スピ☆

難病患者の履歴。

多系統萎縮症の確定診断からまる３年になる。発症は？五、六年前か？そんな事解るわけない。皆さんと同じように、初めての人生をただ一回生きている途中だ。５０才を越えた不調なんて普通老化だと思うでしょ？丸３年をむかえるにあたって、今の状態と今飲んでる物を書いておこう。身体障害者2級、要介護2。30数年勤めた会社を今年の２月で辞めざるを得なかった。一人息子は今年大学を卒業して地元の自治体に就職した。もう社会的な役目は果たした。タルチレリン。コエンザイム(還元型のアメリカの一粒400 の) ブルーベリー。この３つぐらいだ。あとは、リンゴ酢(消化剤代りとアミノ酸)と養命酒。一年くらいは、月に四、五万円使ってた。ネットで病気について調べまくった。あらゆるサプリメント(プラズマローゲン、スルロラファン、緑茶カテキンとかはゆうにおよばず)水素水、トレハロース、色んな漢方薬。電脳ばりetc.どれも、体感できる効果なんてない。殆どやめて泌尿器科の薬もやめた。もっと色んな薬使った方がいいんだろう、楽なんだろう。でも自分の身体が何とかしようとしなくなるのが怖いんだ。今の時点では、何とかなってる。遅いのかも知れないが、何ともならなくなったら薬を使おうと考えてる。まだ色んな事が平気だった。自分は助かるって思ってた。(今でも)こんな風になるなんて。3、4年前まで走ってた。普通にジャンプも出来て仕事もしてた。あくまで個人の感想で、何かを薦めるものでも、否定するものでもありません。人の数だけ病気も症状も有ります。ひとつとして同じなんてあり得ません。何かが効くとかは、個人的な事だと思います。つーか他人がどうなろうが知った事じゃない。でも少しだけ、遠回りしないでとか無駄遣いしないでって思いもある。元々薬を飲むって習慣がなかった。そう思いながらも、皆に効く薬は出来るって信じてる。まだ続けてる物の理由を書いておこう。タルチレリン=この疾患で唯一認められてる薬だから。副作用もないし特定疾患も通っているから。コエンザイム=治験やっているから。国産の100 mmとか意味ないと思うよ。１日1200mm。ミトコンドリアの栄養になるとか活性化するとか。ブルーベリー=抗酸化サプリメントは、何を飲むかは個人の思いと財力によるって思う。ブルーベリーを選んだのは、前にも書いたけどベリー系のアントシアニンはBBB を通過するって何かで読んだから。少量だけどね。何でも体感できる効果なんてない。でも色んな事やってみるのもいいかも。なんせ信じるものは、すくわれるらしいから。病気の事をあまり調べなくなった。ブログも情報収集って意味ではあまりみなくなった。自分に都合のいい記事だけを探してるだけって気付いたから。でもまだ、助かるって思ってるよ。根拠はない。あまいだけだとか、本当の地獄を知らないからだって言いたい人へ。『だから何？』罹患者も介護者ももっと助かるってこだわって行こう。今のトラブルをどうするか？も大切な事だけど、もっと助かるって思って、それを発信して生きて行こうよ。私には夢がある。ちゃんと喋れるようになったら『いい薬が出来たんですよ』って言って、南は九州から北は北海道までお世話になった人に挨拶して廻りたい。何も言わないで(言えない)で消えるように辞めてしまったから。

そんな早く？

もう９月だって。でもまだまだ暑いんだって。難病患者は季節の変わり目が怖い。色んな事の変化について行けない。引きこもって半年。痛みも苦しみもなく、朝ポックリ逝ってないかな？て思って半年。ポックリに憧れるけど、死にたいとか思ってる訳ではない。ましてや自分でなんてそんな度胸ない。たまには難病患者らしいこと書こう。バイオジェン(日本のじゃなくて本社の方)が何か経口摂取できるMSA の治験について欧州とアメリカでp3 のリクルート始めたらしい。P3 って言うのがいいね。日本は関係ないけど、何かあれば間に合うのかな？コエンザイムはどうなったのかな？迷惑かけたくないな。楽しませてあげたいな。もう一度聞きたいって思ってた唄。今年リリースされてた。この唄の成り立ちや、リリースの経緯なんてどうでもいい。♪足元を良くみて♪ ♪間に合うように♪

