骨延長の治療の終りが見えてきた！ パームブレーキ自転車購入

現在５歳の息子。

先天性四肢障害、右足脛骨列形成不全により、足の長さに差が出てきた為、只今、骨延長の治療中です。昨年８月から３度の手術を経て今ようやく終わりが見えてきたところ。

近々、壮絶な😅10ヶ月の記録をまとめてブログに載せてみようと思っています。

息子が創外固定器具を外して57日。

装具は付けていますが運動制限が無くなりましました🥳🎊

（今回の判断は埼玉県立小児医療センター受診時に。主治医は大阪の川端先生ですが頻繁に通えないので、先生同士が連携してくれていて地元でフォローしてもらっています）

幼稚園に行く時と、帰宅後も外遊びの時は装具を付ける。

家の中では装具無しで走り回っています💨

ジャンプもオッケー🙆

診察終了直後の息子の様子

運動制限無しを聞いた時、それはそれは喜んでいました😆

診察室から出た途端に廊下を走ってみたりジャンプしてみたり、

もうこの時の笑顔…何ていうんだろうな、、、心の声というか。走って行く後ろ姿も笑顔なのが分かるような。

全身から音符🎶が出ていました😊

私も、あ〜ようやく治療が終わったな、と感じました。（実際はまだ終わってません）

骨延長の手術から294日、約10ヶ月。

手術直後は息子のこんな心からの笑顔を想像するなんて全く出来なかったな…

診察の翌日、幼稚園から帰ってきた息子は

「今日鬼ごっこしたよ～！○○は鬼にはならなかったから逃げてた〜！楽しかった～」と。

先生とも

「今までずっと砂場遊びだけだったから、今思えばずっと長いこと我慢していたんだと思います」と話をしてきました。

治療は終わりに近付いて来ているけど、

ここからは、長期に渡って治療していた為に右足は細くなってしまって、筋力の差はかなりあります。ジャンプや走るのもやはり左足頼み🙏　

なのでこれからは、右足の筋力アップや足の指を上手く使えるように…等など。

日常生活での右足回復を目指したい💪

秋の運動会で、年長さんはリレーもあるので、それをモチベーションに走る練習も頑張ろう！

そして！

ずっと欲しかった自転車！

※先天性の裂手で両手共に２本ずつでまだ握力が弱い為、ブレーキを握って自転車を止めるのが困難。

もう少し成長して握力がついてきたら、もしかしたら普通の自転車でも大丈夫なのかもしれないけれど、今は「パームブレーキ」という手首を動かす事によりブレーキが掛かる自転車にすることにしました。

※画像お借りしました

ただ、普通の自転車屋さんでは取り扱ってくれるところが本当に少なく、Hand＆Footという先天性四肢障害の方の集まりの場でも、パームブレーキ自転車は一定数取り扱って売切れたらその後の販売予定は無い、という状況で購入出来ませんでした。

諦める私とは真逆のパパは、

ネットでパームブレーキを取り扱ってくれる自転車屋さんを一生懸命に探してくれて、埼玉県内のとある自転車屋さんにたどり着きました。

来店前に何度か連絡を取り、とても親切で熱心であることに安心感を覚え、家から高速道路を使って１時間。行ってきました💨💨💨

パームブレーキの取寄せ、取付け、ブレーキのバネ？を握力が弱くても大丈夫なように替えてくれたり、ベルの角度等など…どうやったら息子が乗りやすくなるかを親身になって考えて下さり、この方に出会えて良かった！と思えました😊

