選択肢 「気管喉頭分離術 」は避けたい。

最後に考えられる「気管喉頭分離術 」は良くないね。

吸う空気の温度湿度を調節出来ず、ホコリも吸い込むみたい。

食事出来ても気管が別になってるので、すすれない。

食べれるとは言えない。

声も失うし。

「胃ろう」が良いかも。

医師の判断になるけど。。。。

口から飲み食いしない分、痰も少ないし。

しかしなんちゅう人生や😢笑

本日より入院、退院まで1ヶ月はかかる

鼻から管を胃袋まで入れてます。

ベッドが空き次第、検査入院！

専門の病院のベテランの先生に会ってきました。

とりあえず、ベッドが空き次第、検査入院。

いきなり手術なんで話しはなく、言語聴覚士を使って喋る事で嚥下障害を和らげる。

あと訪問診療医が今後中心で動く。

です。

そういえば、僕の足の痙攣を見て、もしかしたら大脳皮質基底核変性症(CBD)意外に何かあるかも？と言ってた。

救急車で運ばれたり。声を失うかも。

細かいことブログで書く気力ないので、X(旧Twitter)で！

”音源公開「長い人生のどこかで」”

もう無理… だよ。

最悪な日々。

僕を覚えていてね。

この難病になって、1番辛い時期かも知らない。

嚥下障害になって多分6年ほど。

初めの頃は痰が出ずに、眠れない時もあったけど、頻度は少なかった。

それから月日が経ち、どんどんひどくなり。

左の鼻も後鼻漏になり、、、

要は「痰」というか、嚥下障害で唾液が気管に流れ、あげく後鼻漏で鼻水も気管に流れてしまう。

脳神経内科に行った時、今後はこれがメインでしょうねと言われた。

寝る時は口呼吸しないようにテープで口を留めて、マスクして、

鼻はブリーズライトして点鼻薬も使い。

鼻呼吸がし辛くなと口呼吸してしまう。

口呼吸きてしまうと、気管の痰がかたまり、大変なことになるので、、、

寝る時も普段もタイマー１時間半にセットして、夜中起きて肺の乾燥、出せる痰なら出して、ネブライザーで生理食塩水をミストにしたのを何分と吸って気管に潤いを与え、固まった痰を柔らかくしたり。

