土曜日にダイソーに行ってきました。

目的は・・・薬入れを買うこと


実はもう何年も薬飲みのくせに『なんか丁度いいものが無いな~』

といい加減なだらしなさで、薬局でもらった袋に入るだけの量を入れて使ってました。

丁度よい大きさは<大>

ペンタサが束で入っても余裕があり、他に朝・夜飲むザンタック(胃薬)も入る。

朝だけの薬は<小>の袋に入れ

すごく便利だと思っていたのですが、見た目が汚い。

ペンタサ入れの<大>の袋は使用頻度が高いので、すぐにボロボロに・・・・・。

しかも2週間~一ヶ月くらいはずっとそのままなので一緒に住む妹からは大不評。

(貧乏臭いから・・・・・?)


最初はジップロックみたいな透明な袋に入れようと思ったのですが

丁度いいもの発見↓

これなら・・・・・!!

丁度いい


毎日飲む種類が全て収まって、しかもコンパクトでカバンにも入れやすい!!

(今まではしょっちゅうカバンの中で薬を散乱していた・・・)


フタをするとこんな感じ↓

キティー


ファンシー(*^▽^*)

これでまた一つ部屋が片付いた気がしますが、

ケースに収まりきれない沢山の薬達は今日もビニール袋に入ったまま床に放置です。

エレンタールは玄関に放置だし、どんどん家が狭くなっていく・・・・・

前々回新グレープフルーツフレーバーの味がダメだと書きましたが

味変することでなんとかしてみました。


使ったのはDHCのライビーナ

カシスを飲むと、目の下のクマが即効で薄くなるという美容効果を求め買ったのですが

私の朝はエレンタール600mlに紅茶一杯、水一杯という水分過多な為

ほとんど活躍することなくその辺に忘れ去れていました。


まずは普通にエレンタール(グレフル味)を作って冷やし、飲む直前にライビーナを投入。

原液の為味が濃いので少しの量で十分のよう

で、こんな感じです↓

ちょっとキモイ色


色はアレですが気にしてはいけません。

飲んでみると文句散々だったアクエリアス風味が消えてる!!匂いが飛んだ!!飲みやすい!!!

実験は成功です。

アルコールでもカシス+グレープフルーツの組み合わせは良くあるのでエレンタールもアリです

ならオレンジ味+カシスもいけるのかな・・・・・?(チャレンジしてみよう)


ビタミンCたっぷりで美容にも良いですが

唯一の問題としては、けっこう甘いためカロリーが高くなりそうで

ダイエットには不向きかもしれません(´_`。)

今日は診察の日なので行ってきました。

10月中旬の北海道は寒く、自転車には辛いです。今年最後の自転車通院かな・・・・・


CRPは0.42と好調。

ただしヘモグロビンが9.9で基準値にはまだまだ足りません。

鉄分のサプリメントを飲んでますがなかなか貧血が改善されなく、たまにクラッと。

鉄分の多いものを食べるように医師に進められましたが、レバー・プルーン・シジミ・小松菜等全て嫌いなんだよ(ノ_-。)

うん、マグロの赤身でヅケ丼でも食べよう・・・



あと私の通ってる病院の、2番目に偉い先生が9月末をもって退職されてました。

7月ぐらいから体調崩して休んでたのは知ってたけど辞めたのか~・・・と他人事には思えません。

その先生はクローンでは多少有名らしく、何年か前にはクローン病の講演もしてました(見に行った)

入院中に知り合ったクローンや潰瘍性大腸炎の人はその辞めた先生が主治医だったので

今どうしてるのだろう?

その先生が病院変わるたびに一緒に病院変えてきた、付き合いの長い人だったからショックだろうな。


今私の主治医は2代目で、最初の先生は橋本弁護士 にスゲー似た若い先生でした。

性格なのかストレートな言い方で、甘えを許さない厳しい人だったけど

ちゃんと私の病状を見てくれるし言いたいこともちゃんと言えるので信頼してました。

だけど下っ端なので一年ぐらいで地方に行ってしまい、今の先生に引き継ぎ(病院で一番偉い先生)

流石に理事長先生だから転勤することはもうないだろうけど

クローンは当分治る見込みがない病気なのだから、先生には長生きして看てもらいたいものです。

先月薬局さんからエレンタールのフレーバー(ニューバージョン)を頂きました。

とは言っても保守的な性格故、まずかったらヤダなと古いフレーバー在庫を飲んで飲んで・・・・

ついに無くなってしまいました。

はぁ。(´д`lll)

しょうがない試してみるか。


やってみたのは昨日の朝から

作るのは寝る前ですがもう香り・見た目からして違う。

(私はグレープフルーツ味を使ってます)

香りは以前より爽やか。酸味が強い感じで、甘さが控えめになってる。確かにグレフルっぽさが増してる

でも色がな・・・・・。

かなり薄くなって黄色から薄黄色というマイナーチェンジ

個人的には色が濃いほうが白っぽいと、フレーバーなしを思い出して少し苦手です。


そして本題の味。

ゴクゴク400ml一気飲みのち、


・・・・・うわぁぁぁんダメかも

後味がアクエリアスに似てます。爽やかな風味で確かに前より飲みやすいのかもしれないけど

ダメだ。

アクエリアスとしか思えない。(アクエリアス好きの人スミマセン)

しかも後味が強い。軽くうがいしても口に風味が残る!!!



