スピ☆

誰かの為がみんなの為にならない現実。

今朝、地下鉄のホームでこけてしまった。盲人用の点字ブロック、あの黄色いやつ。丸いボッチのは大丈夫なんだけど、線みたいなやつに平行に足乗せてしまったらバランスくずした。こけたのがホーム側で幸いだった。線路側だったら今日が命日になってた。心臓のバクバクがしばらく止まらなかった。で、気付いたんだけどわけわからない難病になって、もういつ死んでもいいやって、なんなら直ぐにでも死んでしまいたいんだと思ってた。でもそうじゃなかった。こんなに心臓がドキドキするのは怖かったのと、助かって良かったと思うからだろう。こんな病気になってるのに、身体はまだ生きたいんだ。そうか、わかったよ。がんばるよ。

プロ障害者。

初めに断っておくが、バニラエアの企業体質に問題が無かったとは思ってないです。今回の車椅子搭乗拒否のニュースを見たとき何かモヤモヤしたものがあって、自分の中で消化しきれてなかったのが今更ながらもやもやの原因に思い当たりました。バニラエアという会社自体は批難されるべきです。車椅子であることを理由に搭乗拒否してたのは企業としての倫理観を疑うし企業努力を放棄していたとしか言いようがないです。私がモヤモヤしてたのは、奄美空港の現場の人への批判です。対応してたのは委託を受けた空港職員だったようですが、その対応について批判している人に、もっといろんな事考えろよって，自分で這って上がらせるなんてひどいとか、かわいそうとかその短絡的で浅はかな思考に吐き気がします。田舎空港の現場の人に運行規約に反する判断なんて出来るわけ無いです。会社がNOだったらNO1択です。もし現場で対応した人が良心の呵責に耐えられず、自分の判断で搭乗を許可したとすればその人は職を失う事になったかもしれない。搭乗を介助してもし怪我でもさせれば業務上過失傷害、打ち所が悪くて亡くなりでもしようものなら業務上過失致死だ。私はこの車椅子の人のやり方に賛同できない。航空会社は車椅子の場合は事前通告をお願いしているらしい。通告しても断られるし面倒だからしなかったと言ってるようだ。今回の事で、バニラエアは昇降機の導入やキャリーの設置をするらしい。そういう意味ではこの人の行動が世の中を一歩進めたのかもしれない。でも私はそのやり方に納得できない。通告しないで無理やり現場へ行って現場の人の人間性を問うような事をする。彼らにも守るべき生活や家族があるだろう。タラップを這うように登る障害者をどんな思いで見てたのだろう。その目には守るべき家族の顔が映ってたのかもしれない。

アメンバー限定記事フードコート。

ニプロ 脊髄損傷向け細胞医薬 17年秋にも申請へ

ニプロは再生医療事業を加速する。札幌医科大学と共同開発している自家骨髄由来間葉系幹細胞を用いた細胞医薬品「STR01(開発コード)」について、今秋までに脊髄損傷を対象に再生医療製品として国内承認申請する。承認取得後のスムーズな普及を目指し、現在の札幌に加えて、関東、関西にも細胞プロセッシング施設(CPC)を設置する計画。まずは施設用地の取得に向けた取り組みを開始する。【化学工業日報 The Chemical Daily】STR01でググると、2016年2月のニプロのニュースリリースが有ります。こんな研究がこの病気でも応用可能になったとして後何十年かかるのかな。　　１年と３ヶ月目。

絶不調2

身体の不調が続いてる。ひつこい頭痛は梅雨のせいかな。とんでもない疲労感と倦怠感。頭の芯のフラフラ。そんな状態でも昨日は周一の河原でのメニューはこなした。問題は今日の通勤時。いつもはふらふらヨタヨタだが今日はふらふらガクガクだった。何度も帰ろう戻った方が良いと思うたびに、頑張れ負けるなと言い聞かせて倒れこむように会社の自席に辿り着いた。座っててもグラグラして机を掴んでないと倒れるぞ！でも倒れてしまいたいとどっかで思ってる。ちくしょうどうすりゃいいんだ。まだがんばれるのか？頑張らなきゃいけないのか。

