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T1D so be it

1型糖尿病と高次脳機能障害日記

先日 Contour Next Link 2.4 がやっと手に入ったので、早速 Tidepool にデータをアップしました!

 

Tidepool って?

私もよくわからないけど、リブレやCGM やポンプのデータを1つのところで管理できちゃうの!(多分ね。)

 

Tidepool に MiniMed 640G とCGM のデータをアップロードできるので

SAP 療法 をしている人限定になってしまいますが、

詳細なレポートが確認できて、血糖値管理が楽になりますよ!

(Dexcomのデータもアップロードできるけど、まだ日本では使えないから残念ねー)

 

簡単に設定できるし、動作も安定してるし、

何と言ってもすべて正規品で利用できるから安心感が半端ない!

先生にも嫌な顔されませんよ~(多分)

必要なものと手順を記載するので、よかったら試してみてね!

 

★ 設定に必要なもの。
- PC(Mac でも Windows でも可)

- Chrome ブラウザ

現時点では Chrome ブラウザにしか対応していないみたいなので、別ブラウザ使ってる人はブラウザもダウンロードしてね。

↓↓↓Chromeブラウザのダウンロード↓↓↓

https://www.google.co.jp/chrome/?brand=CHBD&gclid=CMiKwaP29d8CFTECXAodK68Dog
- MiniMed 640G (日本では使ってる人いないと思うけど、630G, 670Gでも OK)
- Contour Next Link 2.4 ↓これですよ~ CareLinkではないのでご注意ください。

 

 

★流れとしては Tidepool のアカウントを作成して、Uploader をインストールし、データをアップロードするだけ。
手順はすべて以下のリンクに記載されていますが、英語が苦手な方のために。。。
https://support.tidepool.org/article/84-uploading-your-medtronic-630g-640g-or-670g-insulin-pump

★ アカウント作成
1. https://tidepool.org/signup にアクセスします
2. 作成するアカウントタイプ選択の画面になるので、Personal Account にチェックして Continue をクリック
3. Full name (名前)、Email、Password、Confirm password (パスワードの再入力)をすべて入力したら
4. Create Personal Account をクリックして完了

次回からは Tidepool のページ上部の Log In をクリックしてEmailとパスワードの入力だけです!

★ Tidepool Uploader のインストール
https://tidepool.org/uploader こちらからTidepool Uploader をダウンロードします

★ データのアップロード
一番上のリンクにあるサイトの画像をお借りしました。

 

1. Tidepool Uploader を起動して、

"Choose devices" から "Medtronic 630g, 640G, 670G (Using Contour Next Link 2.4)"にチェックを入れて "Done" の青いボタンをクリックします

 

 

2. "Time zone (タイムゾーン)"を任意に選択

ポンプと Contour Next Link 2.4 がリンクしていない場合、"Meter and pump are linked" のチェックを外して 

"Pump Serial number" にポンプのシリアル番号を入力します。

注:Contour Next Link の説明書にポンプとのリンク方法が日本語で丁寧に記載されてます。初めにリンクさせておいた方がいいかも

 

3. Contour Next Link 2.4  をPCの USB ポートに差し込みます

4. "Upload: " の▼からデータをアップロードするデータを選択します。

初回はアップロードするデータが多いから少し時間がかかります。(私はデータが少ないからすぐに完了したけど)

最初は "last 4 weeks" を選択することが勧められてますよ。

次回からは、以下から選択できます

- since last upload (前回のアップロード以降のデータ)

- all data on pumo (ポンプのすべてのデータ)

 

5. "Upload" をクリック (と書いてあるけど、どこにUpload ボタンがあるんだろう??)

 
6. Contour Next Linkとポンプを連動してない場合:
アップロードするときにポンプ側に "Connect Device?" "Allow connection?" (接続を許可しますか?)の表示がされます(正確な日本語は不明)
"Yes" するとデータのアップロードが開始されます。

 

以上!!
データを見る場合には、"See data" をクリックしてね。
Nightscout を使ってる人はあまり感動ないと思うけど、
素敵なデータでびっくりしちゃいますよキラキラ
 
アップロードしたデータは、ネットワークが繋がるところなら 
Chrome ブラウザからTidepool のアカウントにログインすると
いつでもどこでも見れちゃいます!
データを他の人に共有することだってできちゃう優れものです!
 
