末っ子ちゃんの入園式と初めての園生活

待ちに待ったこの春🌸

末っ子の幼稚園入園です😁

ブッカブカの長女からのお下がりの制服に袖を通し、入園式に行ってきました👒

制服が大き過ぎるの、めちゃめちゃ可愛くて、長女の時もそうだったなぁ～と思い出しながら晴れ姿を見ていました😍

末っ子ちゃんも幼稚園に行くのをとても楽しみにしていて、幼稚園の用具一式が届くと目を輝かせ、粘土を何度も出してきて「早く幼稚園でやりたい」とか、

体操服を何度も着てみたり、カラー帽子に勝手にマジックでグチャグチャと名前を書いちゃって被ってたり😅

お兄ちゃんが幼稚園に行く様子を毎日見ているので、早く行きたいんだろうなぁ～というのが伝わってきていました。

「まだ４月まで待ってようね」と言うほど！

そして待ちに待った入園式🌸

コロナ禍ですが、保護者２名まで参加可能なので、パパと二人で参加。

知ってる子も多くて、皆ブカブカの制服姿が可愛いのなんの😊　見ていて何だか笑っちゃう✨

式の中では

《自分の名前を呼ばれたら返事をする》

というのが最大のイベント！

むしろそれしか無い😅

式では、

泣く子、席から立ち上がってダッシュする子、

大きな声を出している子、座っていられなくて会場の外へ行く親子…

兄妹３人目の中で一番ザワザワした式で、

園長先生の声も聞きづらく、

違う子の名前が呼ばれた時に返事をしてしまった末っ子ちゃん。

いざ！自分の時は「はい」の声が出せず手だけ挙げていました🖐️

それでも充分💕　可愛過ぎました😆

教室の自分の席にも座ってみました✨

いよいよ始まる園生活！

ちょっとだけ実感が湧いてきました🎊

当日は両家の祖父母も集まってくれて、お祝いしてもらい💐ご機嫌✨

そして、

次の日からもう登園開始です💨

誰が末っ子ちゃんに朝の支度を教えるかで大喧嘩💥しながらも、お互いに一生懸命な姿はめちゃめちゃ微笑ましい光景で、私はカメラが手放せません😍

３人兄妹って良いなぁ～💕

いってきま～す👋

ノリノリで園に向かい、下駄箱に着いた途端、

末っ子ちゃんは下を向いたまま固まりました😓

あっ、

これヤバいやつだ💦

↓末っ子ちゃんの心の中を想像

幼稚園はもちろん楽しみだけど、ママと離れるなんて…、そうなると話は違う💥😡

やっぱりドキドキするからママと離れたくなーい😭　ママーーーっ！

はい、大泣き😭です💦

ズコーーーっ！

あんなにやる気満々だったのに💦

でも、半ば強引にママと引き離され先生の抱っこで去って行きました😅

もう方法は☝️これしかない！人手が足りないだろうに…末っ子ちゃん先生独り占めでした🙏

ママの洋服を力一杯握りしめ「行かないで！連れて帰って」と訴える😭

一人目の時は私も心配したけど、三人目で三人ともコレ☝️なので…、幼稚園の先生を全面的に信頼して預け、私はスタコラサッサと足早に帰ります💨💨💨　大丈夫、大丈夫💕

あんなに楽しみにしていたのに😅

初日から大泣き、そして帰ってきてからは

「ママが一緒だったら良いのに」

「もう幼稚園行かない」

「幼稚園行きたくない」

こりゃ重症だな😔

と言いながらも…

朝になると姉兄が支度を始めるのにつられて準備をして幼稚園の下駄箱まで行き、そこで大泣き😭する。

というのを数日繰り返していました。

そのうち、

朝家で支度をしているうちに「幼稚園行かない」と泣くようになり…家を出発するまでが大変に💦

３人兄妹の中で、

姉も幼稚園行くのにママと離れる時に大泣き。

兄もママと離れる時に年中まで大泣き😭

だけど、末っ子ちゃんのように家で「行きたくない」と泣かれちゃうのは初めて！

なかなか大変だなぁ～と手こずっていましたが…

ある日、