こんなでも。

少し更新しないと、色んな人からメッセージを頂く。もう、書けなくなったんじゃないかとか死んじゃったんじゃないかとか。アメブロは、殆ど開く事はなくなった、開いても、介護の愚痴を吐き出すブログばかりみている。それをみてこうならないようにしようとか、誤解をとく努力しようとか思ってる。昨夜のNHK の仕事の流儀みた？ 私は、今までそういう人もいるかって多様性を尊重してた。けどそれじゃいけないんだって思った。当事者じゃなきゃわからない事が絶対ある。罹患者でないと感じない事がある。申し訳ないけど、介護者ではわからない事がある。自分の病気を調べない、仮説もたてない。そんな人もいていいんだろうと思ってた。けどそれじゃいけない。病気の原因や治療法を必死に探そうとしてる医師がいる。そんな医師に巡りあった時の為に、罹患者本人が病気の事を知り、自分の状態を把握してなければならないと思った。原因不明で治療法もないんだからどうでもいいかって思ってた。ていうか、医療情報も書かなくなったのに、こんなオッサンブログを楽しみにしてくれる人がいる事がビックリ！こんな奴もいるのか。って思ってもらえるなら。何か書こ。しかし暑かったね？これからも暑いらしいけど。寒くなると調子悪いねって言うの目に見えてるけど。連日35℃以上とか言ってるなかで、毎週河原に歩きに付き合ってくれた奥さん。当たり前みたいな顔してるけど、面倒をみてくれる事も洗濯や掃除も他の事も、何ひとつ当たり前の事なんてないって解ってるよ。日曜日も何も言ってないのに親父の様子見に行ってくれた。オレばかりか家の親父の事まで。俺は次男だよ？背負いこむ荷物はひとつでいいよ。こう書くと凄く良く出来た人のようだけどそうじゃない。言いたい事は山のようにある。もう、説明出来なくなってしまったけどそのかわり色んなサインをだしてる。でもそれに気付いてはくれない。色々考えて自分に置き換える。突き詰めると感謝しかない。この前も酷い風が吹いてベランダに空き缶が散乱したんだ。自分で何とか出来るって思ってしまったんだ。そんな簡単な話しじゃ無かった。這いつくばって何度も諦めかけながら、何とか片付けた。でも、そんな目にあわせてしまった事を謝るんだ。謝って欲しいんじゃないんだ。そんな時、どうすればいいかそれだけ教えて欲しいんだ。思ってる程動けなくなってしまったけど、病気の事を調べて何か言う事はなくなったけど、諦めてしまった訳ではないよ。

この世界の片隅に。

私は、20数年前、広島市の草津という所に住んでた。そう、すずちゃんのおばあちゃんが住んでた街だ。初めて広島に住んで驚いた事がある。引き継ぎで挨拶に行った時、百貨店の二十歳過ぎのかわいいオネーチャンが、『ほーじゃろー』って言ったんだ。へーっ、こんな娘が普通に言うんだ。でもじゃろーって(笑)。関西弁以外の日常会話に触れた私は、メロメロになってしまった。引っ越したばかりの頃、普通にスーパーでお刺身を買った。腐っても瀬戸内生まれだ、少々の事では驚かない。初めてスーパーで買った高級でもない普通の刺身は、私を驚かせた。美味しくてビックリした。お店(飲食店)なんかやっていけるのか？って余計な心配までした。私が住んでた20数年前は、昨日の朝８時15分になると、市内の信号は全部赤になってチンチン電車が全部止まったんだ。原爆に対する、同じ国なのにその温度差にビックリした。日本は、戦争に負けたんだ。2発も原爆落とされて。それでもおじいちゃんおばあちゃんは、何も言わずに頑張ったんだ。ここまでにしたんだ。もういいじゃん！どんな事があったんたろう。理不尽に剥ぎ取られた日常の中で、色んなつらい思いがあるんだろう。半島でも、理不尽な悲しい思いを沢山の人がしたんだろな。でももう国交断絶でいいよ。いつまでもいつまでもしつこいなら、関係なくていい。名古屋のかわむら市長、国会議員の頃から今でもあまり好きじゃない。でも今回は言ってる事が正しいと私は思う。表現の自由を犯してるって言うけど、表現の自由には、時と場所って配慮があってしかるべきだと、私は思う。営業部門が変わって10数年振りに訪れた広島。普通を装ってた私の異変を見逃さなかった得意先は、後にも先にも１人だけだった。営業を離れる事になった私に、見舞い金をくれたのも、広島のその人だけだった。今思い出した。俺、会社辞めちゃったよ。

