ムコ多糖症バトンについての訂正とおわび

mixiのコミュニティ、

「ムコ多糖症支援ネットワーク」に

このような文章がありました。

『ムコ多糖症に関する「バトン日記」が回っているようです。

当会サイトへのリンクがされている内容になっていますが、

当会としては発信源、内容ともに一切関知しておりません。

ご理解のほどお願いいたします。』

前回私が軽率に掲載してしまったバトン、

間違った内容のものだったと言うのです。

あのバトンの文章で
「5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています」
の部分、厚労省に出向いたと言われるのは

実際は成人した方とのことです。

バトン内の寿命に関する記述

「発症すると殆どの人が‥‥‥。」
の部分で、患者さんのご家族が

深く傷ついていらっしゃるそうです。

もっと詳しく知りたいわ、という方はコチラ

責任者の名前も載っていないあやふやなバトン、

それを軽率に掲載してしまったことで、

多くの方に間違いを発信してしまいました。

深くお詫びいたします。

以後気をつけたいと思います！

でぇとなんですよ

二人でクラッシックのコンサートに行きます。

おめかしするぞー。

買ったばかりのワンピをおろしちゃう。

ヒールが低い靴の方が感じいいよね。

ペディキュアも念入りにしよう。

華やかに赤がいいかな、渋くゴールドかな。

香水は相手の好みがあるから今回はやめておこう。

……相手？

ヨーダさん(82)ですが何か問題でも？

二人でわくわくコンサートなのです。

私、自分の祖父を早くに亡くしてしまい、

「おじいちゃん」という存在と縁が薄かった。

ちびまるこちゃんの友蔵じいさんを

うらやましく思っていたのですが……

この年で「おじいちゃん」を得るとは思いませんでした。

嬉しいびっくり。

これからもこんな風に嬉しいびっくりが重なるのなら、

この病気になったのも悪くないかも。

なんて、能天気に考えるデート前なのでした。

楽しいだけじゃダメかしら

工芸で食べていっていいのかしら？

と、最近の私はやや不安に思っています。

工芸は楽しいです。

師匠はユニークさを持ちつつ頼もしく、先輩方はいい人達で、

作品作りは難しくもやり甲斐がある。

だから問題。

こんな楽しいことを生業にして、やっていけるのか？

母は言います。

「工芸を完全に『趣味』だと思ってるでしょう。

　だから楽しいだけなのよ。

　もっと『商売』として考え始めると難しいはずよ。」

商売、といったって、ウチはサラリーマン家庭だから

何の心がまえをして、なにを計画するのか、

イマイチ独立の厳しさや難しさがピンときません。

次のステップやこれからの展開を考えるより、

まだまだ自分の腕をみがく方が先だと思っているし……。

小さな作品展をする、という目標はあるけれど……。

更に母は言います。

「師匠もあんたの病気のことを知っていて、

　優しく接してくださるけど、それに甘えてはダメ。

　いつか少ない薬でも

　独り立ちのストレスに耐えられるように

　絶対ならなくてはならない。

　今はその練習中だと思いなさい。」

……難しいです。

この病気と付き合いながらお仕事してらっしゃる方、

これからお仕事始める方、

病気にかかわらず自営でやってらっしゃる方、

もっと大きく括って人生の先達の方、

よろしければご意見いただければと思います。

私たちはなかよしで

夏も終わり。

テニスサークルの仲間とキャンプに行ってきました。

みんなに久しぶりに会えて良かったです。

みんなオトナになってた～。うれしいびっくり。

特に、必ずケンカになってしまう口の悪い男友達がいて、

（お互い悪い奴じゃないと言うのは分かり合っています。

　今回キャンプの連絡をくれたのもその子だし。）

と、わめきあう仲だったのですが、

今回は一度もケンカしなかった！

（私たち、オトナになったな……）

と、感動しました（くだらない成長……）。

でも、酔っ払ったソイツに、

「３年前のぽこは、もっと痩せてた！

　もっとがんばれよ！」

と、言われたのにはカチンと来ましたけど。

何度も言いやがった。

まあ、酔っ払いの言うことですから。

真実だけど。

……もっと運動しよう。

ひろげにいこう

もし、経済的に多少の余力があって、

