スピ☆

エリアメール。

緊急エリアメールが来た。父親の住む地域に、高齢者避難勧告。実家は高台にあり、危ない事はないと思うがとりあえず奥さんに電話して貰った。避難はしないで、家にいるって、足の事思うとへたに動くよりその方がいいかな。とにかく二階におるように言って貰った。しかし、なんだこの雨は。もう今日か、雨と足元の怖さや交通機関の乱れを考えると会社には行けない。色々考えてもしょうがない、休もう。

アンサー記事

これは、シューさんの記事のアンサー記事。ビートルズ有名な歌いっぱいあるけど、とにかく一番聞いたのは、ブラックバード。ギターコピーしたくて、当時高校か中学。タブ譜とにらめっこでそれこそ擦りきれる程テープを聴いてた。譜面どおり３フィンガーでひいてたけどなんか違う。その頃映像をみる機会なんてなかったので譜面の間違いに気付いたのはオッサンになってからだった。まさかポールはあんな風に弾いてたとは。私にとってビートルズは言語だ。一番思い出深いのは、韓国のホテルで即席ライブになった時(詳細は過去記事、限定にしたかな)皆で大合唱になった『アクロスザユニバース』老若男女、白も黄色も茶色も(黒はいなかったな)関係ない。ギター一本でわかりあえる。そんなグループ後にも先にも地球上で彼らだけだ。世界中で色んな人がビートルズのコピーをyoutubeにupしてるけど(私も)歌もギターも録音のミキシングもこの人が最高。さあ、ご一緒に Jai Guru Deva. Nothing's gonna change my world

仮説。

昨日は、何時もの河原に行ってきた。とにかく暑い。5キロはもう無理、3キロを杖無しであるく。ここから、私のたわごと。歩き始めの３００mくらいは、意識的にちゃんと歩こうとして比較的スムーズに歩ける。意識的って時点で大脳を使ってるんだと思う。1kmくらい歩いて疲れてくると、意識的に運動(歩行)を継続するのが難しくなって、無意識で運動を続けようとする。小脳の命令だ。すると、とたんに歩きにくくなる。私は普段右手に杖を持ってそれを使ってバランスをとっている。無意識の歩行になってからは、右へ右へ大きく振られる。まるで杖を使ってバランスをとってくれって言わんばかりに。これは、普段杖を使って歩行してるまちがった記憶を小脳に刷り込ませてるからだと思った。そして私の仮説。歩くのに距離は関係なくて、正しい歩行を意識してそれを繰り返す。杖を使った間違った歩行はしない。そうやって小脳に正しい運動をすりこませる。この仮説を検証するには、会社辞めないとならない。まぁ、ちゃんと歩けないから杖使うので、問題の本質はちゃんと歩けなくなる事で、それを後付けでなんとかしようとしても無理があるな。小手先じゃダメだ。今朝出勤しながら、車椅子になって会社辞めたらどんなに楽だろうと思ってしまった。頑張れ俺、まだまだだ。

アメンバー限定記事泣き言。

個人的な感想。

昨日のサッカー、西野監督のとった戦術に文句はない。先発を6人も入れ替えた事。サッカーというゲームを途中で止めてしまった事。現場でマネジメントを任された人にしか解らないプレッシャーと闘いながら賭けに出て賭けに勝った。(試合は負けたけど)その決断力はすばらしい。それでも（ここからは、私の感想）スターティングメンバー1戦目2戦目と同じであって欲しかった。1人や2人の入れ替えはあったにしても。選手の疲労やコンディションは最悪だったろう。でも足がつってボロボロになっても、最後までガチンコでやって欲しかった。セネガル戦の戦い方見てて今までと違うものを感じた。その姿勢に勇気を貰った。だからこそ正々堂々自分達のサッカーをぶつけて欲しかった。ぼろ負けしても、決勝トーナメントにいけなくても、その結果が今の日本代表の力だ。最後のパス回し見てて、時間が後戻りしてしまったと感じたのは私だけ？本当の侍がそんなことする？相手のコンンセンサスを得てパスを回し続けるのは難しい事だとかそんなわかったような話はいい。ベルギー戦、自分達のサッカーをやりきって欲しい。がんばれサムライブルー。

