スピ☆

ここは大阪。

私は、大阪始発の電車にのる。誰にも迷惑かけないために、誰かがやっと座れた座席を奪ってしまわないように。自分の身は自分で守る為に、座る為に。大阪始発は、ホームが違うんだ。タクシーで大阪駅までいくと少し早く着いてしまう。始発の所に先頭でならんで30分以上。はじめは誰も並んでない。その間に普通の新快速を２本見送る。そうしてると、『どこまで行くん？』って声かけてくれる人がいる。あー並ぶ場所が違うよって言いたいんだな。そりゃそうだ。30分以上も並ぶなんて予想外だ。はじめの頃は『始発に乗るねん、ありがとう。』って言ってた。今では、面倒臭いのと必ず誰かが言って来る(ここは大阪だ)のに辟易して『解って並んでる！』って吐き捨てる。東京みたいにドライな感じがいいな。なんとか無事に帰宅しました。

夏休み。

今日から、絶賛夏休みだ。自分がまだ会社員で、夏休みを迎えてるなんて今年の始めには、予想もしなかった。でも昨日、会社のビルを出た時、これが最後かも知れないって一瞬思ってしまった。明日の事も解らないのに、休み明けの自分の状態なんか解るはずない。井上陽水の『少年時代』色んな陽水の造語がちりばめられてる。かぜあざみとかよいかがり、なんて日本語はないのだ。ずっとなんとなく解る気がしてた。

キンポウゲ

久しぶりに１曲聴いて頂きましょう。甲斐バンドが思いの外にも人気だったので、ギターのクオリティがあまりな感じでupしてなかったのを思いきってupします。キンポウゲ。あまり、色々考えないで、暑いし自分の居心地のいい場所で笑っていようね。私は、指が動くうちは、言いたい事があるうちは、ここにいます。(私のブログもたまに笑えるよ)お姉ちゃんに面倒みてもらいながら。(最近サボり気味だけど)笑。

帯に短し。

あくまで私の感想です。誰かに何かを勧めるものではありません。今朝出勤途中に発見した事。私は1本杖で歩いてる。歩くと言っても実際は、つんのめってそれを立て直すを延々繰り返してる。こんな事を繰り返してるのは手首の関節や膝や股関節に衝撃が強くてよくない。そこで、カカトに少し体重をかけて、前に進む事より足を前に出す意識で歩くと、つんのめる回数が極端に減った。しかし今までが健常者の半分の速度だったのが、更に半分になった。(歩数は倍、時間も倍）地下鉄出口から会社までそうやって歩きながら辿り着けないんじゃないかって思った。それでもなんとか辿り着いたのだが、この暑さのなかにふだんの倍居た事になるし、倍の歩数で歩いたわけで、疲労が半端じゃなかった。とてもこれを続けられないや。という訳で何とか出勤してます。

リブログ記事再掲”調べれば調べるほど。。。”

昨年の3月にUPした記事。公開時は一般に公開してたのにとちゅうから限定にしてました。最近、残念にも新しく見に来てくれる人の参考までに。帝人は手をひいたな。サンバイオ独自の治験始めてるな親父にカミングアウトしたな。とにかく7月最終日出勤したぞ、だれか褒めて。

グローバル治験には何とか。

http://v4.eir-parts.net/v4Contents/View.aspx?cat=tdnet&sid=1614027日本でのP2でもポリグルタミン病対象ってされてしまった。作用機序がわからないのでなんともいえないが、他家由来の幹細胞治療であるなら、ポリグルタミン病に限定しなくていいじゃん。まあ、治験は治療ではないので、今そんなこと言ってもしょうがないか。IPS細胞そのものを移植するパーキンソンの治験は私達（多系統萎縮症）には関係無さそう。少なくても私には何かが間に合う事はない。パーキンソンみたいにドーパミンを出す神経細胞に誘導すればいいって(出過ぎるのはやばいから違う細胞って話しもある)単純なロジックが私達の病気にはない。要するに、なにをどうしていいかまるっきりわからないのだ。そうはいっても何かが進むのは喜ばしい。IPS細胞を使った創薬には期待している。

アメンバー限定記事罪と罰。

只今！

無事に帰宅しました。いつも気にしてくれてありがとうドリカム聴いて元気出してね。 前にupしてた曲、始めの頃は クオリティが高い。

まねごと。

あくまで、個人の感想です。何かを勧めるものでも、否定するものでもありません。もう、コエンザイムの治験のリクルートは終わってるよね？まだ迷ってる人が居たらスルーして下さい。昨年、京大に入院した後くらいに、還元型コエンザイムQ10、アメリカのサプリで一粒400mgのでかくて芋虫みたいなのを、朝、昼、晩と1日1200ｍｇ呑んで、ひとり治験を2ヶ月ぐらいかな？やってみた。1200というのはパーキンソンの治験に倣った。（奇しくもMSA-01は1200ｍｇだそうだ）結果は、私には何の変化も無かった。吸収の問題も有ると思うが、COQ2遺伝子の異常は私には関係なかったようだ。それでも、今現在も400ｍｇを飲んでいる。ミトコンドリアのエネルギーになるらしいので。医師主導治験で何処かの誰かに効果があればいいと思うけど、患者全員に効果が期待できる何かをみつけて欲しいな。クリスパーキャス9も怪しくなっていいニュースないかな。

