リハビリテーション病院へ転院

とっても幸いなことに、

動眼神経麻痺は後遺しなかった

寝たきりの状態で低下した筋力を鍛える

歩行訓練も開始しできたよ

5、6歩いて休憩。

血圧チェックしてまた少し歩いてみる。

手を上げたり下ろしたり、

簡単な動作でも息切れするー。

四肢に麻痺が残らなかったのも本当に運が良かった！　

頭もしっかりしてきたけど、

自分がどういう状態なのか、心配したり

考えたりできるほど回復してなかったと思う。

ベットで寝てると食事が出てきて、

看護師さんのお迎えが来てリハビリに行く毎日。

9/13

病状が安定したから、

急性期病院からリハビリ病院へ転院することに。

転院先は、姉と息子が調べてくれていた。

主治医の先生からのアドバイスもあり、　

近所のリハビリ施設に転院できることになった。

姉からのLINE↓

正直、リハビリって必要なの？

と思った時もあるけど

絶対に必要！

先生の助言通り、一度退院しちゃったために

リハビリ施設を使用できない人が結構いる。

今も外来でお世話になってるけど

入院しなかったら外来は受けてもらえない😱

この時は分からなかったけど、

全てがこれからの過程に必要だった。

お金持ちなら実費でリハビリ受ける余裕があるけど

一般ピープルは、リハビリ施設への転院をしないとね❗️

お陰様で、しっかり面倒みてもらえてるよ

下着とお部屋

以前、救急搬送された時のこと。

ワンピースの下は

黒いブラにキャミソール

ベイジュのペチコート

グレーのパンツ

色はバラバラでヨレヨレ。

こんな姿を見られるなら死んだ方がマシだよー

なんて思った。

いつ何時、どんな状況になるかわからないんだから、下着はちゃんとしたものを履こう！と決めたのに…

今回もやってしまった！

着ていた服や下着は姉に渡され、私は病院のパジャマに着替えさせられていた。

洗濯のお礼を言うと、「ジョイフルの下着は衝撃的だったー」って。

え？　　

私、どんな下着履いてたっけ？　　

やだ、恥ずかしい！

恥ずかしくて聞けないからずっと考えた。

少し前に買ったセットの下着の中に過激な色があったっけ？

あれかなー、これかなーと悩む毎日。

後日…戻ってきた下着を見て納得。

除菌しようと思い立って漂白剤を入れたら、

グレーのパンツが白とグレーのまだら模様になった💦

確かに変だけど、まだ新しいし

捨てるの勿体無いから履いてた

けど、即効ゴミ箱行きになった。

他にも、見られて恥ずかしい下着はゴミ箱行き😊

散らかり放題のお部屋も恥ずかしい。

家に残されたうさぎを引き取りに、両親や兄弟が入ったのだけど

本当にひどい散らかりようだった(^◇^;)