一度行く為の交通費だけで4,000円弱掛かり、２度来店しなければ行けないので、交通費だけでも痛い出費ですが、それだけの事はあると感じています✨

107cmの息子は１８インチ

いくつかの候補の中から選んだのは、この黄色の自転車でした！

自転車の値段＋パームブレーキ￥5,555＋ハンドルグリップ等の部品＋加工費

→だいたい

自転車の値段＋17,000位でした

その他、防犯登録や保険等も掛かりますが…

良心的な値段だと思います。

１週間〜１０日位で出来上がるのかな？早く受取に行きたい✨

今まではストライダーしか乗ったことがないので、自転車初挑戦！

その姿も記録していきます！

おまけ

息子のパームブレーキでお世話になった自転車屋さんがとても良い方だったので、お姉ちゃんの自転車もそこで買いました！

本当は買う予定ではなかったけど…パパは対応してくれる方とかお店の雰囲気の善し悪しで買ったり買わなかったりを決める事が多い。

身長122cm位のお姉ちゃんは22インチを購入。

※ちなみに今は16インチを乗っています。もう少し16インチでいけるっしょ！と思っていたけど…さすがに16は小さいか😅

今回買って良かったかな！でもこの自転車高い💸💸💸

ヒヨドリ🐤

家の玄関を出た所の木にヒヨドリが巣を作り、

毎日毎日気になって仕方がない👀

こんなシチュエーションは初めてなので、ドキドキワクワク✨しながら

卵４つの孵化を楽しみにしていました😄

ある朝のこと、

パパをお見送り👋

ヒヨドリの親を確認！今日も居るな👍

長女をお見送り👋

ヒヨドリの親を確認！巣から飛んで行ったな💨

チビ達を幼稚園へ送っていく🚙

ヒヨドリの親を確認！おっ温めてるな～💕

正確には分からないけどヒナに餌をあげるような仕草も見られた🤩

私、昼頃帰宅。

ヒヨドリの姿も声もしない。

（巣の中に親鳥が居なくても近くの電線等にとまってピーピー鳴いているので常にヒヨドリを近くに感じている）

幼稚園お迎えに行く

ヒヨドリを感じない…。

２階から巣を覗いても、卵を温めている姿を見ない。

そこから

パタッとヒヨドリを見なくなり…

不安になり何度も何度も巣を確認👀👀👀

週末パパに巣の中をカメラで見てもらったら…

空っぽ😓

巣の中には何も無かった…

きっと食べられちゃったのかな。

自然界で皆生きていくために必死なので、食べられてしまいかわいそうとか、そういうのではないと思っているけど…。

ピーピー聞こえなくてとても寂しくなりました。

またいつか卵を産みに来てほしいな。

ゴールデウィークの続き と ヒヨドリ

もうゴールデウィークから１ヶ月が経とうとしているのに…

書こう書こうと思いながら時間だけが過ぎていきもう６月になろうとしているので、ササ〜っと簡単に記録として残しておきます！

2022年ゴールデウィークの続き！

ゴールデウィーク後半は、

葛西臨海公園へ

メインイベントは潮干狩り🦪

ギプスが外れたばかりの息子！

本当は装具を付けなければいけないところだけど、水遊びの時は外しました👣

３歳末っ子ちゃんは一人ではほんの数個しか見付けられなかったけど、大人が補助してあげながら「有ると分かっている場所を掘る」というのでも充分楽しめました🥰

潮干狩りから次第に泥遊びに変わり…

　↓　長女😓

長女の様子を見て末っ子も真似をして！！

普通に洋服で泥水に…座ってる💦

※後で寒くて震えてました😌

そのまま近場のホテルで宿泊♨

翌朝早朝から

ディズニーランドへ行ってきました🥳

天気は最高☀

我が家は７歳、５歳、３歳と大人２人

合計５人。

乗り物は基本的に３人と２人に分かれて。

ディズニーランドの乗り物は、３歳でも乗れる物たくさんあったけど、５歳３歳にとっては暗すぎて怖さを感じる場所だったり、動きが激しかったりする乗り物が多いように感じます。

５歳息子はめちゃめちゃ怖がりなので…バズライトイヤー（↑上の写真）は光を当てる銃すら握らず、ただパパにしがみついて乗っているだけ😅

３歳末っ子ちゃんも私にしっかりしがみついて乗り物に乗るのが精一杯。

その後も３歳末っ子ちゃんは、ゲームのような乗り物はただ乗っているだけで、怖がる事が多かったです😅

５歳怖がり息子は、次第に慣れていき、楽しんでいたように思います✌️

シンデレラ城の中も楽しめました！

ウェスタンリバー鉄道は初めて乗りました！

これ！楽しかった😄

皆で興奮したのは、

やはりパレードでした😆

敷物を持って行かなかったのが大失敗😓場所取りの為に皆持ってきていました…。

パレード始まるかなり前から見やすい場所で待ちながらアイスをパクリっ😋

お昼のパレード！

テンション上がる子供達✨

連れてきた甲斐があります。

息子は、従兄弟に貰ったドナルドぬいぐるみを握りしめ、踊っているキャラクターに一生懸命見せるように振っていました😁本当にピュアです💕この気持ちを大切にしてあげたい。

