taisho off”stage ~魂つきるまで~ ステージと私と大脳皮質基底核変性症(CBD) #corticobasal degeneration

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ラコール栄養剤 カバーの写真には意味はありません笑

入院時から使ってた経管栄養(インシュアH)はお腹を下すので、ラコール栄養剤にしました。

したと言うより、訪問診療の先生の提案。


水分もしっかり含まれてるので、お白湯の必要もないみたい。


このバッグにラコール栄養剤を入れて空気を入れて、空気圧で液体を胃ろうPEGへ。


こんな感じ。


ならば自分でも出来ると思ったけど、食前薬、食後薬をPEGに入れなきゃならないので、やはり1人では無理笑


今日、看護師さんが来て家内が教えて貰ってた。


しかし看護師さんは知識豊富で感心、関心させられます。




コロナでお騒がせ致しました。

外にも出れない。

下記の通り家に来られる方々は決まってる。

なぜ感染したのか?

あのコロナ禍の中、濃厚接触者に何度もなり免れてきたのに笑


コロナとインフルエンザにかからないって自分の中の神話は崩れ去った笑


まぁ人間だったな俺も🤓


日曜から体調不良で火曜に家内が体熱いよ。

と、熱を測ったら38.x°細かい体温は忘れた笑


早速、訪問診療医さんが来てくれてコロナがインフルエンザかを調べますね。

15分後結果が出て、「コロナですね」

唖然としてしまった。


 その火曜から抗生剤を服用して木曜には熱は下がった。


もうほぼ完治!明日土曜に最後の抗生剤。


*表紙の写真で使ってる老眼鏡を買ったんだけど、それにコロナが付着してたよな?と


(月)訪問リハビリ、訪問看護、

訪問医療マッサージ


(火)訪問看護、言語聴覚士


(水)訪問看護


(木)訪問リハビリ、訪問看護


(金)隔週で訪問診療、訪問看護、

訪問医療マッサージ


2025年から月2回で訪問歯科💦

作詞家として歩み始めた。

昨日、naokiが来て音源を聴きながらいろいろ話をしたよ。


長い入院で精神的に頭おかしくなってないかな?笑


という事で新曲を送ってきて、僕に作詞の依頼をしてきた。


ところが直ぐに作詞をしてそれをnaokiに送った。


それで詩のも良くビックリしたnaokiはまた新曲を送ってきて、また直ぐに詩を書いてnaokiに送った。


その後、1日に二曲送ってきてそれも直ぐに詩を書いてnaokiに送った。


詩のバリエーションの豊かさ、マジな歌詞も笑っちゃう歌詞も様々の歌詞たち。


あっという間に11曲の作詞をしてた。


詩がええ!

naoki界隈の人たちも歌詞が良いと言ってると。


作品の完成が楽しみ!


DOG FIGHTではない新しい宮本兄弟の作品を聴いて酔いしれてほしい。


歌えない、ギターももう弾けたない…

でもね、作詞で音楽に携われる喜びを覚えた。


明けましたね。


不特定多数の方々がご覧になるブログ。

喪中の方もいると思うので、毎年の事ですが「明けまして〜」で留めます。


いや〜

昨日はデンちゃんや春樹、娘とや家に集まり、僕は家内が作った豪華な料理を見ながら、

デンちゃんと春樹の飲めば飲むほど漫才トークになるのを見て笑ってたよ😂


僕は豪華な料理を食べる事なく、トロミコーヒー飲んで、食前薬を胃ろう(PEG)から注入してもらい。

トロミ食事をとり、強めのコークハイをほんの少し飲んで、途中 経管栄養の時間が来たので自部屋に車椅子で移動し、仰向けなり家内がお白湯からインシュアHを胃ろう(PEG)から流してもらい、って感じ。


またリビングに戻り、21時にはまた自部屋に戻り、眠剤を胃ろう(PEG)から注入してもらい寝ました。


リハビリの中に、言語聴覚士さんも毎週来るけど、言語聴覚士さんに喋り方と、より飲み込みを学びたいと思いました。


来年は皆んなと同じものを食べで、飲みたい。


無理かも知れないけど、やるしか無い!


早く家内に楽をさせたい。

まさか介護されるとは…


すまん。


これが僕ら夫婦に待ち受けていた試練か?


息子の死だけで充分辛い思いをしてる。


今年も皆の健康を願ってる。


今年もお世話になりました。

本年はお騒がせ致しました。

何とか年末までに退院して家で年末年始迎えられます。


Xに投稿してるように入院前より訪問が増えたのと、次々に訪問があるからと鍵を解除してるのは危ないと娘に言われ、そして勧められ、買いました笑


(月)訪問リハビリ、訪問看護、

訪問医療マッサージ


(火)訪問看護、言語聴覚士


(水)訪問看護


(木)訪問リハビリ、訪問看護


(金)隔週で訪問診療、訪問看護、

訪問医療マッサージ


2025年から月2回で訪問歯科💦


スマホで玄関の鍵の開け閉めが出来るので便利です。


よいお年をお迎え下さい。


皆様、感謝してます!

 

お見舞いありがとうございます!手術の為 転院するので♂️


退院日12/20! 再入院後にもお見舞いありがとうございます!

お見舞いに関して、

過去に2つの記事を書きましたが、紹介していない方々もたくさんいます。


それは本人の希望だったり、わけありの方や笑


すべて含めてお礼を申し上げたく。


ありがとうございましました!