どんなデータが見れるかって?
ふふふっ、今度わたしのデータをアップしちゃいますウインク
 
↓↓↓ ここからも見れますよ~
Basics View
Daily View
Weekly View
Trand View

https://support.tidepool.org/article/60-viewing-your-data-cgm-trends

 

最後に、、、

今日のTinoですネザーランド・ドワーフネザーランド・ドワーフネザーランド・ドワーフ

 

それでは。。。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ふふっ、ベーター細胞、もらっちゃいました^ ^

↓緑のやつ。
横のチャックを開けると、生姜みたいな 
かたーいインスリンが出てきます〜!

タグにはしっかりβ細胞の働き(インスリンを造ってくれること)や
1型 / 2型 の記載もあるんですよ
β細胞が少しでも長く温存されますように💕



先日は今年初めての受診日でした。

受付終了してから診察までの間に、看護婦さんにポンプのデータを取ってもらうのだけど、

前回も今回も待たされてイラっとした ムカムカ

病院で待ち時間が長い時のイライラって、わかってもらえます?

 

データがなきゃ診察に回してもらえないのに、何度試してもエラーになっちゃうの。

「エラー内容確認して、メーカーさんのサポートに問い合わせてみてはいかがですか?」と提案するも...

「ポンプの設定変えてますか?」って

変えてるに決まってるでしょ! ムキー

どこの設定?具体的に言ってくれないとわからないよ!(← もちろん、心の声ですけど)

表面的には穏やかさを保っても、私のイライラ Max ムカムカ

 

ポンプ外して看護婦さんに手渡し、

「今回はデータ無しでいいので、診察してもらえますか?」ってお願いしました。

どうせ大したデータじゃないし、見たところで何も言われることないだろうし

それより診察の順番飛ばされて、せっかく早朝から来てるのに待たされる方が体に悪いよ😠

 

さんざん待たされたのにデータは取れず、(さっさと会計済ませて薬もらいたかったよ!)

診察後に 「次回のこともあるから、データが取れること確認してくださいね」 と主治医に言われちゃったから

また処置室に行き、エラーは改善されず。。。

「今日は帰ります!」と出ようと思ったところに 別の先生と出くわした。

事情を話したら、「ちょっと待って」 と試してくれ、

エラーが出たらすぐに Minimedさんのサポートに電話してすんなり解決しました。

だから初めからサポート受ければよかったのに~😠

エラーの原因は、Temp Basal 変更してたから。

 

そうなのよ、具体的にどの設定か言ってくれればすぐに確認できるのに、

「何か設定変えてますか?」ってなんだ?

私の職場なら怒られるレベルの質問の仕方です。

結局、データが取れないために診察の順番飛ばされ

会計、薬といつもより数時間待ち時間が長くなり

診察内容なんて大したことないのに 精神的に疲れてしまいました。

今回は別事情でデータ取得に待たされて診察の順番も飛ばされましたけどね。

 

さて、気分を切り替え、今後のことについて。

ガーディアンコネクトは使えるようになりました。

でも、あまりメリットないから SAP 継続。

G4はもう少し先だけど、後からすぐに G6 が出るから それを待つことにしました。

 

血液検査の結果はすべて OK!

引き続きカーボカウントはしてますが、

食べるものについては あまり気にしなくなりました。

というか、12月は毎晩外食しちゃいました。

うさぎ事情で忙しかったし (笑)

 

Minimed にしてから安定してインスリン投与され

現時点でできることはなくなっちゃったから、ゲーム感覚もなく飽きてきちゃった。

Minimed は、「これぞポンプ!」といった感じです。

血糖コントロールが断然楽で、QOLが各段に向上しましたキラキラ

 

Minimed のおかげかしらん

お正月は 「栗きんとん」 や 「黒豆、里芋の煮物」 などなど

糖質の多いおせち料理を食べたけど、血糖値スパイクしませんでした ウインク

過去30日の平均SDは 23 で、外食多かった割に良い数値でびっくり!

これも、今まで血糖値の推移を見続ける努力の日々があったからこそ キョロキョロ(違うかな?)

今までより160を超えることは多かったけど、低血糖は2回だけでした( ˶ˆ꒳ˆ˵ )

 

SAP 開始日のブログが下書きになってるから、近いうちに見直して公開しよっと!

 

 

 

Tinoは今日も元気でかわいいですラブラブ


 

 では…

 

お久しぶりです!

年末からバタバタしてしまい、ブログを拝見したり書いたりできませんでした (;^_^A

 

理由は↓↓↓ネザーランド・ドワーフネザーランド・ドワーフネザーランド・ドワーフ

 

我が家に新しい家族が増えました ニコニコ

かわいくてかわいくて、血糖値なんでどーでもよくなってしまいましたよ(o^―^o)

 

 

 

うさぎ初心者なので、飼っている方いらしたら

色々教えていただけると嬉しいわ〜 

 

そうそう、12/7から SAP を始めてます。

それについてはちゃんと書いておかなきゃね (後日)。

だけど まー、優れもの!