結論。

下着と部屋はいつも綺麗にしておくこと。

と言いつつ、うさぎと趣味のペーパークラフトをやってるうちは片付きそうもないな。

せめて下着は、いつもキレイなものを身につけようと

誓ったよ

注射の場所

水頭症の手術で、シャントチューブを入れたから

チューブに沿って幅5センチのところへは

インスリン 注射をしないようにとのこと。

お腹を触るとチューブに触れるし、

大丈夫なのかな？と思ってたけど

やっぱり避けないとダメなんだ。

意外と面倒。

誤ってチューブに刺して感染症を起こしたら、腹膜炎とか髄膜炎とかになるから、抜去手術が必要になると脅された💦

脅すつもりはないんだろーけど、

そんなこと聞いたら慎重になるよね。

リハビリのおねーさんも、お酒は飲んでもいいけど、間違えがあるといけないからおすすめしませんって言うのよ。

もー、そんなこと言われたら飲めないじゃないね。（退院後は飲んでないです〜。）

こんな感じでチューブが入ってますー。

手術説明でもらった書類。

丸くて大きいお腹だけど、

5センチ幅を避けるのは面倒なんですよ。

外出先でお腹に注射しようと思ったら

狭いトイレで洋服を捲り上げ、

チューブを確認して避けるか、

絶対に当たらないお腹の端っこにうつか、

左側（チューブがないほう）にうつ。

そうすると、打ちやすいところばかりに集中して

インスリンボールができちゃう

忘れてうっかりうっちゃった時は

ドキッとするしね。

気を使うことが、また一つ増えました。

そうそう、3Dプリンターでつくった動脈瘤があったから写真から撮っておいた。

やっぱり、気持ち悪い。

お終い。

リハビリのこと

早い時期から始まっていたリハビリ。

• 言われた数字を繰り返す、反対から言う
• あいうえおの順にバラバラのひらがなを線で結ぶ
• こ、ほ、ぽ　などの音が聞こえたら手を叩く
• 一桁の足し算
• 同じ記号探し　
• 折り紙で鶴を折る　　

毎回、好きな色の折り紙を選んで鶴を折った。

先生は優しくて、簡単なことでもできるようになるとすごく褒めてくれる

折った鶴を隠して、

「パソコンの下に隠しましたよ。後でどこに隠したか聞くから覚えてね」

数十分後、

先生: 「さっき、何か隠しましたよね？」

私: ???  「何か隠したんですか？」　

こんな具合で記憶が保てない。

初めて３つの単語を覚えられた時も、間違えずに日付と入院してしている病院名を言えた時も、メチャクチャ褒めてくれた( ˶ˆ꒳ˆ˵ )

