今日は久しぶりにイチトモのいもとさんとランチしたよ。
コロナ禍でなかなか会えなかったから、沢山お話しができて楽しかった！
私のインスリン打ち忘れや2度打ち防止のために、Timesulinって言うガジェット？プレゼントしてくれたの‼️
超嬉しかった！
普段使ってるルムジェブのキャップを変えるだけで、最後に打ってからの時間が表示されるから、打ったの忘れて2度打ちすることがなくなりそう
高次脳機能障害があるのに、メモして回避しろという現実的でないアドバイスする医者よりずーっと助かった！
何よりも、気にかけてくれたことが嬉しかったよ❤️
いつから、こんなガジェットがあったのかな？
最近はスマートインスリンペンっていう、スマホと連携できるペンもあるらしいけど、ルムジェブは使えないからダメだー、という私にプレゼントしてくれたの。
神だ〜
今日から注射の管理で悩まずに済みます。
トレシーバは、スマートインスリンペンにしたら基礎を2回も3回も打つことなくなるかな？
ポンプが使えなくてがっかりしてたけど、また元気になりました〜。（単純^^;）
いもとさん、ありがとう
4月12日
くも膜下出血の後、現在は仕事に復帰しています。
復帰までのことは、また書いていこうと思います。
というか、アメブロの下書きがたくさんたまってて
間違えて投稿しちゃったり、高次脳機能のせいで管理が難しいから、削除するか投稿するか、早く整理する予定。
12日の週は、新入社員をお迎えするので
久しぶりに１週間の予定で出社許可が出た( ˶ˆ꒳ˆ˵ )
前日の夜から緊張したけど、
無事に会社に着いて新入社員（視覚障がい者）をお迎えできた！
歩行訓練のために、関連部署の担当者が九州から来てくれて、
私も訓練に参加させてもらった。
まずは、ビルの入り口から自席 > トイレ > 休憩所まで一人で行けるように練習
想像以上にハードルが高いと思った。
エレベーターが左右に4機あって、どちら側に乗るかによって、降りた時の歩き始める方向が変わる。
どうしてるのか既存の視覚障がいメンバーに確認したら、
「右のエレベーターに乗ったら、降りて左」とか、乗った時のエレベータをちゃんと記憶しているそうな。。。
タイムカードも、出勤時と退勤時では音が違うって 初耳！
私はボーっと生きてるんだなーと思ったよ。
という私も、高次脳機能の影響でよく知っている道でも迷う💦
この前も、その前もリハビリ病院までの道を間違えて、途中でどこを歩いてるかわからなくなった💦
緊張して歩いてないと、スーパーからの買い物帰りも道に迷うことがある。
「これって、改善されるんですか？」先生に確認したけど、答えはいつも同じで
解消する人もいれば、そうでない人もいる。
わかってるんだけど、毎回同じ質問をしちゃう。
話を戻して、午前中の歩行訓練で新人も少しお疲れ気味だったから
午後はPC設定とか、ゆーくりして１日が終わった。
感想を聞いたら、今まで学生だったから朝がゆっくりだったけど、
月曜日から金曜日まで毎朝出社するのが慣れてないから大変だそうだ。
それはみんな同じですねー ( ´∀｀ )
訓練に参加してみて、会社に出勤するという当たり前のことにも
沢山のハードルを乗り越えてることが分かった。
自分の環境と重なって、「よく来れたねー、大変だったねー！」と沢山褒めてあげたくなった。
帰りは駅まで同行。
「ここは点字ブロックが少ないからわかりにくいんですよ」と言いながら、
一人は私の肘を持ち、もう一人は白杖を使いながら上手に歩けてる。
もう、「すごいなー」と感激の連続だったけど、
黙って見守った。
4/13, 4/14
歩行訓練が終了して、明日からは1人で出社。
電話をくれれば、迎えに行くと伝えておいた。
明日はお天気が悪いから、傘を差しながら杖を使って歩くの大変だなーと思ったら、1人の子は雨降りの方が眩しくなくて歩きやすいそうだ。
1型でも色々違ように、見えないって言っても人によって違うことがいっぱいあるんだね。
当たり前だけど、勉強になります。
新人さんたちは若くて飲み込みが早く、金曜日には1人で出社してトイレにも1人で行けてる。
今でも迷う私よりすごいじゃん！
無事に金曜日までの業務が終わって、私もぐったり。
ポンプを家に忘れて低血糖に気づくのが遅くなったり、これから先も仕事が続けられるか不安が残った。
ずっとリモートワークができたらいいんだけどな。
高次脳機能障害で、軽い注意障害と記憶障害があるから、対処方法をリハビリの先生に確認しながら頑張ってるよ
わたしの頭、良くなるといいな。
リハビリ病院でのお風呂は
3人の介助の方が手伝ってくれる。
最初は恥ずかしかったけど、すぐに慣れた。
パジャマを脱いでいると、入浴が終わって
出てきたお婆さんが私の身体に目をやり、
