45歳までに家族3人のお葬式をした母簡単な自己紹介『自己紹介』長男の紹介■長男・・・20歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在籍中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました■2020年9月(19歳)…ameblo.jp私の母は45歳までに父親、母親、息子の順に葬式をしてます。お盆になると口癖のように「私は45歳までに3人の葬式をした」と、言います。母は45歳で家族3人の葬式をしなければいけなかった。辛い事だと思います。最後は私の弟の葬式でした。弟の葬式の4年後に初孫が生まれます。この初孫、私の長男になるのですが治療法もない進行性の病気でした。私の願いは私の母が亡くなるまでは長男には生きていて欲しい。母にもう葬式に出席させたくない。もう十分だと思う。 過去アメトピ掲載記事『重度肢体不自由だけどお給料を頂きました』簡単な自己紹介『自己紹介』長男の紹介■長男・・・20歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在籍中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました…ameblo.jp『大勢の看護師さんが大騒ぎした話』長男は二箇所の事業所を利用していて月、火、木に入浴もしてます。毎週、月曜日の入浴中にサチュレーション(動脈血酸素飽和度)が80%になるそうです。他の曜日はそん…ameblo.jp『笑うしかない病院の障害者用駐車スペース』簡単な自己紹介『自己紹介』長男の紹介■長男・・・20歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在籍中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました…ameblo.jp『【 現在Wワーク中 】短時間勤務の誤算、、、』6月からWワークを始めましたが新しい職場にやっと慣れてきました。Wワーク先は週3日の1日4時間勤務ですがこれは40代前半の私にはきつかった短時間なら楽だろうと…ameblo.jp『生きた月日より亡くなった月日が長い話』お盆が来ます。弟は高校一年生の16歳で亡くなりかれこれ20年以上経過しました。生きていた月日よりも亡くなってからの月日が長い。どんな大人になったか想像しても1…ameblo.jp『マイナス思考の長男が傷付いた言葉』長男は4年前の高1の時は体重が65kgありました。でも、体重は徐々に減り続け去年の高3の卒業前には体重が36kgになってました。もう少し軽かったかもしれない。…ameblo.jp■人目を気にしてしまう事■車椅子に優しくない病院のエレベーターに一言■胃ろう増設し約五ヶ月経過した今現在■義両親から衝撃告白■大学病院に通院を断られた訳■病院通いが難しい理由■9月分の入院費は過去最高額■知らなかったスマホ機能に仰天■大学病院の待合室内のありえない椅子配置■二週間程の休校が最終的には前期休校になる■巨額な入院費に唖然■泣かないと決めた日■遺伝だからのこそのはなし■しまむらでドン引きな親子に遭遇■ 想像できないこと
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