いい加減にしていても まともな血糖管理ができてます 照れ

うさぎさん効果かしら ネザーランド・ドワーフネザーランド・ドワーフネザーランド・ドワーフネザーランド・ドワーフ

 

 

前に パッチポンプのデメリットについて書きました。

私と同じようにテスト導入後に止めちゃった方にお会いする機会があり理由をお伺いしました。
1人の方はポンプの不具合が多すぎてすぐにやめてしまい
もう1人の方はシールでかぶれてしまったそうです。

私がシールかぶれしないから
「流石、日本メーカー」と思っていたけど
人によってはかぶれて しまうのですね ショボーン

先日参加したセミナーで講演された先生(1型)は
小さいお子様がいらして
「抱っこすると お腹に付けてるポンプを蹴られて取れちゃう」って びっくり

丁度、足があたる場所ですよねー。
せっかく開始しても、継続使用している人は少ないようです。

状況(環境)によって、便利だったり 不便だったりしますね。
だから、「悩んでるんだったら使ってみたら?」
と お勧めしたいんですけど。。。
殆どの病院は導入にあたり入院が必要だから
気軽に試せないのが残念です。

そうそう、前回書き忘れましたが 他にもデメリットがありました。
リモコンの電池が切れるとインスリン投与が止まります 滝汗
残量が少ない表示がされてから数日間は使えるから
油断してるといつのまにか電池切れで高血糖!
交換の際には日時を初めから設定しなきゃいけないのも不便です。

それから、痛みに鈍感な私はあまり気にならないけど、
カニューレ穿刺時、注射より痛いです えーん
刺した後の針を見ちゃったら、
次回から穿刺の時に気合が要ります。

さてさて、デメリットの多いポンプですが、いい点もたくさんあります照れ
導入を心待ちにしている方がいらっしゃるので、
「初めは期待値下げておいた方がいいかなー」 と
デメリットを先に書きました。
今回は 「よかった点」 について、私が感じたことを共有させてください。

【CSII インスリンポンプ療法 のメリット】

- 時間ごとに細かくベーサル(基礎インスリン)の量を調整できる
暁現象がある人や、決まった時間帯に低血糖になってしまう場合の調整がしやすい。
 
私は暁はないけど、朝は高め、夕方低め、夜は高めに血糖値が推移します。
それに合わせてベーサル量を変更してます。
 
下の表の水色の帯の部分がベーサルインスリン量。
(緑の点線は血糖値)
ベーサル設定がしっかりできていると、食事をしていない時の血糖値はフラットになりますニコニコ
なーんて、そんなに上手くはいかないけど
基本的にはそうなります。
ベーサル量を変更できると、メリットが沢山あります
* 運動時はベーサルを減らすか止めて低血糖対策ができる
* スーパーボーラスができる(別の機会に詳細書きます)
一時的な変更(単位/時 や、レートの変更)が簡単 音符
★ 複数のベーサルパターンを予め登録しておくこともできます。
例:平日パターン、休日パターン、運動時パターン、シックデイパターンなど)

- 頻回注射から解放される
ちょこちょこ、少量のインスリンを何回でもボーラスできちゃうから補正が楽だよキラキラ
(パッチポンプはボーラス最小単位 0.1u / ベーサル0.05 です。MiniMed はボーラスも0.05かしら?)
 
- ボーラスウィザード機能を使える
ボーラスウィザード: 食事の時に必要なインスリン量を
「インスリン効果値、糖質/インスリン比、残存インスリン」 など
ポンプに予め設定している値で自動計算してくれる機能
初めは病院で設定してくれるので、心配しなくても大丈夫だと思う。
不安だったら始める前に主治医に聞いてね。
 
- 補正インスリン量を計算してくれる
高血糖時に、補正に必要なインスリン量をポンプが計算してくれます
(目標血糖値、インスリン効果値などから自動計算ウインク)
 
↓ パッチポンプから補正した画面
血糖値:250 、糖質 0g と入力した場合
残存インスリンが1u あるから 0.7u のボーラスで補正ができますって、「計算結果」が表示されます。

- ボーラスの種類を選べる
一気にボーラスするか、ゆっくり時間をかけるか、組み合わせるか、投与パターンが選べます。
脂っこいものを食べた時の後上がり対策、コース料理の対応が楽にできます。
 
