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T1D so be it

1型糖尿病と高次脳機能障害日記

8/29/2021 


くも膜下出血の合併症で水頭症になるだろうことは

家族にも説明されていた。


脳脊髄液が過剰に溜まって

脳室が大きくなり、脳を圧迫しちゃう。

認知症のような症状の他に、歩行困難、失禁の症状が現れる。

私の場合は頭痛がひどかった(らしい)


水頭症にはいくつかの手術の方法があって、

私はPVシャント術をすることになった。

脳室からお腹までチューブを入れて、脳脊髄液をお腹で吸収させる手術なんだって。 


大変な手術っぽいけど、先生から姉へは簡単な手術と説明があった。

簡単ってニヤニヤ

そりゃクリッピング術よりは簡単かもしれないけど

全身麻酔で脳からお腹へチューブを入れるって怖いよね〜。


インプラントされたシャントチューブは、適切な髄液を流すため外から圧の調整ができる。

人によって最適な圧が違うから、調整に少し時間がかかった。 


水頭症の手術後から、徐々に認知機能が改善😊


画像上段はくも膜下出血のクリッピング術と

下段が水頭症 PVシャント術後のCT

シャントチューブが脳に入ってるのがよくわかる。

今でも、後頭部のチューブが入ってる所は触るとボコッとしててすぐにわかる。

何だか怖い。







ラッキーなことに、

記憶がないから

痛かったことも全く覚えてないけど…


8/5、8/9

姉にLINEをして、ひどい頭痛を訴えている。


LINEができることに姉は驚いている様子。

色々なチューブに繋がれているので、看護婦さんがいる時だけスマホの利用を許可されてるらしい。


自撮りしてLINEで送信してした汚い写真も残ってたよ😬




8/9

リハビリパンツと尿取りパットを姉が持ってきてくれる。

どうやら、まだトイレに行けてないらしい。

どうしていたのか。

この部分は記憶がなくて嬉しいよ。


この日から、普通食に。

回復の速さに姉が喜んでます( ˶ˆ꒳ˆ˵ )


8/11 

頭痛はあるものの、少ししっかりしてきた感じ。

姉にこんなLINEをしてます


LINEで何度も頭痛を訴えているから、術後も痛かったんだね🥺


主治医の先生は素晴らしい方で、とてもマメなんです。

姉に電話で近況の報告をしてくれます。

良い先生でよかった!


どうやら水頭症を発症したため、頭痛が続いているらしい。 

会話も噛み合わなくなり、認知機能の低下が見られる。

住んでいる部屋の間取りすらわからなかったらしい。

看護婦さんたちに、「私、アライグマのラスカルを飼ってるの」なんて話をしたとか。

もちろん、アライグマなんて飼ってないのに😅


 

8/26

姉と息子が来院。

明日、頭痛の原因となっている水頭症の手術をすることになった。

説明には私も同席していたらしいが、何も覚えてない。


先生: 「こうやって聞いてますけど、本人は何も憶えてないです」


その言葉通り、説明が終わると

「家に帰る」と荷物をまとめだす私。


何度も帰ろうとするせいか、ベルトでベッドに縛られ固定されてたえーん 


水頭症については、合併症で発生するかもしれないと事前に聞かされていたんだって。

1ヶ月近く経過しているので大丈夫なんじゃない、と思っていたけど、発症しちゃった。


くも膜下出血のクリッピング術に比べたら、「水頭症の手術は簡単です。」と説明する先生の言葉に安心した家族。

手術の前に、看護婦さんが書いてくれたメモ。




コロナのせいで面会は禁止されているけど、忙しい仕事の合間を縫って、姉は足繁く病院に通いオムツや歯磨き粉を届けてくれた。

LINEに沢山の記録が残っている。 

息子も、私の会社への連絡や書類の取り寄せなどしてくれた。

本当に、大変だっただろーなー。 


家族には感謝しかない‼️

救急搬送された7/27から9月中旬頃までの記憶がない。

残っている家族とのLINEのやり取りやリハビリメモで確認できたことの記録。


7/27/2021

息子と姉の携帯電話に病院から連絡があった。


「ジョイフルさんがくも膜下出血で搬送されてきました。

手術が必要ですが、家族の同意なしに手術はできません。」


家族から、手術に同意することを病院側に伝えた。


息子と姉はその日に夜病院に駆けつけて、深刻な状況の説明を受けた。

手術はスタッフの充実した翌日にすることになり、その日の夜中に一旦帰宅。


翌日、両親と息子、姉と2人の弟が来院。

コロナ禍のため面会は3名に制限されていたが、

病院側の配慮で3名づつ順番に、全員が意識のない私との面会を許可された。

生きて会える、最後になるかもしれなかった。


「家族への説明書」には、起こりうる事柄について記載されている。


脳血管攣縮

手術中の動脈瘤破裂

脳梗塞

脳内出血

脳浮腫

水頭症

全身合併症(肺炎、消化出血管、心筋梗塞など)

