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長男

平成１３年生まれの２４歳

通信制大学休学中

次男

平成１５年生まれの２３歳

高専生４年

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

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27Sep
- 長男と私と旦那
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。今週は長男と私と旦那でお出かけします本当は長男と私で行きたかったのですが遠出なので仕方がなく旦那も連れていくことになりました。主に荷物持ち。長男は嫌がってます私一人では連れて行けないから耐えて！！最近、父親が嫌いすぎて発狂してる長男。何が一番嫌かと言うとYouTubeのゲーム実況をイヤホンなしで視聴していてうるさいでも、ゲームしながら視聴しててゲームはイヤホンしてるからYouTubeはそのまま視聴するしかないのです。他にもたくさん嫌なとこがあるけどね。行くにあたって旦那のシャツと革靴を購入〜正装での参加になります。3人でお出かけはかなり久々です。どうなるやら😓
26Sep
- 更年期　サプリはじめました
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。私のこと２ヶ月間隔で整形外科に受診してます。今回も薬継続手の強張りと痛みはまだありますが以前よりは大分マシになりました痛みがピークの時は長男の介助に支障があり困りました今現在長男の介助には支障はありません🙌薬のおかげなのかな🤔これから寒くなるので強張りがひどくならないか心配今回、先生からサプリを勧められました薬と一緒に服用するとさらに効果があるかもしれないと言われました。私、サプリ飲んだことありません笑とりあえずドラッグストアで購入してみましたちょっと試してみます
23Sep
- 食欲の秋　潰瘍性大腸炎のこと
  最近、長男がお菓子を爆食いします。秋だからかなぁ〜潰瘍性大腸炎が暴れ出さないか心配長男の潰瘍性大腸炎は軽度なので過剰に摂取しなければ大丈夫ですがお腹が痛い時があるらしく本人気にしながら食べてます、、、来月、検査入院があるので色々調べてもらわないとね。
20Sep
- 訪看引継ぎ
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。『言い難かったこと』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp先週、現訪看さんに伝えた後今週引継ぎしますと早速連絡がありました。引継ぎ引継ぎには先月お話させて頂いた管理者の方が来られました。『トントン拍子に話が進みました』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpハキハキされてるから現訪看さんに失礼がないか心配してましたが大丈夫でした長男は苦手なタイプだと言ってましたが意外と話が合ってました。知り合いの共通もあり楽しそうに話をしてました。訪看さんには洗髪をお願いしてます。その際使ってる洗髪台をみてその場で検索して即決行動早っ来週は新訪看側は2人で来られるそうです。で、契約になります。現訪看さんとは来週でお別れとなります。
16Sep
- 雨の日　遠くの病院に受診したのに
  昨日は朝からあいにくの雨雨の日はなるべく出掛けたくない。でも、眼科の予約をしてるから行かないといけない。病院に着き雨だから玄関前で長男を降ろしました。でも、その後私は車を駐車場に停めに行かないといけません。その間、長男を1人にさせてしまいます。病院はいつも大混雑。駐車場も満車になる程です。一番遠いとこしか空いてません。駐車した後、院内に戻るまで20分かかりました晴れの日は駐車場から一緒に歩いて行けれるけど雨の日は無理です。だから、雨は嫌い診察診てもらったら切るほどではないと言われました目薬処方されました。わざわざ高速使って行き目薬だけ😭近場の眼科でよかったんじゃない？先生！！（訪問医）人工呼吸器でも診てもらえるよう近場の眼科にお願いして！！遠出は大変なんですよ人工呼吸器だからこそ近場で診てほしい。
15Sep
- 人工呼吸器だからと断られ続けた結果
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。２週間前から目の下に物もらいができてる長男目薬や塗り薬を処方されても治らず患部も大きくなってきたから先週訪問診療で先生に処置してもらいました。けど、芯みたいなとこが取れず変わらない、、、眼科で切ってもらった方がいいと言われたから近い眼科に問い合わせました。その眼科は目薬などで治す治療しかしてないとのこと。そこでうちから４０分離れた他の眼科を案内してくれました。問い合わせると「処置はできます」と言われたのですが人工呼吸器してると伝えると何かあったら大変なので大きな病院に行かれた方がいいと断られました物もらいで？わざわざ大きな病院に行かないといけないの？訪問医にどこの眼科も診てくれないと相談。結局、気管切開した附属病院の眼科に診てもらうことになりました物もらいで高速使って１時間半の病院に行く羽目になるなんて、、、昨日から雨も続いて悪天候だし😮‍💨でも、今日予約が取れたのでこれから行ってきます！！
14Sep
- 先が思いやられる
  先週は疲れた『新しい施設での入浴体験』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp『もう帰りたいと思った施設見学』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp立て続けにあったので大変でしたで、新しい生活介護事業所でもう一度入浴体験する話になっていたけど今月は調整が無理とのこと。入浴の手順など忘れないためにも早めがいいと思うんだけどなぁ🤔この調子だと来月からの利用は難しいかも😞１１月からになるだろうなぁ、、、それまでにはもう一箇所事業所を探したい！！