そして、
【パッチポンプのメリット】
- 何といっても チューブレス!!
邪魔なチューブがないので、洋服のバラエティが増えますラブラブ
女子にとっては、大事なポイントですよねー。
 
私がポンプを使おうって思った一番の理由だもの。
パッチポンプが発売されなかったら、間違えなくまだ注射だったと思うわ。
今まで着ていたワンピースの7割くらいはまだ着れるし
(ポンプの装着位置によってはちょっと目立つ時もあるけど ニヤリ

先日セミナーでお会いした先生から、
「授乳時に赤ちゃんの足がチューブにからまるからポンプにしたいっていうママさんが多い」と聞きました。
その時は、確かに~。。。と思ったけど
実際パッチポンプを使ったパパさんから「子どもを抱っこすると足で蹴られる」と聞くと、
なるほど~ と思う。
パッチポンプがいいのか Minimed がいいのか、使うまでわからないですねー。
 
とにかく、他のポンプと違う一番のメリットはチューブがないってことだと思います。
 
- 服の上からでも、少し離れててもリモコン操作が可能
何歳から使えるのかわからないけど、動き回る子どもにボーラスしやすいだろうなー。
リモコンから操作ができるから、人目を気にせず どこでも簡単にボーラスできちゃいますキラキラ
 
- 操作が簡単で 表記も分かりやすい
デメリットにもなる大きいリモコン。
大きいから操作もしやすい!
 
一番力を発揮したのが 「夏祭り」
食べ歩きしながら、簡単にボーラスできちゃいました照れ
「これぞ、パッチポンプ!」 と思った瞬間でした。
 
画面はカラーだし、日本人にわかりやすい。
ボーラスも 「スクエアって何? デュアル?」って思うけど、
「ロング、組み合わせ」だったら覚えやすいし 分かりやすいでしょ?
特に ご年配の方にはいいでしょうね。
 
↓ ボーラス追加画面。
5単位(仮に)のインスリンをどのパターンで投与するか選択する画面です。
欲を言えば、画面部分はそのままで、周りがもう少し小さくなってくれたらいいなぁ。。。
 
- 説明書がわかりやすい(英語の翻訳じゃないからね。)
MiniMed と比べてばかりだけど、
テルモは日本企業だからね、説明書もわかりやすいです。
 
他には何かあったかしら。。。
すぐには思いつかないけど、明日から(?) SAP に変更なので、
改良されたパッチポンプが利用可能になる時までに
両方のポンプを比較した感想を書こうかなー。。。
 
結論:
パッチポンプは悪いところも沢山あるけど、いい面もたくさんあるよ。
合う合わないがあるから、やっぱり使ってみないとわからないよね。
ポンプはリースだから、気軽に変更できるし
私みたいに痒みがひどいとか、他の理由で続けられないこともあるだろうし、、、
重く考えないで始めてみるのもいいかもしれないですね。
 
最後に、、、 (って、結論の後に最後があるのは変だけど
カニューレの痕がひどく痒くて腫れる話。。。
7月に開始してから今まで刺した数が分かるくらい、
しっかりと痕が残ったままですショボーン
もう少し治ってきたら、美容皮膚科に行く予定。
汚いから見せたくないけど。。。参考にしていただけるなら見せちゃう。
パッチを外して3日目でもまだ赤い。。。
今は、ヒルドイドとアンフラベート軟膏でケアしてますが、
実は、これもかなり心を悩ませてます えーん
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
それでは。。。
 
***************
* インスリンポンプ: テルモ メディセーフウィズ
* インスリン:ヒューマログ

* FGM / SMBG Freestyle Libre

* MiaoMiao / Spike / Nightscout 使用中

週末は院内の患者会と、
東京都で初めて開催された1型のセミナーに参加しましたキラキラ
 
病院の患者会に出席するのは今回で2度目。
人数は少ないけど、こじんまりとしたアットホームな感じが好きです。
 
先生による「糖尿病の歴史 ~ 最近のデバイス事情」 の講演に続き、
640G を使用している患者さんと先生の対談形式のプログラム > ディスカッション でした。
対談では SAPをした時としない時で、低血糖が起こる回数が減ったことなど
実際のデータを公開してお話してくれたのが良かった。
 
懇親会には、患者さんより先生の方が多いんじゃないかしら?
って思うほど 多くの先生が参加してくださいます。
ポンプ導入で入院した時にお世話になった先生方とお話ができて嬉しかったわ ラブラブ
 
