長男の紹介
■長男・・・２１歳
■デュシェンヌ型筋ジストロフィー
■通信制大学在学中
■資格
英検準二級
漢検準二級
支援学校在学中に取得しました
■２０２０年９月（１９歳）
気管切開、胃ろう増設手術をする
■人工呼吸器のこと
•２４時間気切部より人工呼吸器装着
•入浴中やその他のことで
人工呼吸器を外したり出来ます
•その他とは洗顔や移乗時など、、、
■胃ろうのこと
•朝食のみ栄養剤注入
•昼食と夕食は口から普通食を食べてます
•薬も胃ろう部から入れてます
•最近は水分不足対策として
就寝前に白湯２００CC注入してます
•ペグの交換は一年ごと
■気管切開のこと
•喉頭分離をしているので誤嚥の心配はないです
•お餅、おかきも食べますよ笑
皆さんビックリします
•土日の昼食はよくラーメンを食べてます
最近パスタに変わりました笑
•手術前は気管切開すると
声が出なくなると思ってましたが
聞き取れる程会話が出来ます
•吸引時のカテーテルサイズは１０
■カニューレの種類
スピーチカニューレ
•月に一回のペースで交換します
•手術後、半年以上は交換時に大出血してましたが
最近は出血が少なくなりました
◾️潰瘍性大腸炎
２０２３年５月に潰瘍性大腸炎発症
家族
■旦那
■私
•Wワーク中
在宅ワークと
もう一つは週３〜４日で５時間程の勤務
■次男（高専５年生）
•寮に入寮中
週末は時々帰省します
２０２３年6月現在
