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T1D so be it

1型糖尿病と高次脳機能障害日記

会社はテレワーク推進の方針なのに、

私が所属している部署は基本的には全員出社です。(部長が決めたから。。。ショボーン

メンバーは視覚障がいがあって出社するのは大変だから、

テレワークにしたいと上司に相談したけど、

テレワークになると業務効率が落ちて、

納期に間に合わない事態が発生したとか。。。

私のチームじゃないんですけどー!

部署の方針だから仕方ない。

残念!

 

どうやったら効率を落とさず

テレワークを可能にするかってことを考える部署なんじゃないの??

DXとかESとか言ってるけど、時代に逆行してますねと

一応、意見だけは言いました。

 

私はというと、エンライトセンサーを交換する際に1週間に1度くらい

会議室を5分使ってもいいですか?と聞いたところ

 

「そんな!!家でやってください。テレワークでいいです」と言ってくれた。

「いやいや、トイレでもいいんですけどー。」と出社する意思を伝えました

が、週に1回はテレワークでよくなりました(やったー!!)

その後、道に迷って帰宅時に低血糖になったこともあり、

体力的に厳しいということで、週2回のテレワーク、3回の出社にしていただけました。

うれしい!!!

本当はね。

ずーーーーっとテレワークしたいんだけどね

メンバーが頑張って出社してるのに、私がテレワークでは申し訳ないと思うんですよ。。。

だから、全員テレワークにならないかなー と勤務体制の変更に期待してます。

 みんなは出社派、テレワーク派?

 

出社すると、いいこともあります。

早朝、プレゼン用の資料を確認していたら、別チームの課長がのぞき込み

「その資料でプレゼンするの?」から始まり、大きくダメ出しされた えーん

言われたことはごもっともで、行き詰っていた私に厳しく(でも優しく?)

アドバイスしてくださり、1から資料を作成しなおして、

無事にプレゼン当日(今日)を迎えられました。

これも、出社してるから可能なんですよね。

テレワークだったら、話すチャンスないですし

離れたところから助言されても

きっとすっごく落ち込んで終わったと思いますー。

円滑なコミュニケーションのためには、出社も悪くないね。

 

話は変わって、

oViceってご存じですか?

バーチャルオフィスです。

 

昨年はメタバース(仮想空間のオフィス)を使うことが計画されてましたが、

検証の結果、料金の割に活用価値が見いだせず、

oViceでよくない?ということになりました。

 

メタバースは、没入感がすごく、仮想空間のオフィスに自分のアバターが登場します。

とっても楽しい!

けど、専用のゴーグルが必要です。

視覚障がいのあるメンバーには使いにくい使用だし、継続利用はなさそうです。

 

(メタバースのイメージ画像はネットからお借りしました)

 

 

こちらが oVice 

今までのTeams(Microsoftの)で使ってるチャットや音声通話より
少しだけオフィスにいるような感覚です。
自分のアイコンは変更できず、ログインする度に
色んな動物になります。(今朝はタヌキでした💦)
相手に近寄って話しかけると聞こえるけど、
離れたところにいると声が小さくなったり届かなかったりします。
以前お世話になった九州にいる課長にoVice内で再開して、ご挨拶ができました!
バーチャルの会議室もあって、入室しているメンバー以外には話が漏れることはありません。
とっても便利!
ただ、データのやり取りはoViceのクラウド上に保存されてしまうので注意が必要です。
(うちの会社では NG )
メンバーに oVice 好きの人がいるから、今後の朝礼や終礼はoViceになりました。
他にも、電話システム(?)をAvaya から Genessys に変更したり
Excel の資料から Tableau へ変更されたり
次から次へと新しいものが登場し、ついていくのが大変💦
Excel すら使えないのに、、、
「しっかり勉強してくださいね」と釘をさされたー。
テキストまで購入してくれて、「これで勉強してください」と。。。
それだけならいいけど、「今年の秋くらいには資格を取りましょうか?」と責められてますー。
もう、お仕事辞めたい!
あとね、AmiVoiceっていう音声書き起こしのツールも先日から導入したの。
会議の議事録とるのにとっても便利!
だけどさー、これもお金がかかるから議事録以外で利用価値を探し出して
レポートしてくれと言われて。。。
「えええ!そこまでして使わなくていいですー」と言いたいけど何か考えねば―。
なんとか、こじつけるような理由を見つけて、パワポで資料作りました。
毎日、売り上げに直結しない資料作成ばかりしています
(これで給料もらってるんかい??)
別のプロジェクトの時には、お金を生み出す仕事してたから
今のタスクに慣れないですー。
私みたいな人が多いから、うちの会社は安月給なんだよねー。
 
本当に、オフィス事情は目まぐるしく変化してますよね。
私の若い頃の常識は、もはや常識でないことが沢山あります。
普通に話してるつもりでも、パワハラ、モラハラ、〇〇ハラと言われかねないから
発言に注意が必要だし、LGBTとかSDGSとか
会社のミッションやビジョンに沿った発言をしないと
「資料読み込んでくださいね」と指摘されます笑い泣き
うかうかしていると、「テクハラ」にもあいますしー💦
会社勤めも楽じゃないねー
早く定年退職したいかもー。
 
ということで、最近のオフィス事情について書いてみました。
 
おしまい

 

 

 

昨日は、8月の受診日でした。

 

A1Cは、6%後半でいつも通り。

希望としては6.5%以下にしたいけど、私の目標値が8%なので問題ありません。

低血糖が少なかったのは良かった点。

TIR を80%内に収めたい!

