スピ☆

ストレス度合い。

記録の為に通勤のストレス度合いを書いておく。朝、自宅マンションの駐車場。隣の車との間すりぬけ、杖当たらないように。－50最寄り駅の登りエスカレーター。いいタイミングで乗れるか？－20最寄り駅のホーム。いつもの所に人が並んでないか。－１0大阪駅、座席から立ち上がれるか？満員電車の中を出口までスムーズにいけるか－40転けずに電車からホームへ移れるか？－１00ホームから改札への下り階段、慎重に降りられるか？－50JRから地下鉄に乗り越えの途中の下りエスカレーター、タイミングよく乗れるか。－80。エスカレーター降りた所の下りスロープ、後ろからくるひとに道を譲る為、導線を外しながら(避けながら)第一歩が出るか－90四ツ橋線までの延々続く下りのスロープ膝折れせずに歩けるか？－80途中にある短い下り階段、上手く降りれるか？－３０地下鉄の改札からホームへのエレベーター。健常者が使ってないか？－20ホームから電車に上手く乗り込めるか？いつもの場所をキープ出来るか？セットで－100。扉の前に中高生が床にカバン置いて陣取ってないか。(邪魔でしょうがない)－80電車からホームへ、ホームの柱に上手く掴まれるか？－80ホームから改札への登りエスカレータータイミングよく乗れるか？地上へ出てすぐ右へ回り込む、手摺の持ち替えが上手く出来るか？-20右下がりの傾斜のきつい凸凹の歩道をバランスとって歩けるか？-30この時点で、足は鉛のよう。絶望の道をとにかく車が来ないことを祈りながら5or600mを一か八かで歩く。会社につくと汗だくで肩で息してる。でも、この病気で汗かける事にホッとする。今日も無事出勤しました。帰り道はまた今度。いきだけ書くのに疲れちゃった。

ようやく

PVの数字が減ってきた。限定記事にして更新頻度も落としたのに沢山の人が見に来てくれてたのがなんか申し訳なくて。おそらく今でも見に来てくれてる人達が私の事を理解して共感してくれてる、私の文章を楽しみにしてくれてる人なんだろうと思う。私のブログは読む人を選ぶ。想像力があって自分できっちり物事を考える事の出来る人。いろんな事にちゃんと気付ける人。そうでないと、私が毒はいてもその裏にあるメッセージに気付けない。文章を額面どおりに受け取る事しかできないで、なんだこの人ってなる。私は、１人１人病気や病状が全く違う事をちゃんと理解して、見たこともない人に病状に関するアドバイスなんてなんの資格もないのに絶対しちゃだめって言う。『でも、アドバイス貰えたら嬉しいやん』って言う人がいる。そんなレベルの話じゃないんだ。そこが理解出来ない人がいる。それは、万が一でも間違いが無いことを願ってアドバイスする方もされる方も傷つく事が無いことを願ってるから言っている。社会の一線から退いて、時間をもてあまして、あっちこっちのブログに出かけて解ったようなコメントを残す人がいる。その人達に未来の自分の影をみる。そうなってしまわないよう自分を戒める。そういう人達を完全否定はしない。ものの言い方、書き方なんだ。自分はこうしてるとかこう考えるとかで、断定的な事を言わなければいい。人としての器は、そういう人達の方が大きいのだろう。私にはシルバニアンファミリーの食器ぐらいの大きさしかない。病歴が長いだけで、何かを解ってるつもりにならなければ、そのコメントは多くの難病患者の力になると思う。(ここ大事)だからこそ早く気付いて欲しい。私は、ヘルプマークをカバンにつけてる。もう半年以上になるかな。なのに何故否定的な事を書くのか。目的が違うからだ。私は、救急隊員に向けて難病に罹患してる事、その情報を伝える為につけてる。カバンの中には、緊急連絡先、病名、病院と主治医の名前、飲んでる薬等の情報を書き込んだヘルプカードも入ってる。世の中に啓蒙する為なんて思ってない。杖持ってるのに何でマーク？って思ってる人もいるかもしれない。杖持って転倒したことがある人なら解ると思うけど、転けかたによっては、杖は遠くに飛んでしまって倒れた身体の近くにないって事もある。こんな物は、ラッシュの時間帯ではこれっぽっちも利益をもたらさない(優しくされない)って身を持って体験してる。お前だからだろ！って声もある。(余裕のある時間帯ではあるのかも知れない)もし、見た目でわからない病気の人がこんなマークに、水戸黄門の印籠みたいな効果を期待してラッシュの時間に電車に乗っちゃったら、裏切られて傷ついたら、困った事態になってしまったら、って思うと、そんな力はないよって言わなきゃいけない気になる。以上が私の難病ブログを書くスタンスだ何かを勘違いしてる人がいるようだが、私の周りには、愛があふれてる。それは、私が誰よりも黄色の猿達を愛しているからだ。