大学病院だと診察時間も制限されるし、他の先生とお話しする機会が少ないけど
私が通院している糖内科の先生方はみーんな優しくて親切!
可愛いし... フレンドリーだし  うふっラブラブ 
今は別の病院に勤務してる元主治医の先生も参加してくださって、
嬉しいことが盛沢山でしたルンルン
 
翌日は、東京で初めて開催された 1型セミナーへ。
講演してくださったのは熊本地震で被害に遭い、「ガレージ診療」をされたという先生。
ここでも「糖尿病の歴史」のお話があり、前日の復習になりました。
インスリンが発見されるまで、糖尿病の治療は「飢餓療法ゲッソリ
患者さんの写真は 衝撃的だったわー。
そして、日本では1981年(つい最近じゃない!)まで自己注は「医療行為」に該当するから表向きは禁止!
昔の患者さんは、とっても苦労されたんですね。。。
 
2人目に講演された薬剤部の方は、ご自身も1型さん。
熊本地震の経験から、災害時の備えについてお話しされました。
インスリンは常温でいいから、非常時のために玄関(持ち出しやすいところ)に置いておくといい。
常温でもすぐにダメにならないから、ストックは冷蔵保管して、新しく処方されたインスリンは玄関に。
玄関じゃなくても、持ち出しやすいところ(日に当たらないところ)とおっしゃっていました。
参考になりますー。
 
最新デバイスに関して。
私が心待ちにしている G4 はまだ先になりそう。
ガーディアンコネクトは保険適用になってますが、
処方するためには先生方がセミナーを受ける必要があって、
そのセミナーの日程が1つも決まっていないので
私たちが使えるようになるまでにはまだ時間がかかりそうです。
だから、先生に「使えますか?」って聞くのはもう少し先にしてくださいね と言われ
既にメールをしてしまった自分がちょっと恥ずかしくなりました (;^_^A
 
他には、カロナールを飲んだ時には CGM の血糖値が実際より高くなるので
ボーラスする際にはSMBG してねって!(大事なとこだけど詳細不明。。。)
FGM には影響しないので、リブレ使用者は気にしないでくださいませー。
正確な情報は、一緒にセミナー参加したあの方がアップしてくれることに期待しましょー ニコニコ
 
そしてそして、セミナーのお話ではないんですけど、
世界にはこんなに可愛いポンプがあるんだー!
フランスではこんな感じのポンプでクローズドループできるようになるみたいだし、、、
いいなー。
 
機能重視か  見た目重視か、、、
だったらペンでいいじゃん! と 自分にツッコミを入れたくなります。
 
それでは、今週も頑張りましょう!
 
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* インスリンポンプ: テルモ メディセーフウィズ はーい
* インスリン:ヒューマログ

* FGM / SMBG Freestyle Libre

* MiaoMiao / Spike / Nightscout 使用中

昨年9月までは主治医の指示通りにインスリンの固定打ちで

A1c7%台を前後してたのだけど

 

リブレが保険適用になって超興奮 

実費で買うリブレが高かったから他の病院探すようになり

ついでに糖尿病についてもネットで調べるようになりました ٩(^‿^)۶

 

それからでしょうか(?) 続々と

 

Minimed640G 、パッチポンプ、

BluCon、Miaomiao

Spike、X-drip、Nightscout

ガーディアンコネクト、G4 ~ G6

埋め込み式センサー、穿刺しないSMBG

ループ、Tidepool、Omnipod DASH

超超即効型インスリン、スマートインスリン

などなど、

 

新しい情報が入ってくる(´⊙ω⊙`)

 

もー、おめめクルクル

脳みそグルグルうずまきうずまき

ゲロッ!ゲロー

 

ループに至っては

型落ちポンプでメーカーのサポートもなけりゃ、

医者もいい顔しないし 100% 自己責任

自分で使うならまだしも子どもに使うなんて

 

「ありえなーい!」

「危険!何かあったらどうするの?」

「そこまでやるか?」

 

「うっ、でも興味ある」

「やりたいけど分からない」

「いやいや、私は今のままで十分」

「やりたい人がやればいいよ~」

「どうやるの?すぐにやりたい!」

 

どんな反応にしても、極めて普通だと思います。

 

私は、新しいことに興奮して

ふんがふん しちゃうこともあれば 笑

できなくてガッカリする時も。

 

色々な情報と 感情と お金がない事情で

気持ちは行ったり来たり

見事に揺すぶられてます~。

 

ちょっとネットから目を離していると

あっという間に取り残されてる感があるし。

落ちこぼれっぽく感じることもあるし〰︎

 

だけどさ、本当に便利なものを

簡単に使えないことが問題だと思うの。

 

厳格なコントロールが目的じゃなくって、

危険を回避して 手抜きしながら簡単に管理したいってのは

みんな共通じゃないかしら。

一応、A1cもちょっとは気になるでしょ。

 

いつかの repetto さんのブログに書いてあったけど、

家族や友人を助けたいって思う一心で

今のままじゃダメ、もう待てない!