末っ子ちゃんも大興奮🤩無邪気にハシャグ姿に癒やされます☺️

長女はちょっと恥ずかしそうに手を振る☺️それもまたカワイイ🥰成長している証。

普段19時に就寝の我が家の子達。

この日は夜パレードまで全員頑張りました💪

夜も迫力満点！久し振りに見ましたが、思わず声が出るほど。　感動しました🤩

子供達とても楽しそうにしていました✨

最後の最後に慌ててお土産も買って、

ディズニーランドを出て駐車場に向う間に下の二人は寝ました😪　遅くまでグズらずよく頑張っている姿は成長を感じました✨

また皆で来たいな😚

今回、かなり前からチケットは予約していたものの、直前まで行くのを迷っていました。

だけど、来て良かったと思ってます。

息子の足の治療がまだ終わった訳ではないけど、ゴールが見えてきた。彼にしか分からない苦労を乗り越えこれまで頑張ってきたので、そのご褒美になったんじゃないかなぁ～😄

息子だけでなく、姉も妹もとても協力して我慢もして乗り越えて来ました💨

後少し！！無事に足の治療ゴールを迎えたい🙏

おまけ

最近うちの２階からコッソリ観察しているものがあります。

それが

ヒヨドリの卵🥚

５月中旬、玄関横の木に巣を発見、しばらくして４つの卵があることを知り…、

親鳥が卵を温めている姿を毎日そぉーっと見ています👀

ただ、

この木、お隣さんの敷地で、巣や卵があることを知らなかったのか、枝を大量に伐採してしまったんです。

日光が直接当たって暑くないか、雨が当たって大丈夫か？　このようなシチュエーションが初めてなので夫婦揃って心配で心配でちょこちょこ見ています💦

卵がどうなるのか、この先も見守りつつブログにも載せます😁　ヒナの声聞けるかなぁ～✨

子供達の日常 と GW

🐌🐌🐌子供達３人の最近の様子🐌🐌🐌

二年生長女

先日、個人面談がありました。

授業中は積極的に手を挙げ、差されなかったら残念そうにしている事も多い、勉強意欲ありますよ、とか

休み時間も一人で居ることは無くいつも同じようなタイプの友達と一緒に居ますよ、とか

分からない子や間違っている子に積極的に声を掛けて教えてあげる事が多いです、とか…

とにかく褒めてくれるタイプの先生なので、話半分としても、学校生活は彼女なりに充実しているんだろうなぁ～と感じました。

何より🥰です！本当に何より✨安心しました。

ただ、

家では朝起きて私が隣に居ないと泣いたり、寝る時も私の隣じゃなきゃ嫌だったり…

抱っこもまだまだ多いし…とにかく「不安ちゃん」で甘えん坊👶

先生「お母さんの言う家での様子は全く信じられません」と。

なので私も「先生！私も先生の言う様子が信じられません」と😅お互いの感想を言い合い、

持ち時間一人15分のところ、後の人も居なかったので40分も話して帰ってきました⌚

５歳息子

息子が足の手術をする前は、プールと体操教室に通っていましたが、術後は運動制限が長く続く為、以前から興味のあったピアノを習い始めました。

今、ピアノを始めて約８ヶ月。

裂手の為、両手共に２本づつですが、彼なりのやり方を先生が模索してくれて、今は両手で弾くような曲にも挑戦中です💪

「レッスンに行くのは好きだけど家で練習するのは嫌い」と言う息子…😏

今までは練習量がかなり少なくても出来てたけど、そろそろ練習増やさないと弾けない曲が増えてきました🎹

今は１週間に２曲練習していく、というペースでこの曲を練習中です！

ちなみに、音楽とは全く無縁で育ってきた私。音符なんて読めません。息子がピアノを習うようになっても「ヘ音記号？何それ？」「４分音符？どんな音符？」という感じ。でも一人で練習するのが嫌で「ママ一緒にやろう」と迫ってくるお陰で↑これくらいはギリギリ弾けますが…そろそろ音楽音痴のママには限界😓　幸い我が家はパパがピアノ弾けるので…今は毎日🎹練習してるけどこれからは土日だけにしたいな。ママ挫折…。

