もともと、多系統萎縮症のおっさんのブログは少なかった。
それがおそらく病気の進行で更新出来なくなって尚いっそう
記事が減った。
最近のアメブロ見てて思うのは、多系統萎縮って診断されているのに
なんかのんびりしていて情報の収集もしない。
何か発信するのは自分の症状についてだけ。
そんな感じが増えたように思う。
まえにも言ったと思うけど、遺伝性の脊髄小脳変性症と多系統萎縮症は
全く違う疾患だということ。大きなくくりではいっしょにされているが（お腹痛いと同じレベル)同じように時間があるっておもってちゃいけないよ。
この前のリプロのリリース見て何も思わないの？ポリグルタミン病
対象って意味だよ？多系統萎縮症のそこのあなたには関係ないって
いわれたんだよ？
台湾のP1にはMSA-ｃが一人いたらしい。
すぐリプロにメールした。作用機序は解らないけど幹細胞の補充という意味なら日本で治験の際にはMSAもリクルートの対象にして下さいって。
返事ないけど。
何かあきらめてるっていうか、物分りがいいっていうか、じたばたしないのね？
じたばたして何か変わるの？って言われると何も変らないかも知れない。
でも諦めてしまった姿を奥さんに、家族に、友人に見せる訳に行かない。
おもいあたるふし。って題名の昨年末の私のブログの一節。
遺伝子の異常って原因がはっきりしてるSCAとくらべて原因不明といわれたMSA
のおっさん達の思いを書いた。
多系統萎縮のおっさん達は、たとえ寝たきりになっても自分の中の
思い当たるふしを探してるんだと思う。寝たきりになっても動ける日が
くるかもって明日を信じ続けているのだと思う。いや信じてなきゃいけないんだ。
なぜなら、こんな病気になってしまって申し訳ないって思ってるから。
家族や仕事や色んな事の責任を動ける明日を信じて果たさなきゃいけないって寝たきりになっても思ってるから。
何にも悪い事してないのにこんな病気なるなんて。
(ここ笑うとこ）