もっと簡単に管理できないのか、

って、沢山のリソースを費やして新しいことにチャレンジして、

上手くいったらだれでも試せるようにソースまでオープンにしてくれてる団体があります。

 

そんな彼らの働きがあるからこそ、

(オムニポッドでループができる日も近いし、)

他のメーカーさんも

いいものを提供するようなプレッシャーになるんじゃないかな?

先駆者がいるから、多くの人が恩恵を受けてるんだわ。

 

使うか使わないかは個人の選択で

もちろん、お医者様にお任せしちゃうってのも選択肢よね。

要するに、自分が満足できれば何でもありなのよウインク

自分の身体だもの。

 

命にかかわることだから、新しいものに懐疑的になるのはいいこと。

慎重になって当然!

 

新しいものが多すぎて脳ミソ出てきそうだけど

選択肢があるって素敵よね。(って思う人は少ないかしら)

 

ブログやネットではいろんな情報があるから

意見は参考にしても、自分のやりかたに納得できてればいいんじゃない。

マイペースで上手く病気と付き合ってる方、羨ましいわラブラブ

 

なのに、なのに

頭で分かっていても、心がついていかない方 

私だけじゃなくって 意外と多いのかも。

うふっ、お仲間さん ハート

 

私は残念ながら

自分が納得できる所に到達してないから 

エンジョイしながら もがいてます。

 

1型が完治する日が来るまで

もっともっと 新しいものが開発されて

安全で安価で手軽に試せる選択肢が増えて欲しい!

 

アレルギーで悩まされないインスリンも欲しい!

針刺さなくてもいい選択肢が欲しい!

お腹のキズさんに さよならしたいの。

すべてお任せできちゃうような人口膵臓が欲しい!

 

血糖値の心配やら 被れなんか無縁の生活ができる日まで、

新しいもの、

もっともっと

も〜っと 出てこい!!

 

 

 

***************

* インスリンポンプ: テルモ メディセーフウィズ
* インスリン:ヒューマログ

* FGM / SMBG Freestyle Libre

* MiaoMiao / Spike / Nightscout 使用中

テルモのパッチポンプ (メディセーフウィズ)を試験導入してから約4ヶ月経ちました。

何だか、もっと長くて使ってる気がするわ。

 

開始直後から、ポンプ には色々な問題があって

11月には改良版が出ると言われてたけど

来年春頃に延期になってますね(´;ω;`)

遅くなってもいいから、改良版が出るのを期待してます💕

 

先日患者会でお会いした先生方も口を揃えて

「日本企業に頑張ってもらいたい」

「テルモさん、応援してるんですよー」と仰っていました。

 

こんなに不具合が多くって、他の方はどうしてるんですかね? って某先生にお尋ねしたら

 

「みんな怒って辞めちゃった!」

ですって 

 

あら、私って意外と辛抱強かったのかしら( ˶ˆ꒳ˆ˵ )

(諦めが悪かっただけ?)

 

来月からSAPに変更するので、

この辺で1度

私が感じたインスリンポンプの事を書いておこうと思います。

まずは、デメリットについて。

 

【ポンプ 全般に言えること】

- 医療費が高い! 

注射だけの時より1万円くらい高いです。

 

- 通院回数が増える 

病院によって違うみたいですけどね

多くの場合 月1 の受診です(始める前に先生に確認してみてね)

 

- カニューレのシールかぶれ 

この点、テルモは日本企業なのでとっても肌に優しいシールを使っているとか。

私は全くかぶれしませんでした ニコニコ

 

- カニューレ / カートリッジ交換 / お肌のケア

結構、時間を取られるのよー!

基本的には3日に1度、カニューレなどを交換。

慣れれば早いけど、

お肌がかぶれたりすると、薬つけたり、保護テープだの。。。

なかなか 時間がかかります。

始めるんだったら、温かい季節がお勧めね!

冬から開始は辛いわ~。

 

- 体にポンプを付ける精神的、肉体的負担

だって邪魔だもーん!

