復職前面談

お仕事復帰するまでの備忘録です。

去年の10月に水頭症からのリハビリ病院を退院し、
始めの1か月は自宅での生活に順応できるように頑張った。
と言っても退院後 2，3週間は寝てる時間が多かったけど^^;
徐々に１日三食、朝起きて夜まで起きている生活に戻っていった。

頭にインプラントしているシャント圧の設定調整で、脳外科には週に一度の外来受診しながら
11月からは復職を希望して保健師と産業医に連絡を取った。

面談前日は久しぶりの外出で緊張した夜を過ごし、

時間の確認やオフィスまでの道順を Google Mapで何度も何度も確認した。
地誌的障害があるから、迷っても間に合うように２時間くらい前に着くように家を出発。

高次脳機能障害になってから、家を出るまでの段取りにも時間がかかる。
周到に用意していたはずなのに、家をでたところでマスクをしてないことに気づいて戻る。
バッグに入れた家の鍵を探せず焦る💦
マスクをしたら、化粧をしてないことに気づいて更に焦る。
なんで、こんなことになるんだろう。。。

化粧して、マスクして家をでて会社へ向かうと、案の定道に迷った。
Google Map うまく使えないから、歩いてる人に道順を聞くんだけど
反回神経麻痺で小さいかすれ声しかでない
それでも、医療用キャップを被ってヘルプマークを付け、声が出ない障害者にはみんな優しい。
道順を聞いた人たちは、一生懸命に私の声を聞き取って、丁寧に行き方を教えてくれる。

1時間以上前にオフィスビルに到着して、ホッとした。

噴き出る汗をふきながら、スタバでコーヒーを飲んで気持ちを落ち着かせる。

10分前に保健師さんに会いに行った。

１型を発症した時にもお世話になった保健師さんは、相変わらずの笑顔で迎えてくれた。

無事にオフィスに着けただけでホットして気が抜けたー。

保健師さん: 「この時間に来るように言われた？」

…

あんなに何度も確認したのに約束の時間を間違えて

30分早かったことに気付いてショク

もー、本当に自分が嫌になった！

何一つまともにできないんだもの。

泣きたかったよ。

今思えば、11月はまだまだ回復途中だった。

1日も早く復職しなきゃと焦っていた。

産業医の先生からは、「1年くらいは、焦らずゆっくりお休みして、リハビリを続けましょう。大病したのだから、3年くらいの休職は長いと思いませんよ」と言われてしまった😭　

きっと、話した内容も変だったんだろうな。

この面談で、私の意識を変える事を先生から言われたけど、

長くなるので一旦おしまい。

今日のリハビリ

今日のリハビリ

単語カード10枚づつ覚えた。

順番に3回カードを見て、覚えた物を言う。

なかなか覚えられないけど、カードを見ないで3回聞いたら全部答えられた😃

視覚情報があった方が記憶に残りそうなのに

情報量が多いと、私には難しいみたい

物が探せないのも関係あるのかしら？

因果関係はわからないけど、

自分でできるリハビリ続けて

脳の血流を良くするようにアドバイスしてもらった。

ウォーキングも脳の血流にいいらしい！

雨が降っても、一生懸命歩いてるよ

OTさん:「今度は、家で地図を覚えてから目的地にたどり着けるかやってみたら？」

それは〜　ハードル高すぎる(^◇^;)

元から障害者レベルで方向音痴だもん。

知ってる道でも迷うのに、知らない道なんて歩けないよー。

地誌的障害は、なおるのかなー？

元から障害者レベルの方向音痴だから、

難しいだろーなー。

自分でも頑張れるから、来週迄でリハビリ終了することにした。

まだ続けてもいいって言ってくれたけど、

もっとリハビリが必要な人がいるし、

本当は２月までだったのにこれまで延長してもらったし、本当に感謝！

だけど、終了したら再開できないから、とってもさみしい。

本当に終わってもいいのかなー。

何か憂鬱になった。

決めたことだけど、不安で食欲がなくなったよ。

痩せられるかなー　

”GWイチトモ and 清澄白河♪”