happybirthday,

シューさんお誕生日おめでとう！ちょっと、日にち経っちゃったけどちゃんとお祝いしたかな？シューさんの病気よく知らないので何もわからないけど、治療法が見つかる日が来るって諦めないで待とうね。お誕生日おめでとうの歌じゃないけどビートルズの『in my life』宅錄でもうしわけないけど(^^;人生のどの場面も１人きりじゃなかった って思い返してね。これからもご主人とね。 in my life l love you more お誕生日おめでとう！ 私も治りたい

いくつになっても。

むぅさんお誕生日おめでとう。旦那さんの事で色々大変だろうけど、それはそれ。歳を重ねられた事を感謝して、喜んで、お祝いしましょう！誕生日の人がいると、いつも歌ってた吉田拓郎の『いくつになってもhappybirthday』残念ながら音源がないので、本人映像でお楽しみ下さい。♪色んな事があったでしょ、人に隠れて泣いたでしょ……勇気に拍手送ろう♪バタバタしてお祝い出来ないといけないから勝手にお祝いしますね。 乾杯‼️

たまにはこんなことも。

ときどき帰りの地下鉄で一緒になるオッサン。60くらいかな。電車が入ってきた。いつもの場所には、バーにもたれかかってスマホいじってる若い女の子。オレより先に車内に入ったそのオッサン。女の子に向かって『持つとこあけたって』って女の子をどかしてくれた。バーをめぐって一バトルを覚悟してたのが、バトラなくてすんだ。これがどれほどストレスの軽減になるか。オッサンありがとね。

何か文句あんの？

今朝いつもの様に東梅田から谷町線（地下鉄）に乗った。いつもの様に、扉の横の縦のバーにしがみついた。そこが一番自分を安定させる事が出来且つ降りやすいからだ。最後に乗り込んで来たオッサンリーマン。何か言いたげな顔してこっち睨んでる。私も自分の状態が状態だから殺気だってる。『何かもんくあるの？』ゆっくりと滑舌に気を付けて低いトーンでおもいっきり睨みながら言ってやった。(こっちではメンチ切るって言う)この時点で私はケンカになってもいいって思ってた。オッサン、満員なのに、戸口に立ってたらジャマやろとか肘が痛いとか文句言ってた。けど残念ながら、何故私がそこにたってるのか、今の構音障害の常態では説明出来ない。なので『なんか文句あるの？』って文句ちゃんと聞いたのに、肘でグリグリやりながらアホの一つ覚えみたいに繰り返してやった。オッサン、私が障害者とは気づいてなかった。満員で杖なんて見えない。でも私の雰囲気とか喋り方とか普通じゃない事に気が付いたのだろう、身動き出来ない混み方なのに、場所を移動していった。ジャマだなってチラリと視線くれるぐらいなら、慣れっこだから無視出来る。でも、ひつこく睨まれるのは我満出来ない。こんな身体でも舐められるのは許せない。一般人同士のケンカは後先考えた方が負けるんだ。病気慣れして、頭の中お花畑になってる田舎のオッサン達に、現実を知って貰う為に全体公開にしました。

訃報にふれて。

二十数年前、広島に住んでた時、本通りの裏、金座街の方で鉄人衣笠とすれ違った事がある。もう引退したあとで、50才ぐらいだったのかな、とにかく背が高くて胸板があつくて足がながくて、ダークスーツをビシッと着こなしてそれはもう息をのむほどカッコ良かった。オーラが半端なくて大人の男の色気がむんむんしてた。昔の広島なんて、へんな臭いのする市民球場で、優勝争いしてても3累側の阪神ファンの方が多いような状況だった。当時を知ってる私(阪神ファン)にしたら、カーブ女子なんて夢のようだ。黒人のハーフいわゆるあいのこでどんな子供時代をすごしたのか、想像を絶するくらい辛い事あったんだろな。それでも、国民栄誉賞までもらって、誰もが野球の事よりも口を揃えて優しい人だったって言う。謹んでご冥福を祈ります。あなたの事を忘れない。訃報なので全体公開にしました。