 

- レスキューインスリン(ペン型インスリン)持ち歩かなきゃいけない

何かあった時のため、注射の携帯は必須。

 

- 原因不明のエラーが発生することがある

ポンプが悪いのかカニューレが詰まっているのか、、、

とにかく、インスリンが入ってないことがある

 

- ケトアシドーシスのリスクがある

基本的に、ポンプは即効型インスリンしか使いません。

だから、何かの原因でインスリンの投与が止まっちゃうと

すぐに高血糖になっちゃう! ← 自己分泌ない人の場合。

(私は自己分泌が少しあるから、ちょっとくらいポンプ外してても大丈夫だよ)

 

【メディセーフウィズ:パッチポンプのデメリット】

 

リモコンについて

- サイズ デカっ!

もう少し、薄型で画面部分を大きくできないのかなぁ。。。

(リブレとの比較)

 

- 忘れるかも!

体から離れてるから、どこかに置き忘れる可能性 あるよね!

狭い部屋の中でも探し回ってます (;^_^A

 

- 通信エラー

これも不具合だから、改良版では発生しないでしょうが。。。

ちなみに、エラーになると何の操作もできなくなります。

カートリッジを交換したり、ごちゃごちゃやってると突然直ったりしますびっくり

 

- 何もできない!!

操作はすべてリモコンから。

ポンプ本体には何の機能もないので

リモコンがなかったらお手上げ~!

せめて、ボーラス追加機能くらいは付けて欲しいですよねー。

 

リモコン以外では、、、

- インスリンが無駄になる

他のポンプも同じかもしれないけど、インスリンは100~200単位でセットしなきゃいけない。

私は3日で 100単位も使わないから、インスリンが無駄になっちゃう。

チューブがない分、インスリン節約できるって仰ってた方もいるけど、どうなのかしら。。。

そんなにケチケチするなってか?

 

- ポンプ と連動した CGM がない (SAPじゃない)

これはねー、今後に期待してます!

現時点では、CGMと連動してないから、ポンプ + リブレになっちゃう。

リブレは必須じゃないけど、パッチポンプ始めるんだったら高血糖とか怖いから

リブレかガーディアンコネクトなんかを使うことをお勧めします!

 

- ロングボーラス(スクエア)するとベーサルが停止する

(Minimedoは違うらしいです。)

例えば、基礎レート 0.5、ボーラス 4単位にしたい場合、

ロングボーラス 2時間に設定すると、基礎分が停止しちゃうからカーボカウント通りにならないびっくり

ボーラスに基礎分も追加して計算しないとダメなの、ちょっと面倒だよね。

 

- 残存インスリン

1時間単位でないと設定できない!

0.5時間単位の設定がないのは困るわー。

ボーラスの自動計算にも影響するから、改善して欲しい!

 

- カニューレが外れやすい

ポンプは長方形で、カニューレが付いてる位置が端の方だから

構造上、体から浮いて外れやすいんですって。

私は経験したことないんですけど、先生方が仰ってたのでそうなんだと思います。

改良されたポンプは形も変わるようですし、何かしら工夫がされているかもしれませんね。

 

- 防水じゃない

オムニポッド (海外で使えるパッチポンプ) は防水なのに~。

忘れてシャワーしちゃったことが何回かあったわ!

すぐに気づいて 壊れなかったけど~

防水だったらいいのになぁ。。。

 

- 目立つ びっくり

ポンプ 外した時用の専用カバーがあるんだけど、

大きいから プールや温泉で超目立つ。

リブレの比じゃないもの。

 

などなど、デメリットは沢山ありますが、

私にとってはメリットの方が多かったので

改良版が出たら再開する予定!

 

次は、メリットについてお伝えします ルンルン

 

***************

* インスリンポンプ: テルモ メディセーフウィズ
* インスリン:ヒューマログ

* FGM / SMBG Freestyle Libre

* MiaoMiao / Spike / Nightscout 使用中

 

 

 

おはようございます。
 
今日も Sugarmate の画像から。
リブレセンサーのせいにしちゃいますけど、"D" でした (;^_^A
評価は A+からFまでだから、Dはよくないです。
悪いのはリブレセンサーのせいですけどね~口笛
早く、またAにお目にかかりたいものです。
 
表示について、「GMI が謎」 ってお伺いされました。
確かに。。。
GMI の項目をタップすると、↓の画面がポップアップします。
 
「A1c のようなものね」、って何となく納得して調べなかったけど、
EST A1C (推定A1c)の項目もあって、微妙に数値が違うの。
 
で、ググったらちゃーんと説明されてるサイトがありましたニコニコ
GMI Glucose Management Indicator (GMI): 
A New Term for Estimating A1C From Continuous Glucose Monitoring
 