最近ブログみてて思うこと。

もともと、多系統萎縮症のおっさんのブログは少なかった。それがおそらく病気の進行で更新出来なくなって尚いっそう記事が減った。最近のアメブロ見てて思うのは、多系統萎縮って診断されているのになんかのんびりしていて情報の収集もしない。何か発信するのは自分の症状についてだけ。そんな感じが増えたように思う。まえにも言ったと思うけど、遺伝性の脊髄小脳変性症と多系統萎縮症は全く違う疾患だということ。大きなくくりではいっしょにされているが（お腹痛いと同じレベル)同じように時間があるっておもってちゃいけないよ。この前のリプロのリリース見て何も思わないの？ポリグルタミン病対象って意味だよ？多系統萎縮症のそこのあなたには関係ないっていわれたんだよ？台湾のP1にはMSA-ｃが一人いたらしい。すぐリプロにメールした。作用機序は解らないけど幹細胞の補充という意味なら日本で治験の際にはMSAもリクルートの対象にして下さいって。返事ないけど。何かあきらめてるっていうか、物分りがいいっていうか、じたばたしないのね？じたばたして何か変わるの？って言われると何も変らないかも知れない。でも諦めてしまった姿を奥さんに、家族に、友人に見せる訳に行かない。おもいあたるふし。って題名の昨年末の私のブログの一節。遺伝子の異常って原因がはっきりしてるSCAとくらべて原因不明といわれたMSAのおっさん達の思いを書いた。多系統萎縮のおっさん達は、たとえ寝たきりになっても自分の中の思い当たるふしを探してるんだと思う。寝たきりになっても動ける日がくるかもって明日を信じ続けているのだと思う。いや信じてなきゃいけないんだ。なぜなら、こんな病気になってしまって申し訳ないって思ってるから。家族や仕事や色んな事の責任を動ける明日を信じて果たさなきゃいけないって寝たきりになっても思ってるから。何にも悪い事してないのにこんな病気なるなんて。(ここ笑うとこ）

2018/07/22

暑すぎる。こんなんが、後一ヶ月以上続いたとしたらもう難病どころじゃなくなる。皆様も熱中症に注意してお過ごし下さい。意外に、バンドの視てもらってたので、記録がわりにyoutubeにupするのでアメブロでも。ある日のオープニングからワンダフルトゥナイト。 チョーキングたりてないよ。

人は、それぞれ。

昨日、地下鉄で受けた理不尽な事を書こうと思ってたが、やめた。私は、多系統萎縮症です。喋られないし、ちゃんと歩けないし、フラフラしてます。でも、家がなくなってしまったわけではありません。こんな暑い日でも、エアコンの効いた部屋で、好きな時に飲んだり食ったり眠ったり出来ます、帰れないで避難してるわけではありません。本人自覚ないけど、夜中に叫ぶらしい。だからといって誰かに迷惑かけてるわけではありません。統計では、10年以内にシヌらしいです。でも、今いきてます。親子3人で食卓を囲む事も出来ます。(子供は帰って来てる)ある日突然家族が減ってしまったわけではありません。会社にもまだ行けてる。被災された方より、自分の方がマシだって言うつもりは全くない。けど自分の不幸を声高に言うのはやめようと思った。昨日夕方、なかなかタクシーを拾えない私に『何かお手伝いしましょうか？』って30才くらいのお兄ちゃんが声かけてくれた。 ありがとう、大丈夫ですって笑顔で言えた。

えっ！それマジ？

　JR神戸線　レール温度上昇の為新快速運転見合わせ。そんなん54年生きてきて初めて聞いた．後2時間くらいで復活してくれな、帰られへん(ﾉ_･｡)。

信じる理由。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180713-00050004-yomidr-sctch関係ないじゃんって思う人もいるだろう。それも真実。でも、私達の順番が回って来るかも知れない。それも真実。私が、中枢神経の遺伝子治療はすでに始まっていると書いたのが昨年の末。パーキンソンとALSの治験が来年には始まる。物事は確実に進んでいるんだ。そこに目をつぶって、見えないフリをして先を考える事を止めて、未来に期待しないで今を生きる。今ある現実だけが全てだと自分に言い聞かせて。未来を夢みる、私のような人をバカにしながら。そんな考えを否定はしない。確かな物なんてこの世には一つもないんだ。でも、私は未来に希望を持っていつかまた人の役にたてる自分を夢みて今日を頑張る。夢を語ったりすると、本当の地獄をまだ知らないからだとか、必ず現実は甘くないって言いたい人がいる。(私もその１人)でも、未来を信じなきゃ今日を頑張れないよ。