３歳末っ子

幼稚園でいつも遊んでくれるお友達が２〜３人居るようで、

「今日は○○ちゃんとブランコ一緒に並んであそんだよ」

「よーいどん！で○○ちゃんとどっかに走っていったよ」

等、幼稚園での出来事もよく話してくれて楽しんでいる様子が分かります😚安心。

ゴールデウィーク明け

一日だけ朝泣いて「行きたくない」と私の洋服を掴み園庭で抵抗していました😭この↑姿がカワイイと先生から言われ真に受けて写真撮っちゃいました😁

それ以外は「早く幼稚園行きたいな」という日もある程✨

給食は「ご飯🍚だけ食べた」という日が多く…

見た目重視の末っ子は初めての物はほぼ食べません。３人の中で唯一野菜嫌い❌家では私が食べさせればそこまで嫌がらず食べますが幼稚園で一人で食べるとなると、まぁ食べていないのも納得。これから食べられるように頑張ろう💪…というか先生頼んだ🙏何とか食べられるように。

GW

コロナ禍ですが、対策はしっかりとしながらゴールデウィークは出掛けてきました。

ゴールデウィークの予定が決まったのは直前（４月末）

理由は、

息子の右足の状態に大きく左右される、という状況だったから。

4/28埼玉小児医療センターを受診。

そこでギプス → 装具に。

つまり、

歩いてはいけない → 歩けるに。

約10ヶ月振りに、創外固定器具無し、ギプス無しの状態になり身軽に動けるようになったので（まだ走る＆ジャンプはダメ）、骨延長の治療を本当によく頑張った！という思いもあって…

本人はもちろん、姉妹も協力して乗り越えた10ヶ月！

ご褒美でたくさん出掛けてきました！

４月末（ギプス外れてスグ！）

那須サファリパークへ🦁🦒🦓🐘

サファリパークは初めてです🔰

自家用車で園内を周るコースにしました💨💨

朝早い時間に行ったので、お腹を空かせた動物達が勢い良く車に近付いて来ます！

こんなのテレビで見たことある〜👀✨

本当に間近で！迫力満点😳

テンション上がる親⤴️⤴️ビビる子供達⤵️⤵️

迫力ありすぎてちょっと怖くなり、

決して楽しそうな写真ではない😖　

自家用車で入るとスグにライオン🦁💥

いつもと違う動物園❗

次にキリン🦒✨

キリンには餌をあげられました🎊

その後も続々と餌やりが出来ました

息子、めちゃめちゃビビリでちょっとしか窓を開けないから動物さん達食べづらい😅

私がいっぱい窓を開けると本気で怒る子供達😂

↓車内から撮った写真。窓から顔を突っ込んで餌を貰おうと必死💦

一袋￥1000の餌袋を子供達一人一袋と思って３個買った（高っ💸）けど、３歳末っ子は怖くて始めのキリン🦒にビスケットあげただけ。後は手渡さないで窓から投げてました😅

５歳息子は怖がってたけど、まだ子供の動物が食べられなくてかわいそう！と言って小さい子に頑張ってあげていました！

７歳長女も怖がっていたけど、欲しがって近付いてくる動物にはちゃんとあげれていました✌️

途中、餌袋を追加購入出来るようでしたが、我が家は充分足りました。

エサが欲しくて車を追いかけて来る子もいたり、シマウマ🦓にサイドミラーかじられたり、窓は皆のヨダレまみれになったり（園内で洗車出来ます）、ビックリする事もあったけど、

迫力満点！いつもと違う動物園で楽しかった🥳

車を降りてからは、

ゾウ🐘に餌やりが出来ました😆触るのも👌

コレは長女だけ！最初は怖がっていたけど次第に慣れてきて楽しめたみたい🥰

下の子二人は怖くて出来ませんでした💦離れて見ていました👀

子供達と行った初めてのサファリパーク🦁

とても楽しかったです！また行きたい😆

あれだけ怖がっていた息子も「また行きたい」と😅　それを聞いたパパ「どの口が言ってんじゃ」と突っ込んでいましたが…、次回は息子ももっと楽しめる気がする🥳（根拠無し😂）