 

話しがエンライトセンサーの件になると、

うちの病院ではほぼすべての人が770Gに移行しており、

今までのセンサー処方は今回が最後になるそうです。

次回は家族同伴で受診して、新しいセンサーの使い方の説明を受けることになりました(やったー!)

だけど、ポンプ使用は許可されず、スマホのアプリで血糖値が見れるようなんですが、

私の職場は機密情報を扱ってる関係で、スマホの持ち込みは禁止なのガーン

もったいないけど、770G ポンプを持ってCGMで血糖管理することになりました。

 

ポンプ使いたい!!!!と駄々こねたけど、

前回の入院の時にも、「やってくださいね」と指示されたことができなかったようで

(具体的には何かできなかったか不明だけど)、

高次脳機能障害になると、今まで覚えていることは問題なくできても

新しいことを覚えるのが苦手になるから

ポンプが停止して(よくあるでしょ)、ケトアシになるのが一番怖いんだそうです。

「アラームがあるから気づけますー!」と反論しても

「今はそう言うけど、アラームが鳴っても止めちゃったり、

対応がわからなくなることは十分考えられるから、

残念だけどポンプは無理ですー」と。 えーんえーんえーん

それでも「使いたいんですー。家族にサポートしてもらいますー」って頼み込んだけどダメでしたチーン

 

ま、新しいセンサーが使えるようになるから、一歩前進です!

と思ったら、、、

帰宅後に病院から電話があり、770Gの在庫がないから9月からの移行はできないとのこと。

ガーンガーンガーンガーンガーン

楽しみにしてたのにー!!!

エンライトセンサーは、何とか今までの物を調達するから安心するようにと言われました。

ショックだなー。。。

使いたい人は結構いるでしょうに、ミニミドさん頑張ってよー!!

新しいセンサー導入になる予定で、次回の受診日は1か月後だったから

お薬も1か月分しか処方されず、

9月も受診になりました。

数年前はね、毎月受診してA1Cの確認とかしたかったけど、

今はただ面倒に感じますー。

 

というわけで、しばらくは何も変わらない血糖管理となりますが

目指せ6.5%!

前回は、発症後1年経過して

できるようになったことを書きました。

今日は、1年たった今もできないことを記録しますー。

軽い高次脳障害が残っただけで、お仕事にも復職していますが、、、

注意障害、地誌的障害で ええええ!ってことが頻発します。

 

最近は冷蔵庫を開けっぱなしにしてることが多くなった。

なんで最近なのか❓だけど、朝起きてお水を飲もうとした時に

空いてることに気づきます。

音でお知らせしてくれる機能があるんだけど、聞こえてないショボーン

一定の時間が過ぎると、アラーム音も消えるのかー(使えないなぁ。。。)

 

洗濯したものを干し忘れる

→ よくあることですか?

弟は、「そんなこと、よくあるよー」と言いますびっくり

 

主食の食べ忘れ

→ レンジでチンしたご飯や、トースターにパンを入れっぱなしにして食べるの忘れる。

これ、頻繁に発生(週に何度も!)

弟、姉:「そんなの普通にあるよー!」

 

マジかよ!

数年に一度くらいはあったけど、頻繁にあるもんなんだ 笑い泣き

1型で主食を食べ忘れるって致命的なんだけどなー。

友人の1型おじさん(同い年)も、食べ忘れることあるって言ってたけど、

カーボカウントがあわなくて、かなりの低血糖になるよね??? 

どうしてるのかなー???

 

置いた場所を忘れる

→ スマホとか、血糖測定器とか、ちょっと机に置いたつもりが

使おうと思うとどこにあるかわからなくなる。

部屋が汚いのは前からだけど、片付いてなくても物をなくすことはあまりなかった。

今は、置き場所を忘れることもあるけど、

置いてあるものが目に入らないえーん

 

何度か同じ場所を探すと、

「なんだ、置いてあるじゃん!」ってなるけど

すぐに見つけられない。。。

 

弟、姉:「そんなのしょっちゅうだよー」びっくり

 

本当に???

ま、"机に置いたはず" って探しても見つからなくて、

探してるうちに机の上にあったなんてことはよくあるけど、

毎日、何かを探してる。

それが普通だったら、

みんな私以上に大変な人生送ってんだねー!!

