シャント圧の設定

シャント圧の設定が決まるまでの備忘録。

リハビリ病院にいる間は、起きていると頭痛がひどくなった。

CTでは異常なく、1年くらい頭痛が続く人ももいるけど、そのうちに良くなるとのこと。

我慢して起きてると吐き気がしてきちゃうからリハビリも進まない😔

たまに頭痛がないと低血糖でリハビリができず

入院してるのが無駄な気がしてた。

もっとリハビリして早く回復したいのに！と気持ちは焦る。

血糖コントロールの問題もあったから10/8に退院。

翌週に脳外科を受診して頭痛のことを伝えたら

「その頭痛は治りますよ」と。

シャント圧の設定を変えてくれた。

頭にインプラントしてるバルブの圧が強すぎるから頭痛がするらしい。

CT撮ったら脳室が小さくなってた。

恐らく水頭症発症前より小さくなっていて

それが頭痛の原因らしい。

設定変更したら嘘のように頭痛から解放されたけど

シャント設定を変更すると頭が変になるから怖い。

調理しようと戻していたお豆をプラスチックのボールのまま火にかけちゃったり、

電子ケトルを火にかけたり（２つもダメにしちゃった）

ウサギのペットシーツを反対にセットしてベショベショにしたり

ゴミを出そうと思ったら、いつの間にか出し終わってるけど全く記憶にない

変なことが沢山起きる。

インスリン注射はトレシーバを2回、3回打つ。

4単位のボーラスしようと思ったのに

何故か8単位注射しちゃう(＞人＜;)

1人で住んでるのに危険なことが沢山発生して自分でも心配になる。

反回神経麻痺のせいでお豆を誤嚥して窒息しそうになったり

まともに生活できるようになるのかしら…

通常とは違う事が起きた時には、家族のLINEで報告することに決めている。

脳外科の主治医から提案されて、グループライン作った。

心配なことがあれば、家族からすぐに病院に連絡できる体制にすれば安心だからと。

それまでは、主治医が頻繁に姉に連絡して状況説明をしてくれてた。本当にいい主治医。

でも、家族LINEで報告してしても「よくあるよー」と言われて悶々とする

よくあったら困るからー！

退院してしばらくは、ご飯食べててもお箸を何回も落とし、

拾ってデーブルに戻そうとしても

3、4回は落として拾っての繰り返し(＞人＜;)

スマホも日に5、6回は落としちゃう。

鞄を病院に忘れるし

靴を左右反対に履いて出かけたり。

上手く表現できないけど、

自分じゃない誰かの身体の中で生きてる感じがしてすごい違和感があった。

リハビリ病院の看護師さんは、「ミスしても自分で気付けてるから大丈夫！

普通はやった事も覚えてないから修正できないのよ。ジョイフルさんは気付いて対応できてるから大丈夫！そのうちに良くなるかもしれないし。」って言うから良くなっていくと思ってた。