難病患者の愚痴。

それなりに生きてるよ。チコちゃんそんなに怒らないで。精一杯、余計な事考えないようにボーっとしてるんだから。生きてる意味なんて訊かないでよ。死ぬ度胸も無いから死ねないし死なない。精一杯ボーっと生きてるんだ。それじゃダメですか？いつもの体制で、テレビみてたらどこも動かさなければ、何も考えないで済む。自分が治療法のない難病だって忘れられる。私は今、嫁に食べさせてもらってる。学校出てすぐ結婚して30年あまり、裕福では無かったとしても、お金の苦労なんてさせた事はない。だから、まぁいいかぁ。色んな事をまぁいいかぁ。って自分で折り合いつけてきた。でも、現実社会は、難病オヤジを追い詰める。『あーした方がいいかな』『こーした方がいいかな？』お願いだから、少し放っておいて下さい。自分勝手な事も、自分が恵まれた環境にあるって事も解ってます。でも、何かを取り繕うにもみんなの期待に応える様な表情を作ろうにもあまりに、暑すぎる。

エラなったなぁ。と思う事。

楽しみにしてた。吉本の社長の会見である。岡本をみるのは、約３０年ぶりだ。私は、ガキ使を見続けてた訳ではない。老けたなぁ。エラなったなぁ。エラなってた、一部上場企業の社長さんだ。しばらく観てた。なんやこれ、何か違うぞ。社長の会見について、様々な批判がある。しかし、私の批判は皆さんとは違ってしまっている。被害者に謝る時はいずまいを正してダークスーツでいい。でも途中から、岡本は白ブリーフに猫撫でてなきゃいけない。藤原も椅子におさまってないで、コスプレして笑ってはいけないの雰囲気だして、宮迫アウト～！って言わなきゃいけない。弁護士やら、横文字ついたオネーチャンとかだすな！今時の普通の会社アピールなんていらない。吉本だぜ？日本一の笑いの会社だ。お前らの生業はなんだ？芸人も含めてマジメ過ぎる。どうせ、何言っても何やっても批判されるんだ。圧倒的に笑かしてくれよ。さすが吉本だって思わせてくれよ。『エゲつな～』『どっからでもかかってこんかい～』奥目の八ちゃんがみたら哀しむだろな。今時の普通の会社に成り下がった姿なんか見たくないよ。土曜日の昼は新喜劇って決めてた今時には、ついて行けないオッサンのノスタルジーなのかな？

最近、ぶつぶつ言ってる事。

♪夜明けの停車場に降る雨は冷たい♪脳内ヘビロテ『夜明けの停車場』石橋庄司 どんな高校生や～。土曜日に、高校の連れが来てくれた。弱音を吐いてしまった。そんなオレにまだ諦めんなって言ってくれた。あんよは上手1.2.1.2。おそらく50年前に、母親か親父が言ってくれてたんだろう。そんな事覚えてない、その言葉を自分で唱える。投票に行って来た。かなり無理して杖で行った。けど奥さんから次は車椅子やなって宣告された。その流れで、そのままルーティンにしてる河原へ行った。この病気になったばかりの頃、こんな所でUターンするようになったらもう終わりだなって思ってた場所がある。そんな場所の遥か手前でU ターンする自分がいる。歯をくいしばって、さっきの呪文唱えながら必死で歩く。歩く？手こそついてないけど、這ってるのと同じ。全身銀色タイツの若い人。何かロケしてる。現場は笑いが絶えない。他人がどう思おうと今やりたい事を全力でやってね、言いたい事思いっきり言ってね、他人にどう思われるか考えるには、人生は短すぎる。ほんの３年前まで、オレここ走ってたんだぜ。どこまでもどこまでも。それでも私はルーティンを止めない。たとえどんな状況、状態でも。明日につなげる為に。つながると信じて。私を信じてくれてる人が居るから。

