夜分に失礼します。
私がこれらの病気だとは診断されていませんが、ALSが隠れているかもしれない？とは、言われたことが有ります。
だけど、確定の為の検査は受けていません。
どうしてなのかは、主治医の頭の中だけです。
もしかすると、既に、その言葉まで、忘れているのかも知れないです。本当に、１分どころか１秒前の言葉も忘れていらっしゃる医師なので。
私がリハビリ入院中は、患者の多くからは、痴呆症だと言われていました。(20年以上前のことです。)
このbloggerさんのことは、多くのALSの患者さんのblogのコメントで、拝見していました。
今日、ホーム画面にこの方、やまいもうまいさんのblogが紹介されていて、訪問してみたらビックリ！とても難病の患者さんとは思えない素敵なページで、良い意味で裏切られました。
私が読んだ記事の殆どが、前向きになれる記事でした。
ALSの患者さんの多くは、読んでいらっしゃると思います。そして、この記事では、日本でのALS治療の遅れを伝えていらっしゃいました。
確かに、そういう面は有ると思います。それが、患者さんに絶望を与えていると、私は考えています。
海外では、進行を抑える薬が既に有るのに、日本では治験すら進んでいません。理由も、私は知りません。
ですが、苦しい面だけが表に出ている病気では、患者も家族も救われません。
呼吸器を巡っての葛藤だけが、聴こえてきます。
日本も、ALSの治療に、前向きというか、患者さんの心を救える治療を展開して欲しいと思います。患者さんの心と向き合える精神科医に心療内科医に臨床心理士などの養成をお願いしたいと思います。
患者さんの多くは臆病です。
それを理解した上で、じっくり、ゆっくりと話を聞く姿勢で、患者さんを攻撃することの無い方を育てることや、若しくは自ら努力して育つ方を待っています。
その前に、日本の医療の見直しが必要かも知れません。
私は、癌も神経難病を含む特定疾患に、特定疾患に入ることは無かったけれど、治療が困難な病気全てが、難病だと思います。
最近、癌や特定疾患などの医療費の問題をよく聞きます。保険機関からであったり、患者や家族からであったりです。
わが家も例外ではなく、医療、特に調剤薬局に支払う金額が、月に10万を超えます。これは、保険を使わなければ、年額500万円を超えます。タヌの年収を、軽く超えていきます。
私の場合は、身体障がい者への医療サービスと、高額医療で何とかなっていますが、それらが無ければと思うと、ゾッとします。
手帳が交付されるまでの医療費で、貯蓄は底を尽きました。そんな状況でも、病気と闘っている家族がいます。そんな家族へのセーフティーネットを拡げて欲しいですし、医療費も考えて欲しいのです。
特定疾患の医療費の支援は、必要だと思います。それを、何処か、同じ額を支援出来るところが無いかと考えます。いくつもの病気の軽症高額という特定疾患での認定に、疑問を感じるのです。
原因が完全とまではいかないにしても、解明されている病気で、治療薬も有るのに、「治療薬が高価だから特定疾患にして欲しい。」
私の主治医の病院で、よく聞いた言葉です。私の主治医は、薬事・食品衛生審議会の委員です。従って、何処から聞きつけたのか、お願いの為の方々を、よく見掛けました。
私自身が特定疾患の患者である一方で、私のメインの病気は特定疾患に該当しません。
そして、私の主治医の考えは、「特定疾患で医療費を払って貰おうという考えは、好きではない。特定疾患治療研究事業は、あくまでも治療を研究する為の事業で、治療は保険医療が賄うべき。一定以上の障がいが残れば、障がい医療がそれをカバーすることになっている。」と、特定疾患の診断書の「軽症高額」という欄に、チェックを入れないと決めていると聞いています。
私の主治医の病院に来る頃は、病状も末期の方が多いです。ですから、軽症の方は、あまりいません。いたとしても、重症で入院された方が、治療により改善された方ばかりです。
長くなりましたが、私の難病に関する考えを書かせていただきました。
決して、特定疾患治療研究事業が問題では無いのです。私も恩恵を受けています。
だけど、働ける状態で、十分な収入のある方が医療費を依存することに、疑問を覚える訳です。
私の都々病に対する医療費は、先ほども書いたように、年額で500万円を超えます。この金額を支払っている、障がい者医療なり、特定疾患なり、小児慢性特定疾患などの助成を受けることが出来ない人に対しての、助成制度を作って貰えないかと言うことです。
ALSにも、確定までに至らず、苦しい思いをされていらっしゃる方が多くいます。その方々を助けてあげて欲しいのです。
治療費が高額になるから、確定してから治療では遅いのです。
そのことを、知って、考えて欲しいと思います。
今日も、支離滅裂な文章をお読みくださり、ありがとうございます。
そして、ここまで、私の拙い文章をお読みくださり、感謝しておりますm(_ _ )m。
初めての皆さま、初めまして(*^.^*)。
いつもお読みくださっていらっしゃる方々、ありがとうございます(≡^∇^≡)。
そして、これからもよろしくお願いします(^_-)☆。