体力も大分回復していて、

それでも鬱々とした気持ちで日々を過ごしているなら。

そんなあなたには、

サーフィンかボディボードをオススメしたいです。

（道具はリサイクルショップで買えば半額以下。）

波に乗る瞬間は勿論おもしろいのですが、

私は波待ちが好きです。

照りつける太陽と、遠くに広がる水平線。

足の間をすり抜けてゆく魚群の感触、と、

目の前をジャンプしてゆく銀の大物。

「あれ、釣れたら今晩のおかずなのにね。」

と、見ず知らずの周りの人と何となく交わす会釈。

なんて自分はちっぽけなんだ。

とも思うし、

地球に比べれば有限なのは当たり前で、それでいいんだ。

とも思います。

技は何も出来ません。右か左に曲がるだけ。

今年はもうクラゲも出たし、おしまいですが、

来年、この日記を覚えていなさったらゼヒ。

オススメです。

テンション

コンパは、楽しかったです。

途中からテンションが上がりすぎて

ネタ出し大会になってしまい、

（各人が自分の持ちネタを披露。

みんな話題が豊富でした。）

楽しい時間を過ごしました。

なんか、コンパってもっと

しっとりしたものだったような気もしますが、

まあ、こっちの方が私らしいかと。

色々あってメアドは結局交換しませんでした。

男性陣と分かれた後に女性のみでカフェバーに行き、

午前１時過ぎまで話し込み。

帰ってからも目が冴え、眠りが浅く、

今もちょっと変なテンションです。

今日は静かに過ごしたいと思います。

薄皮をはぐように

少しずつ体調がよくなってきました。

動けるようになってきたのです。嬉しい。

体がだるい時はPCで遊ぶことしかできず、

考え方も妙に暗くなり、

メッセで相談に乗ってもらったり、

はたまた用事もないのにしつこくメッセをしようとからんだり、

タチの悪い酔っ払いみたいになっていました。

相手をしてくれた皆様、ありがとうございます。

さてさて体も大体（完全にじゃないけど）戻り、

今晩は合コンです。

ちょっとこじゃれた飲み屋（でも結局飲み屋かい！）に

行ってきます。

女性陣は元気者を用意したので

男性陣を置き去りに盛り上がってしまうかもしれませんが、

そうなったらそれで良し！

とにかく楽しんで来たいと思います。

バチがあたる

エビリファイが半分になりました。

ズバリ、不調です。

常に軽い倦怠感があり、少し疲れるとすぐ眠気がします。

母は、

「きっと夏バテよ、リンゴ酢でも飲みなさい。」

と言いますが、

こんな遅れてやってくる夏バテがあるのでしょうか。

むしろ夏バテだといいんですが。

減薬の影響だったらイヤだな～とおびえています。

リンゴ酢はガンガン飲んでいます。

動けないほどではないのです。

でも、工芸をする時、

小さな（でも大事な）作業に対して

根気が続かなくて焦りました。

今までこんなことなかったのに。

でも、工芸はじめた頃の

集中力の続かなさと倦怠感と比べると全然マシです。

あの時はひどかった。

師匠もよくぞ許してくださっていたと思います。

周囲の方々の理解があって、

私があるということを思い出します。

去年より今年。

昨日より今日。

この体が重いのは、進歩しているから。

そう言い聞かす私なのです。

記事が消えてしまいました。

アメブロの編集ページの模様替えについてゆけず、

操作方法が分らずにいくつかの記事を誤って消してしまいました。

戻そうかとも思いましたが、

皆さんにとってはわずらわしいだけかと思いそのままにしてあります。

あれ？と思った方、すみません！

たしなめられる PART２

工芸がおもしろくてたまりません。

工房に行っては作品を作り、

暇さえあれば工芸関係の本を読み、

雑誌を買っては工芸のヒントを探す。

こまごまと作品を作りだめして、

いずれ小さな発表会をしてみたいなぁ。

「……おちつきなさい。」

と、言ったのはまたもや母とお医者様です。

「あんたは、まだ療養中なのよ。

　そんな風に興奮しすぎて、また再発したらどうするの。」

と母。……もっともな意見です。

「けれど、ぽこさんの状態は非常に安定しています。

　行動に注意することにして、減薬しましょう。」

とお医者様。……嬉しい話ですが、

減薬して活動が制限されるよりも

薬が多いままガンガン動けた方が嬉しかったかも。

そんなバチあたりなことを考える統失４年目の初秋です。