最近、気に入ってるCM。

多部未華子チャン(ガンバレルーヤじゃないよ。)のグリーンラベルかなんかのCM。ジュークボックスにリクエスト入れると、本人が歌うってやつ。深瀬くんがベース弾きながら歌うのも良かったけど、今の高嶺の花子さんもいい。ひとつ前のヒロインもめっちゃ良かった。ギター弾いて歌う事の無かったback number。いつか。そんな日が。『聲の形』何度も見た。何があったのかな？本当の事は何も知らない。けど、単に頭のおかしい奴の犯行だったなら。人が死にすぎてる。理不尽に人が死にすぎてる。巻き込むのだけは、それだけは、止めてくれ。

最近、気に入らない事。

私は、ちょっとネト右翼のけがあるかもしれない。基本的には、凄くニュートラルな人間だと自分では思ってる。でも、ひつこい(しつ？)のとナメられるのは赦せない。中高生がK-POPに夢中なのも、おばさん達が韓流ドラマにはまってても、おじさん達が韓国クラブに通いつめても、何とも思ってない。昔の職業柄、名刺を2枚、本名と日本名(通目)持ってる人との交流もあった。もちろん2世3世の知り合いもいる。実際、韓国へ行って表の顔裏の顔も見た。反日感情の嫌な思いもした。そんな私でも、戦争中に半島に対して嫌な事理不尽な事をしてきたんだろうなって知識はある。パッチギも見た。申し訳ないって思いもある、総理大臣も何回も声明を出してる。日本だけが正しいなんて思ってない。でも、ちょっとひつこすぎませんか？この時期の施策。選挙向けだって教えて貰わなくても誰でも解る。国家賠償して、個別には韓国政府で対応するって話しじゃ無かったの？お金だけとって後は無視？それなのに前の政権で日本がお金出して恒久的に解決したはずの慰安婦の事務局も勝手に解散して、挙げ句に、日本製品の不買運動ですか？差し押さえ資産の現金化ですか？日本には水に流すって言葉がある。(他の国の事は知らない)何もかも解ったうえで、すべて飲み込んでそれでも新しく関係を築こうとする言葉。そんな思いもないなら、もういいじゃん。美味しいキムチ食べられなくても梅干しとたくあんでいいじゃん。もうルールが違うんだよ。困る会社も人も出てくるんだろうけど、貴方のパートナーは助けてくれないじゃん！そんな所で金儲けしようとか、生活を何とかしようとか思う方が間違ってる。不景気になっても(一時の事だと思う)北朝鮮の事もあるんだろうけど、完全に国交を絶とうよ。もういいじゃん。いつまで大人の顔しなきゃなんないの？いつまでやりたい放題をへらへら笑って見てなきゃなんないの？アメリカに対してもそう。在日米軍と同じ人とか戦力を、日本だけでまかなえるのか？そうした場合、おもいやり予算との金額の差はいくらになるのか？その方が遥かに安いなら、なんでも言うこと聞きます。知らされてない事が多すぎる。反米だ戦争反対だって言うのは簡単。でも、米軍の基地が抑止力になってるのは事実。それを無しにして、自前でまかなえるの？徴兵制度まで踏み込めるの？金額的な損得を政治家もメディアもちゃんと伝えてくれないと。特別かな？少数派なのかな？私が何も解ってないガキで無知なだけなのかな？治療法もない、理不尽この上ない難病になってしまった私が思う事。間違って欲しくないのは、出来れば仲よくしたいって思ってた人間ってこと。

ちょっと思い出した事。

私は、mixiからアメブロ始めるまでに、他のSNS のゲームで遊んでた。って言っても５－６ 年前の話し。一緒に遊んでたおばさん(おばあちゃん？)と、何時ものように、赤坂のTBSのところで待ち合わせしてた。すると、おばあちゃんとは別の女性(当時30くらい？)と二人で待ってた。その子は、違うチームだったけど時々絡みはあった。どうしても私に会いたいっておばあちゃんに頼み込んだらしい。かなり歳のさはあったけど、妙に話しがあって古いレコードの話しになった。『こんど、貸してよ』そう言った時、何か変だった。口ごもるような誤魔化すような。その子が帰った後で聞いた。何もかも流されて、何にも残ってないって。もう全く関係ない。連絡先も知らないし連絡をとるつもりもない。今、私がワケわからん病気になって、定年を待たずに会社やめる事になったなんて夢にも思ってないんだろうな。強く生き続けてくれてれば、出来たなら幸せになってくれてばそれでいい。ふっと、思い出した事でした。

