はじめは日々の出来事ブログだったけど、2016.3月から難病ブログになってしまいました。文中の医療情報は個人の見解です。何かを保証するものではありません。
今夜は『いとしのエリー』説明いらないね。10ナンバーズカラットは当時友達みんな持ってました。今日もフルボリューム、ヘッドホン推奨です。おまけトリミング失敗したのではじめに空白がありますm(__)m
今夜はELTの『time goes by 』店でギター弾いてると、あれやってとかリクエストがいっばいくる。歌の守備範囲はかなり広いので、大体の雰囲気は解る。店にある歌の大百科みたいなので初見でリクエストに答えてた。これもそういう曲の１つ。今夜もフルボリューム、ヘッドホン推奨です。おまけboowy. わがままジュリエットもっとちゃんとやりたかった
奥さんか私の病気に関する手続きについて、『これおかしくない？』『どうしたらいいのかな？』って言ってきた。私は『訊く相手が違う、そんな事俺に訊いてわかる分けない』って会社で言ってた時のように言ってしまった。言いながらしまった！って思ったけどaftercarnival。こんな時、女性は答えなんか求めてないんだ。ウンウンて話を聞いて 一緒におかしいねって言ってれば良かったんだ。そんな事解ってたはずなのに、油断してたのと色んな事が錆びついてbestな対応が出来なくなってる。機嫌をそこねた奥さんが一言『なんでも自分の事は出来るようにしとかないといつまでも私が生きてるとは限らないよ』って。私の今の１番の心配事は私のお昼ご飯だ。どうなるのかな？？
今夜は福山君の『ミルクティー』イケメン俳優ぐらいの認識の人も多いでしょうけどシンガーソングライターとしても一流の人です。以前に『家族になろうよ』『ひまわり』とupしましたが、この『ミルクティー』は、私が福山君の歌を歌うきっかけとなった曲です。今夜もフルボリューム、ヘッドホン推奨ですおまけブルーハーツの『青空』録音状態があまり良くないけど珍しい感じなので。ブルーハーツはまたいつかupします。
今夜は、松田聖子さんの『瑠璃色の地球』聖子ちゃんは好きだけどCDやレコードを買うほどでわ無いこの曲だけなんか好きで中森明菜さんのカバーも大好きです。良く歌ってたけど、この音源はたぶん始めて人前でやったときのだと思われる。今日もフルボリューム、ヘッドホン推奨です。おまけ
http://koinobori-mito.jp/一般社団法人こいのぼりは、ミトコンドリア病にフォーカスし効果的かつ具体的な治療法の確立に向けて活動を行ってきました。 7SPは、 これらの活動を通じて見いだした具体的新仮説に基づいて、新しい治療法開発やQOL向上のための知見を広く社会に提供する、創薬プロジェクトになりますミトコンドリア病って事だけど、この病気もミトコンドリア病といえない事もないと個人的には思うんだけど。寄付しょうっと。
病気とは全く関係ないです。今日、公休で部屋を片付けてたら(身辺整理もかねて)7,8年 10年前くらいかな？の弾き語りの音源が出てきた。地方都市の場末のbarの週末の午前2時か3時頃。客はお店帰りの夜のお姉さんが殆んどでその人達に向けてこんな歌ばっかり歌ってたな。Amebaでは私のうたが需要が無いのは解ってるけど記録として数曲シリーズで残しときます。秋の夜長に聞き流して下さればと思います。聞いて下さる方は、音量がかなり小さいのでフルボリューム、ヘッドホン推奨。