ゴールデウィークは、

サファリパーク以外でも楽しんだので、次回も続きを書きたいと思います。

ギプス生活 → 装具生活へ

創外固定器具が外れてギプスになってから約１ヶ月。

右足を地面に着いてはいけない❌というギプス生活…、ケンケンが主な移動手段で後は車椅子か抱っこ。

いやぁ…１ヶ月すごく長かったな💦

足を着かない生活なんて…ちゃんと守れるかな？大丈夫かな？？と心配したけど、結果大丈夫でした。

彼の性格なのかな？ウッカリ歩いちゃった💦なんて事は数回あったけど、あまり無茶することなく約束を守っていました。

ただ、まだ５歳なので「動きたい！」気持はやはり強く、その結果、ケンケンする力がめちゃめちゃ強くなり、幼稚園の先生や近所のママ達からも大絶賛🎊されるほど。

片足スクワットは余裕💪

なので、全く使っていない右足と、ケンケンで養われた筋力を持つ左足との差が凄い事になってます😅

しっかりと約束を守って我慢したり頑張っている姿を毎日毎日間近で見ていて、精神的にとても成長したなと時には胸が熱くなりました。

本当によく頑張ったよ✨

息子を抱っこすると自ずと小学２年生の姉、３歳妹も「抱っこして欲しくなる」　何かずっとずっと抱っこ😣

何歳まで抱っこするんだろ？？お姉ちゃん20kg超えだからもうそろそろ卒業してほしいな😅

３歳妹は４月から幼稚園で初めてなので色々と大変＆朝は泣いて抱っこ…私の腕の筋力も無駄にアップしました😓

ギプスには息子の好きなマリオのキャラクターを描いたり、クラスのお友達が絵を描いてくれたり、とても賑やかなギプスでした😁

お風呂の時は

ギプスカバーを着けて湯船にも入りました。

大人しく入っている分には足が全部お湯の中に入ってもギプスは濡れませんでしたが…

大人しくしているハズもなく、しまいには泳ぎだしたりしたので、中まで濡れてしまうことが数回ありました😣

ちなみに、

このカバーは近所の薬局とかでは販売されておらずネット注文し、届く迄に２週間程掛かりました（おそらく海外からくる。スグに届く物が無かった）がビニール袋等で対応するよりは遥かに優れていて、とても助かりました💕

創外固定器具が外れ、ギプスになってから28日間経った4/28にはギプスも外れて、装具着用になりました✌️

足首が動くタイプの装具です。

色は息子が選びました✌️夏らしいヒマワリカラー🌻

お金の話

・この装具、６万円

・装具を装着したまま履ける外靴と上履きの２足で７千円

・左足（手術していない方の足）は足の長さを合わせる為2.5cmの補高（底上げ）をしています。保険適用出来る期間が来る前に靴のサイズアップしてしまい、実費で負担💦

外靴と上履きの２足でいくらかな？１万位かな？（まだ請求書きてない）

・お風呂で使うギプスカバー　２千円

等など。

埼玉の家から大阪の病院まで入院やら外来で行くので交通費もかなり掛かります。

余談ですが…

同じような症状の方にこのブログを見てくださっている方が分かっているだけでも何名かいて、同じような症状ではなくても、誰かの参考になればと思い、お金の話も載せました。当たり前ですが…個人差があると思います。

今まで「歩いてはダメ❌」から開放された息子は、ギプスが外れて歩けるようになりかなり

嬉しそうにしていました。

心の底から無意識のうちに出てしまうトビッキリの笑顔😊　そして10ヶ月振りの制限無しのお風呂🛀めちゃめちゃはしゃいでいました🥳

改めて、息子の小さな頭で考え自分の行動を制限し続けていたんだな、と思うと…私はもう胸一杯です。無事にギプスが外れて良かった✨

↑じじちゃんばばちゃんと。

新たに始まった装具生活

装具を付け始めの１ヶ月は

走るのダメ❌ジャンプもダメ❌

という条件付きですが…

特に痛みも無いし…

かる～く走ってますよ😌

速歩きはオッケー👌と言われているので、彼の中では速歩きの括りでしょうが…心配。

思わず「走っちゃダメよ」と言ってしまいます。

でも私の本心は…ちょっとくらい走っても仕方ない。無茶するタイプじゃないし、一応ダメな事もしっかり理解している。夢中になってダメな事を忘れてる時は声を掛けますが、分かってて走ってる時はスルーしても大丈夫…。

