何故かな？って思ってたら。
この病気に関する質問をもう何十件もの研究機関や製薬会社にメールした。なんらか返事が来たのは数件しかない。なんでこんなに返事がないのか考えたら、メールアドレスをdocomoのを書いてた。迷惑メール設定でパソコンからのメールは拒否ってた。おバカです。今朝も一軒富山化学工業ってところにメールした（gmail)富士フィルムの子会社でT-817MAを開発した会社だ。アルツハイマーで治療効果があったとの事で、この病気でも効果が予測できるか？と実際研究されているか？を質問した返事くるかな。多系統萎縮症の人は気になったらあっちこっちメールしようね。大抵誰もそんな病気知らないから、周知させるつもりで手当たり次第メールしよう。しかし認知症だ、パーキンソンだ、その他の稀少疾患でも薬が見つかった、治験やりますって話がどんどん出てきてるのに、この病気は蚊帳の外。出てくるのは4,5年前に出てきたことばかりこの先はかなり嫌な事書くので、厳しい話しを聞きたくない人、綺麗事に逃げたい人は読まないでね。この前、書かれていたセルトラリンも5年くらい前の話で当時試された方が先輩ブログ主さんの中にいらっしゃる。半年ぐらい服用されたようで、結果はあえて書かない。用量とか個人差とかあるからね。とにかくいろんな情報をみんなで持ち寄って考えていくしか方法は無い。指が動く人はメール出しまくって一人でも多くの人に、こんな病気がありますよって知らせなきゃいけない。症状が似てるからといってSCDの人達となれあって同じ病気だと勘違いしてちゃいけない。私たちには同じように時間はない。はっきり言うと 死刑宣告を受けたのと無期懲役ぐらいの違いがある。何にもしないといつまでも蚊帳の外で自分では眉ひとつうごかせなくなって、それでもはっきりした意識と思考で早く死にたいと一人で考える日々をすごさなきゃならなくなる。まだロムってる人、みんなで助かる為に、なんでもいい情報を発信して下さい。私はまだ諦めない。