術後の痙攣発作  



そして最後に、持病の悪化

姉以外の家族は1型のことを知らないけど、

思わぬところでカミングアウト😁

きっと、誰も気にしなかったと思うけどね。



当初5時間半と言われていた手術は7時間半に及んだ。

動脈瘤が大きかったので、頭だけでなく、首を5センチ程切って動脈瘤の血流を押さえて小さくした状態でクリッピングした。

手術は終了したけど、まだ危険な状態は続いていた。

痛み止めを飲む毎日ショボーン

ロキソニンでは頭痛が治らず、

クリニックでボルタレンを処方してもらう。 


デパスで改善されたというネット記事を見てクリニックで相談。

デパスは依存性があるから処方はしたくないそうだ。

まぁ、MRIの予約もしているから、結果によっては今後の薬も変わるかも知れないね。


7/27/2022

朝からの頭痛でボルタレンを服用。

昼過ぎても頭痛は治らずトリプタン、2錠目のボルタレン。

頭を押さえながら仕事をし、5時まで待って睡眠薬を服用。 

ひどい頭痛で寝られるわけもなく、痛みを鈍らせたい一心で飲んでみた。


どーして、ここまでして仕事をするのか…

今だったら本人に伝えたい

「仕事なんていいから、すぐに救急車を呼んで!」


定時過ぎに何とか仕事を終えたところまでは記憶がある。


あれ、

いつの間にか気を失っていた😱

嘔吐もしてるしまずい状況アセアセ

救急車を呼ぶ🚑🚑🚑

直ぐそこにあるスマホがなんと遠くに感じたことか!


ペットのウサギのケージに沢山の牧草を投げ込み🐰、何とか玄関のカギを開けて外に座る。

吐き気がして、気分が悪い。

救急車、早く来ないかなー。

待っていると遠くでサイレンの音が聞こえて安心した🚑🚑🚑


記憶はここで途切れるけど、救急隊員が駆けつけた時にはまだ意識があった。

一型糖尿病で通院していること、インスリンポンプを使っていることを伝えたらしい。

その後、嘔吐して意識を失い救急病院に搬送された。


それにしても、コロナ禍で直ぐに救急車が来てくれ、搬送先が決まって運が良かった。

この病院の先生に命を繋いでいただいた。



せっかくブログを書き始めたから

2021年からの備忘録。


いつ頃からか、ほぼ毎日の頭痛でEVEを飲み続けていた。

リモートワークで運動不足のせいか、仕事のストレスなのか、とにかく治らない頭痛。


薬を飲みすぎると、薬に誘発されて頭痛になるらしいので、近所の内科クリニックを受診。

とりあえず、頭痛専門医ではなく時々お世話になる普通のクリニック。


2021年02月

クリニック受診


処方薬

ロキソニン3錠x30日分😳 そんなに沢山!

ミオナール 30日分 (筋肉の緊張を取ってくれる薬)

トリプタン: 10錠 偏頭痛の可能性もあるため



 

数ヶ月経過しても改善が見られない。

糖尿病でかかっている大学病院の主治医にも相談。

しばらく様子を見るように言われたけど

半年以上様子を見ても治らない😢

主治医に依頼して同病院のペインクリニックに紹介状を書いてもらい受診。

MRIの予約をした。


2021年7月


右目の上の方に稲妻が走ったような明るくチカチカした電光が走るびっくり


偏頭痛だーえーん


トリプタンを服薬して就寝。

朝になったら目の症状は無くなっていたけど、

頭痛は続き物が二重に見える。

夜は明かりが眩しく、ベランダから入ってくる外のちょっとした明かりも気になり、

アイマスクをして寝る。

 

頭痛はするし、稲妻は見えるし、眩しい、二重に見える。

どんどん悪化してるような気がする。 

今度の稲妻と頭痛ではトリプタンが効かない😭


今思えば、こんなにサインが出ていたのに、

なんでもっと早く専門医を受診して検査をしなかったのか…


そして、あの日になった。


3/28
おはようございます今日で退院です!!