OTさんからは、インスリン注射は間違えると大変だから、朝、昼、晩の針を小袋に入れてセットしておく事。

注射をしたらすぐにメモすることでミスを防ぐように指導された。

カバンは忘れないようにショルダーバッグにして離さないようにしたり、色々な対処方法を提案してしてもらった。

だけどねー、メモしたかどうか忘れるし

インスリン単位の簡単な計算も間違えるし

注射しても食べ忘れるし本当に大変。

そもそも、しっかりメモできるほど頭働いてないものー（ ;  ; ）

CGMのアラームだけが頼りの毎日。

なのに！

センサーの処方をしてくれなかった糖尿病の主治医。

本当に意味不明。不信感しかないから主治医変更してもらった。

シャント圧の設定変更後、また頭痛がするようになって再度設定変更。

またまた頭がおかしくなる。

認知機能に影響するするから、設定変更は怖い。

毎週病院に行ってCTとレントゲン撮って検査した。

入院時は高額医療費適用して約80,000円くらいで済んだけど、通院でも同じくらいの医療費がかかる。

傷病手当金の申請前で給料は入らず、病院貧乏だよー。

手術が終わった後は回復していくだけだと思ってたけど、そんなに簡単な事じゃなかった。

3度の設定変更で、やっと頭痛も落ち着いてきた。

疲れる夕方頃から痛くなるけど、今の設定で様子を見ることにした。

これ以上設定変更して認知機能が下がるのは困るし、先生の言う通り設定変更せずに毎週通院して様子見にした。　

最後の設定変更から頭痛は徐々に治まり、

今ではすっかり良くなった。

その後、3月にMRIで異常がないことを確認して、次回は７月に造影剤を使ってCT検査することになった。

やっと、週1の通院から解放されたー

適正な圧になるまでの3ヶ月間は大変だったけど、現在は頭痛から解放されて過ごすことができてるよ。

4月の受診日

今日は朝からボケボケで、

シャントチューブが詰まって水頭症が悪化したんじゃないかと心配。

朝はボーラスしたのに食事忘れてウォーキングに行ったり、

受診日だったのにテレワークしてた(＞人＜;)

途中で気付いて急いで病院へ。

採血の順番は504。

459番が終わったら自分の番だと勘違いして

さっさと席を立って歩き始めてから

459の次は460だと気付いた。

私、何やってるんだろう！

落ち込むー

いつもなら兄弟LINEで、

「こんなことがあったんだよー！」って報告するんだけど、

そんなこと、しょっちゅうあるよとか、

おねーちゃんも、同じようなことあったよ。

もう歳だから、それくらいの事はよくあるよー　と言われるのがオチ。　

話すだけストレスになるから、もう言わない。

1人で悶々とするだけー。

みんなの頭は大丈夫なの？って言いたいよ！

励ましてくれてるのかもしれないけど、

私はこんなにボケボケになる事なかったし、

歳だからじゃないもん！

休日に出勤しちゃったから勤怠の修正しなきゃいけないし、

ミーティングのダブルブッキングの通知が来てるし

テレワークなのに、会社支給のスマホを取りに来いとか

何からやったらいいか考えてるうちに6時過ぎてるしー。

色んなことが嫌になるー！

糖尿は、久しぶりにA1C7%を超えたけど、

目標は7.5%でいいって。

頭弱いから目標も低いよねー

6%台を目指したい！

高次脳機能障害のせいで

ポンプは使わせてもらえず、640GでCGM。

危ないから新しい事はやらせてもらえない。

次の、次の受診日に家族同伴で770Gの説明を聞ければ、変更してもいいと。

ポンプはダメだけど、センサーの精度がいいし

病院側でも全員770Gへ移行させることになってるんだって。

秋までにはまた入院して、ポンプ開始したいなー。

できるかなー。

そして、スマートインスリンペンのことを聞こうと思ったのにすっかり忘れて帰ってきた。

頭、大丈夫かなー。

心配だからやっぱり家族LINEしておこう。　

おしまい

インスリン打ったのに(＞人＜;)

