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長男

平成１３年生まれの２４歳

通信制大学休学中

次男

平成１５年生まれの２３歳

高専生４年

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

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24Jun
- 半年経過しても馴染めない
  訪看さんが変わって半年が経過しましたがいまだに馴染めない私と長男、、、別に嫌でもないし良い人達だと思う。ちょっとチャットGPTに聞いてみました笑との事です。相談員さんに私が馴染めない話をしたら珍しいねーと言われました。他の訪看事業所を紹介してくれましたがテンション高めの男性の訪看さんらしい。テンション高めは長男も私も疲れるから断りました😅とりあえず、今のままで行きます。
12Jun
- 市からアンケート調査票
  市から福祉に関するアンケート調査票が届きました。一応アンケートに答えましたがこの調査は活かされてるのだろうか🤔ただアンケートしてるだけにならないで欲しい。
11Jun
- 事業所での役員
  子供が学校在籍中はＰＴＡ役員などあると思いますがまさか卒業してもあるなんて思ってもなかった２月から新しく利用してる生活介護事業所。こちらが強制的に役員をさせられる事業所でしたそれも順番的に私は来年度役員になりそうもう一つ利用してる事業所は強制的に役員をするのではなくやりたい保護者が役員を引き受ける感じです。そして堅苦しくない家族会となってます。先日、新しい事業所で総会があり出席してみました。こちらの事業所は総合福祉施設で病院も隣接してます。総会には事業所の担当医も出席してました。堅苦しい総会だったなぁ役員したくない学校と違って全く知らない者同士が役員になります。この話を聞いてママ友が利用するのをやめてました笑うちは選べるほど利用できる事業所がないです親の役員がない事業所を利用したいー
09Jun
- 効き目あり？！
  『先生もお手上げ』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp新しく処方された薬を服用して約２ヶ月指先に力が入るようになりました🙌手の強張りはあまり変わらないけど指先が動くようになり良かった〜車椅子に座る時お尻の位置調整をするのですがそれがスムーズにできる私が長男の介助ができなくなったら在宅生活は無理ですからね。まだ頑張らないと💪
05Jun
- 「それはないわー」と一日中思ってたこと
  『次男から今年1番の衝撃発言』次男平成１５年生まれの２２歳高専生でした。社会人２年目、一人暮らし中＞＞自己紹介はこちら＜＜次男ですがお盆休みと有給利用して１０日間程北海道に行ってますＧ…ameblo.jpあれから特に聞くこともなかった次男の彼女のこと。昨日、次男とdocomoに行く際に彼女の話をした次男。歳とどこの県なのか聞いてみましたやっぱり北海道だったー！！で、歳上ー！！昨年度、何度も北海道に行ってました。でも、３月に「もう当分北海道は行かないかなぁー大体は観光できたし」と言ってました。だから北海道に行かないからもう会うことないんじゃない？今月ディズニー旅行に行くからその時に会うへーと聞いてました。docomoに移動次男はiPhone17を一括で購入18万だった、、、私も随分機種変してないけどiPhone高すぎて買い替えれない😭すごいなーと言ったら　お金はあまりない。ディズニー旅行に30万居るから。えっ彼女の誕生日だから全額出すらしい。私も今月誕生日だけどなー笑遊ばれてない大丈夫？つい、言っちゃった30万は高額だよ。今iPhoneも買い替えたのに。高級ホテルにでも泊まるのか？そんなにお金かかる？何泊するのか知らないけど東京観光もするんだろうね。きっと、彼女があれこれ計画立てて予約し次男が支払ったんだろうなぁー飛行機代も出してるんだろうなぁー当日は羽田空港で待ち合わせしてるようです。もう気になって仕方がない。次男と別れたあと車の中でずっとないわーと、ひとり呟いていた母です北海道の彼女がこっちに引越しして同棲すると言ってるけどどうなのか。私は遊ばれてると思うなぁその引越し代も払ってあげるような気がするし家賃も生活費も次男持ちかも。そもそも言ってるだけかもしれない。まぁ次男がいいならいいけど。