朝食前血糖値: 106

補正インスリン:0 

CIR: 7 通常

糖質: 75.8

ルムジェブ: 11u

トレシーバ: 12u


服薬

芍薬甘草湯

メチコバール、アデホスコーワ 


インスリン量が通常に戻った。

基礎もグラルギンからトレシーバへ変更して朝射ったよ。


耳はあまり良くならなかったけど、無事に退院😊
よかった〜 と思ったら
早速 CIR間違えたえーん
センサーも起動して間もなかったからアラーム鳴らず低血糖。
40台はきついよね。



ブドウ糖食べて69まで回復してるけど
どっと疲れたー。 
また病院側に戻りたくないから気を付けよー。



3/24
今朝からステロイドが半量になった。
今度は低血糖が増えるかな?
と思っていてら、300を超える高血糖の方が多いみたい。
内科の先生たちも調整してくれてるから
だんだん落ち着いてきてよ。
この3日間は変わったことがないからまとめだけ。

朝食前血糖値: 92

補正インスリン:0

糖質: 50.4

ルムジェブ: 13


服薬

芍薬甘草湯

メチコバール、アデホスコーワ 

プレドニゾロン(ステロイド30mm)   


補正インスリン量が変更に。

面倒だから記載なし爆笑  


糖内科の先生が来てくれたから

G6 に変更してもいいって伝えたら

「では、ご家族と相談しながら決めましょう」ですって!

えー、自分で決められるよ!! 

今までずっと自分で決めてきたのに

私…そんなにクルクルじゃないのにーえーんえーんえーん

 

センサー残り2日

切れたら何になるんでしょう…


昼食前血糖値:208

糖質: 66.6

ルムジェブ: 17u+2u

グラルギン: 24u

補正インスリン分、追加したっけ? 

覚えてないショボーン

よくあることだよね。

軽い記憶障害で、思い出せない。

1人の時はセンサーの血糖値トレンドと

アラームだけが頼りだけど

今日は看護婦さんが見ててくれたから忘れるはずもない。 

食後のお薬を届けてくれた看護婦さんに確認したら

「補正分もちゃんと打ちましたよ」と。

安心照れ


服薬

芍薬甘草湯

メチコバール、アデホスコーワ 

プレドニゾロン(ステロイド30mm)   


聴力検査
3/19は測定できるレベルではなかったけど
低音は少し聞こえるようになっているらしい。
話し声が聞き取れるレベルじゃないけど、
良くなっていて良かったニコニコ

pm. 4:00 血糖値134

夕食前血糖値:148

補正インスリン:0

糖質: 63.3

ルムジェブ 11u (6g:1uで計算)


服薬

芍薬甘草湯

メチコバール、アデホスコーワ 


やることなくて、暇だなー。  

就寝前血糖値: 165

12:00 血糖値: 173

4:00 血糖値: 133


低血糖にならなくてよかったニコニコ

3/25

朝、採血。

エンライトセンサー残り9時間25分
次のセンサー処方してもらえるまで不安。
ステロイド量も減って
これから低血糖に気をつけないといけないからね。

センサー、まだ残ってるのに外してくれと言われたえー
外さないと答えて、Expiredしたから延長しちゃった。(精度悪いから結局外した)

640Gも使い続けられないみたいえーん
来月没収???
選択肢がある時は悩むのに
使えないと言われるとどうしても使いたくなる!

でも、ポンプじゃなくても上手く管理できてるみたいですし

と言われても、
そりゃ努力してますからねームキー
捕食以外に間食はしないし
毎食グラム数測って糖質計算してるから
大きくは乱れてないんですよー!
食べたい時に食べたい物食べる生活なんて、
何年も前に諦めてますから。

↑は本当だけど
努力してるというより習慣。
食に厳しい父に育てられたから
美味しい物であっても、基本的には身体に悪いものは食べないの。
何十年もの習慣だから苦でもない( ˶ˆ꒳ˆ˵ )
コントロールがいいからポンプが使えない訳じゃないと思うんだけど、
ハッキリ言ってくれないとわからないよ! 