先日、カッパさんとお会いしました。

頭がおかしくなってから、本当に親しい友達じゃないと、怖くて会えません。
変なこと言ったら大変だし、聞いた話を忘れちゃったら失礼だしね。

姉は、私の人格に問題はないと言ってくれるけど、心配だよー。
大丈夫じゃない事でも「大丈夫！」って言うしさー。

だけど、カッパさんも imoto さんも優しさ沢山だから
ちょっとくらい変でも、思いやりでカバーしてくれると信じてますー。
1型という障害があるから、他の人の弱さに敏感なのかもしれませんね。
 

約束の日、家を出る時は霧雨が降ってた
傘は電車の中に忘れちゃうから（すでに5本なくしてるし。。。）
目的地で降っていたら、その時にコンビニで買うようにしたよ。
ビニ傘だから安いけど、失くすという事実に凹むからね。

濡れながら速足で駅に向かった。
ホームに着いて、濡れたカバンをを拭こうと思ったら、途中でハンカチを落としたことに気付いた。
ショック。。。
だけど、目的の駅で降りられたから、プラマイ0だな。

無事にカッパさんにお会いできて、下調べしてくれたお店でランチを楽しんだ。

スピカちゃんの写真撮ってアピール
キレイに撮れなくてごめんねー。

カッパさんは、「高次脳機能障害」について知っていた。
本まで貸してくれたよ！

お友だちのご家族に高次脳機能障害があるとか、、、

それで、本を読んで障害のことを知ろうとしてくれるなんて、

やっぱり優しいですよねー。
 

　本は、マンガで読みやすかったし、

おもしろかったー。

家族視点から書かれてるけど、

共感できるところが沢山あった。
だれにでも起きるちょっとした物忘れと、記憶障害が一緒にされて落ち込むのは
「高次脳障害あるある」なんだーと思った。

牛乳買いに行ったのに、忘れて帰ってくるとか
朝、洗濯したのに干し忘れたとか
「よくあるよー」って言われるけど
そんなことばかりあって、とても困ってるんだよー。

みんなの物忘れとは違うんだけど、理解されないよねー。

くも膜下出血、水頭症になる前に経験していた普通の物忘れとはまったく別物なんだけどなー。。。

ランチの後、清澄白河をブラブラ歩いたのだけど、

カッパさんは左耳が聞こえない私の右側にさっと回ってくれる。

すごい気遣い！　

それもとても自然で、人間ができてるよねー。

感心しちゃう。

途中の焼き菓子屋さんで買ったチョコケーキをお土産にもらった。

（この前、夕方の血糖値が下がってきた時に美味しくいただきましたー）

さて、話は変わりますが、朝のウォーキングは、どこを歩いているか分からなくなることが多いです。

8000歩を目標に歩活をしてるけど、

歩いてる公園には、トトロのような、、、なんか魔物がいます。

トトロが何者か知らないけど💦

私の中ではトトロっぽい物がいる感じがする。

魔法にかけられると、不思議と「カッパさん」が登場します。

会おうと思っても会えなくて、どこを歩いてるかわからない時に会えます。

カッパさんに会えた日は、歩数は1万歩を超えちゃうよ！

カッパさん、ちょっと寂しそうで、切なげ。

背中に哀愁が漂ってます。

「カッパさん、どうしたの？」と聞いたけど、返事はなかった。

近くを歩いてた親父さんが、「カッパだねー」って言った。

親父さんも魔法にかけられたのかもしれない（奇声を発していたし。。。。）

だからカッパさんと会えたのかなー、、、と思いながらひたすら歩いて家まで帰れた。

1万4千歩も歩いた―。　　

明日のリハビリでは、散歩中にカッパさんに会ったことは言わないでおこう。

頭の調子がいい時と悪い時

今日は、朝から頭がシャキーン！としてる気がする

そう思ってリハビリに向かう（昨日）。

雨が降りそうだからビニ傘もって、今日の予約票と月初めだから保険証も忘れずに持った。

途中、迷うこともなく到着！

やっぱり今日は頭が働いてる

荷物がないのにバスケットを持って笑われたけど、傘も忘れずに持ってるから大丈夫。

リハビリ前の診察時の会話：

私：「今日は大丈夫なんですけど、大丈夫じゃない日もあるんですー」

先生：「スポーツ選手も調子がいい時と悪い時があるように、脳も調子がいい時と悪い時があるんです」

私：「え！本当ですか？　だからダメな時は変なことが続いちゃうんですね」