私はね、頻度は気にしたことなかったけど、

毎日、毎日、探し物をしてる生活なんてしてなかったよー。

対策としては、時間がなくても面倒でも、

決められた場所に置くこと!

これ、意外と面倒。

つい、その辺に置くのが癖になってるから

スマホはPCの右側とか、インスリンはベッドの右側とか

わざわざ決まった場所に置くのはねー。。。

例えば、食事の用意してる時にスマホチェックしたら

そのままテーブルに置きたくなるでしょ?

だって、食事しながらどーせまた使うし。。。

それを元の場所に戻すのって、言うのは簡単だけど実行するのは面倒なんだよー。

だらしないからかな???

探し回る手間を思うと戻した方がいいのはわかるけどさ、

いまだに、「スマホがないー」って探すことも多いよ爆  笑

 

お風呂に入りながら、洗顔したかわからなくなる。 (ほぼ毎日)

 → 恐らく、みんなも普通にありそう。

顔のぬめり具合で確認 ニヤニヤ

恐らく、2度洗いしてることも多い。

 

仕事では、全然関係ないチームの人のシフト表を上書きして、

「通院のため午前半休」にしちゃって、マネージャーから指摘された笑い泣き

週に何度かは、自分のロッカーや傘の置き場が分からなくなる!

不審者みたいにウロウロ探し回るの恥ずかしい💦

無くしたと思っていた傘は、席から遠くの傘置き場で2本も発見された!

 

大事なプレゼンテーションでは、途中までで時間切れ!(段取り悪すぎ―)。

前日まで用意に付き合ってくれた上司やメンバーに申し訳なくて、

穴があったら入りたい気持ちになった💦

それでも、私に任せてくれる上司に感謝!

遂行力というか、段取り力がないのも障害の1つ。

使えない人間だよ~。

 

失敗した原因を「遂行機能障害ですから~」とか言えないし、

仕事ができない人、ミスが多い人、注意力がない人と思われるよね。

(否定できない悲しさ。。。)

人の倍以上、緊張しながら頑張るしかない!(それでも人並み以下。。(;^_^A)

だから仕事が終わると疲れてヘロヘロ。。。間違えの頻度が増す。

 

仕事帰りは横浜駅から電車に乗りたいのに、ルミネやソゴウをウロウロして改札にたどり着けないえーん

早く帰りたいのにー!

やっと電車に乗っても、

乗り継ぎの電車がわからなくなって、

新橋駅構内でさまよったこと数回。

駅員さんに、「新橋は〇〇線は通ってないですよ」って教えてもらった(;'∀')

やばいよねー。 

立ち止まって、アプリで乗り換え検索したり

会社出る前に設定したGoogleマップで確認したり

疲れてたら駅員さんに教えてもらうようにしてるけどさ、

「私の頭、しっかりしてよー!」

 

スーパーに寄る予定が、真っ直ぐに帰ったり、

スーパーには行ったけど、買うはずのものを忘れたり(;^_^A

帰り道を間違えたり 💦

→ スーパー行って買い忘れることは以前からあったなー。。。

みんなから「そんなの、普通にあるよー」と言われるよね (;^ω^)

 

リハビリの先生たちは(お仕事柄)、私の失敗を受け止めてくれる。

「そんな時にはこうしたらどうですか?」って、対応策を一緒に考えてくれたり、

できることに注意を向けて励ましてくれたから、

心が折れそうになっても何とかやってこれた。

リハビリを終了してからは、励ましてくれる人もいないし、泣き言を言える人もいないし、

とにかく脳トレやウォーキングを頑張って続けてる。

今の自分にも慣れてきて、(落ち込むこともあるけど、)

「あー、またやっちゃった!」とやり過ごせることも多い。

 

先日ブログを書いていたら、改善されてることもが多くあることに気づけたし。

これからも回復していくのかなー?

あまり期待してないけど、楽しく前向きに2年目を過ごしたいと思いますー。


 

早いもので、くも膜下出血を発症してから1年が経過しました。

長かったような、短かったような。。。

 

まだ障害は残ってるけど、合併症で発症した水頭症の手術をして

認知機能もだいぶ回復したので、

発症当初からの振り返りをしようと思います。

 

できるようになったこと

◆自分の名前、住所、昨日の天気や最近の出来事をしっかり伝えられる

◆日付や予定を伝えられる

今でも日付の言い間違えはあるけど、許容範囲!

話した後にすぐカレンダーに予定を入力して、

相手にもメールやチャットで確認することで、言い間違えやうっかりミスもすぐに修正可能。

◆沢山歩けるようになった

9月のリハビリの時には、階段の上り下りができないほど筋力が落ちてたから、すごい進歩!

◆誤嚥しなくなった

損傷していた反回神経が回復して、誤嚥と声がれが治った!