たかをくくろうか。

最近のアメブロの流れが嫌でもう、私が書くべき事はかきつくした感もあるので、また限定記事にひきこもる事にしました。これからは、私が自分の状況を知らせたいと思う人に向けて記事を書きます。したがってアメンバー整理します。私のブログなので勝手にします。私のアメブロでの第１部終了って形です。エンディングテーマです。ビートたけしの『たかをくくろうか。』30年前のオールナイトニッポン一部終わりの歌。治療法が確立されたり、暇をもて余してどうしようもなくなったりしたらまた皆さんの前に戻ってきます。その時は見てみぬふりをしてください。

もしかして。

https://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/c/c9910d3b62781b479a5b7545ad41dcd7私は市立病院で多系統萎縮症と診断された。その際、ＭＲＩと臨床検査のみの診断だった。どちらかというと、特定疾患を通す為の病名だった。おかしいんだ。小脳性運動失調は顕著に進行しているが、その他の症状がそうでも無いんだ。全然多系統じゃないんだ。夜中に叫ぶぐらいと、シンセンも小さい蓮華を使った時に震えるくらいだ。眼震もない。排尿に関するトラブルもでてないからまだ通勤してられるんだ。もしかしてこれかな？でも脳幹も萎縮してるから違うかな。傍腫瘍性の検査は京大から杏林大学？へ髄液送ったけど、こんな抗体検査までしてないだろうな。可能性あるのかな？1％でもあるなら、自分もその対象だってこの病気になって嫌というほど思い知った。岐阜は遠いな。でもこれだったら治せるのか。免疫グロブリン、気にはなってたんだな。休職したらいってみよう。

再掲。以前に限定で書いた記事です。

今日、帰りの大阪駅はホームまで人で溢れてた。強風でダイアが乱れた。それでも、次の大阪始発の新快速は運転するとの事だったので列に並んで待ってた。30分遅れで、列車が入ってきた。列なんて関係なかった。左右から人が入ってきて、並んでた障害者は、はじきとばされた。何か笑ってしまった。扉にさえたどり着けなかった私は、次の大阪始発が運行されると信じて１番前に並んだ。これは賭けだ。朝なら会社休むって選択肢があるけど夜は、家に帰らないなんて選択肢はない。約１時間後、私は新快速に座ってこのブログを書いてる。私は賭けに勝ったんだ。この電車も凄い混みようだ。あっ、優先席の所に杖ついたおばあちゃんが立ってる。優先席には50前ぐらいのオッサンリーマン。譲る気配なんてない。さすが日本男子。ラッシュの時間に杖ついて電車に乗るおばあちゃんが悪いって事だな。お願いだから、ヘルプマークだのこれ以上形だけの偽善を増やさないでくれ！加筆ある人のブログを読んでて以前私が書いた記事を再度アップしました。その記事を書かれた人やその考えを否定するものではありません。私はこう思うってだけです。私が思うのは、何十年もやってる『優先座席』がいまだ意味をなさない現状をどう見てるのかなって事です。そんな制度(制度ではないけれど)があるから期待してしまう人がいる。期待を裏切られて悲しい思いをする人がいる。なければ誰も何も思わないですむ。100人いれば100の考え方があってしかるべきだと思う。(ちなみに私は少数派です)そのブログ主さんは、障害者ではなく私は障害の当事者です。これ以上偽善を増やさないでくれって、本当にもうやめてくれって言うのも少数かもしれないけど、障害者の叫びです。車椅子とかにこのマークを付けてるってこの国ではそういうのを屋上屋を重ねるって言う。簡単に言うと、無駄な事の意だが屋上屋を重ねる、架す、そうしつづける事に意味があるかもしれない事も理解はしている。世の中は難しいな。

