ムコ多糖症バトンについての訂正とおわび

mixiのコミュニティ、

「ムコ多糖症支援ネットワーク」に

このような文章がありました。

『ムコ多糖症に関する「バトン日記」が回っているようです。

当会サイトへのリンクがされている内容になっていますが、

当会としては発信源、内容ともに一切関知しておりません。

ご理解のほどお願いいたします。』

前回私が軽率に掲載してしまったバトン、

間違った内容のものだったと言うのです。

あのバトンの文章で
「5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています」
の部分、厚労省に出向いたと言われるのは

実際は成人した方とのことです。

バトン内の寿命に関する記述

「発症すると殆どの人が‥‥‥。」
の部分で、患者さんのご家族が

深く傷ついていらっしゃるそうです。

もっと詳しく知りたいわ、という方はコチラ

責任者の名前も載っていないあやふやなバトン、

それを軽率に掲載してしまったことで、

多くの方に間違いを発信してしまいました。

深くお詫びいたします。

以後気をつけたいと思います！