イライラしてもしょうがないから
カニューレの痒みとチューブの煩わしさから
解放された生活を楽しむことにしましょ。 
心を穏やかに過ごすのが大切だからね。 

就寝前も12:00, am. 4:00 で血糖値300超えショボーン
補正2単位打って落ち着いた。 
メチコバール、アデホスコーワ、ステロイド(30mm)
昼食前血糖値 208
補正インスリン1単位
SMBGだけだと、TIRもトレンドもわからないから
理想のコントロールはできないね。
理想の体調でもないけど。

3/26
薬飲んで点滴して寝てるだけ。
3/27 
今朝でステロイド終了。
3/28で退院できる事になった!
お昼の血糖値は242。

基礎インスリン 打ち忘れ笑い泣き
3時間後くらいに病院側で気づいてくれた。
CGMがなかったら、これからどうやって管理していくんだろう。
認知症の糖尿病患者さんは、どうやって管理してるのかな。  

基礎忘れは高血糖だからまだいいけど、
2、3回間違えて打っちゃうとすごく面倒。
夜中も何度か血糖測定と捕食のために起きないといけないんだよね。
でも、自分でリカバリーして
リハビリの先生からから褒められてる(๑˃̵ᴗ˂̵)
こんなこと繰り返してると、いつかは目が覚めない朝が来るだろうな。
親より早く旅立てないから、もう少し頑張らないとね😊 
明日の退院、嬉しい!!











今更ですが、私の「1型糖尿病」について
病院側から家族のだれかに説明したいそうです。

2014年に発症してるのに、何で今?
つい最近までは病気のことすら
家族に知らせていなかったのに… 

この話は主治医ではなく、
入院にあたりケアしてくれているチームの方から。
家族が病気のことを理解していた方が、
幸せな結果になる確率が高いらしい。

幸せな結果って… ^^;
心の中で爆笑したよ。
逆に、不幸な結果って何だろー爆笑
なんて、心配してくれてるのに
わたしったらひどいよね。

近くに住んでないし大丈夫です〜。
お断りしたけど、向こうも引かない。
きっと、私の頭のせいだなもやもや
ということで、弟に話しを聞いてもらうことにした。
ついでに、主治医がら勧められてる
G6のセンサーに変更して
家族も確認できるようにするかな。

少し前に弟と電話した時に
「障害があるからって特別扱いしないでもらいたいという障がい者ってすごいよね!
私たち、特別扱いしてほしいよね!」と話してたけど
こういうところで特別扱いされるのはやだなー。
自分勝手(≧∀≦)
優遇されるところでは特別扱いしてほしいくせに
都合が悪くなると 大丈夫なのに! と思ってしまう。 
最近は 都合が悪くても
ハイハイと聞くようにしてるよ。 
ひねくれ者でモラハラの私も変わるもんだね。
だけど、「はいっ」ていうだけで面倒なプロセスがスムーズにになるならそれもいいね。
世の中、負けるが勝ちってこと意外と沢山あるのねキラキラ
  
Dexcom G6 かー。
考えたことなかったけど、評判悪くないよね。
センサーの延長とか、できるのかな?
時間あるから、みんなのブログ見せてもらおう!

単調な入院生活。

朝食前血糖値: 171

補正インスリン 1単位

糖質: 72.8

ルムジェブ: 18+1u=19u


服薬

芍薬甘草湯

メチコバール、アデホスコーワ 

プレドニゾロン(ステロイド60mm)   


左耳を触ると、微かにボソボソと聞こえる。

聴力がすこーし戻ってきたみたい❗️

私の耳、ガンバレ🦻🏻❗️


外来に友だちが来てたので会いに行く。

コロナ禍だから長話しはできないけど、楽しかった!

前回会った時には声が出ず、今回は耳が聞こえない。

だけど、あまりネガティブな気持ちにならない。

自分で思うよりメンタルが強いのかな? 


昼食前血糖値: 259

補正インスリン: 6u

糖質: 66.6g

ルムジェブ17+6u 

グラルギン: 28u😳😳😳


=============

補正インスリン量、基礎インスリン量変更指示あり。


血糖値

151-200 2単位

201-250 4単位

251-300 6単位

グラルギン 28単位  

=============

服薬

芍薬甘草湯

メチコバール、アデホスコーワ 

プレドニゾロン(ステロイド60mm)


血糖値は落ち着いてきましたー。


夕食前血糖値: 124

補正インスリン:0✨

糖質: 69.7g

ルムジェブ: 17u


服薬

芍薬甘草湯

メチコバール、アデホスコーワ 


糖尿病の主治医が様子を見に来てくれた。

G6なら家族も血糖値を見ることができるから安心と勧められた。

現在640Gを使ってる人は外来で770Gに移行できるけど、

私は高次脳機能の問題ありだから

やっぱり入院しないとダメだって😭


仕方ないから、後4ヶ月間は640Gで

エンライトセンサーで管理することになった。

ポンプは使わず注射で対応。

それも悪くないかと思う。

ちゃんと使える自信もないしね💦

注射でもしっかりコントロールできるように頑張る!