ストロー

それなりに生きてるよ。aikoのストロー。以前にもup したけど、全力で応援されてる気分になるのは私だけ？この曲を聴いてからルーティンをこなしてる。ちょっと落ちぎみのあなたに。ヘッドフォンでボリューム大きめでノリノリで聴いてね。 ありがとう もうすでに、延長戦に入っちゃったけど 赤いストローさして貰おう。

2019/07/10

こんな病気になって、ひとつ良いことがある。それは、誰とも喋らず(喋られなく？)全く嘘をつかなく(つけなく？)なった事だ。健常者で、しかも営業マンであった頃は、１日ひとつ以上、必ず嘘をついてた。例えば。『昨日何時に寝た？』って訊かれると、本当は12時半でも『１時くらい』って嘘をこたえる。そんな30分どうでもいい話だ。でもそこには、相手の思いに応えたいって気持ちがある。仕事してるとそんな事の繰り返しだ。中学生が同級生を刺し殺してしまった。何とか出来なかったのか？って残念でならない。この国は、政治家も含めてバカな大人ばっかりだ。イジメ撲滅なんてごたいそうなスローガン掲げて問題をごまかしてる。イジメなんてあるものだ。それをしっかり認識して、どう対処するのか、その方が大切だ。大人達は、数値目標化された時点で、自分の評価につながると解った時点でごまかそうとする。みなかった事にする。月に一件のイジメがあったと報告した学校と、月に30件イジメがあったと報告した学校。どちらがいい学校か？バカな親や役人は月に一件の学校がいい学校だって言う。違うんだ。月に30件の学校は、子供の小さな変化にも目を配って、どんな事も見逃さないって意欲に溢れてる。だから件数も増える。みんな解ってるはずの事を曖昧にしちゃいけない。今回は、刺しちゃった子が学校にイジメを相談してたらしいけど。何とも出来なかったのかって悔しくて悲しくてやりきれない。実際、現場で何が起こったのか？その子がどんな相談を学校にしてたのか？その子の精神状態はどうだったのか。私は何も知らない。知らないくせに黙ってろって声もあるんだろうな。でも、悔しくてしょうがない。単なる性悪とか性善とかの話しじゃない。

2019/07/08

ショックが大きかったです。mintamaさんのご主人の件です。今は、嘆き哀しんで下さい。叫んで悔しがって下さい。もし、落ち着いたなら、こんな病気の事は忘れてしまって子供達を見守りながら何よりmintama さんご自身の人生を、力強く一回りも二回りも強くなって、生きて下さい。それがご主人の思いだった気がします。心よりご冥福をお祈り致します。私は、勘違いをしてた。って言うより思い込もうとしてた。この疾患は、段階を踏むのだと思ってた。胃ろうをして、気切して、立てなくなって逝くんだと。そうじゃなかった。ある人が毎日身の回りは整頓してるって言ってた。そんな覚悟を、私も持たなければ。

バレてた。

私の理解。間違ってたら教えて下さい。私は、脊髄小脳変性症いわゆるSCD だ。でもこれはお腹痛いと同じレベル。小脳性の運動失調症を主訴とする症状からの診断名。腹痛にも原因は色々ある。単なる冷えから、それこそ癌まで。脊髄小脳変性症も同じだ。実際私も小脳が変性している事にかわりはないのだからその診断名で間違いない。脊髄小脳変性症って言っても、遺伝性か弧発性かで発病の要因も予後も大きく違う。症状が似てても、全く違う病気だって事。MSA って診断されても脊髄小脳変性症SCD である事にかわりはないよ。書き方が分かりにくいのが問題なのだが遺伝性であるかどうか、SCA なのかMSA なのかに注目する事が大切だと思うが、今現在そんな事が解ってても、みちょぱとゆきぽよの区別がつくくらい意味がない。どちらにしても治療法がないんだから。それでも遺伝性かどうか、書いてくれると参考になるな。圧倒的に多いはずの多系統萎縮患者だけど、ブログの中では遺伝性の脊髄小脳変性患者が多い。それは進行のスピードによる所が大きいと思うがそれだけでもない気がしてる。表題の件あるブログの文章が突き刺さった。『あなたが見てるのは、子供じゃなくて携帯だよ』こんな病気になる前、私は、携帯を肌身放さなかった。それこそトイレに行く時も。そんな私でも協力してる風を装って子供と留守番とかしてた。バカな私はスマホし放題だって思ってた。全部お見通しだったんだな。何もかも解って游がせて、何も言わなかったんだな。全部バレてた。今の方が色んな事に気づけたとしても、１人で何処へでも行けて、仕事して、自分勝手をつらぬく健常者であった方が、どれ程良かったか。もし、普通に戻れる日が来るなら、私は最強になれるのにな。