昨日、夕方の大阪は天気予報通り雨だった。傘がさせない私は、会社を出るなりタクシーを停めた。『大阪駅まで』堺筋を北上するタクシーに揺られながら『なんて楽なんだろう』って思ってしまった。会社から地下鉄まで歩いて、身動き出来ない電車のバーにしがみついて持ってる杖がジャマにならないように気を使って立ってる。JRの乗り換えにまた延々歩いてやっとたどり着いたホームで電車に座って帰りたいので一本やり過ごす。会社から大阪駅までタクシー料金1500円くらいいつもはフラフラで立ってるホームも楽に待ってられた。『スピさん○○から電話』基本私は電話に出ない。出ることが出来ない。営業の頃の得意先だった。病気の事知ってる得意先だったので何事かと思って出たら、その得意先の系列店の女の子だった。今、販促イベント中でヘルプで入ったのはいいけどワンオペにされてお客さんにイレギュラーなこと言われて誰にも連絡つかずに困りはてて私に電話してきたようだ。もちろんその子は病気の事なんか知らない。はじめは電話で説明しようとしたけど、言葉が出ないのと、呂律が酷くて何言ってるか自分でもわからない。何度も聞き返されて最後は『メール』『メール』って叫んでた。急いでお店宛てにメールうって送信した。それもタイピングがミスだらけ。そんな私を回りのみんなは見てたわけでなんとも言えない空気だった。お店から帰って来た返信の一行目はありがとうございます。とかのお礼じゃなくて『どうしちゃったんですか？』だった。この前、何時もの河原歩いてたら初めて声かけられた。70歳くらいのおじいちゃん。『大丈夫？』私があまりにフラフラ歩いてので心配になっだようだ。色んな事がもう潮時なのかな。
今日は奥さんの誕生日。プレゼントのnew balance。もう１人では買い物に行けなくなってしまったので一緒に買いに行った。昨年はまだ営業の仕事も出来てて、まだ１人でブラブラ買い物出来てたのにな。もうサプライズ感もなんにもなくなってしまった。夫婦二人なのにまたホール買ってしまいました。あっ！メッセージボードがない！(笑)来年もまだ歩いて一緒に買い物いけてるかな？噎せないでいっぱいケーキ食べられるかな？まだ話せてるかな？お誕生日おめでとう。いつもホントにありがとう。お世話かけます。
https://translate.google.co.jp/translate?hl=ja&sl=en&u=https://parkinsonsnewstoday.com/tag/medi1341/&prev=searchアストラゼネカの坑αシヌクレイン薬MEDI1341をタケダ製薬が買ったって話。タケダが臨床開発するって。坑αシヌクレインだけど対象と認識されているのはまたパーキンソン。ここにも同じような病気の人がいますよ。
はるちゃんさん、コメントありがとうございます。ここにも助かりたい人がいる。助かりたい人をサポートしてる人がいる。ブログ辞めなくて良かったです。イータスはアスバラを酵素処理しないと抽出出来ないのでサプリの方がいいかも。ヒートショックプロテインを増やすって事なのでしばらく飲んでみました。効果は体感出来るものは無かったです。お金の問題で止めましたけど(^^;アピゲニンは脳細胞を増やすってたしかブラジルかどこかの研究でしたね。フラボノイドを調べた時に読んだ記憶がありました。失念してたのでまた調べてみます。バートナーさんご自身の使用感と言うか感想、身体の変化等(どんな些細な事でも)また教えて下さい。サプリじゃなくて食事からだから難しいでしょうけど。こんな風に患者もサポートしてる人もみんなでいろいろ考えましょう。サプリもお金がかかります、使用感も人それぞれです。色んな事試すのは自己責任で無理しないように。ブログを読んで下さってる、罹患者本人、そのそばで懸命にサポートしてらっしゃる人達へ