先生：「そうですねー、前回もお話ししたように、ジョイフルさんは前頭葉にダメージを受けてるから

ダメな時もあるんだと思います」

脳の中で起きてることだから証明はできないけど、先生曰く「頭も調子がいい時と悪い時」があるらしい。

何か腑に落ちた。

帰りも雨は降ってなかったけど忘れずに傘持って帰ってきたし、

道を間違えなかったし！

(｀・ω・´)ｼｬｷｰﾝ

リハビリも順調。

間違えずに同じ色と形で順番通りに通せたよ！

↓　これ、4つの立体パズルの一番簡単なやつもできたことなかったけど、

9個使って下の図の通りにできた！！

IQ 上がってるかもー

でも、、、今日は一転して調子が良くない。

朝のウオーキングの時に犬とぶつかりそうになって、

犬に頭を下げて挨拶しちゃった

ま、犬に話しかける人いるから変には見えなかったと思うけど

複雑な気持ち。。。

「これが調子の悪い時かー」と考えていたら道を間違えた（2回も！）

迷うことも計算に入れて時間取ってるけど

仕事前にゆっくりお風呂に入る予定が

道を間違えた分散歩が長くなったからシャワーになった。

調子が悪い日だから仕方ない。

そして、こんな日はいつも先生の言葉を思い出す。

「ジョイフルサン、あれだけの手術して生きているだけ儲けもんなんだから。失敗しても大丈夫！」

そうだよね。失敗はしたくないけど、生きてるだけ儲けもんだからねー。

そう思うと気持ちが軽くなりますー。

みんなも、頭の調子がいい時、悪い時ってあるのかな❓

シャント圧の設定

シャント圧の設定が決まるまでの備忘録。

リハビリ病院にいる間は、起きていると頭痛がひどくなった。

CTでは異常なく、1年くらい頭痛が続く人ももいるけど、そのうちに良くなるとのこと。

我慢して起きてると吐き気がしてきちゃうからリハビリも進まない😔

たまに頭痛がないと低血糖でリハビリができず

入院してるのが無駄な気がしてた。

もっとリハビリして早く回復したいのに！と気持ちは焦る。

血糖コントロールの問題もあったから10/8に退院。

翌週に脳外科を受診して頭痛のことを伝えたら

「その頭痛は治りますよ」と。

シャント圧の設定を変えてくれた。

頭にインプラントしてるバルブの圧が強すぎるから頭痛がするらしい。

CT撮ったら脳室が小さくなってた。

恐らく水頭症発症前より小さくなっていて

それが頭痛の原因らしい。

設定変更したら嘘のように頭痛から解放されたけど

シャント設定を変更すると頭が変になるから怖い。

調理しようと戻していたお豆をプラスチックのボールのまま火にかけちゃったり、

電子ケトルを火にかけたり（２つもダメにしちゃった）

ウサギのペットシーツを反対にセットしてベショベショにしたり

ゴミを出そうと思ったら、いつの間にか出し終わってるけど全く記憶にない

変なことが沢山起きる。

インスリン注射はトレシーバを2回、3回打つ。

4単位のボーラスしようと思ったのに

何故か8単位注射しちゃう(＞人＜;)

1人で住んでるのに危険なことが沢山発生して自分でも心配になる。

反回神経麻痺のせいでお豆を誤嚥して窒息しそうになったり

まともに生活できるようになるのかしら…

通常とは違う事が起きた時には、家族のLINEで報告することに決めている。

脳外科の主治医から提案されて、グループライン作った。

心配なことがあれば、家族からすぐに病院に連絡できる体制にすれば安心だからと。

それまでは、主治医が頻繁に姉に連絡して状況説明をしてくれてた。本当にいい主治医。

でも、家族LINEで報告してしても「よくあるよー」と言われて悶々とする

よくあったら困るからー！

退院してしばらくは、ご飯食べててもお箸を何回も落とし、

拾ってデーブルに戻そうとしても

3、4回は落として拾っての繰り返し(＞人＜;)

スマホも日に5、6回は落としちゃう。

鞄を病院に忘れるし

靴を左右反対に履いて出かけたり。

上手く表現できないけど、

自分じゃない誰かの身体の中で生きてる感じがしてすごい違和感があった。

リハビリ病院の看護師さんは、「ミスしても自分で気付けてるから大丈夫！

普通はやった事も覚えてないから修正できないのよ。ジョイフルさんは気付いて対応できてるから大丈夫！そのうちに良くなるかもしれないし。」って言うから良くなっていくと思ってた。

