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09Jun
- ハイビスカスに願いを込めて
  長男が小学生２年生から利用してる事業所があります。長男が２年生の当時から同じように利用してる兄妹が居ます。今、年齢が３０歳前後。うちの長男と同じように医療ケアあり。2人とも気管切開され胃ろう。長い付き合いでもあります。妹さんが３ヶ月前から入院されお母様が付き添いをされてるそうです。今まで入退院を繰り返してましたが今回は退院の見込みがないとの事。もしかしたら在宅から入所になってしまうかもしれないと長男から聞きました。事業所では色紙を書くようで長男が絵を書きました。元気になりますように。そう願いを込めてハイビスカス🌺を書きました。凄く上手に書けてたから私はそのイラストを使い名前入りキーホルダーを作りました。色紙と一緒に渡して貰います。退院できますように。
03Jun
- とうとう出してしまった物
  ６月になりましたね〜今朝は寒かったのですが昼から暑くなってきました仕事机の下で稼働中暑がりな私の為に専用を頂きました笑涼しいそうそう自宅の花壇にはたくさんの花が咲いてますアジサイとレースフラワーが可愛い近いうちに県内のアジサイがたくさん咲いてるとこに行く予定家にはひまわりも植えてます色んな種類を育ててます。←私の父がお世話してくれてます笑咲くのが楽しみ長男が事業所で育ててるトマト🍅実ができてましたこちらも楽しみ
01Jun
- 病院に振り回されて、、、どうしたら良かったのでしょうか？
  この時期、福祉関係の更新が来ますよね。更に長男は７月生まれだから他の更新も重なり書類だらけ難病指定元々は筋ジスが該当してます。昨年、潰瘍性大腸炎を発症し難病がふたつになりました。今年も更新の案内がきたので病院に依頼してきました。この病院はレスパイトや検査入院で利用していて潰瘍性大腸炎もこちらで診断されました。後日、病院から連絡がありました。消化器内科の受診がない為潰瘍性大腸炎の書類を書くことが出来ません。確かに消化器内科には受診してません。でも、検査入院した際大腸炎検査もしてくれてました。ただ、消化器内科医ではなく担当の神経内科医の先生。書けないと言われたのでとりあえず訪問医の病院に問い合わせしました。　難病指定の書類は難病指定医ではないと書けません。訪問医は指定医ではないので書けずあちらの病院に書いてもらって欲しいと。検査入院もしてるし。その事を再度病院に電話して伝えましたが良いお返事を頂けませんでした。私は板挟みですよ薬は服用してるし病気は治ってないけど難病指定受給者証がない状態になるの？どういう事？じゃどうしたら良かったの？まさか、こんな事になるとは思わず一年過ごしてました、、、どうしたらいいか分からなくなり書類を書いてくれないと言ってる病院側のソーシャルワーカーさんに相談しました。間に入ってくれるそうで書いてくれるように言ってくれるみたいです。これでダメなら保健所に相談かなぁ潰瘍性大腸炎が治って難病指定受給者証破棄なら全然良いです。でも、そうじゃない。薬を止めるにも医師の診断がないとダメですよね？昨年、潰瘍性大腸炎を発症し退院した時に年に一回は消化器受診して下さいとか言って欲しかった検査入院中の検査でいいのかと思ってた。訪問医が居るからあとは任せようと思っていたのかな？話が長くなりましたが短く言うと難病指定の書類を誰も書いてくれない状況なんです
31May
- 車椅子のメンテナンス
  皆さん車椅子のメンテナンスしてますか？今の電動車椅子は５年目がきますがメンテナンスは全くしてませんでしたたまたま車椅子のテーブルの相談に行ったら車椅子のタイヤが劣化してる事に気付いてくれてついでに他の部分も見てもらったらあっちこっちと壊れかけてました急いで修理申請しましたよ最近、長男が車椅子の操作が難しい時があると言ってました。手先の可動範囲が狭くなったんだろうなぁそう思ってましたがタイヤがツルツルで走りが悪かったんだと思います前輪も劣化してるとのこと。自動車と同じで車椅子もメンテナンスしないといけませんね。ついでに電動車椅子のバッテリーも変えることにしました。
30May
- 繋がりに感謝⭐︎人工呼吸器装着して在宅勤務にチャレンジ