2019/07/02

梅雨は、体調悪くなるね。こんな気温なのになんかさむいし。月１で訪看さんがくる。私は必要性を感じないが、１人っ切りじゃないって奥さんに思ってもらう為だ。まだ布団で寝ているって言うと凄くビックリして、介護ベッドがいかに楽で快適か力説する。そんなことは解ってる。奥さんも食事の時、介護スプーンを使わせようとする。その方がキレイで早い。その方が便利だ。そんなことは解ってる。そんなに追い込まなくても、眉間にシワ寄せてまでしなくても。何でも楽なようにする事が見てる方も楽なんだ。ごめんなさい。解ってるんだ。でもルーティン崩すの怖いんだ。なんでも楽にして何も出来なくなるのが怖いんだ。とにかく便利にならないように。今日も私は震える手で箸をもつ。凄い時間がかかってもこぼしまくって後が大変でも。そこに意味があると思って。いつか普通に戻れる日を夢みて。みんな、負けるなよ。

色んな人。

♪高速道路をゆるやかに♪脳内ヘビロテ華麗なる刑事？草刈正雄 ？当時ラムダに乗りたかった。１枚のポスターがある。それこそ３０年くらい前、まだ独身だった頃に買った。そこには真っ赤なポルシェ356スピードスター。車の運転を止めて約４年。出来なくなったんじゃなくて自分の意思で止めたんだ。営業マンが会社に内緒で車の運転を止めたんだ。それがどういう事か。でも、まだ信じてる。また運転出来る日が来る。いつか必ず356は無理でも中古のボクスターならなんとかなる。久しぶりにアメブロのぞいてみた。アメンバーさんのかおすすめしかみないけど。おすすめだと違う疾患とか健常者の思いとかが解る気がして参考になる。最近話題のドライバー問題について書いてるんだけど、車の機能がどうとか書いてる。それは別の話し。根本的な事から目をそらしちゃいけないね。それでも車の運転を止められないのは(主は難病)家族だったり友人だったりの責任もあると思う。アメブロの中でもそうだ。イイねやコメント、メッセージでやりとりがあるなら、友達だと思うなら止めさせるよう、なんて思われても説得すべきだって私は思う。せめて誰かの幸せを壊してしまう前に。以前に車の運転を止めたって記事を書いた事がある。ある難病患者の女性からメッセージを頂いた。一手間かければ車なんて無くても独りで十分やっていける。(他人の手を借りてって事だと思う。)って書いてあった。今の時代そうなんだろうと私も思うが、人それぞれで考え方も環境も違うからって私は言った。けど本心は、今すぐ止めてくれって言いたい。リスクを考えようよ、100 ％ で憎ませてやれよ。もし0.0何％でも遺族の中に障害者を憎み切れない思いがあったとしたら。障害を抱えて車を運転する事は、あまりに自分勝手で無責任だと私は思う。生まれて来た事が人生最大の失敗だって書いてる人がいる。健常者なら(笑いが欲しくて)、言いがちな言葉だ。けれど、難病患者だからこそ言っちゃいけない事もあるような気がする。その人がどんなつらい思いをしてるのか私は知らない。今迄どんな事があったのかも知らない。要するに私は何も知らないって事だ。でも私は、親父の前で、死んでしまったおふくろの墓の前で、自分の子供の前で、生まれて来た事が失敗だなんて口がさけても言わない。けれど、私が全く動けなくなった時、同じ考えで居られるのかな。世の中には色んな人がいるんだな。何を書こうが思おうがその人の自由だ。他人がどう思おうが関係ないっていい続けてたけど、他人の目を１番気にしているのは、私かも。80を越えてから自分の子供が難病にかかったんだぜ。それを知らされた時の親父の気持ちを考えると。誰かが理不尽な思いや悲しい思いをするのはもう嫌なんだ。只それだけ。けどやっぱり私は、少数派なのかな？そんなに間違ってるとも思わないんだけどな？元気かどうか訊かれると元気ではない。でも、ようやくメンタルも上がって来たので、(病気の進行だったり、色んな事があった。私はそんなに強い人間じゃない。)７月から頻度をあげるつもり。でもフリック入力ってこんな難しい物だったかな？