感謝してます!🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️

 


退院後、来週12/23(月)に自宅にて担当者会議があるため訪問リハビリさん(作業療法士さん(筋トレ)、訪問看護師さんはお休みして、(火)に訪問言語聴覚さん、(木)に訪問看護師さん、訪問リハビリさん。


胃ろう(PEG)にしたため12/23担当者会議の前に看護師さんが来てくれます。

 

訪問医療マッサージ、移動支援は再開するかは検討中。



追記

現在、体重57.7kg!

難病になったか頃、最高85kgまでいったのにね。




退院日12/20! 再入院後にもお見舞いありがとうございます!

9/30に入院して11/21に別の病院へ入院し、11/26に胃ろう(PEG)を作り、11/29に退院しこの病院へ再入院。

再入院後は家内がメインで経管栄養のやり方を看護師さんに4度教わり合格!


今日、退院カンファレンスで関係者が情報共有して退院日が決まりました!

  入退院調整担当の◯◯さん、涙が出るほど嬉しかったです!


後は5ヶ月毎に入院して胃ろう交換するか?

5ヶ月毎に交換するバンパータイプから、入院せずに月1で訪問診療の医師さんががやってくれるバルーンタイプにするか?


訪問診療、訪問看護師、訪問理学療法士、訪問理学療法士にプラスで訪問歯科医医院、訪問 言語聴覚士。

ケアマネの◯◯◯さん、引き続き宜しくお願い致します!



そして前回と同じように、お見舞いに来てくれた仲間を!


WDRSのベーシストkochi!関西からわざわざおおきにやで!

naoki4度目のお見舞い!


連日ライブな最鋭輝もお見舞いに来てくれました!

ありがとう!


ANGER FLARESのユウイチくん!

早起きが苦手でもよく来てくれました!

Oi!Oi!Oi!



現在THE WANDERERS1991をやってるデンちゃん!2回目かな? この日はあまり喋れなくてごめんね🙇


僕にしては長い入院生活でした!

病院の医師さん、看護師さんいろいろお世話になりました!


って退院の12/20お昼まで宜しくお願い致します!


胃ろう(PEG)の手術

朝4時に浣腸浣腸!と起こされて、浣腸。。。

手術の日に浣腸は聞いてたけど😭


それから経管栄養ではなく点滴。


9:30頃にストレッチャーに乗せられ、手術室へ。


胃カメラを入れる喉頭蓋へ麻酔。

飲み込んだり肺に入ったら大変なので、座って麻酔を口に5分含むのかと思いきや、ストレッチャーの上で仰向けのまま!


ゼリー状の麻酔を口に入れられた。

5分経過し助手が吸引してからだけど、口の中にまだ麻酔は残ってる。


四角いプラスチックのを唇にかまされて、胃カメラ挿入。


この時点で胃管(鼻から胃へ入れてた管)が抜かれ、鼻の穴フリーになれた(笑)

この鼻の穴の管。2週間型に交換。初めは左の鼻の穴、そして左の繰り返し。



モニター画面に映る胃の中を見てた。


胃カメラから空気を出して胃を膨らませ、お腹の肉と胃袋が当たるとこを確認し、お腹に麻酔。


モニターに何度も針が見え、胃袋とお腹を縫うのがわかった。


そして最後に「ブスッと」モニター上 何か大きなものを突き刺され、、、


本当はこの胃の中にある物を押し込まれたのだが、感覚上は大きく感じた。

この胃の中にある物。


手術は終わり部屋に戻り腹帯をして点滴、点滴、

点滴・・・


退院まで経管栄養は少し。


術後、痛がる人、泣く人、とか。


僕は平気だった。


痛み止めもせず。



お腹から薬や経管栄養を入れてます。


そして元いた病院へ。


2週間後抜糸。


普通に飲み食い出来るよう頑張る💪



鼻の穴フリー!






お見舞いありがとうございます!手術の為 転院するので♂️

初めに、お見舞いに来れない人がたくさん居る事は存じてます。

ただ記録のために。

緊急で検査入院になる事も知らない自分は息子の遺骨の入ったネックレスもせず…

息子から貰ったサングラスはしてるけどね!



デンちゃん 第二期THE WANDERERSの解散後、何度も喧嘩したね!THE WANDERERS1991頑張ってね!


ありがとう!



naoki ありがとうやで!




春樹 ソロ時代のローディーであり、タフバンドのギタリスト!ありがとう!


弟分の服部くん。彼が役者でミュージカルと演劇の舞台にソロで誘ってくれなかったら、どうなってだろう?DOG FIGHT解散後の頃の話。 



2度目のnaoki!



kenちゃん!涙見られた💦



田村直美姐さん、とモトさん!

またステージに!は約束ですね!

歌えなくても、ステージの上に行ければ行きます!


ARBのKeithさん!
本当に大先輩です!Xなどでは仲良くして下さりありがとうございます♪😀


2度目の服部くん



3度目のnaoki!

ホンマ嬉しいよ!

新曲待ってるよー

歌詞は任せなさい笑


11/21(木)に転院して、26日に手術したら鼻から胃を繋いでる胃管がとれる!

やっと鼻の穴フリー!   


その後 1週間ほど入院して、また今の病院に戻り抜糸して、その後 2週間ほど入院して退院かな?


SNSでの励ましが勇気と力になってます!

ありがとうございます♪

11/21に胃瘻の手術する病院へ転院。11/26手術。

やっと決まりました。

でももう少しはやくコノ病院を退院して、手術する病院へ転院したかった…


入院して少し飲み込みの検査とかして、そして11/26に手術。


その後、1週間ほど入院して退院、

再びこの病院に再入院。

そして抜糸。


年内に自宅へ帰りたい…


オロロ😭

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