時間がないな。

http://www.saisei-iryo.info/news/search_keyword.php?word=i0003この病気の病態改善には、最後は幹細胞の移植しかないなって思ってた。脳の中に眠っている幹細胞があるなら・・・・・でもこの研究が実際医療で使われるには何十年もかかるんだろな。という訳で本日もしね！100回くらい言いながら出勤しました。

ちっちゃいやつ。

またやってしまった。先週の日曜日、何時もの河原へ行くのに準備体操してた。両足首をぐるぐる回そうとして、何時ものように左が動かし辛い。その日は、殆ど回せずまた進行したのかなってかなりブルーになってた。そしたら、それを見てた奥さんが、笑いながら言ったんだ。『全然回せてないやん』って。それでも一呼吸置いたんだ、言うべきじゃないんじゃないかって躊躇したんだ。けれど言ってしまった。『ひとつひとつがもう笑い事じゃないねんで』言ってしまってから凄い自己嫌悪と後悔。今まで、その深刻になりすぎない、深く考えない言葉に散々救われてきたのに、いい歳してなんでこんなに余裕がないんだろう。直ぐに自分の事でいっぱいいっぱいになってしまう。でも１０年以内に寝たきりでしぬって死刑宣告されてるんだ、余裕なんてもてるのか？俺じゃ無理だよ。何も考えないなんて出来ない。多くを望まなければ、不便だけど日々それなりに生きてはいけてる。けれど先を考えてしまうんだ。考えてもしょうがない、今を楽しく精一杯生きるなんてとても私には出来そうにない。じゃしぬのかって自殺する勇気なんかない。宗教に頼れば、変われるのかな。

あ～あ。

昨日の朝、地下鉄のホームで転けてしまった。尻餅をつくように倒れたのでケガはなかった。でも解ってる。色んな悪い条件が重なって転けたんじゃない事。もう気を付けてれば転ばないって段階は過ぎてしまってる事。奥さんと約束してた。通勤で転けるような事があったら会社辞めるって。だから転けた事は黙ってる。まだ繋がっていたいんだ。何者でもなくなるのが怖いんだ。他の生き方知らないんだ。違う生き方する勇気もないんだ。家族や会社の事考えてなんて物分かりのいいような事言ってたって、自分の本心は、まだ会社員でいたいんだ。若いのにかわいそうな人ってだけになりたくないんだ。今、会社では2018FWの展示会をやってる。その商品達が店頭に並ぶ頃、私は会社に行ってるかな。あと１年、子供が大学を卒業するまで、何とかお願いします、会社に行かせて下さい。

一区切り。

2017年度が終わった。正直3月まで通えると思ってなかった。通えればいいなってぐらいのイメージだった。ここから先は、想像もしてない未知の領域だ。2018年度上期、いつまで出勤出来るかな春物のジャケット買いにいかないと、もう着ることないって思って買ってない。土日で買いに行って,その服着て通勤してる自分、会社に居る自分をイメージしなきゃな。何事もイメージトレーニングが大切。私は、神経の難病です。『神経』神のとおりみち。人の力の及ばないもう神の領域だ。でも、ちがう疾患では奇跡が起き始めてる。動ける身体を取り戻した自分もイメージしとかないとね。一区切りついた所で、更新の頻度は下がるけど限定記事は止めようと思う。コメントは大歓迎です。まだるっこしい承認制にはしません。でも、なにかアドバイスしてやろうとか心構えを教えてやろうなんてコメントは、おとといきてください。(アメンバーさんならいいです)こんなこと書くからコメントはいらないんだろな。それはそれでいいけどね。

全く連絡無いけど。

https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000036134 京大から全く連絡ないねんけど？期待してないのバレた？

