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長男

平成１３年生まれの２４歳

通信制大学休学中

次男

平成１５年生まれの２３歳

高専生４年

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

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05May
- 我が家のGW
  昨日は午前中だけ仕事に行ってきました。長男は旦那とお留守番って言っても旦那は何もしません。見守りのみ。夕食は旦那リクエストのたこ焼きパーティ🐙だったので仕事帰りに買い物して帰りましたたこ焼き好きな長男もたくさん食べてました笑今日は家で映画鑑賞〜東野圭吾原作の『ブラック・ショーマン』を観ました映画館で観たかった作品。面白かったです長男は東野圭吾好きです明日長男は事業所へ私は午前中次男とお出掛けをし午後は美容院に行って来ます次男はGWは九州旅行へ行ってました。夜景を制覇すると言ってたなぁ🤔北海道と神戸は行ったみたいなので今回は長崎へ〜九州いいよね〜どこの県も魅力的私は鹿児島だけ行けてないので近いうちに行きたいです
30Apr
- 長男が仲間探し
  長男がブログかインスタを始めようとしてます。はじめは同じ筋ジスの方の生活などを知りたいと語ってましたがあまりネットで見かけないので自分が発信しようと考えが変わったようです。アメブロはやめてもらいたい😓長男に身バレしそうで怖い多分インスタにすると思いますが長男のことだからやっぱり辞めたって言いそうです。他の方と繋がりをもちたい気持ちはいい事だと思います。様子見ですね〜
29Apr
- 人工呼吸器装着した長男と映画館へ
  毎年恒例になってるコナンの映画を見て来ましたそれも上映時間が8時台余裕を持って着きたかったので朝6時半に家を出ましたつかれたー着いてからチケットを買いトイレに行きゆっくり座席まで行く事が出来ました〜車椅子席はネット購入出来ません直接受付にて購入になり面倒です。今のところありませんが車椅子席が埋まってしまってたらせっかく観に行っても観れない可能性があります。ネット購入できるようにして欲しい今年のコナンは期待してなかったので長男は行く気がありませんでしたが観に行ってよかった最高によかった〜白バイカッコいいやっぱり毎年観たい映画です来年も期待してますエンドロール見てた時なぜかふと思ってしまった事。長男とこうして過ごせれるのはいつまでなんだろうそう思うと辛くなってしまった。私にしては珍しい事。歳のせいかそれともMISIAの歌が良かったからなのか
22Apr
- 高専卒の次男に聞いてみた
  ふと次男に聞いてみました。高専に行ってよかった？次男からの返答は高専でよかったでした！！次男は自分で高専受験を決めました。寮に入寮すると言ったのも次男。全て次男本人が選択しました。高専でよかった理由✔︎就職先がたくさんある✔︎寮がある✔︎制服がない✔︎バイトができる✔︎自由次男的には最高だったとの事。工業系の高校に行くなら高専をお勧めらしい。ただ、６０点未満は赤点なので勉学は頑張らないといけない。レポートばかりだしね。私は高校受験などには口出しはしませんでしたが正解就職先も相談なく次男が決めた事。自分の人生だからこそ自分で選んでほしい。そう思えるのは障害がある長男が居たからだと思う。長男は病気で選択枠が狭く諦めないといけない事がたくさんあります。病気も進行し出来ないこともたくさん増えました。長男を見てるからこそ健常な次男には何からも縛られず自由に生きてほしい。これからも母は見守るだけです
21Apr
- 次男のあれこれ
  次男の送迎中にたくさん話ができました車を購入するようです。とりあえず近所の車屋さんに相談してみます。昨年、次男からの衝撃発言ありました。『次男から今年1番の衝撃発言』次男平成１５年生まれの２２歳高専生でした。社会人２年目、一人暮らし中＞＞自己紹介はこちら＜＜次男ですがお盆休みと有給利用して１０日間程北海道に行ってますＧ…ameblo.jpあれからどうなったか聞いてみました！！やっぱり同棲するらしい🤔秋あたり？破局したかと思ってたんだけどなーまぁ私は口出しはしないので見守りたいと思います🤫GWは友達と車で九州旅行に行くんだって〜先日はその友達と四国旅行にも行ってたみたい。友達とばかり遊んでるような🤔誕生日次男、先日２３歳になりましたもう２３歳！！たまたま実家に帰ってたからショートケーキ買いました私、２３歳で結婚してすぐに長男を出産したから次男もいつ結婚するかわかんないよね
17Apr
- 次男とお出かけ
  次男、初の免許の更新があります。本人は一人で行く気でしが無理やり着いて行く事にしました笑次男とお出かけしたかったんですこうでもしないと次男と話をすることがない😅初心者更新は違反なくても２時間かかります。その間はどこかで時間を潰したいと思います来週ですが久々に次男とのお出かけだから楽しみ〜
16Apr
- 先生もお手上げ