後悔と自己嫌悪。

私は、個別の病状についてあーした方がいいとかこーした方がいいとか殆ど言わない。唯一お姉ちゃんだけに無理しても家事だけはした方がいいって言ってた。なんでそんなこと言ったかな。あれほど、何の資格もないのに見たこともない人にアドバイスなんかしちゃダメって、難病に罹患してる人に安易に頑張れ！なんて言っちゃダメって書いてきたのにな。自己嫌悪。そんなきつい状態でも、お姉ちゃんはファイティングポーズを崩してなかった。少しホッとした。元気になって戻ってきてね。ヘタレの弟のおもりは、シューさん１人じゃ大変だよ。非公開にしてたバンドのティアーズインヘブン。病院暇でしょ

岐阜大学病院。

行ってきました。家を車で出て3時間半、往復で7時間以上かけて奥さんの運転で岐阜大学病院まで。やっとたどり着いて、病院連係の窓口で手続きしてくれてる奥さんを見ながら思ってた。こんな地のはての様な、田舎の大学病院に、電車やバスを乗り継いで、不自由な身体で１人でやって来て１人で手続きしてchibitaさんは凄いな。頭を少し動かすだけでフラフラして、話すのもままならないで、どれ程の疲労だったのだろう。私には出来ない。どんなに少ない可能性でも、藁にもすがって諦めないその行動力に勇気を貰う。そして思う。ここにも諦めないであがいてる奴がいるぞって。自分で仮説を立てて検証しないと情報は意味を持たない。凄く待たされるのを覚悟してたが意外とすんなり呼ばれた。吉倉医師はまだ学生かと思うくらい若く見える好青年だった。頂いた画像、伺ったお話、看させて貰った身体の状態から、多系統萎縮症という診断が妥当だと言える。しかし、多系統萎縮症というのは症状が出きってない状態では、たくさんある小脳失調の要因の可能性をひとつひとつ潰していって残った病名、つまり何もわからないって事だと言うような話しをされた。でも、画像を診れば大体わかるって小脳の萎縮だけでなく脳幹の萎縮も認められるので、そういう方向へ進んで行くのだろうっていう事だった。傍腫瘍性の検査も陰性だったとの事なので、あらゆる抗体検査もされているとおもうが、抗mGluR1抗体の検査は日本中でここでしか出来ないとの話しで血液検査をお願いした。一ヶ月位で結果が出るとの事。7月の28日に岐阜のふれあいセンター？って所で下畑教授の多系統萎縮症に関する講演会があるらしい。東海地域の人は、予約不要との事なので、調べて行ってみれば？と思う。私には遠すぎる。ステムカイマルも2017中に治験終るはずが2018をすっとばして2019中とかいいだした。海外サイトでも全く話題になっておらず、もうやるやる詐欺だ。また何か探さないとな。阪大の核酸医薬か？何か違う気がする。まだ諦めない。周りの事なんてどうでもいい。自分に失望だけはしたくない。

リブログ記事”今回の 地震の地域の皆様へ”

地震。

今日は、おきた時からなんかおかしかった。おかしいのはいつもの事だが、いつもにましてって事。地下鉄に向かう下りのスロープ。膝折れしてしまって力が入らない。立ち止まって足を踏み鳴らして力が戻るのを二、三分待つ。斜面に対して90度にして少しづつ進む（スキーの感じ）地下鉄の出口、地上へ向かう階段。いつもよりしっかり手摺を持って、壁側にもたれかかって、ゆっくり登る。そうしてたら、あの地震。しっかり手摺を持っててよかった。いつもの様にしてたら間違いなく転倒して階段を転げ落ちてただろう。なんとなく長く感じた揺れに耐えながら、視線の先には出口から見える大阪の曇った空。一瞬だけ死を意識した。これが最後の風景なのかなって。揺れが収まっても、動き出さない私、実際には動き出せなかったのだが、40くらいの女性が大丈夫ですか？って声をかけてくれた。私は、例のキラースマイルで大丈夫ですありがとうって言えた。どうやって辿り着いたか覚えてないが、会社につくとエレベーターが留まってた。安否をたずねてくれる一杯のラインの中から奥さんのに一番に返信する。さあ、日常が始まる。シューさんやchibitaさん、関西の人は大丈夫でしたか？追記帰りは、営業車で送って貰います。前に書いた(消したけど)系列会社の同期の奴が、何のついででもなく、私を送るって目的だけで往復３時間以上かかるのに車出してくれるって。ありがたい、けどどれ程迷惑かける存在なんだろう。