03Jun
- 難病なのに再認定の更新に思うこと
  『次から次と届く更新書類』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp先日届いた難病指定の書類。もう他にはないだろうと思っていたらまた別の更新書類が送られてきました特別障害者手当再認定の診断書が必要とのこと。調べてみたら障害年金と同じで５年更新のようです『障害基礎年金５年の縛り』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp障害基礎年金の診断書を書いてもらうのに診察の予約をしてます。まだ、診察前だったから一緒に特別障害者手当の診断書も書いて貰えますが危うく別日に診察予約しないといけなかった。管轄？が違うし難しいかもしれないけどまとめて郵送して欲しい、、、その前に再認定必要？難病なんだし、重度障害１級なのに、、、ちなみに各診断書に7千円かかります。２つの更新をするので１４０００円要は２５歳、３０歳、３５歳・・・・と更新がある。５年後忘れそうだわ皆さんもお忘れなく
02Jun
- マスク解禁した事業所
  長男が支援学校卒業後から利用している生活介護事業所ですが先日から職員のマスクが解禁になりました。利用してから職員さんの素顔を見たことがなかったので馴染めない😅違和感まぁそれはいいとして口元が見えるからその人の表情が丸わかり。職員の機嫌の悪さも分かるし嫌そうな顔も見えるから長男はマスクがあった方がよかったと言います。その前に利用者の前で機嫌が悪くなるのが問題ですけどね。露骨に嫌な顔をする職員がいて長男が怒ってました。あと、朝送迎しても中からは職員の話し声が聞こえてるのに誰も出て来ない日も目立ちます。お迎えの時もそうです。そろそろ相談員さんにこの事を伝えようと思います。ほとんどの利用者は事業所の送迎ありですがうちのように一部家族が送迎してます。職員同士和気あいあいはいいですが利用者をほっといて雑談ばかりしてるのはどうかと思いますそれに比べて最近利用はじめた生活介護事業所はしっかりされてます。比べてはいけないけど比べてします
01Jun
- ５月は色々な方と会う機会がありました
  ６月になりました先月はいろんな方と会いました事業所の家族会と総会があり三分の一の家族が参加。あと支援学校OBのママ友達とランチ卒業式以来お会いする長男の同級生のママさんもいて医療ケアの話などできてすごく参考になったし勉強になりました定期的に集まりたいそれと県内の筋ジス仲間のママさん達とランチ同じ病気でも歳も違うし症状も悩みもバラバラです。でも、県内のママ友は心強いですよね今月も他の事業所の総会があるし県内の筋ジス仲間のママさんとも会うことになってます。LINEはしてますが会うのは５年ぶりかも🤔息子さんは長男より歳上です。長男の後に気管切開をされその際相談など伺ってました。入退院されてるようですが今は落ち着いているとのこと。また、会って色々話をしたいと思います誰にでも当てはまるのですが会って話をするときはすごく楽しいのに帰ったらどっと疲れが出る私歳のせい？そんな私は６月が誕生日です
31May
- 車椅子でライブ参戦は断念しました
  『車椅子でライブ参戦、、、迷う』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpライブの件障害者用駐車スペースを予約できるか会場と駐車場を管理してる会社に問い合わせをしてみましたがどちらも予約確保はできないと言われました。市民会館だから確保は難しいのかなぁ人工呼吸器、吸引器もあるから会場までは車で行きたいんですよね。どこかで福祉タクシーに乗って行くしかないなぁそんな事を言ってたら長男は行く気がなくなりました😅今回すごく行きたいわけでもなくただライブ体験が出来たらいいなぁ〜と軽い気持ちだったからまたの機会になりました。長男が行きたいと思うライブがあれば挑戦してみます
30May
- 警察から電話
