は何も影響がないかなって感じに

10㎎を切る直前にアクシデントもありましたが、それはさておき

ステロイドの副作用とか、病気自体の症状とかって見た目でわからないことも多く

見た目でわかったとしても痛みや痒み、精神的な辛さは人にはわからないもの

決して若くはない私でも

太って見た目が変わったり

思い通りに体が動かなくなったり

血行不良のせいで

白髪は増えて爪は脆く欠けやすく

夏でも指先が割れて傷だらけなったりしたら

それだけでストレスMax

薬がゼロになることはないとか

定期的な通院は恐らく一生続くとか

ってことは、私はもう海外に住めないってこと？

とか考えると

ってなります

でも、そこで再び負けず嫌いが発動

勝手に病気にしといて←誰がｗ

私がこのまま引き下がるとでも？

みたいな感じで

やりたいことをやらないとしても

それは私が決めたこと

病気をコントロールしてるのは「私」

っていう気持ちをキープしています

─…─…─…─…─…─…─…─…─…─…─…─…─…─…─…─…─…─

今回まとめた強皮症の記録は

こんな症状もあるし、こんな検査や治療もあるし

こんな薬も薬の組み合わせも色々あるし

こんな感じの経過を辿る人もいるっていう

サンプル的なものだと思ってもらえれば良いかなぁ

良くも悪くも自分と違うことを気にする必要はないし

自分の方がマシって希望になるならそう思ってくれてもOK

私は、このまま症状が落ち着いてくれれば良いなぁ

と思いながら通院と服薬を続けていきます！