アメンバー限定記事その後。

予測不能。

都会のラッシュ時の話。中学生ぐらいが一番困る。大人だと基本自分の都合優先だから動きが読める。ジャマだなとかかわいそうにって一瞥くれるのも想定の範囲だ。高校生ぐらいになると、色気づいてきて障害者なんて特別じゃないじゃん。気を使ったり優しくなんてしない普段通りのオレってどう？みたいに無視してくれる。中学生は困る。行きあうと一瞬身構えるんだ。そしてジッと真っ直ぐな視線をくれる。どうしていいかわからなくなるんだと思う。道を譲らなきゃとか、じゃまにならないようにしなきゃとか、いっぱい考えてくれるんだろな。そうして予測のつかない行動をする。その急な動きに、杖突いた難病リーマンは対応出来ずバランスを崩してしまう。そのままでいいからね。何かしなくちゃって考えてくれたんだね。話は変わって バレニクリン酒石酸塩（チャンピックス）ためした事のあるセキショウか多系統のひといませんか？愛媛か新潟で治験受けたひといたら効果の程教えて下さい。

えっ。

土曜日に朝から『万引き家族』観にいって来た。ちょっと久しぶりの映画館だったが、朝出かけるとき、席に座って観てる時も特に問題はなかった。映画が終わってエンドロールも終わって明るくなって（いつも一番最後の方で出る）席から立ち上がろうとして、立ち上がれない。何とか立ち上がって、エスカレーター、ロビーを突っ切ってトイレまで歩いたのだが、何とも言えない浮遊感とでもいうのかな、疲労も酷くて気分が本当に悪い。いつもなら、その後食事して、色んなお店冷やかして帰るのだが、食事する店に何人か並んでるのを見た私は奥さんに『もう帰りたい 』って言ったんだ。映画デートも出来なくなった。障害者割引で、二人まで１人半1000なのにな。映画については……この先感想入ります。観る予定の人はスルー。結論からいうと、色々考えさせられる作品だった。設定がむちゃくちゃで(荒唐無稽という意味)矛盾だらけ。万引きで生計をたてる家族があったとしてそんなくらしで映画のようにみんなやさしくて、寄り添ってなんてありえない。最後子供たちはほごされるのだが。そこに子供の思いはない。大人の都合で責任という言葉でがんじがらめにしたでも誰も責任なんて取らなくていいように巧妙に設計された制度をふりかざす。もっと子供の声をきいてやれよ。どうなるのがその子の為に一番いいのか考えてやれよって思う反面、個々の事情なんかに対応してたら制度そのものも機能しなくなっちゃうのかなとも思う。どれだけ不完全な制度でも、ないよりましなのかなとも思う。どんなに濃密な関係でも、他人の事はわからないって事。色々考えさせられた。この映画、お薦めかと訊かれたらお薦めはしない。

毎朝の願い。

私は、まだかろうじて立ってズボンが履ける。座ってとか寝転がっての方が安全で早いのは解ってる。でも、あえて立ったままはく。そうする事が毎朝の自分の状態のバロメーターなのだ。おでこを壁につけて。いつまでもそうしてられないのは解ってる。明日出来なくなるかもしれない事も。そうしてズボンをはく。上手くいかないと何十分もかかる。そうやって朝から肩で息しながらはきおえて、毎日思う事がある。信じてもらえないかもしれないが(内田監督風に)難病と闘ってる人みんなに頑張れ、負けるな、って思ってる。私のアンチとか考え方が違うと思うような人も含めてそう思ってる。罹患者も介護者も。今日もなんとかズボンが履けた。今日１日、みんな負けるな、自分を甘やかすな。あとづけの理由なんて探すな、それぞれがそれぞれの場所で今出来る事を精一杯だ。何にも出来なくなった人は、精一杯今日を生き延びろ。という訳で今日も無事出勤しました。何度も転けかけて、今日は無理だと思いながら。さぁ慎重にすごすぞ！帰って奥さんにただいまって言うまでは。