とりあえず、少し前進。  


就寝時血糖値: 172

12:00血糖値 178

4:00血糖値117


やっと落ち着いた!


  


夜中12:00血糖値: 181  

爆上がりするかと思ってたけど、こんなもんかー。


起床時の血糖値: 301

朝食時の血糖値: 377

朝食: 糖質70.8

インスリン(ルムジェブ)14+4=18u

食後血糖値: 497

  

服薬:

メチコバール、アデホスコーワ

プレドニゾロン(ステロイド: 60mm)


昨日までの基礎インスリンは通常量のままだから、高血糖は想定内。

今日の昼からのグラルギンで調整予定。

今の高血糖は、食事ボーラスで調整するよ💉 


この前、退院のお祝いで貰ったユニコーンを連れてきた。

この子が耳を治してくれる気がするの。

だって、1型の私にはユニコーン の血が流れてるんだから。 

聞こえない左耳は、ユニコーンが飛んでる音がしてるよ!

耳鳴りだと思うと不快だけどね😅 



 体調がいいから、今のうちにシャワー🚿

大部屋が満室で、個室になったからお部屋にシャワーがある!

貧乏人だから、こんな時じゃないと個室には入れない。

一泊で、約四万円のお部屋😱

アメニティもないのに、安いホテルより高いよ!


常識かもしれないけど、最近は点滴を毎回差し替えないんだね。

最近って、前の入院は何十年も前だけど…


針は刺しっぱなしで、点滴だけを交換するようになってる!

シャワーで濡れないように保護テープ貼ってくれるけど、漏れてびしょびしょになるよ。それでも交換せず自然乾燥。


隙間があるから濡れるよねー😅


突発性難聴も糖尿病も珍しい病気じゃないので、糖尿がある人は治療に注意が必要ですね。この病院では入院治療が一般的みたいです。

どうしても入院できない糖尿病の人は、鼓膜を破ってステロイドを注入する方法もあるようだ。

健康な鼓膜を傷つけるから、先生はお勧めしないって。感染症リスクもあるし、でも外来で処置できるのは嬉しいね。

入院しても改善しない場合は、希望があれば外来で処置してくれる。

先生がお勧めしないならやめておこうかな。

他には高気圧酸素治療というのがあるらしいけど、ここでは施設がないから他の病院へ紹介状書いてくれるって。


「まずは、ここでの治療の経過を見ましょう。」ということで終話。


ただ、突発性難聴の治療ができるのは発症から2週間以内がベストで、1ヶ月後にやっぱり治療したいと言っても効果がないから無理だそうだ。

片耳は聞こえるから日常生活に大きな支障はないものの、やはり不便。


音がしている方向がわかりません😢

スマホが鳴っていても、音が聞こえる方向で探すことができなかったり、他にも不便なことがあります😔

入院治療したからと言って確実に回復する訳じゃないけど、後から後悔しないように今できることはしておくと言うスタンスでしょうか。  


ステロイドは、本当に血糖値を上昇させることを実感したので、糖尿病をお持ちの方は1型、2型を問わず注意しないとですね。


内分泌課の先生チームが部屋に来てくれた。

これからは、糖質4gで1単位の計算でインスリン量を計算するように指示。


お昼 

食前血糖値: 440

糖質: 69.6

ルムジェブ: 17u 補正: 4u

グラルギン: 24u 😳😳😳


服薬:

メチコバール、アデホスコーワ

プレドニゾロン(60mm)

血管を広げる点滴

 

そうそう、明け方に頻繁に足がつるので、漢方を処方してもらった。

糖尿病の人は脚が攣ることがよくあるらしい。

 

  • 芍薬甘草湯


血糖値はやばいことになってる。



美しいフラット。

これが100だったらいいんだけど…

実際は500超え😱


ポンプは400を超えると測定できないことが確認できた。

普段はここまで上がることないから貴重な画面。


不思議と500を超えても口渇などの症状はなく快適😊

とにかく、耳のためにリラックスして過ごそう。


夕食前血糖値: 326 下がってきてる💖

糖質: 63.4

ルムジェブ: 16u+補正4u=20u


服薬:

芍薬甘草湯

メチコバール、アデホスコーワ


睡眠時血糖値: 288  補正なし

12:00

血糖値: 323

補正インスリン 4単位

Am 4:00

 血糖値: 246

補正インスリン 1単位


血糖値は少しづつ落ち着いてきたよん😊