「優しいお友だちがいて、一緒に砂場でお山作ったの」

と報告があって以来、ピタッと泣かなくなりました✨（まだ下駄箱で固まっちゃう事はあるけど…）

毎日のようにその優しいお友達と遊んでもらっているようで、とても安心😊

慣れてきたところでゴールデウィーク。

休み明けちょっと「行きたくない」が出ちゃうかもしれないけど、一緒に遊べるお友達がいると、またスグに慣れるんじゃないかなぁ～🌸

余談

末っ子ちゃんが幼稚園へ通うようになり、約７年振り、妊婦時代を入れたら約８年以上振りに身軽になった私😁

まだちょっとバタバタしちゃって、一人で喫茶店で☕までは行かないけど、一人で動けるという８年振りの「身軽さ」にものすごく感動💕

こんなのを味わっちゃったら…夏休みとかワンオペで３人なんてもう無理だと思います！！

５歳のギプス生活

創外固定器具を外し退院してからは、息子はとても喜んでいます。

〈創外固定器具を着けたままで歩ける、ジャンプも出来る、骨折の心配ナシ。ピン周辺の炎症や痛みがある〉

↑という今までの生活が

術後の今は↓こちらの生活に。

〈創外固定器具を外しギプス。ギプスの足に体重を掛けてはいけない、歩いてはダメ。車椅子、ケンケンや抱っこ移動。体重を掛けると骨折の心配大。足の痛みは無い〉

骨折を懸念して創外固定器具を外す時期を遅らせようか悩んだけど、

何より息子は術後とても喜んでいる事、ちゃんと足の事を理解して片足でケンケン移動している事、約束を頑張って守っている事、

姉妹も理解してくれている事、幼稚園にも理解してもらえ車椅子対応してもらえている事、

もちろん、息子は我慢し頑張らなくてはいけない事もたくさんあるけれど、周囲の協力もあり色々な事が上手くいっているように思います。

なのでギプスにして良かったと今は思えます。

ゴールデンウイーク明けにはギプスも外せるのではないか、という予定なのでゴールが見えている事もモチベーションに繋がっていると思います。このまま順調にいけるように頑張ろう。

姉妹も一緒に車椅子生活を楽しんでいる様子😆

「私も車椅子に乗りたい！」とケンカっぽくなる事もたまにあるけれど、まぁまぁ許容範囲内です。

外や幼稚園の室内は車椅子を使用していますが、室内はケンケン移動👣

主治医からは「歩けない分、お尻歩きや膝歩き」なんて言われたけど一切やりません💦

抱っこももちろんするけど、やっぱり自分で好きな時に好きなだけ移動したいからケンケンも多くて、かなりケンケンの能力が上がり⤴️⤴️

めちゃめちゃ早いケンケン移動＆座ったり立ったりも片足スクワットで余裕で出来ちゃう💪

ケンケンを頑張っている左足の方が着実に太くなって筋力アップしている一方で、やはり治療中の右足は細く見えるけど、

今は治療に専念！ギプスが取れたら足首ストレッチや筋力も徐々に左足と差がなくなるようにしていけたら良いなぁ、と思っています✨

もうすぐ創外固定器具を外してから初めてのレントゲン検査があります。

ちゃんと骨が形成されていれば良いなぁ～🦴

もう神頼み🙏

この４月から末っ子ちゃんも幼稚園に通い始めました！

何だかもう色々と可愛過ぎて笑っちゃう😁

次回からそんな様子も記録していきます✨

創外固定器具を外す手術（入院生活の様子）

今回の入院は２泊３日でした。

創外固定器具を外す手術。

入院１日目（手術前日）

朝５時に🏘家を出発しました。

大阪母子医療センターまで片道５時間掛かるので、５歳にはハードスケジュールです。

（０歳の頃から大阪へは行っていますが、幼い頃はとても大変で…私が妹を妊娠中だったり、授乳中の時は息子に加え赤ちゃんも一緒に連れて行ったり…でしたが、今は成長した息子と二人旅。かなり楽になりました😄）