直撃。

絶不調である。ブラブラが酷いとかは、今に始まった事ではないが、冷房が難病患者を直撃するんだ。会社のエアコン。前の天井のは、後付けの風避けでガードしてるのだが、席の後ろの天井のやつの風が私の後頭部を直撃し続けるんだ。３0分も座ってると、気分が悪くなってくる。月曜日に、軽く風が気持ち悪いって言った。でも、外回りから帰ってくる営業の事を思うと呂律が酷いのもあって強くは言えなかった。私さえ我慢すれば…でも、今日我慢が限界を超えた。冷房の直撃を後頭部に受け続けて、首が凝ったなって思ってたら、吐き気がしてきた。営業が出かけたので、エアコンを切ってもらった。回りは『温度あげたって』って言う。温度の問題ではないのだ。風が当たる事が問題なのだ。あー説明できる口が欲しい。

おでかけしましょ。

今日も朝からいつもの河原へ。もう5キロ歩くのは無理っぽいので3キロにした。金曜日、エレベーターで系列会社の女性にあった。フロアが違うと一ヶ月ぐらい平気であわない。『○○さんどうですか？でも凄い元気そうにみえる』そういう事ではないんだけどな。 ただ立ってるとかだと毎週河原へ行ってるから少し日焼けして、めっちゃ健康そうに、ゴルフでもやってそうに見えるんだ。喋れないなんて思いもよらない。あー凄いストレス。彼女のご主人も難病だ。たしか筋肉が骨になってしまう病気だったと思う。難病に関して意識の高いはずの人でも病気が違えばなにも知らないんだ。それが当たり前。今日は、薄曇りで少し暑いけどお出かけ日和だ。お出かけしたくなる曲を一曲。バンドの方で『サンフランシスコベイブルース』今更だと思うけど、ベースが私。右にギターがいるけど切れてます。

license

再来週に人事面談がくまれた。本社から人事部長が来て、なんと奥さんも出席する。私の通勤が問題になってるらしく家族の考えを確認するらしい。そろそろ年貢の納め時かな。久しぶりに一曲聞いて頂きましょう。昭和40年代前半に裕福でない子供時代をすごした人には、懐かしい情景です。 『license』長渕剛

何やってきたんだろな。

最近、気にしてみてるブログに『SCDと生きる』って伊織ちゃんていう中学生の女の子のブログが有る。とにかくその女の子の周りは愛にあふれてて優しさに包まれている。その子自身がとても優しくて、綺麗な心をもってて、中学生なのに大人のような気遣いもある。そんな子だからみんなに愛されているのが良くわかる。こんな子が本人に何の責任もないのにそんな病気と闘わなければならない事に怒りとこの世の無常を思う。いいねもコメントもしたことなくてROMってるだけなんだが、私なんかと関わるとろくな事無いって言うのが半分もう半分は、私が言葉を持ってなかったからだ。彼女のネガティブ発言にコメントしてあげたいって思ったが自分の中に言葉が無かった。そんなことないよとか生きてればいい事あるよとか研究が進んでるからあきらめないでとかそんな何の保証も無い事中学生には言えない。（大人にはいくらだって言える)がんばってとか応援してますとかって陳腐な言葉も何か違う。こんなとき平気で前向きに1日1日を楽しく生きろなんて言える(自分で思い至るのと他人に言われる事の違い解るかな？)デリカシーのないおっさん達がうらやましくなる。こんな歳まで俺はいったい何をしてきたんだろう。中学生の女の子にかける言葉ひとつ持ってない。私に出来る事は、病気はちがうけど似たような病気で医療の進歩を本気で信じて病気である事に慣れてしまわないように辛い事ばかりだけど自分を甘やかさないであがき続けてるおっさんも居るって事を現実にする事。６月、ロキソニンも効かない頭痛とともに、なんとか出勤しました。

脊髄小脳変性症治療薬「KPS-0373（開発番号）」第Ⅲ相臨床試験の結果について

キッセイ薬品工業株式会社（代表取締役会長兼最高経営責任者：神澤陸雄）は、このたび、脊髄小脳変性症治療薬KPS-0373（一般名：ロバチレリン）の第Ⅲ相臨床試験において、主要評価項目である運動失調を評価するSARA合計スコアの変化量について、プラセボと比べて統計学的に有意な改善が認められなかったことをお知らせいたします。おかしいと思ってたんだよな。いつまでたっても承認申請しないから。飲み始めに、セレジストが効いた実感があったから少し期待してた。あーなんかないかな？少しだけでもフラフラがマシになればいい。後は今ステムカイマルだけか。台湾でもオーファンドラッグ指定のアメリカでも重篤な副作用が無いってだけで目に見えて症状が改善したなんて話ないからなー。つなぎが無いと息継ぎもできないよ。もう時間が無いのにな、今更ねずみやショウジョウバエが治ったなんて話はもういいよ。なんとか5月通いきりました。