どうでもいいはなしⅡ。

多系統萎縮症と診断が変わったとき、同じ年くらいの同病のサラリーマンの大黒柱さんをネットの中に探しまくった。会社の事、通勤の事、家の事。どんな思いでどうしてるのかなって。でも、同じような人はネットの中に居なかった。(ちょっと歳上とか下とか、通勤が車とか)技術者でなく私と同じような、なんの取り柄もない底辺リーマンは居なかった。そして思った。私と同じように知りたくて探してる人がいるはず、この先もいるはず。だったら、私が書こう。どう思ったかを中心に。で、研究情報など混ぜながら書いて来たんだけど、色んな事をもう強がれなくなってきた。この先は、愚痴とか泣き言とか何かに毒づく記事しか書けない気がする。おそらく7月か8月に病休をとってそのまま休職になって退社って事になるだろう。4～6月は年収落とせないって考えた事ある人は解るね。(あの日、変な転け方した日から私の人生は変わってしまった。いったいなんの罰ゲームだ)そうなったら、基本かまってちゃんの私だが、１番嫌いなアメブロの中にいる、暇を持て余したデリカシーの欠片もないSCDのオッサン達と同じになってしまう。あっちこっちのブログに出掛けていってはコメントを残す。時には◯◯した方がいいなんてとんでもないこと書いてる。どの立場？何目線？馬鹿なの？医者なの？その人診察したの？200歩譲って自分はこうしてるって言うのは良しとしよう。早く自分と同じ人はこの世界に１人も居ないんだって気付いて欲しい。私は、この病気になってブログを書いてて、自分は何も解ってないって気づけた。そしてコメント出来なくなった。いいねも押せなくなった。自分の一言が、その人の頭の隅にでも残ってて、その人の考えや決断に少しでも影響したらと思うと、怖くてコメント出来なくなった。(考え過ぎ？お前何かにそんな影響力あるか！って？)頑張ってる人が少し弱音を吐いたからって頑張れなんて言えない。だって頑張ってるの解ってるから。頑張れって言葉がその人をどれだけ追い込む言葉なのか解ってしまった。いいねボタンもネーミングが読みましたボタンなら押せるのに。SCDのオッサン達は、自分が何にも解ってない事にさえ気付いてないんだ。私は、誰かにアドバイス的な意見を言う時は(めったにしないけど)必ず、解ったような事言ってごめんなさいって謝る。持て余した暇を誰かにコメントしてつぶす。コメントされた方も、記事に反応があったから嬉しくてありがとうとか言っちゃう。でも、頭のいい人は気付いてる。あー暇潰しの読み物にされたな。意識高い系の人は見切ってる。そのオッサンの考えの浅さっていうか、何にも考えてねぇなって。このオッサン人のブログで自分の事いいたいだけじゃん、って。まあ、暇を持て余してネットの世界とはいえ誰かとつながっていたい思いは理解出来ないこともない。ブログにコメント貰うのは、嬉しいし力を貰える。だからもっと謙虚に、１日でも早く自分が何も解ってない事に気付いて欲しい。そこに気付けば、もっと人に寄り添った言葉を見つけられるのかも知れない。こんな毒づくから余計な気をつかわなきゃいけなくなるんたろな。自分がコメントなんかしたら、他の人のコメント入らないんじゃないかとか。さっツイッターという名の痰壺に毒吐いてこよ。

アメンバー限定記事どうでもいいはなし。

わかった！

毎度毎度の優先座席ネタスマソ。ラッシュ時の障害者なんて動くシケインだ。そんな事解っててなんで後ろに並ぶのかな？答えが解ってしまった。モタモタしてるの追い越せば、確実に優先座席に座れるからだ。さすが日本男子、頭いい！さっきから赤ちゃんが泣いてうるさい。若いお母さん、立って抱っこしてもう１人子供がいて疲れきってる。優先座席に座ってるのはリーマンと学生。断言する、健常者だ。席を替わっててあげようなんてそぶりもみせない。なんて奥ゆかしい。大和魂、武士道ばんざーい。

アデノ随伴ウイルスベクターを用いた中枢神経系への遺伝子導入と遺伝子治療

ききたいな～。東京に住んでたらな～。4月の19日にJBAってところで、群馬大の平井教授のAAVを使った中枢神経の遺伝子治療の話が聞けるらしい。申込み制で非会員だと1万円かかるみいたいだけど関東の人誰か行かないかな。臨床での治験が何時始まるのかそのめどだけでも聞いてきて欲しいな。という訳で本日も出勤してます。追記https://www.jba.or.jp/jba/seminar/se_02/post_70.php

リブログ記事”伝えたいこと”

イングランドでは、多発性硬化症は幹細胞移植で治せる病気になりつつあるらしい。患者だった女性は言った。『病気は悪夢だった。今は思うように生きている。』浦山。いつか『多系統萎縮症ですね、お薬出しておきます』ってなんでもない事のようになる日がくるのかな。くるなら間に合って欲しい。