これくらいなら。

三連休だけど、この気温じゃ出掛けるわけにもいかず皆さんどうお過ごしでしょうか。あまり暇で、以前の記事みてたら一度公開した後、非公開にした記事が結構ある。下記は2017/8/21の記事だ。おそらくコピペがまずいと思ったんだろな。内緒にしてね。基本的に、病気の治療に関してなにかを勧めることはしない。（医者でもないのに、しかもあったことも見た事もない人に何か勧めるなんてとんでもない事だ）治療に関する情報もこんなのがあったって紹介してるだけだ。最終的には自己責任だからいいのかなとも思うけど・・・・・小脳の血流をよくするらしい。中指☆高麗式手指ツボの探し方☆最初は、該当部を爪楊枝の反対側の丸い部分で軽くこするように転がします。そうしていると、徐々に爪楊枝の接触に過敏な皮膚部分が立ち上がってきます。　その立ち上がってきた過敏な部分の中で、ひときわ痛む所を更に絞って探し出します。「尖った刃物で刺された様に痛むポイント」が治療をするツボです。「刃物」で刺されたように痛む所でないと、効きません。「棒で突かれた」様な有り触れた痛みの所は違います。過敏な所を軽くこすっていると、その内に今度は非常にその部分が痛みを発してくるので、分かります。この非常に痛むところを片っ端から、一カ所１分程度押していくか、薬局でせんねん灸を買って、灸をして下さい。灸は火傷しないように、熱感が非常に上がるときは一旦は皮膚からお灸を持ち上げて離して下さい。これぐらいならいいかな。身体に何か入れるわけじゃないし、副作用とかないし。またかってにコピペしました。申し訳ありません。

音だし。

朝も早よから洗車して、その後いつもの河原行こうと思ったけどその時点で34度、奥さんにも反対されて諦めた。今日もあまりに暇なので、昔の(7～8年前)のバンドのライブ音源聴いてた。ライブの始めにとりあえず音だしするのだがそれも残ってたので記録の為にupしとこ。コードだけ決めてブルース進行。部長がクロスロード風に叫ぶけど適当です。何もかも適当、それがブルース。ライブが始まるワクワク感が懐かしい人。長いので作業用BGMとして聴いてね。今後の参考にするので、再生した人のみ(3～4人と思うけど)いいね押して貰えたら助かります。

帰り道。

とんでもない暑さで、タクシーでJRまで行くつもりが、なかなか拾えず徒歩で地下鉄へ。松屋町筋から谷4まで、弛い上りが5か600m。以前は一気に歩けたが、今はもう無理。立ち止まっては休み休み登る。地下へ降りるエレベーター、道路の反対側にある。道路を渡る片側三車線の横断歩道。信号がかわるまでに渡りきれるか。遠回りしたぶん地下を歩かなきゃ行けない。これがけっこうこたえる。汗だくで地下鉄を待ってる。一番近くて改札に近い先頭車両に乗り込む。横バーは学生やリーマンがもたれかかってスマホいじってる。ヨタつきながら、右手と身体をねじ込む。私は杖も持ってるし、ヘルプカードも着けてる。フル装備だ。でも、都会のラッシュ時にはそんなもの一切関係ない。東梅田について、改札へ向かうエスカレーターへ。満員の電車を降りること、人混みの中をエスカレーターにたどり着く事、上手くエスカレーターに乗る事。(後ろの人に迷惑かけない、流れを止めない。)これが帰り道で１番緊張する場面だ。夕方のホワイティ梅田。四方八方から人が来る。前向いて歩いてる人なんかいない、大抵はスマホみてる。そんな中を人混みを掻き分けて地上へ出るエレベーターまで歩く。阪神の横のekimoってファッションモール抜けて御堂筋の改札の前通ってたどり着く。もう足はガクガク。JRのホームに上がって大阪始発の列を見る。３番目だ、座れる。普通の新快速を２本見送って、大阪始発に並ぶ。もう行列が出来てる。おまえら健常者なのになぜ優先座席のある入り口に並ぶんだ？ようやく座れた。100％断言する。8席ある優先座席に座っている障害者は私だけだ。地元駅でまたエレベーターまで歩く。ふらつきがひどくなる。駅を出てロータリーへ。迎えに来てくれた奥さんに只今っていう。やっとかえって来れた。無事だった。身も心もくたくただけど明日休みだ。

have a niceday

すべての難病患者とその介護者に聴いて欲しい。haveaniceday 今日も負けるな！

アメンバー限定記事泣き言2。

リブログ記事”スタバ、吃音の男性を差別した店員を解雇。”

障害をもちながら、人とコミュニケートしようとした、彼の勇気や姿勢を踏みにじる様な人がいる事は、とても悲しい事だ。