◆物を落とさなくなった

しょっちゅうスマホを落としてたし、食事の時には箸を落としては拾っての繰り返し

落とす > 洗う > 机に置き損ねて落とす > 洗う を何度も繰り返してたけど、

気付けば落とすことがなくなった。

◆電車に乗って、目的の駅で降りられる

いつ改善したのかわからないくらい徐々にではありますが

最近は、乗り過ごすことが少なくなった(完全じゃないけど、許せる程度)

◆短期記憶が戻ってきた

少しのことは覚えてられるニコニコ

 

昨年の9月頃には、入院していたリハビリ病院のスタッフの方々から

半年から1年くらいかけて、

少しずつ良くなっていくこともありますからねー

頑張りましょうねー!と声がけしてもらい、

1年先のビジョンが全く見えない中

1年先って長いなーと思ってたけど

過ぎてしまえばあっという間でした。

絶望的になったこともあるけど、徐々に回復して

今では沢山のことを普通にできるようになりました。

 

まだ回復途上なのか、今がマックスなのか分からないけど、

可能性を信じて、頑張ろうと思います!

年齢的にも、脳を鍛えないとやばいしねウインク

早いもので、クモ膜下出血を発症してから約1年が過ぎました。

生死を左右する一大イベントがあった、激動の1年でした。

思うことは沢山あるけど、なんか上手く言葉にできない。。。

 

1年目ということで、病院では造影剤を使ってCT検査をしました。

「造影剤を使ったことありますか?」と質問されて、

「初めてです。」と少し緊張気味の私に、

「あー、鼠径部から造影剤入れて、何度か検査してますね」と。

 

そーだったんだー。

記憶にあるのは今回が初めてですー💦

その日はCT撮って帰宅。

1週間後に主治医から説明がありました。

最近、熱中症で頭痛と吐き気がしてたから、

脳の問題だったらどうしよう、、、とドキドキしてたけど

結果は問題なし。

動脈瘤は、しっかりクリップで留まってるし、

新たな動脈瘤なども発見されず。

血管の状態も良好なので、脳梗塞のリスクも少なく

今の生活を続けていれば問題なさそう。

ホットしましたー。

ちょっと気持ち悪いけど、血管の画像ですー。

 

 
高次脳機能障害で少し困っているけど普通に仕事もできているので、
障害者申請するとデメリットの方が多くなりそうとのことでした。
理由は聞かなかったけど、申請する予定もないのでスルーしました。
でも、申請すると言えば診断書は書いてくれるそうで安心です。
 
次回は半年後の1月に MRI 検査です。
何事もなく無事に過ぎるといいなー。
 
 

 

通勤時、ヘルプマークを付けるように産業医と保健師さんから指導されています。

 

ヘルプマークは付けてるけど、緊急連絡先やシャント、CGMの記載はしていません。

「ヘルプマークの後ろに、必要な情報をシールに記載して貼っておいてください」と言われてる。

 

そんな。。。

「おでこに、パスワード書いて歩いてるようなもんやで」と返したくなったけど無言で抵抗。。。

個人情報ダダ漏れのまま歩きたくないー。

鞄の中には情報入ってるので大丈夫ですーとお伝えしたけど、、、

 

先日、脳外科の主治医から

「その赤いやつ(ヘルプマーク)に、1型糖尿病と記載した方がいいですよ。

また緊急搬送された時に服を切り刻まれるより、始めに病気が分かれば1本の注射でいい場合もあります」と言われた。

 

私の頭を2回切り、頭蓋骨を外し、首とお腹を切った先生から

例え洋服でも「切り刻まれる」という言葉のチョイスに背筋が凍った滝汗

先生には、文字通り切り刻まれてるー 滝汗滝汗滝汗

妙にリアルで説得力があり、帰ってすぐにヘルプマークの裏に「T1DM」と書いた。

流石に「1型糖尿病」と書くのは抵抗があって、、、

「1型DM」の方が良かったかなー。。。

道に迷って歩く時間が長くなると低血糖を起こすことが多くて、

しっかり低血糖対応できないことがあるからヘルプマークを携帯してるんだけど

(1型になった時から産業医のアドバイスで携帯してるけど)

最近は街中でもマークを付けてる人を沢山見かけるようになった。

シールを使ってる人はあまりお目にかかったことがない。。。

ヘルプマークのデザインに問題があるよねー。

シール貼っても汚れるし外から見えちゃうし、

二つ折りのカードで中に書き込めるようになってるといいんだけど。。。

 

だけど、私には強力な女神様がついていた!

imotoさんから、ヘルプマークに貼るカード入れのシールと

✜マークの素敵便が届いた飛び出すハート

嬉しい!!

早速シールを貼って、中に「1型糖尿病、CGM使用、PV-シャントと緊急連絡先」を記載した!