  『整形外科に行ってきました』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp漢方薬処方されましたが効き目はありませんでした整形外科の先生もお手上げ状態そんな中処方された薬がこちら骨粗鬆症、、、とりあえず１ヶ月服用してみます。これで効き目がなければ本当原因不明、、、でも、更年期からだと思うので産婦人科に病院を変えようかとも思ってます。特に右手が強張って痛い腕も痛くなり出したし介護に支障が出てます、、、早く治さないといけない。
15Apr
- 大阪
  　ショートステイ長男はショートステイへ。私と旦那は大阪へ大阪昨日から大阪に来てますホテルに車を停めて、電車で通天閣へ実は、はじめて来ました串カツ美味しかったです久々に電車に乗りましたが乗り物酔いの酷い私はやっぱり苦手でも、電車は便利ですよね〜バリアフリー展今年も行って来ました福祉車両が去年より多く展示されてた気がしました。今年は試供品などはありませんでした。長男のお迎えがあるのでささっと見たのでこれから帰ります
13Apr
- 父親と会話なし１０年目を迎える次男
  タイトル通り次男は父親と１０年会話をしてません。中学一年からずっとです。理由は父親が嫌いだからです。旦那は子供みたいなとこがあり子供達には尊敬もできない父親です。次男は昨年から一人暮らしをし出したので父親とは顔を合わせることもなくなりました。そんな次男が羨ましいと長男は言います。障害のある長男は逃げ場がありません。健康だったら自分も一人暮らしがしたかったと。こんなに嫌われてる旦那って１０年間会話なしでも今のところ困ったことはありません。この休日は長男が出かけたいと言うので私と旦那も行くつもりでしたが長男が父親のある行動に腹が立ち行くのをやめました。やっぱり受け付けないようです旦那には体調がよくないと誤魔化しました。旦那なしで出掛けないといけないなぁ旦那には荷物持ちして欲しい私。あと車の移動とか。私一人では大変な時があるんです
11Apr
- 再会
  再会２月から利用してる生活介護事業所。そこで見た顔の人が居たかも🤔と長男が言ってました。その子は女の子で長男の一学年下になります。その子のママとは一昨年会いました久しぶりにLINEするとやっぱり同じ事業所を利用してるとの事本人たちは卒業以来の再会です月に２回ほど利用日が重なるみたい。募る話もたくさんあり来月会うことになりました実はこのママさんは私の師匠なんです当時のブログ記事『大事にしたい繋がり』私たちの周りにはたくさんのサポート隊が存在します。長男の周りに集まってくれる方々はいい人ばかり。長男の人柄かな〜本当ありがたいことです。私は長男が気管切開する…ameblo.jp長男が気管切開と胃ろう増設する前に自宅に行かさせて頂いて生活周りや医療ケアの仕方など事前に教えてもらいましたこの時は長男は支援学校を卒業してましたが学校で繋がりがあったので相談できました。長男在学中私は６年間ＰＴＡ役員をしていて医療ケアの生徒の話し合いなどに参加してました。当時は関係ないと思ってましたがまさか卒業した年に医療ケアになるなんてね。娘ちゃんはお話が出来ないので気管切開後の会話などの相談はできませんでしたがその他のことは教えてもらえ心強かったです💪長男も知り合いが居て嬉しそうでした次回、話しかけてみるそうです会話ができる利用者が居なく職員さんとしか会話ができませんが長男なりに話しかけてみたりしてるようです。支援学校に長年通って居たので対応には慣れてます
09Apr
- 久々の入浴の付き添い
  長男は週一でお年寄りのデイサービスで入浴してます🛀４月から職員の異動があり入浴介助してくれてたメンバーが変わったらしい。長男は不安でいっぱいだったので１日付き添うことにしました。看護師一名、職員三名の介助にて入浴してました。私はとりあえず見守り無事入浴ができ長男も安心したようでしたこちらのデイサービスにお世話になって４年目になりますが今年度で閉鎖新しい入浴先が見つかればまた付き添いで何日か様子を見ないといけません。その前に見つかるかなぁ
08Apr
- 車椅子で歯科受診
  歯科受診長男は定期的に歯科受診してます中学生の頃までは近所の歯医者さんに通ってましたが車椅子のままで診てもらえる今のとこに変えました最近利用してる生活介護事業所とリハビリセンターも同じ敷地内にあるので昨日は生活介護事業所を１３時まで利用しその後リハビリして歯科受診の流れでした。帰宅が１７時になりましたが一気に済ませることが可能になりました笑次回の歯科受診は２ヶ月後
07Apr
- 食事をしなくなった筋ジス仲間の先輩