「いい物を見せていただきました」と言って
手を合わせて拝まれた
入院してるのは多くが高齢者だからねー
こんなおばさんでもキレイに見えたんでしょう。 介助の方と笑ってしまいました。
おばさんになって裸を褒めてもらうことなんて今後もないだろーから、恥ずかしかったけと悪い気しなかった😊
いい思い出💕
9/13/2021
リハビリ病院に到着して、
入院するにあたり、今の状態を担当看護師さんと確認した。
この日は移動の時から頭痛がしていたけど、
我慢の限界になって話の途中に嘔吐しちゃった🤮
すぐにベッドに案内してくれて、
話しは新しい主治医と息子にお任せ。
ベッドでも何回か戻しちゃったけど、その後はスッキリ。
リハビリはキャンセルになって、代わりにCTをとった
CTでは問題は見つからず、身体を起こすと圧が変わるから頭痛がするんじゃないかと言われた。
ベッドで寝ていると、柵をつけられて
ベルトで拘束された
前の病院では水頭症のせいで認知機能が落ちていたから、何度か家に帰ろうとした事があって
それがリハビリ病院にも報告されてた。
多分、だから拘束されたんだと思う。
「前の病院でも、お約束を守れなかったと報告を受けてますよ」と言われた。
もう大丈夫なのに❗️
反論しても事態が悪化するだけだから、大人しく拘束されることに。
トイレに行くときはナースコールして、
終わったら看護師さんにベッドまで連れて行ってもらう。
トイレくらい自由に行きたい！
担当看護師さんが、ベッドの横で1日の流れを説明してくれた。
朝はパジャマから服に着替えて朝食。
席は決められてる。
食事が終わったら手を上げて薬をもらう。
薬を飲んだら手を上げて歯磨きに並ぶ。
歯磨きが終ったら、看護師さんに部屋まで連れて行ってもらう。
途中、その日のリハビリ予定を確認。
リハビリ用の服に着替えて、PTさんを待つ。
OT（言語聴覚士）さんは1日1時間だけだけど
身体を動かすより疲れる。
約２週間くらいで高次脳機能に問題がないか、テストしながら確認するそうだ。
転院から1週間くらいは起きると頭痛と吐き気が強くて、
あまりリハビリができなかった。
やる気はあったんだけど…
高次脳機能障害のことは、何も知らない私。
人格が変わってしまうことがあるようで
姉は1番にその事を心配していた。
思い返すと、かなり以前からフォローしているブロガーさんのご主人様も高次脳機能障害だったのに、全く理解できてなかった。
人格が変わっちゃうと、家族はとっても、とっても大変。残酷な後遺症だよね。
だけど、高次脳機能障害はあまり理解されてない
と思うのは、高次脳機能にどれだけ問題があるかわからない私を、プロジェクトのSVにするという会社の上司の無謀な決定
記憶障害とか、注意障害で業務に支障が出たらどうするんだろう？
今のところ、注意されてないから何とか上手くやってるんだろうけど、不安な毎日。
ストレスで突発性難聴になったんじゃないかと思う。
できれば、「使えない人、ダメな人」という立場で復職したかった。
現場（職場）では「できない人」でいいから、
病院側では大丈夫と言って欲しい。
インスリンポンプも使いたい！
とっても幸いなことに、
動眼神経麻痺は後遺しなかった
寝たきりの状態で低下した筋力を鍛える
歩行訓練も開始しできたよ
5、6歩いて休憩。
血圧チェックしてまた少し歩いてみる。
手を上げたり下ろしたり、
簡単な動作でも息切れするー。
四肢に麻痺が残らなかったのも本当に運が良かった！
頭もしっかりしてきたけど、
自分がどういう状態なのか、心配したり
考えたりできるほど回復してなかったと思う。
ベットで寝てると食事が出てきて、
看護師さんのお迎えが来てリハビリに行く毎日。
9/13
病状が安定したから、
急性期病院からリハビリ病院へ転院することに。
転院先は、姉と息子が調べてくれていた。
主治医の先生からのアドバイスもあり、
近所のリハビリ施設に転院できることになった。
姉からのLINE↓
正直、リハビリって必要なの？
と思った時もあるけど
絶対に必要！
先生の助言通り、一度退院しちゃったために
リハビリ施設を使用できない人が結構いる。
今も外来でお世話になってるけど
入院しなかったら外来は受けてもらえない😱
この時は分からなかったけど、
全てがこれからの過程に必要だった。
お金持ちなら実費でリハビリ受ける余裕があるけど
一般ピープルは、リハビリ施設への転院をしないとね❗️
お陰様で、しっかり面倒みてもらえてるよ
以前、救急搬送された時のこと。
ワンピースの下は
黒いブラにキャミソール
ベイジュのペチコート
グレーのパンツ
色はバラバラでヨレヨレ。
こんな姿を見られるなら死んだ方がマシだよー
なんて思った。
いつ何時、どんな状況になるかわからないんだから、下着はちゃんとしたものを履こう！と決めたのに…