 

 

これで、社内で産業医や保健師に会っても「対応しましたー」の報告ができるから、

ビクビクして歩かなくても大丈夫ニヤリ

1型さんでヘルプマーク付けてる人は、

マークを見て糖尿病とわかる記載をした方がいいみたいですよ!

なーんて、何年も対応してなかった私が言うかねー。。。💦

だけど、緊急で対応したドクターが言うんだから、一理ありますよね。

洋服だって、切り刻まれたくないですものー。。。

先日、友人と食事をした時のこと。

 

友人:「高次脳機能障害」って、どんなことで困ってるの?」

 

程度の差こそあれ、一般的に高次脳機能障害は

本人にとって、そして家族にとって

とても深刻な障害です。

「高次脳機能障害」で検索すると、沢山の情報があります。

私は、障害の程度としては軽く、注意障害と記憶障害、地誌的障害があります。

友だちは、興味本位からではなく私のことについて理解したいという思いから聞いてくれたことはよくわかる。

 

「困ることと言えば、会社に行くまでの電車や道順を間違えることかな。」と答えると、

「なんだ、それなら私も電車乗り間違えることあるし、Googleマップ見て歩けば問題ないね」と返された。

 

( ̄∇ ̄;)ハッハッハ

 

1型糖尿病も、「インスリン打てば、何でも食べられるんだよね!」と言われると

確かにそうなんだけど、、、複雑な気持ちになる。

 

高次脳機能障害は理解されない障害といいますが、、、

「私も、そういうことあるよ」と言われることが多い。

本当に、誰でも経験するような日常のことだから

普通の反応でしょう。

 

泣き言いうほど困ってないけど、問題ないかと言われれば、

沢山問題はありますー。

近所のスーパーに出掛ける時には、迷うなんて思ってないので

普通に家を出てしまいます。(これも障害の一部かもしれない)

迷う時もあるし、曲がらなきゃいけない角を曲がらず歩き続けて、

気付くと変なところにいることはしょっちゅう。

「私も、そういうことあるよ」という人たちは、

熟知している近所でも迷うのだろうか。。。

Yesの場合、頭の検査した方がいいよー。

電車だって、初めての所に行く時に乗り間違えることはあるけど、

いつも乗ってる電車で間違えることが頻繁に発生したら、

生活は結構大変です。

 

迷っても遅刻しないように

出社日は6時前に家を出ます。

迷わず到着できればラッキーで、こうしてブログ書いたりする時間にあてられます。

途中、迷ったり知らない駅名のアナウンスがあると焦って落ち込むもやもや

 

「他には?」と聞かれ、、、

「危険だから料理にガスが使えない。」

 

「え、じゃ、どうやって料理するの?

「電気圧力鍋や電気調理器(ホットクック)、電子レンジをつかってるよー。」

「味噌汁くらい大丈夫と思って何度かガス使ったけど、

消し忘れて水分なくなって、ガスコンロからピーピー音がしてた」

コンロにも自動で消える機能が備わってたなんて、知らなかったー。

音がしても片耳が聞こえないからすぐには気づけなかったよ。

隣の家で、何か鳴ってるのかなーと思ってたらうちだった💦

 

「そっかー、それは少し大変だなぁ」、「他には?」

 

細かいことを言い出すときりがないけど、

今まで普通にしていたことで失敗することが沢山あるよー。

でも、道に迷うおかげで沢山歩けるし、

ホットクックは優れものだし、新しい発見も沢山あり

落ち込まないように今の生活を楽しむようにしてますー。 

自虐的に楽しまないとやってられない時もありますし。

 

そうそう、他にあったことは、、、

出先で傘をなくす(5本)

カーディガンをなくす(3枚)

傘はビニ傘、カーディガンはユニクロにすることにした。

なくした時のショックが少ないからねー(o^―^o)ニコ

鞄を忘れる>>>ショルダーバッグにして、離さないようにして対応

メガネを2つかけて外出する(^^;;

気付いた時は恥ずかしい💦

 

他には、同じ服を数枚買ったり、同じ食材を買ってきたり。。。

 

先日は、カーディガンを裏表逆に来てたらカッパさんとimotoさんに発見された爆  笑

たまたまかと思ったら、その後の通勤中に2回も同じことした💦

靴を左右反対に履いて、足の指が痛くなったり、

トイレでスカートを下着に巻き込んだまま出てきたり。。。

(これも、過去に数回ありましたが、頻度がー。。。)

一つ一つは大したことじゃなくて、

だれにでも思い当たるようなことだけど

発生頻度が違うんだよねー。

 

こんな調子だから、仕事でも失敗することが多い。

自分が主催しているミーティングで司会してることを忘れて

みんなを沈黙させること数回。。。

意見を聞かれてるのに、「私からの報告はありません」と言って

またまた、みんなを唖然とさせる笑い泣き

 