病院に着いてからも、手術前ということで複数の検査や診察で…、親バカですがよく頑張っているなぁと思います。グズることもなく手を焼かずに済みます。

ただ一つ、

採血だけはどーしてもやりたくない！！！

「採血より手術の方が絶対に良い」と言い切る！

…いや！あなた、注射針よりも太いのが足に刺さってますけど😅

採血の椅子に座ると大暴れ💣大泣き😫

そして、腕を出さない😡

「絶対ダメ！」を大大大声で連呼💥

大人３人掛かりで採血を済ませた息子の腕には抑えられすぎて内出血してました💦それでも無事に採血終了！

術後しばらく右足に体重を掛けられない、つまり歩いてはいけなくなるので、

手術前は走ったり、ジャンプしたり、たくさんカラダを動かしていました💨💨💨

そして入院する部屋へ移動！

今回は５人部屋のド真ん中でした！

この場所は他よりちょっぴり広いんです☺️

私が寝る場所は、息子のベットに添い寝😪

いやぁ〜、何てカワイイ寝顔😍たくさん撫でながら寝ました✨

入院２日目　手術当日

手術は朝９時から。

朝７時に水分を少し摂って術前の飲食は終わり。前日の夜６時に夕飯を食べて以来でお腹は空いているハズなのに、食べられない事を理解しているので、「食べたい」とは全く言いませんでした。助かる☺️

朝５時には目が覚めていたのでYou Tubeを見たり、図書室で借りてきた本を読んだりして手術までのんびり過ごしました。

↑今回借りたのはこんな本とDVD

8:30

「怖さが無くなるようにフワッとする薬」を飲みます。

薬が効きにくい子もいるらしいのですが、息子はめちゃめちゃ良く効くみたいで、薬を服用してから10分後にはもうフラフラ🥴に。

見た感じは酔っぱらい🍶一人では座っていられず私に寄り掛かったり、寝っ転がったり。

９時　手術室へ

大好きな「マリオのYou Tube」を見ながら。

10時には手術室から戻ってきました。

今回はピンを抜くだけ。

全身麻酔でしたが、痛み止めは全く使わずにピンを抜いたそう。

術後も一度も痛み止めは使いませんでした。

人間のカラダって凄いな💦信じられない😅

部屋に戻ってきても寝続ける😪

全く動かず、ひたすら寝る😪😪😪

1時間位で目が覚めますと言われていたけど

２時間寝続け…　お昼の12時。

お腹の動きも出てきていたので目が覚めてスグに水分を少し摂る。上手に水分摂取出来たので…

12:30にはお昼ごはんを食べられました😋

回復早い💨

昼食、ちらし寿司と白身魚、ミカン。

おやつは、モナカアイスとボーロ。

利き手にルートは付いたままだったけど、特に本人は気にしている様子もなく、夕方には勉強をしたり、保育の先生とアイロンビーズをしたり、たいくつせずに過ごせました。

入院３日目　退院日

この日の最大難関はルートを外す事。

痛いの大嫌い息子は、針を抜く事を拒否！

でも点滴ぶら下げて帰るわけにはいかない🤔

悩んだ末に看護師さんに腕を出すも…

テープを剥がす段階から

病棟中に響き渡る程大きな声で

「痛い、いじわる！」を連呼

もう…これでもかって位叫びまくって短時間で声枯れてました😌

終わった後もプンプン怒り😡「いじわるだった」と訴える😓大声なので…迷惑過ぎる。

それでも「嫌やったな、いじわるやったな、よくガンバってたで、かしこいな、えらいな」と、めちゃめちゃ優しく接してくれた看護師さん達に何度も頭を下げまくって…何とか終了。