13Sep
- 言い難かったこと
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。今の訪看さんに訪看を変える話をしました！！いい話ではないから言い難かった来月から新しい訪看に来てもらう予定です。でも、新しいとこの管理者の男性看護師さんは親子で苦手だったりします😅長男は馴れ馴れしいところが苦手らしい。あと偉そうな態度。まぁ上手に付き合いたいと思います。
12Sep
- 次男のお迎え&仕事の話
  次男平成１５年生まれの２３歳高専生でした。社会人３年目、1人暮らし中『見送り』次男平成１５年生まれの２３歳高専生でした。社会人３年目、1人暮らし中今日は長男を事業所に送ってから次男を駅まで送ってきました長男と次男を一緒に車に乗せるの…ameblo.jp東京に行ってた次男を迎えに行ってきました２０分早く着いたので新幹線を見て過ごしました笑次から次と停車したくさんの人が降りてくる。またワンピースの新幹線見ましたよ〜新幹線見るの好きかも笑１週間研修だと思ってましたが研修は３日間であとは同期と観光してたらしい先日のお盆は１０日北海道に行ってたし有給取りやすい職場だなぁ福利厚生が良いしね。でも、同期5人ほどは辞めてるみたい。高専組は辞めてる人は居ないけど高卒の人が辞めてるらしい。勿体無いなぁ
11Sep
- もう帰りたいと思った施設見学
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。見学相談員さんから紹介された生活介護事業所に長男と一緒に見学してきましたすごく期待していったのに事業所の建物を見た瞬間通うことはできないと察しました。建物は三階建ての小さなマンションのような一軒家でした。段差のオンパレードまず玄関に大きな段差がありました。スロープを置いてくれたけど長男の車椅子の幅ギリギリのスロープで四苦八苦スムーズに入ることは困難エレベーター玄関に入れたと思ったら次の難関が待ってました、、、エレベーターが小さい！！ギリギリ入れました。車椅子を直角にしないと入れません。生活介護事業所2階にある生活介護事業所へ。また、その入り口で四苦八苦😭車椅子が壊れそう【　内心もう帰りたいと思ってました　】居室に入ると自分で動けれる利用者さんが５名ほど居ました。ベッドは5台あり3名の方が横になってました。お風呂特浴ではなく普通のお風呂でした長男の場合はシャワチェアに乗ってシャワー入浴になってしまう。狭いから無理だなぁ感想2階の部屋に行くだけで大変で室内も狭く入浴もできそうにない。長男が利用するには明らかに無理がある。管理者の方はすごく良い方でした。残念ながらご縁はなさそう期待してただけにショック利用されてる重心の方たちよく利用できてるなぁと思います。多分、利用中はずっとベッドに居るんだと思う。長男は車椅子で過ごすけど居室が狭いから窮屈だろうなぁベッド移乗も狭くてやり難いと思う。結局入浴できる回数は増えないままになりました。隔週で入浴が週１になります。先日、入浴体験した事業所で毎週利用できたらよかったのですが長男が怖いから隔週一回の月二回なら利用するとのこと。その２回は訪問診療と被せてます。午前中入浴だけし帰宅してから訪問診療となります。入浴有無関係なく１日利用するのも嫌らしいこの先も入浴できる事業所を探し続けることになりそうです😮‍💨
10Sep
- 訪看のこと
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。訪看のこと今年から今の訪看さんに来て頂いてます。昨年１２月に引き継ぎをしました『訪看の引継ぎがありました』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp良い方たちですがなかなか私たち親子も馴染めずにいました。他の訪看に変えようか悩んでましたがこれではダメだと思った決定的なことがありました。訪問医との連携が取れてなかったこと！！前訪看は何かあればすぐに先生へ報告をしてくれてました。だから、私も気になることがあればその都度LINEで報告してました。そして、報告後にはその後の様子を尋ねてくれてました。今の訪看は「何かあれば自分たちで先生に連絡してね」そんな感じだったので交代してから連絡したことはありません。違う薬が処方されても私は連絡はしませんでした。私たち親子はずっとモヤモヤしてましただから先日訪問診療の時に先生に訪看を変えるかもしれませんと伝えたら先生は「合わないと思ったらどんどん変えればいいよ」そんな感じで言われなんか吹っ切れました笑あと、やっぱり自宅から距離が離れていることも気になってました。緊急時の対応が難しいようでした。変えようと思ってるとこは看護師もたくさんいて３０分以内には来てくれるようでした。色々考えても変える必要がある。言い難いと思ってたらダメですね。今週訪看が来る日に訪看を変える話をします！
09Sep
- 新しい施設での入浴体験
  『やっと日程が決まりました』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp続き先月予定されてた入浴体験が延期となりやっと今回を迎えることができました！！今現在利用している生活介護事業所の看護師さんも来てくれ指導のもと入浴をしました。気管切開した利用者の対応ははじめてで時間はかかりましたが入浴できました！あちらは受け入れ可能との事ですが長男はイマイチだったようです。重心の施設ではないとこも長男的には不安みたい少し保留です。木曜日にまた違う生活介護施設の見学が入りました！！こちらは重心の施設。長男、相談員と見学してきます
06Sep
- 訪問散髪