  今日の午前中に知らない携帯番号から着信がありました。いつもなら知らない番号には出ないのですがその時バタバタしていて咄嗟に出ちゃったんです○○警察署ですが？○○さんですか？今よろしいですか？はっ？警察が携帯から電話する？この時点ですぐに詐欺電話だと分かったので今忙しいから無理！！あとにして！！忙しい時に詐欺電話がかかってきて怒りモード全開の私。それはダメです。これから警察が行きますから逃げてもダメですよ！そう言って勢いよく電話を切られました。最後の捨て台詞にむかつく騙せれないと思ったから用件も言わず切ったんだろうね。本当こう言う詐欺を捕まえてほしいただ、怖いのは名前を知ってること。個人情報漏れてる。ちなみに警察の方は来られませんでした。皆さんも気をつけて下さい！！うちの両親や次男にも気をつけるように言わなきゃ！！まず、知らない番号の電話には出ないことです
25May
- ２０年来のママ友との別れ
  近所に住んでたママ友Ｍちゃんが約１０年前に離婚し隣町に引っ越ししました。引っ越し後も仲良かったママ友4人とは定期的に女子会をしてました。Ｍちゃんの子供たちが2人とも大阪へ就職しました。実家が大阪のＭちゃんもこの機に実家に帰ることになりました。夏に引っ越しするんだって寂しい２０年の付き合いだったから本当に寂しい、、、会えない距離ではないけど頻繁には会えない
24May
- 車椅子でライブ参戦、、、迷う
  長男がライブに行きたいと言ってます。ライブ行った事ないから不安会場までどうやって行くか考えるだけでしんどい田舎だから普段は車移動で交通機関を利用することはありません。会場には駐車場があるけど満車になってるから無理だろう、、、離れた場所に車を止めて福祉タクシーで会場に行くのがいいかなぁ🤔事前に色々考えないといけないからそれだけで疲れます😓とりあえず参戦してみようかなぁチケットはまだ予約可能で車椅子利用者も今のところ居ないとの事。私が悩んでることは会場までどうやって行くかだけです。旦那に送迎だけ頼むのは難しいかなぁ😮‍💨まず、長男が父親に頼りたくない感じなので、、、私も同感
22May
- 次から次と届く更新書類
  次から次と更新の書類が届きます昨日は難病指定の更新の書類が届きました。難病指定の診断書をお願いしてる病院は家から遠いんです😮‍💨検査入院以外行かないので今は用事がないけどこの更新書類だけは持って行かなければ最近色々用事がありなかなか時間が作れない💦仕事も週２日の週も多いです、、、早く落ち着きたいそれより更新書類などまとめて届いて欲しいなぁ先週、市役所に行って来たのにまた違う更新書類が届きました、、、また市役所に行かないといけない😮‍💨効率悪いー
19May
- バタバタしてます
  この時期は総会や家族会多いですよね私も昨年度から役員でして先日役員会をしました。次は総会に向けて総会資料作らなければ会計も兼務してるか会計監査報告書を監査の方に近々会って確認してもらいます。確認後、会員の方々に総会資料発送📮今月は総会資料のことばかりしてますまだ、慣れてないから時間がかかってますが今年度乗り越えたら次から楽に資料など作れるはず！！早く解放されたい長男が利用してる各事業所もありその中の一箇所だけは参加して来ます。いつも仕事で行けないですが今回は都合がついたので久々に出席安全靴高所用鳶技 S038 マジックテープ JSAA A種鋼製先芯メッシュ半長靴｜シモン 24.5～29cm 黒/白楽天市場
08May
- 障害基礎年金５年の縛り
  長男は２０歳から障害基礎年金支給されてますが５年ごとに更新があるんですよ！５年目になる今年に封筒が届きました。長男は障害手帳しか持ってないので肢体の障害用の診断書を提出してます肢体不自由は５年更新になります。知的障害の方は永久認定になり更新はありません。その代わり手続きは大変だと皆んな口にします。確かに肢体不自由の提出物は箇条書きでよかったので楽でした。けど、５年ごとに更新は面倒ですその度に医師の診断書も必要になるし難病なのに更新🤔も本当疑問、、、今月には病院に受診して診断書書いてもらいます診断書は時間かかるので早めに行かなきゃもう時期、難病受給者証の更新も来ます。どちらも利用してる訪問診療の先生は書けないのでそれぞれの病院に提出です。長男の場合障害年金→リハビリしてる病院難病→検査入院してる病院診断書にはお金もかかるし時間もかかるよね