扇風機などの風も当てられない。乾燥するからね。

痰の出し方はいろいろあって、口腔外科で教わったやり方が多いかな。

あとは横になり痰を出す方法。

どうしても出なくて、苦しい時は家内や看護師さんに吸引器で、吸引カテーテルを鼻から入れて、、、

普通ほ痰を吸うので、おそらく声帯の辺りまで、僕の場合は出来るだけ気管に近いとこにカテーテルを入れて咳き込まないと痰は出ない。

しかし何度もやってると反射が鈍くなり、咳が出なくなる😭

それでも何とか咳が出るまでやるんだけど、、、

口からカテーテルを入れたら前はゲボってなってたけど、もうならない。

こんな生活がこれから続くと思うと辛い。

良い方法を考えて、うわべ楽しく過ごしてるけと、、、

大学病院で去痰薬を処方されてるけど、これも効かない。

今度はヒルソボン薬、痰を柔らかくする薬。

それを生理食塩水に混ぜて、ネブライザーで吸う。

いや怖いよ。これから冬になり、乾燥するからね。。。

気管はカビカビになり、大変だ。

何も心配せず寝たい。

ほんの少しお酒も飲んでたけど、辞めたよ。

タバコもiQOSを少し吸ってたけど辞めた。

痰の状態によりあえて吸うことはある。

丸一日、タバコを吸わないなんて考えられなかった。

もちろん今日もノースモーキング！

で タバコが体に合わなくなっきたのはたしか。

先日、食べ物を喉に詰まらせて死ぬかと思ったよ笑

口に指を突っ込んで、詰まっものを出した。

実は気管に痰が固まってだけど、物が喉に詰まってアレコレしてたら痰の塊はなくなってた笑

痰が溜まりすぎると死にいたる。

嚥下障害でいずれ喉に食べ物が乗っかっても神経がなくなり、窒息すると医師にも言われてる。

おーい！

後鼻漏 辛い 息苦しい日々

要介護はこれ以上無い5になりました。

要介護6は無いからね。

痰の吸引器を使うため、介助の時間が増えたため要介護も上がった。

でもね、痰では無いんよ。

嚥下障害で唾液が気管に流れ込み、あと左の鼻の後鼻漏で常に鼻水が気管に流れ期間が詰まる。

後鼻漏は鼻をかんでも出てこないんだ。

右の鼻は大丈夫だけとね。

もう日に何回も何回も気管がつまり、、、

気が狂いそうになる。

その気管に溜まった物が日々違う質なので、厄介。

出来るだけ横になって、気管に溜まった物が声帯に当たり咳き込み出せる。

けど、そう上手くいかない。

物が固くなって苦しくなる。

そうするとネブライザーで生理食塩水のミストを吸って固まった物を柔らかくして、また横になりの繰り返し。

それでも出せない場合は家内に吸引器て吸引カテーテルを鼻からよ声帯辺りまで入れたもらい、吸ってもらうか、咳き込んで出す感じ。

なので毎日何度も吸引器を使うわけでは無い。

あまり気管が詰まると死ぬからね。。。

病状の進行も止まず。

寝たきり状態。

でもね、だから来週から訪問リハビリを増やすんだ。

訪問看護週2回

訪問リハビリ２回

訪問医療マッサージ3回

移動支援2回

毎月、口腔リハビリテーション

2ヶ月、3ヶ月に一度脳神経内科。

以上

俺は天才！

思った通り、嚥下障害のせいで唾液が気管に入り痰になるとの事。

要は喉頭蓋がしっかり閉まらなく気管に唾液が少しずつ流れこんでるって訳。

前回、大学病院の脳神経内科に行った時より、痰は酷く、、、

出る前に家内に痰を吸引器で吸ってもらっだけど当日は直ぐに痰が溜まる日だった。

痰の溜まり具合は日によって質も異なる。

今日は家内が夕方までお出かけなので、痰の吸引をどうしようかと思ってたかけど、少し溜まると、右向きで横になって自然に痰を出す様にしてて、今のところ大丈夫。

横になってもダメな時あるから、心配は尽きないけどね。

 5年ほど前に、30秒間に3回と唾を飲めなくなって、

嚥下障害と言われた。 

その頃にに痰が溜まり始めて、眠れなくなり。

その時に唾液が気管に入って痰になってると考えた。

大学病院の担当医は1年間研究のためイギリスへ旅だったので、担当医が不在の間の医師と先日お話をして、同じ意見だったので、流石俺！と笑

嚥下障害が酷くなり、担当医に同病院の口腔外科を紹介され、そして嚥下障害で誤嚥性肺炎にならぬよう、毎月 ◯◯歯科大学病院へ行ってる。

そんだけ〜

2024/5/12 ライブ

いろいろ書いてたけど、病気の話になるのでやめました笑

ライブに来てくれたみんな！ありがとうございます！

スタッフも、箱の店長、箱のスタッフもありがとうございました！

そして看護師のk.nさん、y.fさん本当に助かりました！😭

看護師は女神です！

翌日、家内も再度 訪問看護師にコツを教わり、もう家内も出来る様になりました。

あと、関西から来てくれた同級生たち！日帰りで来てくれてありがとう！

箱の店長は35年前に旧新宿ロフトのスタッフだったらしく、第二期THE WANDERERSのワンマンは37年前なので、ほぼ同じ時期だね！と話してました。

その時、使ってたギターストラップを今回プレゼントにしたんだけど、

同級生が全問正解で、ストラップは同級生に！

中1の時、隣の席だった女子。

「ほんまに貰って良いの？」とファンを気遣ってましたよ。

今回は初めてのことばかりでした。

小さめの箱

明るい状態でのライブ

日曜日

昼間のライブ

今回は日程設定が先だったので、リハビリ間に合わなかったから、次回はリハビリの進捗に合わせたいと思います。

やはり歌い手なので、難病とはいえ納得出来るものではありません。

プロとして挑みたい。

詳細はchumaのブログで！

https://ameblo.jp/tall-paul/entry-12852035894.html

『ライブレポート（2024/5/12 下北沢ラプソディー）』

楽屋がないので…

明日のライブ、歌う曲の歌詞も頭に入りません。

こんな事は初めてだ。

30曲でも歌詞は頭に入るのに、しつこい痰のせいで滑舌のリハビリも出来ない事が原因と思う。

歌い手なのに息も続かず、言語障害で自分でも何を言ってるのかわからない事がある。  

吸引器を持って行こうか悩んでるけど、ウチのも慣れてなく、何度か血が出た笑

たまに上手く喉辺りまで吸引カテーテル入るけど💦

ま、吸引カテーテルを鼻の穴に挿入して押し込むだけで、涙ちょちょぎれてクシャミは出るは、涙と鼻水でぐちゃぐちゃになるけど、クシャミした時に少し痰が出る事あるから、吸引カテーテルだけでも持っていこうかな。

楽屋ないから

みんなの前で😅

訪問看護師さんはみんな吸引器使い慣れてるね！

あと、車椅子に座ってるお尻の高さでは痰は出し難い。

座った時に、膝よりお尻が高い位置にないとね。

介護ベッドは高さを調整出来るので、痰を自力で出す時はベッドに座り、ベッドを高くして頭を膝より下げて出してる。

けど、自力で出せないから吸引器が必要なんだけどね。

あとは右向きに横になると、喉元まで痰が流れて咳こみ痰が出る時もある。

その痰の質にもよるけど、出ない時は出ない。

ま、明日奇跡は起きる！

そんな気分で！

明日は初めて自走式の車椅子だよ。

勿論、介助用としても使えるけどね。

今までは介助用車椅子。

電動車椅子は重くて、車に積むの大変なので、、、

じゃ明日！