ミーティングも月曜以外と言われてたのに、月曜日で設定して会議招待通知出したり、

視覚障がいのメンバーを別室に連れていくのに自分が場所を間違えたり、、、

もー、毎日が大変すぎて、鬱になりそう。。。

それでも、上手くいく時もあるし、

大きく注意されてないから

もうしばらくは今のポジションで仕事を継続しようと思ってます。

本当は、もう少し責任のないポジションに移動させてもらいたい気持ちがあるけど、

今のポジションを諦めたら定年まで平社員😔

それも嫌だしなー。

失敗が多かったりスピードが遅ければ

会社側から降格させられるから、

それまでは頑張ろーという結論にになるけど

やっぱり無理だよなーって悩みます。

 

話しは変わりますが、先日は健康診断でした。

東新宿に行くのに、大江戸線の反対側に乗って

時間ギリギリに到着。

新しい所に行くのはストレスだなー。

検査では、去年まではリブレやエンライトセンサー付けててもレントゲンはokだったのに、

今年からはダメになりました。

マンモグラフィーも、pv-シャントしてるから

検査してもらえなかったショボーン

シャントの影響か、胸に少し凹みができたから

検査したかったなー。

胸部レントゲンは、

「センサー外しました」って嘘言って撮りました。

先日CT撮った時はセンサー外さなくていいと言ってもらえたんだけどねー(前はダメでした)。

リブレの人、みんなどうしてるのかな?

レントゲンがダメになったのは、私が受診しているセンターだけかしら、、、

軽度とは言え、障害持ちやセンサー付けてる生活は面倒ですね。

 

あ、去年息子が結婚して、コロナで遅くなっていたけど

お嫁さんを私の家族に披露しました。

結婚式は、別れた元旦那様の方でしっかり執り行いました。

披露宴の当日は、想定通り乗る電車を間違え、

以前の職場に行きそうになって引き返したよてへぺろ

姉からLINEで今○○にいるから、少し遅れますと連絡後あったけど、1時間も前!

姉も時間を間違えたそうです。

私みたいだ〜!

だから、「私もそういうことあるよ!」って言われるんだね (^◇^;)

帰り際に「それって(高次脳機能障害)治らないの?」と息子に聞かれた。

「残念ながら、治らないらしいよー。」

治らないなら、クヨクヨしても仕方ないし

そんな余裕もないし

上手くやっていくしかないね。

 

1型糖尿病もあまり理解されてなくて、

「生活習慣病かー!」なんて大声で言われたことがあったなー。

 

わかってくれとは言わないけどさー。。。

色々と大変なんだよー。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

先日は、糖尿病の受診日でした。

A1cは少しさがったけど、40台の低血糖が頻発したから

数値が下がっても質の悪いコントロールとなりました。

 

低血糖になる原因は、道に迷って歩き続けるから。

もともと90台の血糖値は、どんどん下がって、

気付くと40台にびっくり

汗はダラダラ、ブドウ糖は食べきっていたり

持ってくるの忘れたり💦

ジュースを買おうとする頭も回らない。。。

こういう時に、公園に住んでいる得体のしれないものに遭遇することが多い。

ブログで紹介してからは、カッパさんが現れてくれず、

公園の秘密を話しちゃったからかな。。。と

くだらないことを考えながらひたすら歩いて、

何とか帰宅して回復できてますー。

 

その後、本当のカッパさんからアドバイスをいただき、

ドリンクを持ち歩くようにしました。

暑い季節になったことだし、

低血糖も避けたいけど、

熱中症にならないように気を付けないとね!

親切に自家製ドリンクのレシピをラインしてくれたラブラブ

それからは、ひどい低血糖になってないけど、

高血糖が続いてます。なかなか上手くいかないねー。

 

先生からは、「血糖値を見てから散歩に行くようにしましょう」と言われたけど、

仕事の前に歩くから、血糖値と相談できないんですー。

だったら歩き始める前にチェックしろ!と思うけど

頭の弱い私は、家を出て歩き始めるまで血糖値のことは忘れがち笑い泣き

それに、捕食して出かけても、低血糖になる時はなるのよね。

用意した食事を食べ忘れてる時もあるしー。。。

 

こんな状態だから、ポンプは無理ですねーと。。。

今回も許可してもらえませんでしたー(残念!)

スマートインスリンペンは、処方してくれるとのことでしたが、

専用?のインスリンが院内で取り扱いがないそうで、

「院外処方でも大丈夫です」と言ったけど、

恐らく買うの忘れるのじゃないか。。。と思われてるらしく

「次回から、病院で用意しますね」と言って

今回はペンのインスリンを処方していただきました。

病院では、本当に頭の弱い人扱いされてますー。

職場でもそのように扱って欲しい!!!