07May
- 次男からのお土産
  昨日、２時間ほどですが次男の買い物に付き合って来ました長男を事業所に送り次男のアパートに迎えに行きました次男は仕事明けだったので行きの車の中で寝てました普段次男の事をしてあげれないから率先して動いてあげれる私帰りの車の中では九州旅行の話など聞きました。男友達3人で行き車内泊だったらしい若いから行き当たりばったりの旅行だけど楽しそうだなぁ夜景を見るのに２時間並んだみたい次男、旅行によく行きますがお土産を貰ったことがありませんでした。今回、初めて貰ったんですよありがとう
05May
- 我が家のGW
  昨日は午前中だけ仕事に行ってきました。長男は旦那とお留守番って言っても旦那は何もしません。見守りのみ。夕食は旦那リクエストのたこ焼きパーティ🐙だったので仕事帰りに買い物して帰りましたたこ焼き好きな長男もたくさん食べてました笑今日は家で映画鑑賞〜東野圭吾原作の『ブラック・ショーマン』を観ました映画館で観たかった作品。面白かったです長男は東野圭吾好きです明日長男は事業所へ私は午前中次男とお出掛けをし午後は美容院に行って来ます次男はGWは九州旅行へ行ってました。夜景を制覇すると言ってたなぁ🤔北海道と神戸は行ったみたいなので今回は長崎へ〜九州いいよね〜どこの県も魅力的私は鹿児島だけ行けてないので近いうちに行きたいです【楽天1位★会話ができる】カメまる見守りカメラペット追尾双方向通話スマホ対応遠隔首振り 500万画素温度家庭用ワイヤレス Wi-Fi対応 wifi不要赤ちゃん高齢者ペットカメラベビーモニター防犯カメラ無線屋内みまもり DC23 MQ53 DC53B DC55B楽天市場
30Apr
- 長男が仲間探し
  長男がブログかインスタを始めようとしてます。はじめは同じ筋ジスの方の生活などを知りたいと語ってましたがあまりネットで見かけないので自分が発信しようと考えが変わったようです。アメブロはやめてもらいたい😓長男に身バレしそうで怖い多分インスタにすると思いますが長男のことだからやっぱり辞めたって言いそうです。他の方と繋がりをもちたい気持ちはいい事だと思います。様子見ですね〜
29Apr
- 人工呼吸器装着した長男と映画館へ
  毎年恒例になってるコナンの映画を見て来ましたそれも上映時間が8時台余裕を持って着きたかったので朝6時半に家を出ましたつかれたー着いてからチケットを買いトイレに行きゆっくり座席まで行く事が出来ました〜車椅子席はネット購入出来ません直接受付にて購入になり面倒です。今のところありませんが車椅子席が埋まってしまってたらせっかく観に行っても観れない可能性があります。ネット購入できるようにして欲しい今年のコナンは期待してなかったので長男は行く気がありませんでしたが観に行ってよかった最高によかった〜白バイカッコいいやっぱり毎年観たい映画です来年も期待してますエンドロール見てた時なぜかふと思ってしまった事。長男とこうして過ごせれるのはいつまでなんだろうそう思うと辛くなってしまった。私にしては珍しい事。歳のせいかそれともMISIAの歌が良かったからなのか
22Apr
- 高専卒の次男に聞いてみた
  ふと次男に聞いてみました。高専に行ってよかった？次男からの返答は高専でよかったでした！！次男は自分で高専受験を決めました。寮に入寮すると言ったのも次男。全て次男本人が選択しました。高専でよかった理由✔︎就職先がたくさんある✔︎寮がある✔︎制服がない✔︎バイトができる✔︎自由次男的には最高だったとの事。工業系の高校に行くなら高専をお勧めらしい。ただ、６０点未満は赤点なので勉学は頑張らないといけない。レポートばかりだしね。私は高校受験などには口出しはしませんでしたが正解就職先も相談なく次男が決めた事。自分の人生だからこそ自分で選んでほしい。そう思えるのは障害がある長男が居たからだと思う。長男は病気で選択枠が狭く諦めないといけない事がたくさんあります。病気も進行し出来ないこともたくさん増えました。長男を見てるからこそ健常な次男には何からも縛られず自由に生きてほしい。これからも母は見守るだけです

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