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後鼻漏 辛い 息苦しい日々
要介護はこれ以上無い5になりました。
要介護6は無いからね。
痰の吸引器を使うため、介助の時間が増えたため要介護も上がった。
でもね、痰では無いんよ。
嚥下障害で唾液が気管に流れ込み、あと左の鼻の後鼻漏で常に鼻水が気管に流れ期間が詰まる。
後鼻漏は鼻をかんでも出てこないんだ。
右の鼻は大丈夫だけとね。
もう日に何回も何回も気管がつまり、、、
気が狂いそうになる。
その気管に溜まった物が日々違う質なので、厄介。
出来るだけ横になって、気管に溜まった物が声帯に当たり咳き込み出せる。
けど、そう上手くいかない。
物が固くなって苦しくなる。
そうするとネブライザーで生理食塩水のミストを吸って固まった物を柔らかくして、また横になりの繰り返し。
それでも出せない場合は家内に吸引器て吸引カテーテルを鼻からよ声帯辺りまで入れたもらい、吸ってもらうか、咳き込んで出す感じ。
なので毎日何度も吸引器を使うわけでは無い。
あまり気管が詰まると死ぬからね。。。
病状の進行も止まず。
寝たきり状態。
でもね、だから来週から訪問リハビリを増やすんだ。
訪問看護週2回
訪問リハビリ２回
訪問医療マッサージ3回
移動支援2回
毎月、口腔リハビリテーション
2ヶ月、3ヶ月に一度脳神経内科。
以上
俺は天才！
思った通り、嚥下障害のせいで唾液が気管に入り痰になるとの事。
要は喉頭蓋がしっかり閉まらなく気管に唾液が少しずつ流れこんでるって訳。
前回、大学病院の脳神経内科に行った時より、痰は酷く、、、
出る前に家内に痰を吸引器で吸ってもらっだけど当日は直ぐに痰が溜まる日だった。
痰の溜まり具合は日によって質も異なる。
今日は家内が夕方までお出かけなので、痰の吸引をどうしようかと思ってたかけど、少し溜まると、右向きで横になって自然に痰を出す様にしてて、今のところ大丈夫。
横になってもダメな時あるから、心配は尽きないけどね。
5年ほど前に、30秒間に3回と唾を飲めなくなって、
嚥下障害と言われた。
その頃にに痰が溜まり始めて、眠れなくなり。
その時に唾液が気管に入って痰になってると考えた。
大学病院の担当医は1年間研究のためイギリスへ旅だったので、担当医が不在の間の医師と先日お話をして、同じ意見だったので、流石俺！と笑
嚥下障害が酷くなり、担当医に同病院の口腔外科を紹介され、そして嚥下障害で誤嚥性肺炎にならぬよう、毎月 ◯◯歯科大学病院へ行ってる。
そんだけ〜
2024/5/12 ライブ
いろいろ書いてたけど、病気の話になるのでやめました笑
ライブに来てくれたみんな！ありがとうございます！
スタッフも、箱の店長、箱のスタッフもありがとうございました！
そして看護師のk.nさん、y.fさん本当に助かりました！😭
看護師は女神です！
翌日、家内も再度 訪問看護師にコツを教わり、もう家内も出来る様になりました。
あと、関西から来てくれた同級生たち！日帰りで来てくれてありがとう！
箱の店長は35年前に旧新宿ロフトのスタッフだったらしく、第二期THE WANDERERSのワンマンは37年前なので、ほぼ同じ時期だね！と話してました。
その時、使ってたギターストラップを今回プレゼントにしたんだけど、
同級生が全問正解で、ストラップは同級生に！
中1の時、隣の席だった女子。
「ほんまに貰って良いの？」とファンを気遣ってましたよ。
今回は初めてのことばかりでした。
小さめの箱
明るい状態でのライブ
日曜日
昼間のライブ
今回は日程設定が先だったので、リハビリ間に合わなかったから、次回はリハビリの進捗に合わせたいと思います。
やはり歌い手なので、難病とはいえ納得出来るものではありません。
プロとして挑みたい。
詳細はchumaのブログで！
https://ameblo.jp/tall-paul/entry-12852035894.html
楽屋がないので…
明日のライブ、歌う曲の歌詞も頭に入りません。
こんな事は初めてだ。
30曲でも歌詞は頭に入るのに、しつこい痰のせいで滑舌のリハビリも出来ない事が原因と思う。
歌い手なのに息も続かず、言語障害で自分でも何を言ってるのかわからない事がある。
吸引器を持って行こうか悩んでるけど、ウチのも慣れてなく、何度か血が出た笑
たまに上手く喉辺りまで吸引カテーテル入るけど💦
ま、吸引カテーテルを鼻の穴に挿入して押し込むだけで、涙ちょちょぎれてクシャミは出るは、涙と鼻水でぐちゃぐちゃになるけど、クシャミした時に少し痰が出る事あるから、吸引カテーテルだけでも持っていこうかな。
楽屋ないから
みんなの前で😅
訪問看護師さんはみんな吸引器使い慣れてるね！
あと、車椅子に座ってるお尻の高さでは痰は出し難い。
座った時に、膝よりお尻が高い位置にないとね。