  皆んなの繋がりで結びついたご縁そんな事があるんだ〜って話です私と長男はハンドメイド作品を就労継続支援Ｂ型事業所のアンテナショップで販売させて貰ってます。オープンしたばかりの事業所でこの事業所を教えて頂いたのが長男の担当相談員さんです。話を聞いてると私が知ってる方が管理者をしていることが発覚！世の中狭い笑皆んなどこかで繋がってますね〜繋がりって凄いそして先月こちらのＢ型事業所の管理者さんから長男に違うＢ型事業所を紹介して頂きましたこの４月から開所されたばかりの事業所です。仕事がしたい長男にはありがたいお話ですそれも在宅ワーク出来るんですよコロナ禍になり就労継続支援Ｂ型事業所でも在宅ワークが可能になったのは皆さんご存知ですか？通所しなくてもいいんです先週、管理者の方２人で長男に会いに来て頂き面談、説明をしてくれましたイラストレーターが使えるから戦力になると言われた長男は嬉しそうでした管理者の方は他にもデザイン会社を経営されてるみたいです。デザインの勉強も教えてくれるとの事。長男は今まで独学でイラストを書いたりしていたので専門の方に教わりながら仕事ができるなんて最高すぎるとりあえずＢ型事業所を利用する為役所で申請して契約となります。意外にも市は応援してくれスムーズに申請出来そうです。利用は７月からになります。当分は週一でスタート仕事中はzoomでやり取りします。在宅は長男が初めての利用者みたいです。勤務時間は１０時から１５時１２時から１３時まで休憩で合間にトイレ休憩もＯＫ給料がいくらよりも働く楽しさ、大変さを学べるといいなぁ〜お金じゃないんですよ。長男は社会貢献がしたいんです。その願いがもう時期叶いますいつか個人的に企業から依頼されたりするかもしれないなんて夢は膨らみます
29May
- 入社して２ヶ月
  入社して２回目の給料を頂いた次男。只今、何かの技能講習を受けに行ってます。3日間あるのですが交通機関を利用して行く必要があり会社まで車で行きそこから電車で行ってます昨日は大雨警報で行きは遅れてたし帰りの電車は止まるハプニング仕方がなくタクシーで帰ってきたら１５０００円だったらしい交通費は会社持ちですが痛い出費ですよね普段、交通機関を利用しないから警報で電車が止まるかもしれないなど考えもしなかった部署部署が決まるのは９月ごろみたいです。他県の同僚たちはすでに決まってるのに次男の会社だけ決まってないそうです。GWは九州と関西の同僚たちと遊んでいた次男。次は東京の同僚たちも集まって遊ぶらしいけど部署が決まってない次男は先の休み日程がわからず不参加になるかもと。それにしても東京研修で各地の同僚たちと仲良くなったもんだね笑
28May
- ご無沙汰してます
  ご無沙汰してます次男が高専を卒業し寮から自宅に戻り我が家は新しい生活リズムになりました。次男ですが日勤勤務なのに毎週勤務時間が違います８時、８時半、９時と勤務時間が微妙に違う次男が居る生活に慣れた頃疲れが出だしたのか５月に入って何をするにもやる気がない私毎日の生活でいっぱいいっぱい次男が車を運転し出したので何気に心配してたりその気疲れもしてるんだろうなぁ、、、疲れて私は２１時には就寝してる。（けど、長男が介助で呼べば起きる）０時〜１時の間に長男に起こされ長男の就寝準備。大体１時半に長男就職私はその後目が覚めてしまい３時まで起きて居て寝ても６時には起きないといけない。3時間寝る↓2時間起る↓3時間寝る睡眠時間がおかしいんですよまとまった時間で寝たい５月も色々ありましたよ〜少しずつUPしていきたいと思います
30Apr
- １ミリの世界
  新年度になり長男が利用する生活介護事業所にも新しい職員さんが増えました長男とはあまり関わる事がないそうです😅見直し✔︎入浴後のコルセット✔︎車椅子の座る位置最近、どうもこの２点がしっくりこない長男。コルセットの位置車椅子の座ってる位置もどちらも良いとこにこないと座位が不安定になります。あと色んなとこに影響も出てきます。例えば座る位置が悪いと電動車椅子の操作スティックに手が届かず運転できない。１ミリの世界極端ですが長男は手の位置が１ミリ違うだけで出来ていた事が出来なくなります。私達は自由に身体を動かせますが長男は動かす事が出来ません。身体がズレても直せれない。伝授✔︎コルセットの付け方✔︎車椅子の座らせ方私のやり方を見たいと事業所に言われたので伝授してきました私は毎日の事ですが事業所はそうでもないからなかなか難しいですよね。利用者もたくさん居ますし。でも、覚えたいと言ってくれると嬉しいものです車椅子にちゃんと乗れると長男も苦痛がなくなるはず。今後に期待です