  先日、県内の筋ジス仲間で在宅の先輩ママさんに半年ぶりにお会いして来ました息子さんは３０代後半。ご兄弟が居ましたが数年前に亡くなられてます。兄弟で筋ジスです。最近、何度か誤嚥されて口からの食事が怖くなり食べなくなったそうです。今は胃ろうのみらしい。やっぱり年齢が上がると変わってくるのかなぁうちは誤嚥したことは一度もありません。喉頭気管分離をしているので誤嚥することはないのです。気管切開するときに喉頭気管分離を一緒にするのですが先輩はされてないそうです。３０代後半で今更喉頭気管分離するのはリスクもあり考えてはないようです。確かにもう一度手術するのは大変だと思う。うちの長男よりあとに気管切開した他の筋ジス仲間が居るのですがその方も気管分離してなくて誤嚥性肺炎で何度か入院されてます。手術した病院によるみたい。うちはたまたま喉頭気管分離をしていてよかったのかも。多分、手術する時に担当医から説明があったんだと思いますが当時の私には何が何だか理解してなかったと思う。先生に言われたまま同意してた。全く知識がなくあの時は相談できる相手もいなかった。気管切開した後に今回の先輩ママと出会いました。もう少し早く出会いたかったー！！相談できる相手がいる事は最高の武器だと思う💪今は本当いい仲間です
06Apr
- 新しい事業所
  長男は３月から新しい生活介護事業所を利用してますが利用日に用事が重なったりでまだ４日しか利用してません😅職員さんがよく話しかけてくれるようで以前から利用している生活介護事業所より楽しいようです。食事も美味しくいつも完食個別対応もしてくれて持参したタブレットで読書もしてます。Wi-Fiも自由に使って良いそうです🙌少しずつ慣れてきてるようです。新しい生活介護事業所の方が雰囲気もよく気に入ってます。もう一つの事業所は職員同士の雑談が多く長男は楽しくないそうです。事業所によって色々ですよね🤔そんな事業所で育ててるチューリップ🌷綺麗です
03Apr
- 桜
  桜が咲くこの時期に近所の桜道を車で通りますゆっくり走りながら助手席に乗ってる長男と眺めます今年はもう一つの桜スポットにも行って来ました地元民しか行かない隠れた桜ロードいつもは離れた道沿いから見てますが実際側まで行くのは初めてでした笑誰も居なくてゆっくり堪能できました
02Apr
- 社会人３年目
  ４月になりました昨日は次男の会社の本社（東京）で入社式があったと思います。『次男、東京へ行く』次男平成１５年生まれの２０歳高専生でした。４月１日が入社式です。＞＞自己紹介はこちら＜＜先週はバタバタしてました。また、少しずつ書いていこうと思います。…ameblo.jp次男も２年前入社式の為、東京へ行きました。そんな次男も社会人３年目となりました早いですね〜県内に就職したけど今思うと良かったのかぁ一人暮らししだしてもうすぐ１年になります。もう少し広い部屋に引っ越しを考えていたけど今ではないらしい
31Mar
- 恐る恐る先輩にLINEする長男
  『気管切開した長男が先輩に伝えたいこと』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp先輩とLINE交換後の話LINEするのに緊張し何を話せばいいのか慎重に考え時間をかけてLINEを打ってました。先輩は長男と似た性格だと思います。だから、そんなに考えなくてもいいとは思うけどなぁ勇気を振り絞ってLINEしてました。同じ病気だから親交を深めたいみたいだけど何を話したらいいか悩むらしい長男は本当に気を遣いすぎる性格です。長所であって短所でもある。例えば、最近では新しく利用している事業所の利用時間は契約では１６時までです。でも、１５時半ぐらいに私が迎えにいき帰ってます。それが事業所には迷惑なのではないか？と気にしてます。私が職員なら早く迎えにきてくれて助かる〜と思うけどなぁ🤔迷惑なら事業所も言うはずです。そんな事を日頃から考えていてしんどくなってる長男、、、考えすぎるんですよ
29Mar
- 車椅子のこと
  今の電動車椅子は１８歳になる前に作りました。それからは度々修理してます。最近お尻の位置が気になる長男。介助者によって座る位置が変わるみたいなので誰が移乗しても同じ場所になるクッションがほしいと車椅子の会社に要望しました。なんと！！たまたまデモのクッションがあるとのこと❗️来月のリハビリの時にクッションを試してみることになりました🙌リハビリの先生も居るから意見もらえそう
28Mar
- 整形外科に行ってきました
  私のこと一年半前から痛めている右手が我慢できないほど痛くて生活に支障がでてきました長男の介助も困ってます、、、指が強張って力がない状況です。なんとかペンや箸は持てます。休日に痛くなったら困るので昨日、整形外科に行ってきました。自分的には手根管症候群だと思っていたのですが先生にはそれではないと言われ、、、じゃ何なの😕とりあえず、漢方薬で様子見になりました。
27Mar
- 別れに慣れてきた
  年末には訪問看護事業所と１月には１６年利用した事業所とそれぞれと閉鎖になりお別れしました。『閉鎖のお知らせ』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp昨日はこちらの責任者の方とお別れでした。来年度で閉鎖だけど４月から異動になるらしい。最近別れに慣れてしまい悲しくない😓永遠の別れではなくどこかでばったり会えそうだしね。別れがある分出会いもあります新しい出会いに感謝してます。新しいチームで長男を一緒に支えてほしい💪

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