これすごくない？

アントシアニンがアルファシヌクレインの凝集を阻害し、凝集したものを溶かすって研究。鳥取大学の2013年の研究。画像を見るとなんか凄くない？田舎大学の研究だからその後予算もつかないんだろな、製薬会社にも相手されてないんだろな。創薬に向けて何かが進んでる様子はない。わかさ生活ってサプリメントの会社が医療用サプリの開発をしますって言っただけ。悔しいな、何とかならないのかなユビキノールなんかよりこの方が可能性を感じるな。１年と３ヶ月目。

絶不調。

先々週くらいから、身体の不調が続いている。病気の進行なのか、違う要素なのか解らないけどひつこい頭痛と倦怠感、頭の芯のフラフラと気分の悪さ。以前なら頭痛はロキソニンで収まったのに全く効かない。そんな状態でも昨日も週１のいつもの河原へ。例え後数年で寝たきりになるってわかってても、どんなに気分がわるくても今出来るかもしれない事をやらない理由になんかならない。無駄な努力なのかもしれないけどまだ負けるわけにはいかない。１日でも長く歩いてやる。昨日もいつものメニューをこなした。１年と３ヶ月目。

アメンバー限定記事移転。

お詫び。

私のブログは、コメントは入らないけどメッセージを頂く事は多いのではないかと思う。他の人と比べられないので解らないけど。大抵、ブログを書いてなくて他の人にもコメントやイイねもした事ないって人が多い。昨日もそんなお一人からお叱りのメッセージを頂いた。最近私が遺伝性の脊髄小脳変性は治る病気になるって、遺伝性のSCAの 人達がその事を話題にしないのが不思議とか書いた事に対して。その人は、お父様も親戚の方もSCDで亡くならてて、もう何十年も前から研究は進んでる治る病気になるって聞かされてきた事。たしかに研究は進んでるのだろうけど、そんな事は学者や研究者の中の話で、患者には全く関係ない事だ。患者にとっては目の前に新しい薬を出されて、それで誰かの症状が治ってはじめて何かが進んでるって言えるんだって。全く仰る通りだ。配慮の欠けた書き方をしてしまった事を伏してお詫び申し上げます。ひとつ言い訳させてもらえるなら、全く進展のない多系統萎縮症にくらべ様々な研究がなされている遺伝性のSCAへのやっかみの気持ちがありました。又、その人は私書く文章が好きで、更新を楽しみにしてるとも仰って頂いた。なんにせよ反応があるのはありがたい事だ。昨日も週1のいつもの河原へ。5キロくらいウォーキング(杖無し)スキップ、その場ジャンプは何時ものように出来てるようなって感じ。とにかくフラフラ、ヨタヨタが酷い。１年と3カ月目。

今日も今日とて。

ほぼ日課になってるこの病気の新しい治療法のネット検索。海外サイトも含め何も目新しいものは無い。それに比べてここ最近のパーキンソン病に関する発表は凄い。毎日なんらかの発表が有る。ここから私の勝手な想像です。弧発性の、多系統萎縮・パーキンソン・アルツハイマー型認知症は発症してしまうとすればどの疾患になるのかは神様のきまぐれって言うか紙一重の偶然で決まるような気がしてる。もし私がパーキンソン病なら、毎日の検索も希望を持って出来るのかな。今現在パーキンソン病で苦しんでる人やそのご家族からしたら何言ってやがるってなるだろうな。ホントに申し訳ございません。Mitochonic acid 5」（MA-5）にミトコンドリア病の患者由来細胞や病態モデルマウスで、病態を改善する効果があることを明らかにしたと発表したミトコンドリア機能異常は、ミトコンドリア病だけでなく神経変性疾患や心臓病、腎臓病、糖尿病等の疾患の原因となることが明らかとなっている何も無いのはせつないので、むりやり関係付けてみました。東北大学の発表。1年と3ヶ月目。

アメンバー限定記事がんばらないと。

昨日。

昨日は、3ヶ月に1度の通院日だった。予定が目白押しだったので、奥さんも仕事休んで付き合ってくれた。朝一で診察。相変わらず機能テストみたいなことして、転倒に気をつけるようにって終わり。あの機能テストって（指鼻とかのやつ）なんか頑張っちゃって結果前回とかわりなしってなってしまう。ふらふらよたよた具合と疲労感は確実に酷くなってるのにな。いろんな治療法の話しようかと思ったけど、後の予定があったので今回はやめて、特定疾患の更新に必要な書類を揃えにいった。そのあと市役所いったり、ドコモいったり（障害者手帳で割引になる）警察署いったり（何とか駐車許可書ってどこでもとめられるやつ貰いに）グルグルあっちこっち行ったら、基本手続きは奥さんがやってくれて、ついて回っただけなのに疲れきって家にかえるなり倒れこんでしまった。こんなこと障害者の自分一人じゃ出来ないよ。いったい誰の為の制度なんだ？1年と3ヶ月目。