アメンバー限定記事今日は、父の日。

アメンバー限定記事さっき思い出した事。

2019/06/08

いつだったか安藤なんとかさん(奥田英二の嫁さんつーかさくらちゃんのオカンつーか)が出てた。『人は誰でも生きていれば春がくる。』あーこんな事言う奴苦手&嫌い。くればな～くらい。個人で思うのもしんじるのも自由で犯されるものではない。けどそれを、他に選択肢がないかのようにテレビで発言する姿勢が私には理解出来ない。この一週ぐらいで、病状は更に階段を一段降りた感じだ。階段は後何段あるのかな？もう底が見えてるよ。最近、医療情報を全く書かなくなった理由や感想を書かなくなった理由を訊かれた。理由は、考え方が変わってしまったから。今発見されても私に間に合うものではないということ。将来的にはこの疾患の研究が進む事は喜ばしいが、それを知らせるのは私の仕事ではない。私は、自分と周りしか考えられない難病オッサンなのだ。症状が進むと、自分に間に合うかどうかが問題点になってしまう。少し前なら、みんなの為にとか言ってURL を貼ってたろうな。(以前はそうすべきだと思っていた。)阪大の件 関係ないけど(私見)阪大の発表は、パーキンソンについて。しかも今時まだ臨床前のげっし類の実験。パーキンソン病で何もかも上手くいって創薬から保険適用になるまで後数年？応用が期待されるなんて書き方のこの疾患で保険適用になるまで後何十年かかる？とても私に間に合うものではない。なんか今回は、穿った見方をすると論文の為の発表というか研究費の為って言うかIPS 細胞の京大に対抗する阪大(望月教授)の思惑が見え隠れする気がする。でも、核酸医薬品なら安価に出来るのかな？とも思う。ニプロの件間葉系幹細胞がこの病気でも効果がありそうな事はすでに解っている。(進行を止めるかも)でも保険適用になったのは脊損たけだ。それも治療が受けられるのは、キャパの関係で札幌医科大たけだ。(すでに何十万人も脊損の患者がいて、年に5000人も増えてるのに札幌医科大のキャパは年に250～300以下だ。)東京と大阪に間葉系幹細胞の工場をニプロが作るって２年くらい前に書いたけど進んで無かったんだ？自由診療で自家骨による間葉系幹細胞の培養なんて一体いくら掛かる？数千万？もっと？そんな治療してくれる病院も知らないしそんなお金もない。今、私くらいの進行のMSA 患者は、最短でも2017 くらいの研究を追おう。発表のその後を追うのはすごく難しいけどね。今やってる(私は参加していないが)コエンザイムの治験なんて2013 の研究、他の疾患ではそのずっと前(未だ何か効果があった話しを私は知らない。) この治験を何人受けているのか良くは知らない。例えば約150人受けてたとしてブラセボが半数として約７０人。遺伝子異常があるのは１割らしいから７人。そういうもんなの？そんな事でいいの？何年もかけて？海外には、αシヌクレイン標的の研究が複数ある。しかもこの疾患で臨床研究までされてる。私は、会社員であった頃、多系統萎症である事をカミングアウトしてる。しかしみんなピンと来て無かった。話さないし杖ついてたけどそれだけだと思われてた。進行性って理解出来ない。私もそうだった。ちょっとした不自由が続くだけだと思ってた。今、普通に見えても、明日は解らない。それが理解は出来ない。そういう意味でほ、多系統萎縮症と言う病気をしらしめると言う意味では今回のNHK は意味があった。でももういいでしょ？誰かがしんだとかでいちいちもう騒ぐのは終わりにしよう。それが正しいのかもしれない。間違ってるかもしれない。それぞれの思いがあって答えなんかないって事私の読者なら解るはず。おそらく、議論される事を願っていたと思うけど、答え合わせ出来ない議論なんてね。仲良しアピールもウザ過ぎる。もうやめよう。淡々と発表を待とうね。風は、思いもかけない方から吹いてくる気がしてる。何かあれば、関係しそうな事があればまた報告します。大丈夫、なんとかなる。エビデンスはない。(笑)

アメンバー限定記事え！