「ラスカル、飼ってるの？」と聞かれた時も

「飼ってないです。ラスカルって、アライグマですか？」

まともなやりとりができるようになってきた。　

（少し前は、ラスカルを飼ってるとみんなに話してたらしい）

　始めの頃のリハビリメモ。

字が下手なのはもとからだけど漢字が書けない

しばらくは搬送された急性期病院でリハビリを続け、徐々に回復していったよ。

巨大動脈瘤の手術説明

頭がしっかりしてきた頃、

執刀医から手術の説明をしてもらった。

私の頭のなかでは、エイリアンのような巨大動脈瘤が育っていた。

医学的に、25mmを超えると「巨大動脈瘤」と言うらしい。

3Dプリンターで作った実物大をもらった。

昆虫か、エイリアンぽくて気持ち悪い

こんなのが頭の中にあったんだー。

先生によると、約1年以上続いていた頭痛はくも膜下出血とは関係なさそう。

7月に入ってからの右目の稲妻や二重に見える現象は、巨大化した動脈瘤の影響。

もっと早く検査していたら、破裂する前に気づけたのに！

少なくとも水頭症は回避できたのにと悔やまれる。

予約していたMRIの検査に間に合わず破裂してしまった

大きさから調べると、手術をしなかった場合に1年以内に破裂する確率は200%超え🤣

手術はクリッピング術という開頭手術。

頭を切って頭蓋骨を外し、動脈瘤をクリップで止める。

恐ろしい

検査が遅れた原因の１つは、

2ヶ月に一度通っている大学病院の主治医に頭痛の相談をしてるから大丈夫という、根拠のないもの。

いくら大きい病院に通っていても、優秀な主治医でも、専門外のことで頼りにしないことが大事。

自分の身体には自分で責任を持たないとダメということを学んだ。

受診が遅れた２つ目の原因は、やはりコロナだ。

コロナ禍でリモートワークになっているのに、電車に乗って混雑した病院に行くのをためらった。

病院も忙しいだろうから、もう少し落ち着いたら行こうと考えた。

いつもと違って、何かおかしいと思ったら

先延ばしせずに早めに受診するのが大事だね。

何でもなければ安心できるし、今後は躊躇わずに病院へ行くことにする。

音の出る信号機

オフィスから最寄駅までの間にある横断歩道に、

音が出る信号機が設置されてされることになったと連絡があった。

今月中旬から新たに視覚障害者2名を受け入れるので、嬉しいニュース😃

障害があっても同じように生活して仕事ができるダイバーシティインクルージョンの取り組みに向けて

ほんのちょっぴり進んだことに感謝‼️

一緒に喜べるチームも好き❤️ 

お仕事、休んでなんかいられない❗️

耳が聞こえなくても頭が少し弱くても、

幸せは沢山転がってるよ

水頭症 PVシャント術

8/29/2021 

くも膜下出血の合併症で水頭症になるだろうことは

家族にも説明されていた。

脳脊髄液が過剰に溜まって

脳室が大きくなり、脳を圧迫しちゃう。

認知症のような症状の他に、歩行困難、失禁の症状が現れる。

私の場合は頭痛がひどかった（らしい）

水頭症にはいくつかの手術の方法があって、

私はPVシャント術をすることになった。

脳室からお腹までチューブを入れて、脳脊髄液をお腹で吸収させる手術なんだって。　

大変な手術っぽいけど、先生から姉へは簡単な手術と説明があった。

簡単って

そりゃクリッピング術よりは簡単かもしれないけど

全身麻酔で脳からお腹へチューブを入れるって怖いよね〜。

インプラントされたシャントチューブは、適切な髄液を流すため外から圧の調整ができる。

人によって最適な圧が違うから、調整に少し時間がかかった。　

水頭症の手術後から、徐々に認知機能が改善😊

画像上段はくも膜下出血のクリッピング術と

下段が水頭症 PVシャント術後のCT

シャントチューブが脳に入ってるのがよくわかる。

今でも、後頭部のチューブが入ってる所は触るとボコッとしててすぐにわかる。

何だか怖い。

頭痛と水頭症

ラッキーなことに、

記憶がないから

痛かったことも全く覚えてないけど…

8/5、8/9

姉にLINEをして、ひどい頭痛を訴えている。

LINEができることに姉は驚いている様子。

色々なチューブに繋がれているので、看護婦さんがいる時だけスマホの利用を許可されてるらしい。

自撮りしてLINEで送信してした汚い写真も残ってたよ😬

8/9

リハビリパンツと尿取りパットを姉が持ってきてくれる。

どうやら、まだトイレに行けてないらしい。

どうしていたのか。

この部分は記憶がなくて嬉しいよ。

この日から、普通食に。

回復の速さに姉が喜んでます( ˶ˆ꒳ˆ˵ )