黄色いハンカチ運動。

成立趣意書（NPO）黄色いハンカチ運動は、障害者はもちろん、老人・持病がある方、健常者、すべての方々に、 外出先で困ったときに「手を貸してください」の合図を知って頂く活動です。 昭和63年からスタートし、現在まで全国に多くの賛同者が増え"出来る人が出来る時に、 出来る事をする"ことをモットーに活動しています。小・中学校においても「人が人を支え合う事の大切さ」「人を思いやる心を育てる」 という呼びかけに、副読本・福祉モデル校・総合学習・文化祭などに取り上げて下さるようになりました。「黄色いハンカチはSOSの合図（ポプラ社刊）」は平成13年千葉県の小学校の夏休み感想文題材に、 平成14年には新潟県県の小学校の夏休み感想文題材に選ばれました。 また、最良図書に推薦して下さっている県もあります。昭和63年から17年間、内部一級障害者の体にムチを打ちながら活動を展開してきましたが、 提唱者が高齢になり、体力が衰え無理がきかなくなってまいりました。そんな時賛同者の皆さんから「特定非営利法人（NPO）にされては・・」のお声があり、提唱者自身、年齢、体力等を考えると「次の世代に託すには・・・」 「次の世代を育てたい・・・」と考えまた強く願いNPOになる事を決意しました。「人が人を支え合う」その大切さを次の世代に伝えていこうと、心から願っています。平成16年　6月スタートは一人...提唱者　宇野弘信先生は第一級障害者http://npo-kiiroihankachi.com/水曜日テレビを視てたら紹介されてた。健常者だった頃から、ヘルプマークはなんとなく知っていたが、これは今にいたるまで全く知らなかった。(私が物をしらないだけ？もしかしてもう常識？）まあ、倒れ込んでハンカチ振り回してたらそれが何色でも尋常な事じゃないって誰でも気付くと思うけど、ハンカチに連絡先が書けたり、黄色っていうのがemergencyな感じがしていいかも。読んだ方は拡散おねがいします。黄色のハンカチはSOSのサイン。健常者も障害者も関係なく、この国の共通認識になればいいな。

ピンクの車椅子。

帰りの地元駅のホームから改札階へ降りるエレベーター。とても小さなエレベーターの前には、７０台だろうご夫婦が待ってた。ピンクの車椅子には少し派手な色使いの装いをしたおばあちゃん。いわゆる関西のケバイ、インテリジェンスのかけらもないおばちゃんの感じではなく、凄く可愛い、センスを感じるおばあさんだった。車椅子を押してる旦那さんだろうおじいちゃんと、なんとも仲良さそうにエレベーターを待ってた。狭いエレベーターなので、先に行って貰おうと少し離れて立ってた。エレベーターが来て、先に行って下さいって言うとおばあちゃんが、『なに言うてんの、乗れるからおいでって』手招きする。おじいちゃんはニコニコしながら、開くボタンを押して待ってる。狭さが苦手だ、ストレスを感じる 。けど私には歳上の女性に逆らう趣味はない。ヨタヨタととても狭いエレベーターに乗り込む、降りる時も先に出た(よくあるとびらがかわるやつ)おじいちゃんが開くボタンを押して私がモタモタ降りるのを待ってくれてる。一回押せばいいんですよ、押して待ってないでいいんですよ。なんて言わない、ありがとうを連発してエレベーターを降りた。その時気付いたのだが、おじいちゃんはニコニコしてるわけじゃなく顔に刻まれたシワだった。このシワが刻まれるまで、どれほどの苦労があったのだろう。どれほどの苦難を何十年もお二人で乗り越えて来たのだろう。改札を出ておじいちゃんが車椅子押しながらお二人で楽しそうに何か話ながら夜の街に消えて行った。気が付くと私の心が軽くなってた。病気の事、通勤電車の車内での事。若者の心に大きな傷を負わせたどこかの指導者、奪われてしまった新潟の幼い命。この世の中にはあまりに悲しい事が多すぎる。私も私の無事を願ってくれてるだろう奥さんに早く無事な姿を見せる為にロータリーに急いだ。地元の駅だったのでまたお二人をお見かけする事もあるでしょう。その時は、また私に元気を下さい。