OTさんからは、インスリン注射は間違えると大変だから、朝、昼、晩の針を小袋に入れてセットしておく事。

注射をしたらすぐにメモすることでミスを防ぐように指導された。

カバンは忘れないようにショルダーバッグにして離さないようにしたり、色々な対処方法を提案してしてもらった。

だけどねー、メモしたかどうか忘れるし

インスリン単位の簡単な計算も間違えるし

注射しても食べ忘れるし本当に大変。

そもそも、しっかりメモできるほど頭働いてないものー（ ;  ; ）

CGMのアラームだけが頼りの毎日。

なのに！

センサーの処方をしてくれなかった糖尿病の主治医。

本当に意味不明。不信感しかないから主治医変更してもらった。

シャント圧の設定変更後、また頭痛がするようになって再度設定変更。

またまた頭がおかしくなる。

認知機能に影響するするから、設定変更は怖い。

毎週病院に行ってCTとレントゲン撮って検査した。

入院時は高額医療費適用して約80,000円くらいで済んだけど、通院でも同じくらいの医療費がかかる。

傷病手当金の申請前で給料は入らず、病院貧乏だよー。

手術が終わった後は回復していくだけだと思ってたけど、そんなに簡単な事じゃなかった。

3度の設定変更で、やっと頭痛も落ち着いてきた。

疲れる夕方頃から痛くなるけど、今の設定で様子を見ることにした。

これ以上設定変更して認知機能が下がるのは困るし、先生の言う通り設定変更せずに毎週通院して様子見にした。　

最後の設定変更から頭痛は徐々に治まり、

今ではすっかり良くなった。

その後、3月にMRIで異常がないことを確認して、次回は７月に造影剤を使ってCT検査することになった。

やっと、週1の通院から解放されたー

適正な圧になるまでの3ヶ月間は大変だったけど、現在は頭痛から解放されて過ごすことができてるよ。

4月の受診日

今日は朝からボケボケで、

シャントチューブが詰まって水頭症が悪化したんじゃないかと心配。

朝はボーラスしたのに食事忘れてウォーキングに行ったり、

受診日だったのにテレワークしてた(＞人＜;)

途中で気付いて急いで病院へ。

採血の順番は504。

459番が終わったら自分の番だと勘違いして

さっさと席を立って歩き始めてから

459の次は460だと気付いた。

私、何やってるんだろう！

落ち込むー

いつもなら兄弟LINEで、

「こんなことがあったんだよー！」って報告するんだけど、

そんなこと、しょっちゅうあるよとか、

おねーちゃんも、同じようなことあったよ。

もう歳だから、それくらいの事はよくあるよー　と言われるのがオチ。　

話すだけストレスになるから、もう言わない。

1人で悶々とするだけー。

みんなの頭は大丈夫なの？って言いたいよ！

励ましてくれてるのかもしれないけど、

私はこんなにボケボケになる事なかったし、

歳だからじゃないもん！

休日に出勤しちゃったから勤怠の修正しなきゃいけないし、

ミーティングのダブルブッキングの通知が来てるし

テレワークなのに、会社支給のスマホを取りに来いとか

何からやったらいいか考えてるうちに6時過ぎてるしー。

色んなことが嫌になるー！

糖尿は、久しぶりにA1C7%を超えたけど、

目標は7.5%でいいって。

頭弱いから目標も低いよねー

6%台を目指したい！

高次脳機能障害のせいで

ポンプは使わせてもらえず、640GでCGM。

危ないから新しい事はやらせてもらえない。

次の、次の受診日に家族同伴で770Gの説明を聞ければ、変更してもいいと。

ポンプはダメだけど、センサーの精度がいいし

病院側でも全員770Gへ移行させることになってるんだって。

秋までにはまた入院して、ポンプ開始したいなー。

できるかなー。

そして、スマートインスリンペンのことを聞こうと思ったのにすっかり忘れて帰ってきた。

頭、大丈夫かなー。

心配だからやっぱり家族LINEしておこう。　

おしまい

インスリン打ったのに(＞人＜;)