今朝、起きてすぐに血糖値をチェックしたら160。

SNBGで250もあった

これほど乖離があることはあまりないけど、

油断してると痛い目に合うよね。　

早く精度の上がったセンサー使いたいなー。

お天気が崩れそうだし、高血糖だし

雨が降る降る前にウォーキングしようと

さっと用意をして出かけた。

20分くらい歩いた所で、起きてすぐにインスリン注射したことを思い出した。

超速攻ルムジェブを4単位と、トレシーバ12単位。

やばい

すぐに血糖値をチェック。

まだ183で、急激に下がる様子もない。

良かった〜。

家に引き返して朝食（糖質24g）を食べて

うさぎ🐰を遊ばせてからウォーキング再開。

何とか低血糖を回避できた‼️

だけど、

私の頭、しっかりしてほしい

反回神経麻痺

くも膜下出血のクリッピング術で反回神経を損傷して、

しばらくの間は声がかすれた。

反回神経は、声帯を動かして声を出したり

ものを飲み込む時に必要な神経（多分）
上手く動かないとかすれ声になったり、

飲み込みができなくて誤嚥することが多くなる。
唾液が肺に流れるから、むせちゃうことも多い。
 

普通は食べ物を飲み込んだ時に声帯を動かして
気管に物が入らないように上手く動いてくれるけど、
反回神経に問題があると、食べたものが気管に入っちゃう！

何度か食べ物が気管に入って、窒息死するかと思った

特に退院後は反回神経麻痺を忘れて

普通に水を飲もうとして思いっきり誤嚥したり

薬を飲むときに気管に入ったりして大変だった。

激しくむせこむけど、気管から出す力も弱いから

息ができなくて死ぬんじゃないかと思うこともしばしば。

スマホ持っても救急車を呼べないし、こんな風に死にたくないと思ったよ。

声がかすれている時期に産業医、保健師と話をした。

静かな部屋で何とか聞き取れるくらいのレベル。

外では車の音や騒音に消されて、話が通じない

賑やかなレストランでの会話も無理。

入院中は守られた環境の中で生活してるから気づかないだけで、

普段の生活では不便なことが沢山あった。

反回神経を損傷してから半年間は回復の見込みがあるんだけど、
11月になっても改善しなかった。

このまま治らないのかなーと諦めていた頃に
12月に入って、声が裏返るようになって
悪化したように思えたけど、そこから急速に回復していった。

リハビリでは、右下を向いて一口ずつゆっくり飲み込む練習をしたり、

喉を閉めて力を入れて壁を押す練習をした。

喉を閉めてってと言うけど閉まらないから

「ん－」って声が漏れて情けなかったけど頑張ったよ。

液体にはとろみをつけてることで誤嚥を回避（あまりおいしくない。。。）

頑張った甲斐あって、「あー」と声を出すと6秒くらいしか続かなかったのが、

今では20秒以上声を出し続けることもできるようになった。

時々かすれるけど、85％くらいは元の通りになった。

人間の回復力ってすごいね

誤嚥が多いと肺炎になっちゃうし、咳き込んで苦しいし、

手術が必要だったらしいけど（そんなこと聞いてないよー）

先月の検査では大きく回復してて手術も不要になり、耳鼻科の検診は3月で終了。

すごい回復力！

脳は見えないから回復の過程がわからなくて不安だけど、

きっと反回神経と同じようにすごい勢いで回復してるはず！

焦らず、よくなることを期待しよう

入院中の血糖管理

1型の人が入院すると、インスリン単位で嫌な経験することがよくあるよね。

私の入院したリハビリ病院の先生は脳外科医ばかり。

1型糖尿病のことなんてあまり知らない。

転院前の内科の先生からの紹介状だけが頼りという感じ。

8月は術後だったからか、基礎インスリン量が多かった。

ボーラスは固定打ち。

指示されたインスリン単位

基礎インスリン17単位

朝: 6単位

昼: 8単位

夜: 6単位

通常の基礎は11単位だったから、明らかに多い。

救急病院に入院中は低血糖になった記憶がないから

多分17単位でよかったんだろうけど、リハビリ施設に移ってからは低血糖の連続。

毎朝60台の低血糖

たまに50台になる。

基礎を変更してくれるようにお願いしても聞く耳持たず。

低血糖になったら対応するので心配しないでくださいと言われる。

毎晩、明日の朝は目覚めないかもしれないという恐怖を抱きながら寝たよ。

ある時は珍しく高血糖で、昼の血糖値が200近くあった。

固定打ち8単位＋補正8単位打つように指示あり

ランチの糖質60Gほど。

絶対に低血糖になります！　

補正1単位で十分です。とお願いしても無駄だった。

「低血糖になれば対応します」の回答しか帰ってこない。

くも膜下出血で助かったのに、低血糖で殺されるー！

案の定、低血糖で震えが止まらなくなって

ブドウ糖を沢山食べる羽目に😖

その日の夜に看護師さんにお願いして、

インスリン量を直ぐに変更するか退院させてくださいとお願いした。

看護師さんたちも同情してくれたけど、主治医の高圧的な話し方に、あえて誰も反論しない。

主治医に、再度インスリン量を確認してくれるように依頼した。

ひどい低血糖の後に、やっと前の病院に問い合わせてくれて、紹介状の内容に誤りがあったと気づいてくれた。

「何で血糖値を安定させてから転院しなかったんですか？」と不機嫌な主治医。

このやり取りは転院当初からずっと続いていた。

リハビリ主治医:

「私としては、糖尿病で診てもらっている病院へ転院して、血糖値が落ち着いたらリハビリに戻ってくるのがいいと思うんだけどなぁ。」

「あなたに言っても仕方ないけど、押し付けられた感じがするなー。」

そんな事、私に言われても〜😵‍💫

きっと、専門外のことでどうしたらいいか困ったのだろー。プライド高そうな副医院長だったから、余計に専門外の事には関わりたくないし、

他の人に聞くのも嫌なんだろーな。

だけどね、石原慎太郎みたいなこの医者

口は悪いんだけど週末まで心配して病室まで来てくれる。お休みなのに！

来るたび嫌味と文句を言うんだけど、憎めない😁

来てほしくないのにしょっちゅう来て文句言う

「あなたのせいで、昼ごはんが食べられなかったよ」

「あなたのせいで、休みだったのに飲めなかったよ」とか。

前の病院からの紹介状の誤り？については謝罪はないものの、

「使ってるスケールの違いで、大変だったねー。でも、確認できたからもう大丈夫ですよ」って。

大丈夫じゃないですからー

高次脳機能のテストが終わるタイミングで、

予定より早く退院させてもらう事にした。

糖尿病内科への転院可能かチェックしてくれたけど

コロナの影響か病室がなくて受け入れてもらえなかった

まぁ、転院する意味もないけどね。

基礎インスリンは14単位に変更になった。

14でも多いけど、変更されて良かった！

低血糖が多くて、まともなリハビリもできない日々。

2月頃までに退院の予定が10月になったのは嬉しい😃

この時はまだリハビリの大切さが分かってなくて、入院する意味があるのか疑問だった。

早く退院したいーって思ってた。

今でも続いている外来でのリハビリのおかげで仕事にも復帰できたし、入院して良かったと思う。

ただ、多くの1型さんと同じように、入院中の血糖管理ではひどい経験をしたよー。

今日のリハビリ

今日はリハビリに行ってきた。

徒歩で20分くらいのところだけど、気付いたらスーパーの前にいた。

バカ　バカ　バカ　バカ！

引き返して、リハビリへ。

何回間違えただろう。少し凹む

この前はスーパーに行くつもりが駅まで行きそうになったし（逆の方向）、嫌になるよー。

間違えに気づけるだけすごいと言われるけど、

どうして間違えちゃうのかね。

今日のリハビリ

数字とあいうえおを順でつなげた。

仕事とリハビリのギャップが大きすぎて変な感じ。

毎回こんなプリントをやってるわけじゃないけど、目の前にある物が探せないことがあるからテストした。

この前は、会社へ行くのに乗り換え案内のアプリをチェックしようと思ったら、スマホの中から探せなくてプチパニック。

検索で出てきてホットしたけど、何で探せなくなるのか、本当に脳って不思議だね。　

先生の話しでは、くも膜下出血の後で、良くあることみたい。　

何度も見直すと見つけられるんだけど、時間がかかって困るー。

さー、回復を期待して脳トレしよう！

Timesulin

今日は久しぶりにイチトモのいもとさんとランチしたよ。