推定A1c に代わる新しい用語?
CGM(持続血糖測定)で測定される血糖値から推定する eA1cが
実際の A1c と違って困惑する患者さんがいる。
だから eA1c の名称を変えようって(アメリカ FDAで)ことになったみたいです。
ふーん。 
計算方法も違うみたいだけど、私の英語力ではそんな感じらしい。
正確に知りたい人は上記リンクから確認してね音符
 
そして、Genteel がセールになったので
早速 プリンセス・ピンクでオーダーしましたラブラブ (キモイおばさんニヤニヤ
Genteel からのメールに気付かなくって、
いもとさんから教えていただいてすぐに購入しましたよ ウインク
 
そもそも、今使ってるランセットで 「痛い」 ってほど苦痛じゃないし、
スピード重視の私が Genteel を使う意味あるかって、
ぜーんぜんないです爆  笑
モチベーション上げるため、可愛いメタリックなピンクのガジェットが欲しかっただけ―。
ユニコーンのスティッカー貼りたいし🦄🦄
変なおばさんです照れ
 
では、よい週末を!!

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* インスリンポンプ: テルモ メディセーフウィズ
* インスリン:ヒューマログ

* FGM / SMBG Freestyle Libre

* MiaoMiao / Spike / Nightscout 使用中

Happy Thanksgiving !! 紅葉紅葉紅葉
 
Black FridayGenteelのセールをやるかしら。。。?
ウェブをチェックしなきゃ、なーんて淡い期待をしています 照れ
 
紅葉焼き芋栗紅葉焼き芋栗紅葉焼き芋栗紅葉焼き芋栗
 
本題、
にわかマイブームの SD (標準偏差)ですが
フォーカスすることで高血糖恐怖症が少し緩和されました ニコニコ
 
昨日は、リブレセンサーを交換して、久しぶりにセンサーに振り回される1日になっちゃいましたけど
新たな発見がありましたよキラキラ
 
まずは、リブレさんのご機嫌がよくて血糖値が安定している時のグラフ
(また公開しちゃうウインク
 
SD(標準偏差):29
Average /day (平均血糖値):126
Flux (24h): A-
* Fluxは、24時間の血糖値の推移っていうのかしら?
  血糖値が穏やかに推移すると A+ になります
  ちょこちょこ変動するとFになっちゃいます ショボーン
 
 
次に、センサーが安定してない時のSpikeのグラフ
普段は安定している夜の時間帯も、センサーが落ち着いていないのか
5分単位で血糖値が上がったり下がったりしてます。
ありえない 笑い泣き
 
数字で見たほうが分かりやすい↓
() 内の数値が5分前との差

そして Sugarmate で見た結果。。。
 
SD(標準偏差):25
Average /day (平均血糖値):113
Flux (24h): ガーン
 
SD、血糖値平均、A1c の値だけと見ると 安定している時より Good。
だけど、FluxF という最低の結果になりました。
 
当然ですよね。
健全な血糖コントロールは HbA1c、SD の値だけじゃ分からない!
 
今まで見えてなかった数値(結果)が可視化されたことで、
これからの私の血糖コントロールの対策が大きく変わってきそうです。
 
つい最近まではというと、血糖値が160を超えたら心が落ち着かなくって
何とか早く下げなきゃって IOB (残存インスリン) があるのにボーラスしたり必死になってたけど、
そんなことして急激に下げなくてもよかったんだ!(みんな知ってることだけど)
頭でわかっていることが心では分かってくれない私がいて、、、
気持ちが優先されて行動に出るってパターンなのです。
そんな自分からやっと脱出できそうな予感ニコニコ
 
ふふっ、
本当はね、血糖値のことを気にしなくても良好なコントロールを保てて、合併症リスクを減らせるといいなぁ ニコニコ
ガーディアンコネクトとか G4 とか、公式に使えるデバイスやアプリで楽に管理できたらいいけど、
現状では G6や 670G まで辿り着くのも何年も先になっちゃう。
だったら、自分でできることは試したいよね。
クローズドループは私にはリスクとハードルが高いからやらないけど、(もっと頭よかったら絶対にやるのにショボーン
これからも、試行錯誤しながら楽しもうと思います!
情報共有してくれて、助けてくれるお仲間さんがいるから、辛くならずに続けられるのかな?
 
I'm so grateful that I have such a wonderful friedns like you!!
Thank you ラブラブ
 
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