介護ベッドは高さを調整出来るので、痰を自力で出す時はベッドに座り、ベッドを高くして頭を膝より下げて出してる。
けど、自力で出せないから吸引器が必要なんだけどね。
あとは右向きに横になると、喉元まで痰が流れて咳こみ痰が出る時もある。
その痰の質にもよるけど、出ない時は出ない。
ま、明日奇跡は起きる！
そんな気分で！
明日は初めて自走式の車椅子だよ。
勿論、介助用としても使えるけどね。
今までは介助用車椅子。
電動車椅子は重くて、車に積むの大変なので、、、
じゃ明日！
みんな一緒に歌ってね！
書類揃ったので、今日 家内が身体障害者支援係に提出してきました。
Xでも教えてくれましたが、呼吸器疾患が無くても申請は必ずおりるみたい。
2週間程度で結果出るので、そしてら今レンタルしてる吸引器を返却して、新型を購入！
申請がおりるので、購入にはお金はかからない。
しかし吸入器あっても限界まで使わない。
自力で出せる筋力を保つため。
いろいろ工夫して出したるけど、どれも効かなくなってきて、昨夜は家内に吸引してもらったけど、夜中にまた溜まって…
何をやっても出なく…
出ても少しずつ。
なので朝まで眠れず。
今朝は何とか自力で出せ、今も溜まってない。
溜まる時は出しても出しても直ぐに溜まるんだけどね。
ライブに向けてのリハビリは出来てません😭
いつもの僕なら完璧に準備するんだけど、今回だから無理…
なので、みんなで一緒に歌ってね！
やっとリハビリか…
今週の(火)に訪問看護師さんが痰の吸引器を貸してくれて、とりあえず胸に溜まってる痰を吸い取ってもらった。
今日も吸い取ってもらって、家内に取り扱いを教えてくれた。
区の障害者支援係に医師の意見書と新しく購入予定の吸引器の見積書を提出して、審査、審査がおりらば新しい吸引器を購入。
ただ吸引器の購入に当てはまる疾患は呼吸器系の疾患なので、審査の結果はなんとも予測つかない。。。
とりあえず、本日 介護レンタル会社さんから、吸引器を借りた。
これで滑舌のリハビリが出来る。
しかしもうライブは5/12(日)…
やれるだけやる！
わかった事があるのだ。
昨夜は例の痰をスッキリさせて、横になったのだが鼻で吸う息が冷たく感じ眠れない眠れない…
３時間くらいして薄いネックウォーマーを鼻に被せて、なんとか寝れると思ったら、例の痰がまた左の気管支に…
へばり着いた感じ、、，
いろいろ成功例を試したけど、無理でした。
痰を出す為に頑張っていたので汗だく💦
そこで気づいたのが、汗か皮脂のせいで目が痛くなると思ってたが、汗だくでも目は痛くならなかった。
鼻も目も大脳皮質基底核変性症(CBD)のイタズラと確信した。
すっと痰も剥がれず、、、
しかしパルスオキシメーターで血中酸素濃度を測ったら98もあったので、気持ち悪いけど寝ることに集中したよ。
おかげで連日寝不足…
早く滑舌のリハビリしたい。
どないも こないも ありゃしません
嚥下障害になったのは、5年ほど前。
その頃、痰が溜まり吐き出せずにいた。
あまりにも苦しいので、大脳皮質基底核変性症(CBD)でお世話になってる大学病院の担当医に口腔外科を紹介され、いろいろ検査した。
その後、別の大学病院の航空リハビリテーションへ月一で。
そこでの検査は細かく、本当に口腔内の機能低下を思い知らされた。
ここのところ、痰が左の気管支に詰まりかたまる感じが続き、眠れない。
もうすぐライブなのに、滑舌のリハビリも出来ない。
最近は口腔リハビリテーションに行くたびに、痰を吸引装置で吸い取ってもらう。
すると暫くは痰の質も普通になるけど、すぐに左の気管支に詰まりかたまる…
なので、吸引装置を買うため、医師の意見書を書いてもらった。
ただ付け足す文言があるため、一度医師に送り返し、再度 受領し区に提出。
その後、審査。
それから購入。って…
毎日死にそうに苦しいのに…
レンタルならは早いけど高い（笑）
なんとかコツを掴み、しつこい痰を時間を掛けて出す方法を見つけて対処してるけど、難病絡みの事で、同じでは通用しない。
両目の痛みもあるし。
困ったもんだ。
ライブ、一緒に歌ってね！
喋るのも大変なので、、、
カバーの写真はXやInstagram、Facebook、TikTokで使ったやつ。
この時、痰が左の気管支に詰まりかたまり辛い状態で、、、口腔リハビリテーションへ行きました。
なんとも…
喋るのもシンドイ中、昨日リハーサルしてきた。
あんなキツイとは。
同じ難病でも言語障害や、謎の肺の機能低下でないとわからない。
でもね、昨日はあえて歌えない事の現実を知り、自分に腹立つ為にリハーサルをした。
ま、ハートに火はついた。
謎の両目の痛み。
嚥下障害による痰の詰まり。
歌うにはソレらも…
やるだけやるよ。
引き際も考えたい状態。
なんかないんかい！
こんな状態で歌を歌うボーカリストは…
普段、介護ベッドから一歩も動けかなし、、、