コロナ禍でなかなか会えなかったから、沢山お話しができて楽しかった！

私のインスリン打ち忘れや2度打ち防止のために、Timesulinって言うガジェット？プレゼントしてくれたの‼️

超嬉しかった！

普段使ってるルムジェブのキャップを変えるだけで、最後に打ってからの時間が表示されるから、打ったの忘れて2度打ちすることがなくなりそう

高次脳機能障害があるのに、メモして回避しろという現実的でないアドバイスする医者よりずーっと助かった！

何よりも、気にかけてくれたことが嬉しかったよ❤️

いつから、こんなガジェットがあったのかな？

最近はスマートインスリンペンっていう、スマホと連携できるペンもあるらしいけど、ルムジェブは使えないからダメだー、という私にプレゼントしてくれたの。

神だ〜

今日から注射の管理で悩まずに済みます。

トレシーバは、スマートインスリンペンにしたら基礎を2回も3回も打つことなくなるかな？

ポンプが使えなくてがっかりしてたけど、また元気になりました〜。（単純^^;）

いもとさん、ありがとう

久しぶりの出社

4月12日

くも膜下出血の後、現在は仕事に復帰しています。

復帰までのことは、また書いていこうと思います。

というか、アメブロの下書きがたくさんたまってて

間違えて投稿しちゃったり、高次脳機能のせいで管理が難しいから、削除するか投稿するか、早く整理する予定。

12日の週は、新入社員をお迎えするので

久しぶりに１週間の予定で出社許可が出た( ˶ˆ꒳ˆ˵ )

前日の夜から緊張したけど、

無事に会社に着いて新入社員（視覚障がい者）をお迎えできた！
歩行訓練のために、関連部署の担当者が九州から来てくれて、
私も訓練に参加させてもらった。

まずは、ビルの入り口から自席 > トイレ > 休憩所まで一人で行けるように練習
想像以上にハードルが高いと思った。
エレベーターが左右に4機あって、どちら側に乗るかによって、降りた時の歩き始める方向が変わる。
どうしてるのか既存の視覚障がいメンバーに確認したら、
「右のエレベーターに乗ったら、降りて左」とか、乗った時のエレベータをちゃんと記憶しているそうな。。。

タイムカードも、出勤時と退勤時では音が違うって　初耳！
私はボーっと生きてるんだなーと思ったよ。

という私も、高次脳機能の影響でよく知っている道でも迷う💦
この前も、その前もリハビリ病院までの道を間違えて、途中でどこを歩いてるかわからなくなった💦
緊張して歩いてないと、スーパーからの買い物帰りも道に迷うことがある。
「これって、改善されるんですか？」先生に確認したけど、答えはいつも同じで
解消する人もいれば、そうでない人もいる。
わかってるんだけど、毎回同じ質問をしちゃう。

話を戻して、午前中の歩行訓練で新人も少しお疲れ気味だったから
午後はPC設定とか、ゆーくりして１日が終わった。
感想を聞いたら、今まで学生だったから朝がゆっくりだったけど、
月曜日から金曜日まで毎朝出社するのが慣れてないから大変だそうだ。
それはみんな同じですねー　( ´∀｀ )