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。訪問散髪前回４ヶ月前に散髪したのですがボサボサ長男は伸びるのが早いから３ヶ月に一回のペースで散髪しないといけないなぁ毎回どんな髪型にしようか悩む長男、、、今回は刈り上げてみましたスッキリ次の散髪は１２月予定してます訪問散髪との出会い私の職場のお年寄りの散髪をされてて相談したら快く引き受けてくれました最近知ったのですが私と年齢が一緒でした笑
04Sep
- 見送り
  今日は長男を事業所に送ってから次男を駅まで送ってきました長男と次男を一緒に車に乗せるのは久々。長男はいつもなら私と話をしながら乗ってますが今日は次男が居るから無口笑次男を見送って私は仕事に行ってきます
03Sep
- やっと日程が決まりました
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。『音沙汰ない』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp続きやっと来週に入浴練習することになりましたこの練習で施設側と長男が大丈夫だと確認できたら利用契約する流れですが！！この日程が決まらない間に相談員さんが新たな生活介護事業所を見つけてしまいました場所は自宅からかなり離れてますが送迎あり入浴あり。見学に行こうと思います。見学してどちらがいいか決めようかなぁ
31Aug
- 音沙汰ない
  関連記事『急なドタキャン』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp『１０月から入浴は週一になりそうな予感』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpあれから相談員さんには早めの日程調整をお願いしたのですが連絡なしこちらも行けれる日を何日か伝えてました。日が経つから今月行けれる日はあと４日しかありません。大丈夫？？？この話はなかったことにならないよね？私が見学したのは６月末のこと『突然舞い込んだ良い話』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpそれから、７月初めに長男と相談員さんとも行きました。早くから動いているのに話が進まないもし受け入れが無理なら事業所探しをしないといけません。
30Aug
- 次男の話
  先週、次男は１０日間の北海道旅行から帰ってきました。以前、北海道の彼女がこちらに来て同棲すると言ってましたがなんと！！彼女は免許が無いとのことこちらは免許がないと住むには不便な県です免許必須知らない土地で車もない友達もいないとなると次男に色々負担はかかるのかなぁ🤔それが不安らしい。次男は結婚願望はなく彼女は結婚願望があるそうです。次男より年上。あっ、この話は次男と共通の美容師さんから聞いた話私が知ってるのは【北海道の人】【年齢】だけです笑次男、今週は東京研修に行くらしい。会社でも資格など取りに行ってるみたいで着々とキャリアアップしてる。
28Aug
- １０月から入浴は週一になりそうな予感
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。昨日はデイで入浴でした。このデイはお年寄りのデイサービスで今年度で閉鎖することになってます。１２月までは利用できると思ってたのですが１０月に職員がたくさん退職されるらしく９月末までしか利用できないと言われました私たちも代わりになる入浴できる施設を探してるとこです。今月新しい施設での入浴予定でしたがまさかの当日キャンセルの連絡『急なドタキャン』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpあれから日程調整中なのですがなかなか日程が決まらないもう諦めも入ってます、、、長男も「入浴は週一だけでもいい」と、言い出しましたいやいや週一はダメでしょ！！！！今、週二だけど本当は三回入浴あって欲しい。でも、利用してる事業所から断られてます。中には週三入浴してる人が居るのは知ってます。長男は医療ケアだからなぁ、、、度々言ってますが訪問入浴は障害者の利用は市の許可がでません。では、入浴できる事業所や施設を是非教えて欲しいものです。
19Aug
- 急なドタキャン
  長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。『入浴事情』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpこれから契約しようと思っている事業所で入浴体験をする予定でした。相談員さんと他で利用してる事業所の看護師さんも同行してもらいみんなのスケジュールを合わせてました。なのに今朝、突然中止の連絡がありました😭あちらの事業所の職員さんが怪我をしたらしく延期、、、怪我は仕方がないのは分かってるけどなんだかなぁまた、みんなのスケジュールを合わせて日程を組み直したいと思います。利用はまだ先になりそう🤔今日は予定がなくなったので１日ゆっくり過ごしたいと思います。
17Aug
- ３年ぶりの旦那の実家
  お盆に旦那の実家に行って来ました３年ぶりぐらいかも長男はしんどくなるから行かないと言うので旦那1人で行って欲しかったのに1人では行かないんですよなんなら泊まってきて欲しいぐらい！でも、1人では行かないなんで？仕方がなく長男は留守番してもらって旦那と実家に行ってきました。旦那の実家までは車で片道１時間ぐらいかなぁ🤔久々に義両親に会ったんだけど義父がすごく痩せてた！！定年になったからかなぁあと、可愛くない猫が居た笑野良猫を飼いだしたらしい長男を留守番させてるので旦那の実家には１０分ほど滞在して帰りました。旦那1人で帰って泊まってきて欲しい

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