今朝、起きてすぐに血糖値をチェックしたら160。

SNBGで250もあった

これほど乖離があることはあまりないけど、

油断してると痛い目に合うよね。　

早く精度の上がったセンサー使いたいなー。

お天気が崩れそうだし、高血糖だし

雨が降る降る前にウォーキングしようと

さっと用意をして出かけた。

20分くらい歩いた所で、起きてすぐにインスリン注射したことを思い出した。

超速攻ルムジェブを4単位と、トレシーバ12単位。

やばい

すぐに血糖値をチェック。

まだ183で、急激に下がる様子もない。

良かった〜。

家に引き返して朝食（糖質24g）を食べて

うさぎ🐰を遊ばせてからウォーキング再開。

何とか低血糖を回避できた‼️

だけど、

私の頭、しっかりしてほしい

反回神経麻痺

くも膜下出血のクリッピング術で反回神経を損傷して、

しばらくの間は声がかすれた。

反回神経は、声帯を動かして声を出したり

ものを飲み込む時に必要な神経（多分）
上手く動かないとかすれ声になったり、

飲み込みができなくて誤嚥することが多くなる。
唾液が肺に流れるから、むせちゃうことも多い。
 

普通は食べ物を飲み込んだ時に声帯を動かして
気管に物が入らないように上手く動いてくれるけど、
反回神経に問題があると、食べたものが気管に入っちゃう！

何度か食べ物が気管に入って、窒息死するかと思った

特に退院後は反回神経麻痺を忘れて

普通に水を飲もうとして思いっきり誤嚥したり

薬を飲むときに気管に入ったりして大変だった。

激しくむせこむけど、気管から出す力も弱いから

息ができなくて死ぬんじゃないかと思うこともしばしば。

スマホ持っても救急車を呼べないし、こんな風に死にたくないと思ったよ。

声がかすれている時期に産業医、保健師と話をした。

静かな部屋で何とか聞き取れるくらいのレベル。

外では車の音や騒音に消されて、話が通じない

賑やかなレストランでの会話も無理。

入院中は守られた環境の中で生活してるから気づかないだけで、

普段の生活では不便なことが沢山あった。

反回神経を損傷してから半年間は回復の見込みがあるんだけど、
11月になっても改善しなかった。

このまま治らないのかなーと諦めていた頃に
12月に入って、声が裏返るようになって
悪化したように思えたけど、そこから急速に回復していった。

リハビリでは、右下を向いて一口ずつゆっくり飲み込む練習をしたり、

喉を閉めて力を入れて壁を押す練習をした。

喉を閉めてってと言うけど閉まらないから

「ん－」って声が漏れて情けなかったけど頑張ったよ。

液体にはとろみをつけてることで誤嚥を回避（あまりおいしくない。。。）

頑張った甲斐あって、「あー」と声を出すと6秒くらいしか続かなかったのが、

今では20秒以上声を出し続けることもできるようになった。

時々かすれるけど、85％くらいは元の通りになった。

人間の回復力ってすごいね

誤嚥が多いと肺炎になっちゃうし、咳き込んで苦しいし、

手術が必要だったらしいけど（そんなこと聞いてないよー）

先月の検査では大きく回復してて手術も不要になり、耳鼻科の検診は3月で終了。

すごい回復力！

脳は見えないから回復の過程がわからなくて不安だけど、

きっと反回神経と同じようにすごい勢いで回復してるはず！

焦らず、よくなることを期待しよう

入院中の血糖管理

1型の人が入院すると、インスリン単位で嫌な経験することがよくあるよね。

私の入院したリハビリ病院の先生は脳外科医ばかり。

1型糖尿病のことなんてあまり知らない。

転院前の内科の先生からの紹介状だけが頼りという感じ。

8月は術後だったからか、基礎インスリン量が多かった。

ボーラスは固定打ち。

指示されたインスリン単位

基礎インスリン17単位

朝: 6単位

昼: 8単位

夜: 6単位

通常の基礎は11単位だったから、明らかに多い。

救急病院に入院中は低血糖になった記憶がないから

多分17単位でよかったんだろうけど、リハビリ施設に移ってからは低血糖の連続。

毎朝60台の低血糖

たまに50台になる。

基礎を変更してくれるようにお願いしても聞く耳持たず。