29Apr
- 次男、初給料
  ２１歳次男ですが、先日２１歳になりましたおめでとうもう２１歳ですよ早いですね〜長男は潰瘍性大腸炎なので生クリームは避けてましたが今回ふた口程食べました。時々ですが、体調良ければ解禁してます。初給料４月１日から１週間ほど東京で研修がありましたがその間のお給料も支給され立て替えていた交通費も振り込まれてました。今月分は保険料があまり引かれてなかったのでその分お給料も多く感じました。ちなみに２０万以上はありました実家暮らしだから十分なお給料ですよね〜初任給次男の企業では高専卒は大卒と同じ額からスタート。高卒は少し下がります。でも、これから評価次第でアップしていくのでスタートが違っても同期でも給料は変わると思います。支払い✔︎スマホ代✔︎自動車保険これらは次男に支払って貰います。あと２〜3万円ほど家に入れてもらってます。いずれば、一人暮らしをさせたいので２、３年は貯蓄して欲しい。
27Apr
- お出掛けが続いてます
  今週は長男と出掛ける回数が多かったですまず、毎年この時期にはホームセンターに行き花の種や野菜の苗を買いに行きます今年はミニトマトと⚫︎を購入して事業所に植えてます家にはひまわりを植える予定今はネモフィラを事業所で育ててます。長男が育ててるネモフィラ可愛らしいお花ですこのネモフィラが近所の有料公園？で満開とニュースで見たので行って来ました笑保育園の遠足以来に来場しましたよ入場料が高くなっていてビックリたくさん咲いていて綺麗でした菜の花もたくさん長男は花が好きなので癒されてました笑動物も居るので見てきましたうさぎ🐰を触りたかったけど車椅子は中に入れなかった😭でも、動物が見れて楽しかったそうですまた、どこかにお出掛けする予定です
25Apr
- 映画館の車椅子席に思うこと
  映画鑑賞毎年恒例になってますがコナンの映画を観てきました『２１歳で子供の歯を抜歯』長男平成１３年生まれの２1歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。＞＞自己紹介はこちら＜＜毎年恒…ameblo.jp昨年の話昨年は平日に行きましたが今回は土曜日に行って来ました。上映時間が９時前だったので７時過ぎに家を出ました車椅子席は直接カウンターでの購入一般席はネット購入ができますが車椅子席はネット購入不可直接カウンターで購入しなければいけません。これはとても不便受付カウンターにモヤモヤ朝早かったけど土曜日ということで機械器には長い列になってました私は機械器ではなく受付カウンターに行かなければいけません。でも、誰も居ません。呼び出しベルなどもない。待っても誰も来ない。上映時間も迫って来ます。仕方がなく離れた場所にあるグッズ売り場に居たスタッフに事情を説明して受付の方を呼び出してもらうことに。凄くモヤモヤしました私は健常者だから他のスタッフを探して呼び出す事ができましたが障害ある方特に車椅子ユーザーはスタッフ探しは大変だと思います。車椅子席を直接カウンターでしか購入できないのであればそれなりに対応して頂きたい。例え１日に1人しか利用してなくてもです。せめて呼び出しベルなど設置して欲しい。もちろん車椅子の方でも押せる位置に！毎回モヤモヤして車椅子席を直接購入してます。事前にネット購入できないから当日購入か２、３日前に直接映画館で購入になります。当時購入は毎回ドキドキです。今まで他の車椅子ユーザーと重なったことはありませんが車椅子席が空いてない場合もありますからね。映画館までは車で片道１時間ちょっとかかります。もし車椅子席が空いてなければ次の上映を待ちたいですが長男の身体に負担がかかるため諦めて帰ることにしてます。そんな悲しいことにならないよう事前に直接購入したらいいのでしょうがわざわざ購入しに行くのは面倒なのが本音です。なんかいい方法ないのかな？障害者手帳を登録するとか電話予約出来るとか色々対策はありそうですけどね。車椅子席はどのスクリーンも前列になってます。一番前の席は観にくいので誰も悪用しないと思う。平日が一番土曜日だったから凄い混んでいて最悪でした映画館のフロアから人が溢れるほど、、、映画を見終えた後出るのに大変でしたもう2度と土日には行かない！やっぱり平日に行くのが楽あっモヤモヤが大き過ぎて長男の感想を書くのを忘れてました😅チケット購入ではバタバタしましたが映画は楽しかったようですそれが一番です来年は平日に行きたいと思います💪