遠方だということを考慮して頂き、レントゲンや退院手続きもスムーズに終わらせてもらい10時には病棟を出れました。

帰路は、

たくさん甘やかせながら、私も新幹線で昼間っからビール呑みながらのんびり帰宅しました🌸

退院後の生活は、

入院中に手配してた車椅子で幼稚園等も過ごすようにしています。

その様子も次回書こうと思います。

創外固定器具を外す手術

創外固定器具を着けている写真（足にピンが刺さっている）を投稿しています。

苦手な方はスルーして下さい。

2021年８月に骨延長の為、創外固定器具を着ける手術を行いました。

7cmの骨延長を行い（実際今の時点で何ｃｍ延びたのか正確な数字は分かりません）、８ヶ月経った今年３月末に創外固定器具を外す手術を行いました。

創外固定器具が外れギプスになりました！

外す手術の前は、創外固定器具が無くなるのが何となく寂しいような気持ちも薄っすらどこかにあって、何だか変な気持ち。

本当に取れるのだろうか？信じられない気持ちもあったり…。

予定通り外れて、本人もとても喜んでいるし良かったと思っています✨

手術前日の診察で、

診察室に入るとスグにレントゲンの撮り直して下さいとの事。

手術予定日が明日であっても、骨延長した部分の骨がくっついていないと創外固定器は外せないので…、「やり直しということは骨がしっかりとできていないんですか？」との質問に主治医の先生は、

「後で相談します」と。

？？？？？？

意味が分からない。

骨がくっついているかいないか？の質問に「相談します」の回答。

レントゲンを待つ長い間、

明日外せないのか？とドキドキの私をよそに息子は元気一杯💨💨💨　まさに無邪気🎊

会う人会う人（看護師さんや先生）に歩けてる！と感動される。足にピンが刺さってる状態で歩けてるだけで充分なのに…

いや、この子スキップやジャンプしますよ😅

縄跳びとか鬼ごっこして…

そのくらい調子も良く元気！

二度目のレントゲンを終え

ドッキドキの診察。

↓

結果

まだ完全に骨はできていない。

完全にと思ったら後１ヶ月掛かります。

その対策は２択でした。

●今、創外固定器を外しギプスを巻いて１ヶ月。ただし歩くの禁止。足に体重を掛けてはいけない。お尻歩き、膝歩き、抱っこ移動。

→体重を掛けて歩くと、まだ骨が出来ていない箇所があるから骨折しやすい。ピンが刺さっていた箇所も空洞になっているので尚更。

骨延長した箇所がこの時期に骨折すると必ず歪むので、もし骨折したらもう一度創外固定器具を着ける手術をして治すしかない。

それだけのリスクがある。

果たして…

息子が痛くもないのに歩かずに１ヶ月生活出来るだろうか？骨折しちゃってまた創外固定器具を着ける手術をするなんて到底考えられない。

甘えん坊の姉と４月から幼稚園入園する３歳の妹と、抱っこ移動の息子の３人をワンオペのバタバタ環境で…骨折しないように守ってあげられるだろうか。

●もう１ヶ月このまま創外固定器具を着け続ける。１ヶ月後は装具を着けて歩ける。ただ骨にはピンが刺さっていた空洞があるので、外したあともしばらくは安静が基本。無茶出来ない。

…もう１ヶ月延長か。

外せると信じ込んで大阪まで来ている息子。

誰にも理解出来ない創外固定器具を着けての生活…。これを「続ける」ともう一度気持ちを奮い立たせる事なんて到底不可能なんじゃないか…。そんな事、息子に言えるのか。

先生にたくさん話を聞き、悩み悩み…

「歩いたらダメ」ってどの程度が許容範囲なのかも何度も確認し…。

もしパパがこの場に居たら何て言うかな？　

自分の決断力の無さに絶望しながら悩み…

最後はやっぱり「外す」でした。

もちろん息子はその場で「外す」の一択。

外して前に進みたいが勝ちました。

ただ、

創外固定器が外れるのは嬉しいけど、

またあの時の気持ち。

今こんなにも動けているのに…また動けなくなる。５歳の男の子、幼稚園に行けばお友達は皆走り回っているのに…。　息子にとってどれだけの苦痛なのかは分からないけど…もしかしたらほとんど苦痛に思わずに過ごせるのかもしれないけど…、