血液検査の結果の用紙に、基礎は12単位にしましょうとか、

今までは口頭で話していた内容を、丁寧に記載してくれます。

先生、本当に優しいラブ

他には特に変わったこともなく終了しました。

次に耳鼻科を受診して、聴力検査しました。

あまり変わってなかったけど、とりあえずお薬を処方されました。

突発性難聴は、原因もわからず

治療法もよくわかってない。

お薬飲んだからと言って改善されないかもしれないけど、

「まぁ、副作用も少ないからもう少しの間、飲んでおきましょう」というレベルです。

聴力は既に諦めてるけど

片方は聞こえるから不自由はありません。


医療費ですが、

640GでもSAPじゃないからなのか

以前より安くなってる気がする。

いつまで古いポンプ使うのかなー。

リブレにしてみようかなー。

770Gは使えないけど、

選択肢があるというのは嬉しいことです😊

 

 

 

 

 

 

へへ、リブログしちゃったニコニコ

 

 

 

とっても楽しかったのー!!

 

毎日、オフィスにたどり着けるかとか、

迷わず帰宅できるかとか心配事が沢山で、

それ以外の計画を立てる心の余裕が残らず

一緒に楽しみたい!という気持ちだけがあっても

なーんにも行動に移せないわたしです。

 

imotoさんもカッパさんも同じようにお仕事や家事で忙しくしてるのに

いつもおんぶにだっこで、申し訳なく思ってますーショボーン

今回も、すべてスケジューリングしてくれて、

私はちゃっかり参加させてもらうだけという図々しさ。。。

お優しいお二人の神対応に感謝ですー。

God bless you guys 飛び出すハート

 

 

前日は、ウキウキしながらも、待ち合わせ場所に行けるか、

不安で不安で、、、

何度も行き方をチェックしていると、

電車よりもバスを使った方が早いし簡単なことが判明!

早めに家を出たのに、変なバスに乗ってしまい後戻りガーン

時間ギリギリに着きました💦

バスの中では、「どうしてこうなるのーもやもや」と

自己嫌悪で泣きたくなったけど

カッパさんの笑顔で心の雲は飛んでいきましたー!

imotoさんもすぐに到着して、久しぶりの3人の再会😊

 

チームラボ内はデジタルアート!

没入感が半端ないキラキラ

これでもか!というくらいの

視覚と聴覚からの刺激満載で、

すっごい脳活になったー。

お会いできた興奮も相まって、

脳はパンク状態!

迷ってる?らしいけど、

最近は迷わないことないしー

同じ所に行っても毎回新しい所に行ってるような感じ。

迷ってる?とか、わからないほど脳への刺激が強かったの。

順路は全く気にならなかったけど、

心配してチェックしてくれてるimotoさん、

どうもありがとう。

お力になれず、ごめんなさいm(_ _)m

 

最後の方は、「果たしてここから出れるのかしら?」と思いましたー。

写真を撮る余裕もないほど刺激され続ける脳!

頭が爆発しそうだった!

カッパさんとimotoさんのブログを

何度も見直して

またまた楽しみましたー。

その日の出来事は、お二人のブログを見た方が何倍もいいから

私はここまでー。(最後までおんぶにだっこ状態爆  笑

幸せな気分で、ガーランド を3つ作ったよ!

 

これを見ながら、しばらくは楽しめそう😀

 

 

またまた去年のお話しです。

長いし、面白くないです。

 

産業医の先生に復職前の面談で言われたこと。

 

クモ膜下出血の後遺症で休職している方が、

「これからは、今の自分を『新しい自分』だと思って頑張ります」とおっしゃったそうです。

 

「ジョイフルさんも、今の自分が新しい自分だと思って、ゆっくり進んでいけばいいんですよ」と言われた。

私は到底、今の自分を受け入れられるはずもなく、

「いえ、リハビリを続けて今までのように頑張ります!」とお返事した。

泣きそうになって、ぐっと涙を我慢していた。

(心のどこかでは、今までの自分を取り戻せないことがわかっていたから。)

 

多少は頭の回転が鈍いだろうけど、

この時の自分が新しい自分だなんて、そんなこと受け入れたくなかった。

先生たちだって、回復する可能性はあるって言ってたし。。。

 

それでも、状況がわかってないのは、私だけだったのかもしれない。

話しの中では日付や時間を言い間違えることが多く

 

要所要所で再確認される始末(-_-;)

「すみません」と謝ると

「いいのよー、お仕事じゃないんですから、間違えても気にしないでね。」と (;^_^A

 

保健師さんたちは私の頭のおかしさと、

今復職したら、「できないこと」が多いことにがっかりして鬱になるとを心配されていた。

面接後から仕事復帰する予定だったのに、拍子抜けになった。

それどころか、1年から3年の休職を打診される始末

期待とは裏腹に、散々な面談になった。

 

翌日はリハビリに行き、面談でのやりとりを担当医に報告したら、

「今の状況で復職は無謀だと思いますよ」とかるーく言われた びっくりびっくり

 

脳外科の先生も「復職は早いと思いますよ」と。

復職するから診断書を書いてと言えば書いてくれるけど、

先生たちも、まだ早いと思っていたんだね。

 

それにしても、「新しい自分」という言葉が重くのしかかってくる。

ちょっと頭の弱い私が、「新しい自分」なの?