低血糖になったら対応するので心配しないでくださいと言われる。

毎晩、明日の朝は目覚めないかもしれないという恐怖を抱きながら寝たよ。

ある時は珍しく高血糖で、昼の血糖値が200近くあった。

固定打ち8単位＋補正8単位打つように指示あり

ランチの糖質60Gほど。

絶対に低血糖になります！　

補正1単位で十分です。とお願いしても無駄だった。

「低血糖になれば対応します」の回答しか帰ってこない。

くも膜下出血で助かったのに、低血糖で殺されるー！

案の定、低血糖で震えが止まらなくなって

ブドウ糖を沢山食べる羽目に😖

その日の夜に看護師さんにお願いして、

インスリン量を直ぐに変更するか退院させてくださいとお願いした。

看護師さんたちも同情してくれたけど、主治医の高圧的な話し方に、あえて誰も反論しない。

主治医に、再度インスリン量を確認してくれるように依頼した。

ひどい低血糖の後に、やっと前の病院に問い合わせてくれて、紹介状の内容に誤りがあったと気づいてくれた。

「何で血糖値を安定させてから転院しなかったんですか？」と不機嫌な主治医。

このやり取りは転院当初からずっと続いていた。

リハビリ主治医:

「私としては、糖尿病で診てもらっている病院へ転院して、血糖値が落ち着いたらリハビリに戻ってくるのがいいと思うんだけどなぁ。」

「あなたに言っても仕方ないけど、押し付けられた感じがするなー。」

そんな事、私に言われても〜😵‍💫

きっと、専門外のことでどうしたらいいか困ったのだろー。プライド高そうな副医院長だったから、余計に専門外の事には関わりたくないし、

他の人に聞くのも嫌なんだろーな。

だけどね、石原慎太郎みたいなこの医者

口は悪いんだけど週末まで心配して病室まで来てくれる。お休みなのに！

来るたび嫌味と文句を言うんだけど、憎めない😁

来てほしくないのにしょっちゅう来て文句言う

「あなたのせいで、昼ごはんが食べられなかったよ」

「あなたのせいで、休みだったのに飲めなかったよ」とか。

前の病院からの紹介状の誤り？については謝罪はないものの、

「使ってるスケールの違いで、大変だったねー。でも、確認できたからもう大丈夫ですよ」って。

大丈夫じゃないですからー

高次脳機能のテストが終わるタイミングで、

予定より早く退院させてもらう事にした。

糖尿病内科への転院可能かチェックしてくれたけど

コロナの影響か病室がなくて受け入れてもらえなかった

まぁ、転院する意味もないけどね。

基礎インスリンは14単位に変更になった。

14でも多いけど、変更されて良かった！

低血糖が多くて、まともなリハビリもできない日々。

2月頃までに退院の予定が10月になったのは嬉しい😃

この時はまだリハビリの大切さが分かってなくて、入院する意味があるのか疑問だった。

早く退院したいーって思ってた。

今でも続いている外来でのリハビリのおかげで仕事にも復帰できたし、入院して良かったと思う。

ただ、多くの1型さんと同じように、入院中の血糖管理ではひどい経験をしたよー。

今日のリハビリ

今日はリハビリに行ってきた。

徒歩で20分くらいのところだけど、気付いたらスーパーの前にいた。

バカ　バカ　バカ　バカ！

引き返して、リハビリへ。

何回間違えただろう。少し凹む

この前はスーパーに行くつもりが駅まで行きそうになったし（逆の方向）、嫌になるよー。

間違えに気づけるだけすごいと言われるけど、

どうして間違えちゃうのかね。

今日のリハビリ

数字とあいうえおを順でつなげた。

仕事とリハビリのギャップが大きすぎて変な感じ。

毎回こんなプリントをやってるわけじゃないけど、目の前にある物が探せないことがあるからテストした。

この前は、会社へ行くのに乗り換え案内のアプリをチェックしようと思ったら、スマホの中から探せなくてプチパニック。

検索で出てきてホットしたけど、何で探せなくなるのか、本当に脳って不思議だね。　

先生の話しでは、くも膜下出血の後で、良くあることみたい。　

何度も見直すと見つけられるんだけど、時間がかかって困るー。

さー、回復を期待して脳トレしよう！