５歳息子は先天性四肢障害です。
両手共に裂手で指が２本ずつ。
右足は脛骨列形成不全です。
産後から障害者手帳の話は病院側からされていましたが、１級や２級には該当しない為それ程メリットが多くない事や、障害者手帳を持っている事を本人が拒否するケースもある、と聞いた事もあり興味を持ちませんでした。
あっ…、興味を持たなかった事を他人のせいにするわけではなく、私自身詳しく障害者手帳について調べなかったので必要性を感じず、むしろずっと持たなくても良いんじゃないかと思っていました。
それが、４歳の頃に骨延長の手術をしたのをキッカケに、同じような症状を持っている親御さんから話が聞けたことや、公共施設でも補助を受けられること等を知り、
５歳４ヶ月の今、障害者手帳を取得しました。
３級でした。
実際にまだ使用したことが無いので、いまいちよく分かっていないのでこれからかな。
ちなみに、障害者手帳は何年か毎に申請手続？更新手続？が必要みたい。
そして、
今まで使用していた「こども医療費受給制度」も変更になるので、その手続き等も近いうちにしないといけないらしい…
※障害者手帳申請の時に同時に出来たけど、子供３人連れて行ったので…時間的にもう大人しく待っていられる限界を超えていた為出直すことにしました😓
余談ですが…
市役所の窓口で対応してくれた職員の方が、難聴で全く聞こえない事、うまく喋れない事から筆談でした。
その様な経験が無かったうちの子供達は、色々と私に質問攻め💨💨💨
パラリンピックでも我が家ではテレビの前で障害の話題が連日出ていたので、まだ幼いから漠然とだけど「皆同じではない、色々な人が居るんだ」という意識が少し付いてきているんじゃないかなぁ～。それは良いことだと思っています。
今はまだ５歳だけど。
もう少ししたら親からドンドン離れ一人で新しい環境へ行くようになる…
同じような障害を持っている同年代の友達が出来たら、きっと彼らにしか分かり会えない事を話せたり…そんな存在が心の支えになってくれたら良いなぁ～なんて勝手に思っています。
おまけ
3/30、大阪母子医療センターへ入院し
3/31、創外固定器具を外す手術です。
８ヶ月間、創外固定器具を着けての生活。
去年８月に初めて骨延長の手術を受け、息子の足にピンが何本も突き刺さっているという状況に、本人も私達親も心がポッキリと折れそうになったあの日から…息子はたくさん頑張り我慢し乗り越え、やっと８ヶ月が経ちました。
31日まで後少し。いよいよだけど1日が長い💦
無事に手術日を迎えたい🙏
入院準備もしてない、新幹線の切符も取ってないけど大丈夫かな😅