私は今まで，例え同病でも治療に関して何かを勧めたり自己判断を助長するような事は書くべきじゃないって言って来た。今でもその考えは正しいと思ってる。しかしこの疾患に関してはあまりに情報が少ない。おそらくみなさんの担当医師から治療に関する話を聞く事は殆どないでしょう？様々な研究機関、製薬会社にメールで問い合わせしたが、個別の発表等は行ってませんとか企業においては戦略上お答えできないとかで情報を得る事は不可能だ。なのでこの病気にかんしてはそれぞれが体験した事、聞きかじった事。それらを持ち寄って皆で考えて行くしかないって思う。このまま何もしないとじジリ貧だ。もう時間がない。最近私が考えているのは、スルフォラファンでNrf2転写因子を活性化させてαシヌクレインをやっつけるって戦法だ。スルフォラファンはブロッコリーから抽出できる物質だ。今笑った人、何言ってんだって思った人は回れ右。私のブログ読む必要も資格も無いです。ロレンツッォのオイルのオドーネ夫妻が辿り着いたのはオレイン酸だ。身近にある物、針灸気孔とかの民間療法、果ては風水、怪しげな宗教まであらゆる可能性に否定的な人、小ばかにしたい人も回れ右。ロレンツォも結局たすからなかった、他の人には効果なかったじゃんって言いたい人も来なくていい。２年で亡くなる筈のロレンツォは30歳まで生きた。発症を抑える効果がある事はその後立証された。私は自分で治せるとも治るとも思って無い。とにかく時間稼ぎがしたいんだ。何でもいい少しでもマシな状態で専門家が見つける治療法を待ちたい。前にもただロムってる人達に何でもいいから情報を発信して下さいって言ったが全く反応がなかった。ブログはもう止めようと思ってた。でもたすかりたいんだ。そんな同じ考えの人達と一緒にたすかる為にまた更新して行きます。kaccyuさんコメントありがとね。※追記Nrf2を恒常的に活性化させるとがん細胞の増殖をうながしたり、抗癌剤を効かなくさせるって研究もあります。
http://hiroshinews.hatenablog.com/entry/2017/08/10/051225はてなブログでヒロシのワールドニュースってブログ書かれてる方の記事。パーキンソンはホントになんとかなりそうだね。 この病気でもこんな記事みつける日がくるのかな。
日本では、一部の専門紙以外まったく報道されていない。2003年に米国でBSE感染牛が発見された時は、米国産牛の輸入全面禁止措置が取られたが、今回は米国産牛肉輸入にもまったく影響を与えていない。ニュースサイトで読む: http://biz-journal.jp/2017/08/post_20331.htmlCopyright © Business Journal All Rights Reserved.北のミサイルへの対応といい、このBSEのことといい、ことなかれ主義もここまで来るともうヤバイ！へたしたら私達だけじゃなく皆の脳がすかすかになっちゃうよ。
とにかく頭がすっきりしない。ずっとフラフラしてヨタツキもひどい。社内で動く度にこけそうになる。極力座ってるようにしてるが長時間座ったままだと、膝や腰が痛い。来週3ヶ月振りの病院なんだけど、前に情報提供していただいた、患者レジストリに登録したいってどういう風に話そうか悩んでた。そしたら今月ホームページが出来ててブログで紹介して下さってた。こういうのがあれば印刷して見せるだけなので非常に助かる。コエンザイムの治験うけられるかな。1年5ヶ月目。
今日で初めて杖を買ってから１年たった。転ばぬ先の杖のつもりが今では無くてはならない物になってしまった。その杖をまだ使ってられる状態であることを進行が遅いと言うのか早いと言うのかはわからない。この１年で大きく変わった事は、障害者手帳を持った事ぐらい。もちろん、進行が進んでしまわないようにリハビリや自分で出来る事は調べまくってやって来た。でもそんな風にやれてきたのは、奥さんが支えてくれたからだ。１人だったらなんにも出来なかっただろうししなかっただろう。こんな病気になって初めてわかる、面倒な手続きや繰り返し出てくる理不尽な手続きも私の前では嫌な顔、困った顔なんて一度も見せること無くやってくれる。先を悲観する私に『なんとかなる！』って特に考えもしないで言ってくれる。本当は何を思ってるのか、何を考えてるのかなんて解らない解るはずがない。でもこんな病気なんて大したことないって感じに振る舞ってくれる思いに応える為にこの杖を使い続けられるようにしないとね。夜明けのブレス。