私はどうしても胸が苦しくなってしまいます。

たかが１ヶ月だけど、もう十分過ぎる程に痛みを乗り越え、我慢し続け頑張り続けてきた息子に…更に１ヶ月なんて…。

そしてもう一つ

息子の骨延長した足は、エックス脚のように曲がっている、と言われたんです。

骨延長で長く延ばすと稀にそういうことが起こるそうで…

そう遠くないうちに治す必要が出てくるかもしれない。治す方法は…

また創外固定器具を着ける。

もう何も言葉が出ませんでした。本当に何も。

待ちに待った手術なのに、

「やったーーっ！明日外せる！」とはなりませんでした。

外したら、普通に歩いたり走ったりも出来ると思っていたので、今置かれている現状を受け入れるのに時間が掛かりました。

実際に手術を受け、

主治医の先生からは「炎症も無く状態は悪くなかったこと」「エックス脚だと思われていた骨が創外固定器具を外したら、そうではなく真っ直ぐなので大丈夫」との説明がありました👍

術後の息子は、

外れたことにとても喜んでいて、歩いてはいけない事や、足に体重を掛けてはいけない事も理解し彼なりに守っています。

息子のトビッキリの笑顔を見ると、やはり今外して良かったと思えます。

一度目の手術の後は、

炎症が起こらないように、何とか痛みなく生活させてあげられるように、

ここ最近は、コロナや風邪にならず何とか無事に創外固定器を外す手術が受けられるように、そんな事ばかり考えた日々でした。

これからは、絶対に骨折しないように！安静にしながらも家族皆で楽しめる１ヶ月になるように！！！

親が出来ることなんて本当に限られていますが…少しでも良い方向にいけるように！

次回は、

病院生活の様子や退院直後の様子を記録しようと思っています。

障害者手帳

５歳息子は先天性四肢障害です。

両手共に裂手で指が２本ずつ。

右足は脛骨列形成不全です。

産後から障害者手帳の話は病院側からされていましたが、１級や２級には該当しない為それ程メリットが多くない事や、障害者手帳を持っている事を本人が拒否するケースもある、と聞いた事もあり興味を持ちませんでした。

あっ…、興味を持たなかった事を他人のせいにするわけではなく、私自身詳しく障害者手帳について調べなかったので必要性を感じず、むしろずっと持たなくても良いんじゃないかと思っていました。

それが、４歳の頃に骨延長の手術をしたのをキッカケに、同じような症状を持っている親御さんから話が聞けたことや、公共施設でも補助を受けられること等を知り、

５歳４ヶ月の今、障害者手帳を取得しました。

３級でした。

実際にまだ使用したことが無いので、いまいちよく分かっていないのでこれからかな。

ちなみに、障害者手帳は何年か毎に申請手続？更新手続？が必要みたい。

そして、

今まで使用していた「こども医療費受給制度」も変更になるので、その手続き等も近いうちにしないといけないらしい…

※障害者手帳申請の時に同時に出来たけど、子供３人連れて行ったので…時間的にもう大人しく待っていられる限界を超えていた為出直すことにしました😓

余談ですが…

市役所の窓口で対応してくれた職員の方が、難聴で全く聞こえない事、うまく喋れない事から筆談でした。

その様な経験が無かったうちの子供達は、色々と私に質問攻め💨💨💨

パラリンピックでも我が家ではテレビの前で障害の話題が連日出ていたので、まだ幼いから漠然とだけど「皆同じではない、色々な人が居るんだ」という意識が少し付いてきているんじゃないかなぁ～。それは良いことだと思っています。

今はまだ５歳だけど。

もう少ししたら親からドンドン離れ一人で新しい環境へ行くようになる…

同じような障害を持っている同年代の友達が出来たら、きっと彼らにしか分かり会えない事を話せたり…そんな存在が心の支えになってくれたら良いなぁ～なんて勝手に思っています。

おまけ

3/30、大阪母子医療センターへ入院し

3/31、創外固定器具を外す手術です。

８ヶ月間、創外固定器具を着けての生活。

去年８月に初めて骨延長の手術を受け、息子の足にピンが何本も突き刺さっているという状況に、本人も私達親も心がポッキリと折れそうになったあの日から…息子はたくさん頑張り我慢し乗り越え、やっと８ヶ月が経ちました。

31日まで後少し。いよいよだけど1日が長い💦

無事に手術日を迎えたい🙏

入院準備もしてない、新幹線の切符も取ってないけど大丈夫かな😅