24Apr
- 新人研修はお金がかかりました、、、
  ４月１日次男、東京で入社式でした大体の企業はこの日が入社式だったと思います。全国放送で色んな企業の入社式の様子が流れてましたね。本社で新人研修次男の勤務地では新入社員は２人だけですが全国各地の新入社員が集まり４月２日から新人研修がはじまりました。ほぼ高専卒新人社員はほぼ高専卒だったらしい。高卒は数人だったそうです。宿泊施設会社が用意してくれたホテルでしたが食事が付いてるか分からない状態でした。結果、朝昼晩と自分で用意でした。この食事代の出費は痛かったです会社の食堂も利用できず毎日コンビニ弁当、、、それも朝昼晩昼は会社の近くのコンビニに行ったそうですが何もなかったそうですマックは大混雑だったみたい、、、夜は新人達で親睦会という飲み会だったみたい。（高卒の子は１８歳だから不参加）二次会もあったらしいけど次男は二次会には参加しなかったみたい。みんなどれだけお金あるの？次男はバイトもしてなかったからすべて親のお金。１週間で７万は使って帰って来た。電車賃も5千円チャージしてたけど足りなかったしこんなにも出費があるなんて思いもしなかった。新人研修はまだまだ続く同期とはこの新人研修が最後ではありません。毎年２回ほど研修があり同期と顔合わせします。次男は九州の高専卒の子たちと気が合ったようです。ＧＷ研修で仲良くなった同期達と集まって遊ぶそうです。関西勤務の同期の部屋で寝泊まりするらしい。みんな一人暮らし。一人は次男と同じ高専で在学中仲良かった友達次男の会社はどの勤務地も寮はないんですよね。転勤転勤はないとは思いますが次男は転勤希望可にしてます。当分は日勤で土日祝は休みになってますが半年後ぐらいから夜勤もあったり土日祝関係なく出勤になる予定です。とりあえずまだ研修中で部署もまだ決まってません。慣れるまでもう少しかなぁ〜
17Apr
- おはようございます
  おはようございますまたまた放置してました次男が入社式と研修の為東京に１週間ほど行って帰って来てからバタバタしてました４月は気持ち的にも忙しい只今、大阪に居ます今日からインテックス大阪で行われるバリアフリー展に行って来ます昨日は京都に居ました保津川下り昨年、川下りを予定してましたが事故があり中止しました。今回、色々考えてリベンジすることにしました。私たちが乗船した船？は私たち夫婦合わせて日本人４人であとの２０人程は海外の方でした🤣１時間半程の旅でしたがとても楽しかったですトロッコ列車嵐山付近で屋台船が側に来ました笑嵐山に到着して一時間程観光しましたトロッコ列車保津川下りで嵐山まで行き帰りは嵐山から亀岡まではトロッコ列車に乗車しました大阪夕方、大阪のホテルに着きご飯を食べに行きましたホテルからの眺めでは、バリアフリー展に行って来ます
07Apr
- 訪問散髪
  訪問散髪長男は以前散髪屋さんに行ってカットしてもらってました。ですが気管切開して人工呼吸器装置してからは私がカットしてます。私がカットし出して約３年。慣れてきたけどやっぱり美容師さんのようには出来ませんよねいつか訪問散髪を利用したいと思ってました。そこで私が勤務してる会社に訪問散髪で来てくれてる方が居て今回お話しさせて頂きました。快く引き受けて頂けましたただ、距離があるので交通費が追加500円必要でした😅髪型に悩む長男長男はどんな髪型にしてもらうか凄く悩んでました笑結局、ツーブロックにしてもらいました凄くスッキリしましたさすが美容師さん長男も気に入ってましたこれからは訪問散髪お願いしようかなぁ美容師さんありがとうございました
05Apr
- 落ち着いてきました
  吸入液を３種類処方されたのですが効き目大息苦しいこともなく何より人工呼吸器の警告音が鳴らなくなりました痰も取れるようになりました。良かった！！でも、あまり効果なければ心不全など心配だから病院に行くように言われました。でも、病院に受診するとそのまま入院させられそうとりあえず、もう少し様子見です。多分、良くなる方向に進んでいると思います
04Apr
- 在宅での難しさ