膵臓から分泌されるホルモン様物質ＦＧＦ２１が、脳や脊髄の神経回路を修復させることを発見。脳脊髄の外部にある臓器から分泌される物質（タンパク質）が、脳や脊髄の神経回路修復に与える影響は、これまで明らかになっていなかった。ＦＧＦ２１による神経回路の修復促進が、多発性硬化症などの髄鞘の傷害が見られる疾患に対する治療につながると期待。http://www.jst.go.jp/pr/announce/20170822-3/index.htmlこの病気にも何か関係あるのかな。毎日色んな研究発表があるけど、芯をくったこれだ！って発表はなかなか無いな。もう時間は無いのにな。
最近、誰かのブログを読んでその感想の記事を書く事が多い。医療情報も出尽くし、ねた切れになっているのも要因だが、私が訳あって医療情報以外はコメントやイイねをしないって決めているのも原因だ。文字だけのコミュニケーションなので、誤解の無いように思いを伝えるには言葉をつくさないといけないと思ってる。私の文章力ではとてもコメント欄におさめる事ができない。きのうだっけ？紺美さんが紹介してたドラマの台詞、希望は絶望の餌ってやつ。読んだときはその通りだ、うまいこと言うなって思ったんだけど、なんかひっかっかって後になってそれは違うなって思った。希望って餌を与えないと、絶望は餓死するのかって考えるとそんな事はない。絶望はそこにあり続ける。希望って餌を与えた絶望と、与えなかった絶望、どちらの絶望が深いのかって考えると、絶望である以上そんなに違いは無い。たとえ裏切られる事が解っていたとしても、勘違いだったとしても希望をもってる間、絶望を忘れたふりが出来るなら私は希望を持っていたい。紺美さんは単に気になったドラマの台詞を書いただけで他意や意図が無い事は理解しています。1年5ヶ月目。
お坊さんがお経あげにくるから、実家に来いって親父が言うから行って来た。事前に兄貴に、腰が痛いふりする事ともう喋れなくなってるので話を振らないようにしてくれってメールした。行かない選択肢もあったけどみんな揃うのを楽しみにしてる親父の事考えると最後の親孝行だと思って行った。親父に病気の事話すって選択肢はない。絶対理解出来ない。そんな病気があることも知らないし、そんな人見たこともないんだからそれが当たり前。タバコやめて鰯を骨ごと食べてれば治るって言われるのがオチだ。同年代の人なら『1ﾘｯﾄﾙの涙の』って言えばドラマは見てなくてもおおよその事は解って貰える。ホントはそれじゃないんだけどね。そういう意味では沢尻エリカちゃんとレミオロメンの功績は大きいな。家に入ってからとお経が終るまではなんとかごまかしてた。問題はその後の食事の時。大皿からお寿司を取ろうとしたらシャリがくずれて落としてしまった。その後私がなんか食べようとすると兄貴や 病気の事知ってるみんな(親父以外全員)の手がとまるんだ。会話もとまって私に注目する。何か手伝ってあげようと思っての事だとは解ってる。同病の方なら解ると思うけど、見られたり緊張すると余計失敗するんだ。私はもう食事を諦めた。お盆休みに入ってから、ほぼ毎日河原へ歩きに行ってる。連日30℃を超えるお盆の河原なんかに来てるのは、いわゆる週末ジョガーとかじゃなくてアスリート系のトレーニングしてる人だけだ。そんな中を老人のような足取りで、時に右に大きくひっ張られるようによたよた歩く私に、大抵の人は無関心を装ってくれるのだが、中には明らかに異物を見る様な視線をくれる人がいる。その視線に『オレもお前ぐらいの時に、自分がこんなことになるなんて1㎜も思った事なかったよ』って視線を返す。ゴムまりのように弾んで走り去っていくその後ろ姿みながら何十年後かに同じ病気で苦しめばいいと思ってる。私は決していい人でも優しい人でもありません。