尿路結石になって、救急車で呼ぶ直前飲んだのがアクエリアスと整腸剤で

それを吐きまくって運ばれました。

口の中は苦さと甘さが支配して約10年経った今でも忘れられません。

その思い出があるから苦手なのですが毎日飲むものだし渋々飲みますが

早く味覚が慣れて麻痺してくれることを願います

アメブロニュース で面白い内容があったので取り上げてみました。

チップスターとプリングルス(共にうす塩味)との比較第1弾の記事です


クローン病になってからは縁遠いというか脂質の高さから怖くて手が出せない2強のお菓子

最近ではえふいーさん のところで紹介されてる焼きじゃが に鞍替えです

(やっと販売再開したからまたお取り寄せしようかな・・・・・)


中でも注目したのが基本データの比較

100グラムあたりの栄養素からポテトチップ1枚あたりの栄養成分を割り出していること!

チップスター:7.4カロリー、脂質0.4グラム

プリングルス:6.5カロリー、脂質0.5グラム

ほうほう( ´・∀・`)

プリングルスの方が脂質が高いのはやっぱり外国のお菓子だから??


私ルールでおやつは一日脂質5グラム(適当です)以内と決めているので

チップスターなら12枚半

プリングルスなら10枚となる訳・・・です

・・・・・??

す、少なっ!!!!!!

食べれる許容量の小ささに涙が出てきます・・・・・°・(ノД`)・°・

クローン発覚前はお菓子大好きっ子だったのでプリングスル1缶(大)間食もザラだったのが懐かしいなぁ。

休日の朝からポテトチップ食べたりもしていたし


アラポテト が出回ると秋だなぁと感じつつ、月曜日に仁木町にお出かけしてきます

楽しみだなぁ♪

20日は予告どおり病院に行ってきました。

台風一家後は気持ちよく快晴で、風は追い風のためスピードの出る自転車。

信号無視でガンガン飛ばして病院なんて( ゚Д゚)マンドクセーと思いながら疾走疾走

(単に時間ギリギリだから。おかげでいつも汗だくです)

予約が2時半で家を出たのが2時。到着は2時半ジャスト

採血して、イントラポリスやったら絶対時間オーバー・・・・・・(ごめんなさい)


結果はCRPが0.38、白血球4400となかなかの好データ!!(‐^▽^‐)

ウキウキしてたら担当医は

「ヘモグロビンが9.8しかない。貧血だよ」

あぁ・・・・・・そうきたか( ̄_ ̄ i)

「ちゃんとエレンタール飲んでる?総蛋白も6.1しかないよ」

ギクッ!!

「は、はいちゃんと飲んでます。」

ついしどろもどろに答えてしまう。確かにちょっと最近サボリ気味

仕事の帰りが遅くてつい飲むのが遅れて600mlのうち200mlだけ捨ててたりとか・・・・・(税金ムダにして本当にごめんなさい)

夜遊びに行くから夜の分まったく飲まなかったりもしてました。

つもり積もったものがデータとしてハッキリ出てきます。怖いねぇ


そういや私はいつもCRPを重点的に気にしているのでつい担当医に「ヘモグロビンが下がってる」と言われて

「えっ、上がっちゃいましたか・・・・・」

「違うよ下がってるの。貧血悪くなってるの」

と軽く怒られてしまった。

いや違うんです。CRPの感覚でつい悪くなった=数値が上がると思い込みで言っただけなのに・・・・・(ノω・、)


担当医はカルテにフェロミアと書いてたので鉄剤もらえるのか期待してたら

処方箋は変わりなし。がっくし

普段はファンケルの鉄サプリメント飲んでます。貧血治すためにも一日の摂取量を守って飲むぞーー

(やっぱりケチって摂取量の半分しか飲んでないから貧血なったのかな・・・・・)

先週の金曜日、特定疾患医療受給者証様がやっと我が家にも送られてきました。

ああ良かった。これで今年も病院に行けるとホッとします。

クローン病発覚前は腹が痛くても

”お金無いから~”とギリギリまで我慢してましたよ。

でも今は月の限度額という有り難~い制度のもと毎月病院に行けます。

急変して救急車に乗ろうとも苦しみつつも心の中で(入院費なんて無いから・・・・・!!)

と焦る必要もナッシング。

今は本当に恵まれている環境にいるんだなぁ・・・


と感謝の言葉は尽きないのですがちょっとした、うれし悲しな出来事も

受給者証


上のが受給者証の一部なんですが、自己限度額が下がってるーーー( ̄□ ̄;)!!!