今回もやってしまった！
着ていた服や下着は姉に渡され、私は病院のパジャマに着替えさせられていた。
洗濯のお礼を言うと、「ジョイフルの下着は衝撃的だったー
」って。
え？
私、どんな下着履いてたっけ？
やだ、恥ずかしい！
恥ずかしくて聞けないからずっと考えた。
少し前に買ったセットの下着の中に過激な色があったっけ？
あれかなー、これかなーと悩む毎日。
後日…戻ってきた下着を見て納得。
除菌しようと思い立って漂白剤を入れたら、
グレーのパンツが白とグレーのまだら模様になった💦
確かに変だけど、まだ新しいし
捨てるの勿体無いから履いてた
けど、即効ゴミ箱行きになった。
他にも、見られて恥ずかしい下着はゴミ箱行き😊
散らかり放題のお部屋も恥ずかしい。
家に残されたうさぎを引き取りに、両親や兄弟が入ったのだけど
本当にひどい散らかりようだった(^◇^;)
結論。
下着と部屋はいつも綺麗にしておくこと。
と言いつつ、うさぎと趣味のペーパークラフトをやってるうちは片付きそうもないな。
せめて下着は、いつもキレイなものを身につけようと
誓ったよ
水頭症の手術で、シャントチューブを入れたから
チューブに沿って幅5センチのところへは
インスリン 注射をしないようにとのこと。
お腹を触るとチューブに触れるし、
大丈夫なのかな？と思ってたけど
やっぱり避けないとダメなんだ。
意外と面倒。
誤ってチューブに刺して感染症を起こしたら、腹膜炎とか髄膜炎とかになるから、抜去手術が必要になると脅された💦
脅すつもりはないんだろーけど、
そんなこと聞いたら慎重になるよね。
リハビリのおねーさんも、お酒は飲んでもいいけど、間違えがあるといけないからおすすめしませんって言うのよ。
もー、そんなこと言われたら飲めないじゃないね。（退院後は飲んでないです〜。）
こんな感じでチューブが入ってますー。
手術説明でもらった書類。
丸くて大きいお腹だけど、
5センチ幅を避けるのは面倒なんですよ。
外出先でお腹に注射しようと思ったら
狭いトイレで洋服を捲り上げ、
チューブを確認して避けるか、
絶対に当たらないお腹の端っこにうつか、
左側（チューブがないほう）にうつ。
そうすると、打ちやすいところばかりに集中して
インスリンボールができちゃう
忘れてうっかりうっちゃった時は
ドキッとするしね。
気を使うことが、また一つ増えました。
そうそう、3Dプリンターでつくった動脈瘤があったから写真から撮っておいた。
やっぱり、気持ち悪い。
お終い。
早い時期から始まっていたリハビリ。
始めの頃のリハビリメモ。
頭がしっかりしてきた頃、
執刀医から手術の説明をしてもらった。
私の頭のなかでは、エイリアンのような巨大動脈瘤が育っていた。
医学的に、25mmを超えると「巨大動脈瘤」と言うらしい。
3Dプリンターで作った実物大をもらった。
昆虫か、エイリアンぽくて気持ち悪い
こんなのが頭の中にあったんだー。
先生によると、約1年以上続いていた頭痛はくも膜下出血とは関係なさそう。
7月に入ってからの右目の稲妻や二重に見える現象は、巨大化した動脈瘤の影響。
もっと早く検査していたら、破裂する前に気づけたのに！
少なくとも水頭症は回避できたのにと悔やまれる。
予約していたMRIの検査に間に合わず破裂してしまった
大きさから調べると、手術をしなかった場合に1年以内に破裂する確率は200%超え🤣
手術はクリッピング術という開頭手術。
頭を切って頭蓋骨を外し、動脈瘤をクリップで止める。
恐ろしい
検査が遅れた原因の１つは、
2ヶ月に一度通っている大学病院の主治医に頭痛の相談をしてるから大丈夫という、根拠のないもの。
いくら大きい病院に通っていても、優秀な主治医でも、専門外のことで頼りにしないことが大事。
自分の身体には自分で責任を持たないとダメということを学んだ。
受診が遅れた２つ目の原因は、やはりコロナだ。
コロナ禍でリモートワークになっているのに、電車に乗って混雑した病院に行くのをためらった。
病院も忙しいだろうから、もう少し落ち着いたら行こうと考えた。
いつもと違って、何かおかしいと思ったら
先延ばしせずに早めに受診するのが大事だね。
何でもなければ安心できるし、今後は躊躇わずに病院へ行くことにする。
オフィスから最寄駅までの間にある横断歩道に、
音が出る信号機が設置されてされることになったと連絡があった。
今月中旬から新たに視覚障害者2名を受け入れるので、嬉しいニュース😃
障害があっても同じように生活して仕事ができるダイバーシティインクルージョンの取り組みに向けて
ほんのちょっぴり進んだことに感謝‼️
一緒に喜べるチームも好き❤️
お仕事、休んでなんかいられない❗️
耳が聞こえなくても頭が少し弱くても、
幸せは沢山転がってるよ