  『人工呼吸器の警告音、ふたたび』長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp昨日、吸入した時は落ち着いていたのですがその後やっぱり痰が溜まって息が苦しいと、、、何度もカフアシストをしその後吸引を繰り返す。それでも、スッキリしません。私も付きっきり状態就寝今日も就寝すると人工呼吸器の警告音が鳴りました。今日も寝れない日になるのかと思いましたが吸引すると痰が取れその後は警告音はしませんでした。今日はゆっくり眠ることができました。在宅の難しさ昨日、長男は息ができないと苦しむ姿が何度かありました。吸引中にも警告音が鳴り息ができないと、、、吸引しても痰は引けないしで私も焦りました。そんな状況があり在宅では限界があると感じました。でも、入院だと余計目を離されて危険かもしれない。今日は午前中に事業所で入浴でしたがお休みしました。入浴中に痰が詰まって対応できなかったら大変だろうし長男も怖くて入浴できないそうです。午後から訪問診療がありカニューレ交換があります。痰の検査もする予定です。先生に診察してもらって対処してもらわないと。
03Apr
- 人工呼吸器の警告音、ふたたび
  昨日はなかなか痰が取れず苦戦先日は痰が出過ぎて困ってたのに、、、昨日はカフアシストもしてその度に吸引。今までで一番カフアシスト使いました。でも、全然効き目なし加湿器あげてもダメ結局、痰が取れず午前１時半に就寝することになりましたが案の定、呼吸器からアラーム🚨分時換気量下限と、表示されます。寝入るとアラームが鳴る、、、長男、ほぼ寝てません。訪問医に相談し今日から吸入器出動です先程、帰宅したので早速、処方された吸入液使います！
31Mar
- 次男、東京へ行く
  先週はバタバタしてました。また、少しずつ書いていこうと思います。次男、東京へ行く明日、入社式があり前日からホテルが用意されてます。１週間の研修途中、違う場所での研修がありホテルも移動。いってらっしゃい午前中駅まで送迎して来ました一人で新幹線乗るのは初めて。東京に着いたらそこから乗り換えしての移動無事、ホテルに着いたとLINEがありホッとしましたホテルには各地の同僚達と合流したはず。同じ高専から友達も就職していて帰りは一緒に新幹線に乗車するみたい（就職先は違います）不満なこと研修中のホテルは会社が用意してくれてますが３食は自分たちで調達。毎日、コンビニか外食ですよせめて朝食だけは付けて欲しかったかなぁ土曜日研修を終えた次男を駅まで迎えに行って来ます。２３時過ぎ着の新幹線です遅い時間だから次男も疲れてるだろうなぁ　来週から就職先にて研修も始まります。次男も社会人ですよとりあえず会社に慣れるといいなぁそんな次男も今月２１歳になります
25Mar
- とうとう３食食べなくなった長男
  次男の事でバタバタしてましたが長男は１週間前からお腹調子が不調です。いつもは朝食は胃ろうから注入して昼食と夕飯は食べてます。ですが１週間前から潰瘍性大腸炎の症状が見え隠れしてる感じがあり長男は自ら夕食を栄養剤に変えました。昼食だけは口から食べてましたが昨日は３食胃ろうからの栄養剤に、、、症状を抑える為食事形態を変えましたがそれがかえって不調を招いているのかも。なんか負の連鎖潰瘍性大腸炎は便の状態で私は分かります。だけど、昨日は３食栄養剤になってしまいとうとう便がでなくなりました。長男は潰瘍性大腸炎の症状が出たら入院になると思っているのでどうしても避けたい。そう思う事でストレスも溜まり負に落ちて行く感じ、、、そんな中自動車免許取得して２週間未満の次男があっちこっちと行くんですよ今日は他県に引っ越しした友達に会いに行って来ると言う次男、、、高速は使わず行くらしいですが片道３時間ちょっとかかります。車やトラックが混雑するバイパスも通過します。やめて今の私に心配事増やさないで長男、次男それぞれ心配事は違いますが私もかなり疲れてます。１週間後には次男は東京研修があるし、、、落ち着く日が来るのだろうか、、、
21Mar
- 初心者マークが行く　②
  昨日も次男とドライブしてました免許取得して１週間。県内の四分の一は走ったかも。色々な道を走りましたよ運転の方はまだまだ安定感のない運転、、、何もなければ飛ばし右折左折時は一気に速度を落とすんですよ。とても不安定バック駐車はすごくゆっくりだしまだ一回では停めれない。とりあえず初心者だから安全第一