という認識です。

今、無茶をして骨折してしまったら、また手術をして創外固定器具を付けなければいけない、という事は常に頭を過ぎっているので、感覚としてはヒヤヒヤする事も多い💦けど、あまり制限を強くし過ぎず、見守ろうと思っています。

装具になって２週間。

今まで全く使っていなかった右足の筋力ご少しずつアップしてきました。まだまだスグに疲れちゃうけど、だんだんと太くなる右足を見ていると安心します😊

プールも行けました！とても楽しそうにはしゃいでいて、幼稚園の皆で行くスイミングの時間も大丈夫そうです🏊

末っ子３歳の誕生日スタジオ撮影 と ５歳息子のランドセル決定！

子供達の成長記録にと、

１歳誕生日から３歳誕生日までの３回、スタジオアリスに行って記念写真を撮るのが我が家恒例行事📸

末っ子ちゃんが３歳の誕生日を迎えたので、我が家では最後の誕生日記念撮影へ行ってきました💨

（３人目で恒例行事のハズなのに誕生日過ぎてから写真を撮りに行ってない事に気が付き、誕生日からだいぶ経っての撮影になりました😅　長女の時はキッチリしてたのに…ごめんよ🙏）

主役の末っ子ちゃんは３着

（ショート丈のドレス、ロング丈のドレス、ディズニーのウッディの衣装）

長女、長男も無料で衣装を着せてもらえます✨

長女は２着（ロングドレス、ウッディ）

長男も２着（スーツ、ウッディ）

女の子はお化粧もしてもらえてテンション上がります💕

撮影前…ノリノリ✨

今日は調子良くいけるか😍

でも、忘れてはいけない。

今まで物事を始める前は夢と希望に満ち溢れ色々な事に望んだけど、終わってみると期待し過ぎていたと夫婦で反省したことが何度あったことか。

人見知り強めの３人。しかも長女は写真が大の苦手。

分かっていても、これだけご機嫌だと今日はいける気がする👍調子良くいけてほしい🙏

１枚目

５人揃って家族写真 →→→ 長女半泣き💦

２枚目

子供３人ドレスバージョン →→→ 長女カメラ見ずうつ向き無表情

３枚目

末っ子一人で撮影 →→→ 絶好調💕

４枚目

３人でウッディで撮影 →→→ 今まで絶好調の末っ子ちゃんがまさかの大泣き😭＆撮影拒否で脱走💨💨💨

ちなみにウッディの衣装はこんな感じ！

（画像お借りしました）

３人揃ってこの衣装着たら、めちゃめちゃ可愛かったです😊

だけど、末っ子ちゃんの大泣き大暴れには打つ手がなく、もう撮影を諦めようとしたんだけど、あまりに可愛かったので…

「大泣きして逃げ出す末っ子を必死に姉兄が捕まえている」写真が撮れました😅

笑顔の写真も良いけど、何だか「らしいな」と思えて、とても良い記念になりました📸

ちなみに、

毎回の誕生日記念撮影も七五三の撮影の時も、３人絶好調✨なんて事は無かったな…

撮影前のあのノリノリで終われるなんて期待してしまったけど…、子供達っぽさが出ていてむしろ良かった👍

きっと大きくなったら「あの時はね…」って笑って話せるかな🥰

年長さんの息子。

来年春はピカピカの一年生✨

ゴールデウィークに、もうランドセル🎒を注文してきました！

もちろん、人それぞれもっと遅い時期に買う方もたくさんいると思いますが、４月末に来店した時には売切れの物もあってビックリ💦

息子は好きな色の「緑」を希望✨

優柔不断なので実際に見てみると、青も良いなぁ～とか、茶色も迷っちゃう～、赤も背負ってみよう！なんて言いながら…

楽しそうに試着し決めていました💕

来年１月以降に届けてくれるそう。楽しみ😁

ランドセルの帰りに

東京スカイツリーへ行ってきました🗼

子供達はスカイツリーに行くのは初めて🔰

登る前は少し怖がる様子もあったけど、実際に上まで行くと、全く怖がらず楽しそう🎶

透明ガラスで下が見える場所に興味津々の末っ子ちゃん！長い時間ココに居ました👍

とても楽しい一日でした🎊