これ以上、回復しないの??

 

翌週のリハビリの時、看護師さんに「新しい自分」についての話をしたら、

「残酷なことを言うようだけど、元の状態には戻れないの。」と言われた。

「え、じゃー 何のためのリハビリですか?」

リハビリって、回復するためにやってるんじゃないの?

 

ここで私の認識の違いをやんわりと指摘される。

死んでしまった脳細胞は、頑張っても復活しない。

使っていなかった脳細胞を活性化して新たなネットワークを作り、

できなくなったことの代替案を探しながら

少しでも普通の生活ができるように頑張りましょうと。

 

そうなんだー。

脳に負った障害は、回復しないんだー。

だけど、少しずつ良くなるかもしれないって言われたのに…

今でもわからないことばかりだけど、

漠然とした不安で頭がいっぱいになって、心は重かったショボーン

それでも、この時から「新しい自分」を受け入れる心の用意ができてきた。

 

手術から4か月経過した脳外科の受診日に、

「新しい自分」を受け入れてリハビリを続けることと、

命を助けてくれたお礼を言った。(今更だけどー)

先生は「それはとても良いことです。余り高い目標を持つより、

できる事を少しずつやっていきましょう」とおっしゃった。

 

元の自分に戻るのは、高い目標なんだー。

またまた泣きそうになりながら、笑顔で病院を後にした。

 

数日後、本格的に就労リハビリを開始するようにと

産業医の先生から埼玉の病院を紹介された。 

病院は家から遠いし、仕事もできないのにリハビリでお金がかかる ( ;∀;)

だけど、産業医には逆らえない。

1日もはやくリハビリを開始しなきゃと紹介先の病院に電話した。

結論から言うと、外来リハビリは受け入れてもらえなかった。

入院できるのは、身体に障害がある人のみ。

外来は、交通のアクセスが悪く現実的ではない。

 

結局、通い続けているリハビリセンターで、

「ワークサンプル幕張」のプログラムを開始してくれることに。

???何のことかわからないけど、埼玉のリハビリ施設でも

「”ワークサンプル幕張” で進めてくれるなら、それがいいと思います。」とお墨付きをいただいたので、

リハビリ計画書や成果が見えるレポートを提出するという条件で、

産業医の先生も納得してくれた。

 

また新しい病院に入院しなきゃいけないと思っていたけど、

慣れたリハビリ施設での継続が決まって、安心した。

リハビリでは、通勤に備えて筋力を鍛えるトレーニング中心だったけど、

OTさん(作業療法士)を優先させたスケジュールに変更した。

PCを使ったリハビリで、昔やったワープロ検定の練習をしてる感じ。

 

入力の間違えがないかどうか

同じ作業を1時間くらい継続できるか

見積書の修正作業などなど。。。

用意された沢山のプログラムを淡々と消化しながらスコアがカウントされていく。

同じ作業では問題ないのに、新しいタスクが追加されると悲惨な結果になる。

「注意力」に問題があるらしい。。。

 

年が明けた頃には、同年代の平均スコアとさほど変わらないレベルに到達!

「新しい自分」を受け入れて頑張ってますアピールの面談準備をして、

再度、産業医面談にチャレンジ!!

 

「今の状況なら、今年の秋くらいには復職できそうですね。」

 

。。。

 

前回は3年の休職を言い渡されたから、今年の秋に短縮になったのは大きな進歩。

だけど、秋まで仕事しないなんてムリ!

半年間休職しているとね、社会復帰できるのかと不安ばかりが大きくなるんですよ。

課長に頼み込んで、何とか早く復職できるように産業医を説得してくださいとお願いした。

多分、課長は高次脳機能障害のことをまったっく知らないんじゃないかと思うけど、

産業医と保健師に掛け合ってくれた。

 

すぐに復職したとして、

移動になる新しい部署では「対社内」の業務だから、多少失敗しても問題ないことや、

この機会を逃すと、受け入れ先のポジションを確保できないことなどなどをお伝えして

保健師を説得してくれた。

 

復職にあたり、産業医からは2つの条件提示があった。

 

1.当分は、テレワークで仕事をすること

2.リハビリは継続すること

 

この2つの条件付きで、2月からの復職がOKになった。ぽってりフラワー

長かったー!!

もともとテレワーク希望だったから、提示された条件もありがたい!

リハビリは、週1回に減らしたけど、継続できることもラッキー。

こうして、7か月の休職は終了となり、今の部署へ移動して復職を果たしましたー。

 

長かったー(と思ったけど、今は休職時代に戻って休みたいよん)

 

おしまい