訓練に参加してみて、会社に出勤するという当たり前のことにも

沢山のハードルを乗り越えてることが分かった。

自分の環境と重なって、「よく来れたねー、大変だったねー！」と沢山褒めてあげたくなった。

帰りは駅まで同行。

「ここは点字ブロックが少ないからわかりにくいんですよ」と言いながら、

一人は私の肘を持ち、もう一人は白杖を使いながら上手に歩けてる。

もう、「すごいなー」と感激の連続だったけど、

黙って見守った。

4/13, 4/14

歩行訓練が終了して、明日からは1人で出社。

電話をくれれば、迎えに行くと伝えておいた。

明日はお天気が悪いから、傘を差しながら杖を使って歩くの大変だなーと思ったら、1人の子は雨降りの方が眩しくなくて歩きやすいそうだ。

1型でも色々違ように、見えないって言っても人によって違うことがいっぱいあるんだね。

当たり前だけど、勉強になります。

新人さんたちは若くて飲み込みが早く、金曜日には1人で出社してトイレにも1人で行けてる。

今でも迷う私よりすごいじゃん！

無事に金曜日までの業務が終わって、私もぐったり。

ポンプを家に忘れて低血糖に気づくのが遅くなったり、これから先も仕事が続けられるか不安が残った。

ずっとリモートワークができたらいいんだけどな。

高次脳機能障害で、軽い注意障害と記憶障害があるから、対処方法をリハビリの先生に確認しながら頑張ってるよ

わたしの頭、良くなるといいな。

お風呂

リハビリ病院でのお風呂は

3人の介助の方が手伝ってくれる。

最初は恥ずかしかったけど、すぐに慣れた。

パジャマを脱いでいると、入浴が終わって

出てきたお婆さんが私の身体に目をやり、

「いい物を見せていただきました」と言って

手を合わせて拝まれた

入院してるのは多くが高齢者だからねー

こんなおばさんでもキレイに見えたんでしょう。　介助の方と笑ってしまいました。

おばさんになって裸を褒めてもらうことなんて今後もないだろーから、恥ずかしかったけと悪い気しなかった😊　

いい思い出💕

リハビリ病院のこと

9/13/2021

リハビリ病院に到着して、

入院するにあたり、今の状態を担当看護師さんと確認した。

この日は移動の時から頭痛がしていたけど、

我慢の限界になって話の途中に嘔吐しちゃった🤮　

すぐにベッドに案内してくれて、

話しは新しい主治医と息子にお任せ。

ベッドでも何回か戻しちゃったけど、その後はスッキリ。

リハビリはキャンセルになって、代わりにCTをとった

CTでは問題は見つからず、身体を起こすと圧が変わるから頭痛がするんじゃないかと言われた。

ベッドで寝ていると、柵をつけられて

ベルトで拘束された

前の病院では水頭症のせいで認知機能が落ちていたから、何度か家に帰ろうとした事があって

それがリハビリ病院にも報告されてた。

多分、だから拘束されたんだと思う。

「前の病院でも、お約束を守れなかったと報告を受けてますよ」と言われた。

もう大丈夫なのに❗️

反論しても事態が悪化するだけだから、大人しく拘束されることに。

トイレに行くときはナースコールして、

終わったら看護師さんにベッドまで連れて行ってもらう。

トイレくらい自由に行きたい！

担当看護師さんが、ベッドの横で1日の流れを説明してくれた。

朝はパジャマから服に着替えて朝食。

席は決められてる。

食事が終わったら手を上げて薬をもらう。

薬を飲んだら手を上げて歯磨きに並ぶ。　

歯磨きが終ったら、看護師さんに部屋まで連れて行ってもらう。

途中、その日のリハビリ予定を確認。

リハビリ用の服に着替えて、PTさんを待つ。

OT（言語聴覚士）さんは1日1時間だけだけど

身体を動かすより疲れる。　

約２週間くらいで高次脳機能に問題がないか、テストしながら確認するそうだ。　　

転院から1週間くらいは起きると頭痛と吐き気が強くて、

あまりリハビリができなかった。

やる気はあったんだけど…

高次脳機能障害のことは、何も知らない私。

人格が変わってしまうことがあるようで

姉は1番にその事を心配していた。

思い返すと、かなり以前からフォローしているブロガーさんのご主人様も高次脳機能障害だったのに、全く理解できてなかった。

人格が変わっちゃうと、家族はとっても、とっても大変。残酷な後遺症だよね。

だけど、高次脳機能障害はあまり理解されてない

と思うのは、高次脳機能にどれだけ問題があるかわからない私を、プロジェクトのSVにするという会社の上司の無謀な決定

記憶障害とか、注意障害で業務に支障が出たらどうするんだろう？

今のところ、注意されてないから何とか上手くやってるんだろうけど、不安な毎日。　

ストレスで突発性難聴になったんじゃないかと思う。

できれば、「使えない人、ダメな人」という立場で復職したかった。

現場（職場）では「できない人」でいいから、

病院側では大丈夫と言って欲しい。

インスリンポンプも使いたい！