アメンバー限定記事すべての医療研究者様、製薬会社様、患者も含めこの病気に関係するすべての人へ。

友の会総会

SCD　MSA友の会の総会が土曜日にあったようだ。そのレポートを日曜日にはもうブログにUPされてる方がいらっしゃる。その方は罹患されてる本人ではなく、介護されてる方のようだが少しでも早く情報を届けようとされてるその姿勢に感謝せずにいられない。ほんとに有難うございます。残念ながら大学の偉い先生方の話は、私には目新しい事は無かった。リファンピシンの治験やってたんだくらい。拝見してて思うのは、遺伝性のSCAはホントに後数年でなんらかの治療が行われるところまで来てるんじゃないかということ。多系統萎縮症はまだまだ光が見えない。コエンザイムは効果があったとしても多系統萎縮症の10％しか効かないんじゃなかったっけ？（全体に効くかもってどこかにかいてあるのを読んだ気もする）ここから私見です。根本原因を探って治療法を模索するのも大切だけど、前にも書いたけど、怪我して血が出てたらまず血をとめるでしょ？なんで怪我したかは後でいい。とにかく早く早く早く。１年と２ヶ月目。

誕生日。

今日は私の53回目の誕生日。プレゼント何か欲しいものある？って奥さんが訊いてくれたけど、もう欲しいものなんて何もない。そう言ったら、じゃ大きなホールケーキ買ってこようって。二人暮らしなのにね。私の社会人としての時計はもうとまってしまったけど、親父の息子として、嫁の旦那として、子供の父親としての時計はまだ動いてる。みんなが納得できる生き方しないとね。昨年の誕生日はどんなだったかなって思ってブログ読み返してみたら、書いてる状態だけなら今と変わらない状態だといえる。自分の許容範囲っていうのかな、状態を受け入れる耐性がついたんだろな。ついでに過去記事読み返してみると、ほとんど泣き言ブログだった。泣き言書いてそれで心のバランスとってたんだな。ひとそれぞれが色んな思いでブログ書いてる。だから単なる泣き言ブログでもいい、そのブログにはその人にしか解らない思いがある。でも、前向いて進もうとしてる人のジャマするような事書いちゃいけない。他の人のやってる事に否定的な事は書いちゃいけない。それぞれの思いを尊重して、考えが異なるなら関わらない。相手が容認してくれるなら、建設的な意見の交換が出来るならそれは素晴らしい事だと思う。この考え方に賛同してブログ書いてくれればいいな。だって多系統萎縮症の本人が書いてるブログは私が知る限り10人前後しか居ないのだから。今日も週1のいつもの河原へ。5キロくらいウォーキング(杖無し)走れない。スキップその場ジャンプは出来てるようなって感じ。フラフラ、ヨタヨタが酷い。喋れない。字が書けない。１年と２ヶ月目。

白血病治療薬 ALS進行抑制 京大研、患者iPSで実証

http://mainichi.jp/articles/20170525/k00/00m/040/183000cこういう一見関係無さそうな研究がこの病気でもブレイクスルーになるかも知れない。慢性骨髄性白血病は2001年のイマチニブの登場で、それまで不治の病だったのが慢性期に治療を開始すれば薬を飲み続けるかぎりめったに死なない病気になった。数パーセントでイマチニブを飲み続けると耐性が出来てしまい効かなくなることがあってそれを解消する為にニロチニブや今回のボスチニブが開発されている。これらはチロシンキナーゼって蛋白質の阻害薬、分子標的ワクチンだ。こういう研究が回りまわってこの病気にも関係すればいいな。*うるさい人のために本文中の記述はあくまで私個人の認識、見解です。疑問があれば各位でお調べ下さい。異常蛋白の凝集が疾患の原因でないって言ってる医者も居ます。あーめんどくさい。

アメンバー限定記事宇宙のなんとかさん

アメンバー限定記事人身事故。

アメンバー限定記事そういえば、あれどうなったの？

アメンバー限定記事何故、日本にはないの