8/11 

頭痛はあるものの、少ししっかりしてきた感じ。

姉にこんなLINEをしてます

LINEで何度も頭痛を訴えているから、術後も痛かったんだね🥺

主治医の先生は素晴らしい方で、とてもマメなんです。

姉に電話で近況の報告をしてくれます。

良い先生でよかった！

どうやら水頭症を発症したため、頭痛が続いているらしい。　

会話も噛み合わなくなり、認知機能の低下が見られる。

住んでいる部屋の間取りすらわからなかったらしい。

看護婦さんたちに、「私、アライグマのラスカルを飼ってるの」なんて話をしたとか。

もちろん、アライグマなんて飼ってないのに😅

8/26

姉と息子が来院。

明日、頭痛の原因となっている水頭症の手術をすることになった。

説明には私も同席していたらしいが、何も覚えてない。

先生: 「こうやって聞いてますけど、本人は何も憶えてないです」

その言葉通り、説明が終わると

「家に帰る」と荷物をまとめだす私。

何度も帰ろうとするせいか、ベルトでベッドに縛られ固定されてた　

水頭症については、合併症で発生するかもしれないと事前に聞かされていたんだって。

1ヶ月近く経過しているので大丈夫なんじゃない、と思っていたけど、発症しちゃった。

くも膜下出血のクリッピング術に比べたら、「水頭症の手術は簡単です。」と説明する先生の言葉に安心した家族。

手術の前に、看護婦さんが書いてくれたメモ。

コロナのせいで面会は禁止されているけど、忙しい仕事の合間を縫って、姉は足繁く病院に通いオムツや歯磨き粉を届けてくれた。

LINEに沢山の記録が残っている。　

息子も、私の会社への連絡や書類の取り寄せなどしてくれた。

本当に、大変だっただろーなー。　

家族には感謝しかない‼️

くも膜下出血

救急搬送された7/27から9月中旬頃までの記憶がない。

残っている家族とのLINEのやり取りやリハビリメモで確認できたことの記録。

7/27/2021

息子と姉の携帯電話に病院から連絡があった。

「ジョイフルさんがくも膜下出血で搬送されてきました。

手術が必要ですが、家族の同意なしに手術はできません。」

家族から、手術に同意することを病院側に伝えた。

息子と姉はその日に夜病院に駆けつけて、深刻な状況の説明を受けた。

手術はスタッフの充実した翌日にすることになり、その日の夜中に一旦帰宅。

翌日、両親と息子、姉と2人の弟が来院。

コロナ禍のため面会は3名に制限されていたが、

病院側の配慮で3名づつ順番に、全員が意識のない私との面会を許可された。

生きて会える、最後になるかもしれなかった。

「家族への説明書」には、起こりうる事柄について記載されている。

脳血管攣縮

手術中の動脈瘤破裂

脳梗塞

脳内出血

脳浮腫

水頭症

全身合併症（肺炎、消化出血管、心筋梗塞など）

術後の痙攣発作　　

そして最後に、持病の悪化

姉以外の家族は1型のことを知らないけど、

思わぬところでカミングアウト😁

きっと、誰も気にしなかったと思うけどね。

当初５時間半と言われていた手術は7時間半に及んだ。

動脈瘤が大きかったので、頭だけでなく、首を5センチ程切って動脈瘤の血流を押さえて小さくした状態でクリッピングした。

手術は終了したけど、まだ危険な状態は続いていた。

救急搬送

痛み止めを飲む毎日

ロキソニンでは頭痛が治らず、

クリニックでボルタレンを処方してもらう。　

デパスで改善されたというネット記事を見てクリニックで相談。

デパスは依存性があるから処方はしたくないそうだ。

まぁ、MRIの予約もしているから、結果によっては今後の薬も変わるかも知れないね。

7/27/2022

朝からの頭痛でボルタレンを服用。

昼過ぎても頭痛は治らずトリプタン、2錠目のボルタレン。

頭を押さえながら仕事をし、5時まで待って睡眠薬を服用。　

ひどい頭痛で寝られるわけもなく、痛みを鈍らせたい一心で飲んでみた。

どーして、ここまでして仕事をするのか…

今だったら本人に伝えたい

「仕事なんていいから、すぐに救急車を呼んで！」

定時過ぎに何とか仕事を終えたところまでは記憶がある。

あれ、

いつの間にか気を失っていた😱

嘔吐もしてるしまずい状況

救急車を呼ぶ🚑🚑🚑

直ぐそこにあるスマホがなんと遠くに感じたことか！

ペットのウサギのケージに沢山の牧草を投げ込み🐰、何とか玄関のカギを開けて外に座る。

吐き気がして、気分が悪い。

救急車、早く来ないかなー。

待っていると遠くでサイレンの音が聞こえて安心した🚑🚑🚑

記憶はここで途切れるけど、救急隊員が駆けつけた時にはまだ意識があった。

一型糖尿病で通院していること、インスリンポンプを使っていることを伝えたらしい。

その後、嘔吐して意識を失い救急病院に搬送された。

それにしても、コロナ禍で直ぐに救急車が来てくれ、搬送先が決まって運が良かった。

この病院の先生に命を繋いでいただいた。