現在５歳の息子。
先天性四肢障害、右足脛骨列形成不全により、足の長さに差が出てきた為、只今、骨延長の治療中です。昨年８月から３度の手術を経て今ようやく終わりが見えてきたところ。
近々、壮絶な😅10ヶ月の記録をまとめてブログに載せてみようと思っています。
息子が創外固定器具を外して57日。
装具は付けていますが運動制限が無くなりましました🥳🎊
（今回の判断は埼玉県立小児医療センター受診時に。主治医は大阪の川端先生ですが頻繁に通えないので、先生同士が連携してくれていて地元でフォローしてもらっています）
幼稚園に行く時と、帰宅後も外遊びの時は装具を付ける。
家の中では装具無しで走り回っています💨
ジャンプもオッケー🙆
診察終了直後の息子の様子
運動制限無しを聞いた時、それはそれは喜んでいました😆
診察室から出た途端に廊下を走ってみたりジャンプしてみたり、
もうこの時の笑顔…何ていうんだろうな、、、心の声というか。走って行く後ろ姿も笑顔なのが分かるような。
全身から音符🎶が出ていました😊
私も、あ〜ようやく治療が終わったな、と感じました。（実際はまだ終わってません）
骨延長の手術から294日、約10ヶ月。
手術直後は息子のこんな心からの笑顔を想像するなんて全く出来なかったな…
診察の翌日、幼稚園から帰ってきた息子は
「今日鬼ごっこしたよ～！○○は鬼にはならなかったから逃げてた〜！楽しかった～」と。
先生とも
「今までずっと砂場遊びだけだったから、今思えばずっと長いこと我慢していたんだと思います」と話をしてきました。
治療は終わりに近付いて来ているけど、
ここからは、長期に渡って治療していた為に右足は細くなってしまって、筋力の差はかなりあります。ジャンプや走るのもやはり左足頼み🙏
なのでこれからは、右足の筋力アップや足の指を上手く使えるように…等など。
日常生活での右足回復を目指したい💪
秋の運動会で、年長さんはリレーもあるので、それをモチベーションに走る練習も頑張ろう！
そして！
ずっと欲しかった自転車！
※先天性の裂手で両手共に２本ずつでまだ握力が弱い為、ブレーキを握って自転車を止めるのが困難。
もう少し成長して握力がついてきたら、もしかしたら普通の自転車でも大丈夫なのかもしれないけれど、今は「パームブレーキ」という手首を動かす事によりブレーキが掛かる自転車にすることにしました。
ただ、普通の自転車屋さんでは取り扱ってくれるところが本当に少なく、Hand＆Footという先天性四肢障害の方の集まりの場でも、パームブレーキ自転車は一定数取り扱って売切れたらその後の販売予定は無い、という状況で購入出来ませんでした。
諦める私とは真逆のパパは、
ネットでパームブレーキを取り扱ってくれる自転車屋さんを一生懸命に探してくれて、埼玉県内のとある自転車屋さんにたどり着きました。
来店前に何度か連絡を取り、とても親切で熱心であることに安心感を覚え、家から高速道路を使って１時間。行ってきました💨💨💨
パームブレーキの取寄せ、取付け、ブレーキのバネ？を握力が弱くても大丈夫なように替えてくれたり、ベルの角度等など…どうやったら息子が乗りやすくなるかを親身になって考えて下さり、この方に出会えて良かった！と思えました😊
一度行く為の交通費だけで4,000円弱掛かり、２度来店しなければ行けないので、交通費だけでも痛い出費ですが、それだけの事はあると感じています✨
自転車の値段＋パームブレーキ￥5,555＋ハンドルグリップ等の部品＋加工費
→だいたい
自転車の値段＋17,000位でした
その他、防犯登録や保険等も掛かりますが…
良心的な値段だと思います。
１週間〜１０日位で出来上がるのかな？早く受取に行きたい✨
今まではストライダーしか乗ったことがないので、自転車初挑戦！
その姿も記録していきます！
おまけ
ヒヨドリ🐤
家の玄関を出た所の木にヒヨドリが巣を作り、
毎日毎日気になって仕方がない👀
こんなシチュエーションは初めてなので、ドキドキワクワク✨しながら