今までは外来で2120円だったのに来月からは1720円。

いや嬉しいですよ、負担が減るのは。

でもさ・・・・・純粋に前年より私の収入が減ってるってことじゃん!!(涙)

職業欄には”会社員”とは記入してるけど実際はパートだからなぁ・・・・・


とりあえず今月は20日が診察なので行ってきます。

2120円払いに。

ただ台風が北海道に接近中。20日には上陸の恐れって(((( ;゜Д゜)))ガクガクブルブル

どうかどうか反れますように



久々の更新です。

今日は珍しく日曜が休みなので、近くのCDレンタルショップにお出かけしてきました。

そこでわかったこと。

CDレンタルショップ・・・・・長時間無理!!

15分くらいが限界ですかね。

何が限界かというと、アレです。アレ

お手洗いです。お腹がギュルギュルいってりゃ駆け込しかないでしょう!


昔は本屋が苦手な子供でした。

どうしても本屋に行くと確実に催してました・・・・・

腹痛い、でもトイレは何処・・・ともがき苦しみ。脂汗かきまくりです

特に弱いのは料理本コーナー

料理しないくせにレシピ本読んだり買ったりするのが好きなので、ふらっと寄っては苦しい思いをしました(マゾだ)


ってな感じのCDレンタル屋バージョン。

普段あまり音楽を聴かない為、知らないたくさんのCDに囲まれることによる不安。

私何も知らないなぁ・・・・・。自己嫌悪。流行遅れ?常識知らず??一体何を聴いたらいいの???

強迫観念を感じるともうダメです。

「ごめん、トイレ」と行ってきました。


我ながらちょっとアホだなぁと思います。

こんな感じだから高校生の頃の診断は過敏性腸症候群だと言われたのかな・・・・・


あ、最近の調子は最悪です。

先週は調子良すぎて何食べてもバッチリで、お尻拭いたら紙に何も付いてない!!

うわー今日は良い日だ。(茶柱が立ったような気持ちです)

と思いつつも多少便秘気味だったのでナンバ体操を仕事中にやりまくったら

出すぎ

ナンバ体操は腸を動かす為、普段温室育ちの刺激に弱い小・大腸はやられました。すっかりと

おかげでお粥やらウイダーインゼリーが主食に。

なんでもやりすぎは良くないと勉強した次第であります


水曜日に病院行ったのですが、お盆なのがマズかった・・・・・

いきつけの薬局がお盆で19日まで休みですとぉ!!Σ(゚д゚;)

(病院近くの薬局はケチなのか、エレンタール様を配達してくれません。

なので近所の薬局に頼んでます)


ああ、どうしよう・・・。

使用期限は発行から4日以内ってルールが憎たらしい

16日発行だからリミットは19日。だから19日まで薬局は休みなんだって!!


その辺の薬局行って昔みたいに「薬ないから他行って」とに冷たくあしらわれるかもしれないし、

または郵送だから有料かもしれないし、

ああ困った、困ったヽ(;´Д`)ノ


タウンページで配達OKなところを探してみたら

意外と近所にありました。いきつけ薬局のすぐ近く。

電話してみたら、「処方箋をFAXしてくれれば今日にでも配達可能です」と暖かい回答。

すぐさま会社からピーヒョローガーガー

夜に配達していただきました。


いや、すげー親切だなぁ\(゜□゜)/

ビックリしたし、良い人だから乗り換えちゃおうかな・・・・・。夜8時までやってるし。

でもいきつけのとこにも親切にしてもらってるし、すごく悩みます


浮気相手があまりにも素敵で本命が思わず霞んでしまった。

浮気はいかんな・・・


久々の更新です


16日に特定疾患受給者証の更新に行ってきました。

申請書自体は一週間以上前から揃っていたのですが、暑くて保健所行くのが面倒・・・・・溶ける(゜ρ゜)

チャリで10分あれば行ける距離なんですけど、ウダウダしてたらこんな時期。

あんまり遅いとまずいので行ってきました。


まずは市役所。住民票を取ろうとカバンから必要書類をガサガサ。

封筒に入ってたのは・・・


ホットヨガのチケット


・・・・・?!

まーちーがーえーたー( ̄□ ̄;)

こなもんいらんわい!!

泣く気持ちで家に一度戻りました。時刻は午後4時。まだまだ日差しが暑いです。


市役所リベンジで無事住民票をゲット。

特定疾患に必要ということでタダなのが有り難いです。

次は保健所。

汗だくで行ってきました。無事終りました。

届くのは9月末ごろということで、到着を待ちます。


そういや病院から届いた臨床調査個人票は面白い内容でした。

前回やった大腸カメラは

”疼痛のため検査途中で中止。S状結腸から肛門まで非活動性”

だそうです。

すみませんー、私なんの説明も聞いてないんですけど(・_・;)

文面呼んで結果を知れって事なのかな。セルフサービスや・・・・・


あとは医療上の問題点として書いてあったのが

”レミケード1クール使用後、経過は比較的良好~(略)CRP弱陽性が維持する。

軽度の貧血、CRP陽性、低蛋白、低コレステロールもみられている。

レミケードの再使用の要否を慎重に判断したい”

そうなんだ・・・・・。初耳ですよ。

普段そういった話をしないので驚きでした。


クローン病患者に年に一回、先生から送られてくる通知表。

来年は良いことが書いてあるよう気を引き締めて生活をしたいです