スピ☆

MSA と診断された人達へ。

多系統萎縮症なんて名前の病気があったんだ。セキショーって言われて、色々調べて、これじゃなきゃいいなって思ってた人も多いだろう。私は、多系統萎縮症と確定されてまる２年になる。進行は遅い方だと思っていたが、多系統萎縮症の教科書通りに進んでいる。多系統萎縮症というのは、多くの場合(私見です)あらゆる可能性を(遺伝性の脊髄小脳変性の)１つずつ潰して最後に残った病名、つまり、何も解らないって事だと思ってます。この画像で遺伝子検査が陰性なら、多系統萎縮症って診断してるんじゃないかと思ってます。あくまで私見です。メッセージを頂きました。介護されてる奥様からです。個別の症状について医者でもない私が何か言う事はないです。ただおっしゃられているのは、旦那様の進行が人と比べて早い気がするって。比べているのはSCA の方でした。あえて言いたく無いことも、書かなきゃいけないと思ったから書きます。多系統萎縮症と診断されたら、それは遺伝性のSCA とは、全く違う病気だと言う事を認識しておいて下さい。同じSCD というくくりで、出現する症状もにている。だからと言って同じ病気じゃありません。同じように時間があると思わないで下さい。発病機序も違います。ある日、自分(MSA 患者)とその人(SCA 患者)との進行の差に愕然とします。症状も進行速度も個人差はあるでしょうけど、概ねそうです。だからと言って、誤解しないで下さい。MSA の人もSCA の人も違いを認識するだけです。MSA というのは、そういう病気、SCA っていうのはそういう病気、ここをハッキリ認識して一喜一憂したり、傷ついたりしないで下さい。IPS 細胞を使ってパーキンソンの薬がALS に効果があるかもって発表されました。私達の病気でもどこかで、同じような研究がなされてます。まだ、諦めるのは早い。

2018 秋。

昨日の朝『コスモス見に行く？』って奥さんが言った。『行く！』って二つ返事で答える私。アローズで買ったお気に入りのニット着て(今年も着れた)出掛けよう。♪最後に報われるのは、逃げずにいた君自身だから♪阿部真央チャンのビリーブインユアセリフが頭の中で鳴り続ける。♪休んだっていい。また前を向けるなら♪金曜日の夜、トイレでいきんだ後に自室の座椅子に座った時、この病気になって初めてブラックアウトした。ほんの一瞬だったと思う。そろそろか。まだ、立てた。座ってる状態で良かった。まだついてる。よし、出来る事は全部するぞ！奥さんには、何も言わなかった。深刻な顔や落ち込んだ顔を見せる訳にはいかない。予想通り、コスモス畑の畦道を一歩も歩けなかった。車に乗ったままの私は、『行っておいで、待ってるよ。』って言って車の中でずっと考えてた。何もかも放り出して逃げ出したい。もう終わりにしたい。でも、そんな事より一緒に歩けなくてごめんなさい。こんな病気になってごめんなさいって思いの方が強かった。一杯のコスモス抱えて帰って来て、虫の心配してる奥さんを見て思った。私には家族がいる。もう何十年も一緒にいろんな事を乗り越えてきた。結果的にそうなっただけで、その時は乗り越えるなんて意識はなかった。しんどくなったら休めばいい。でも、私には簡単にしにたいなんて言えない。逃げる訳にはいかない。諦めてしまう訳にはいかない。辛い顔を見せる訳にはいかない。苦労をかけてしまうのは目に見えてる。誰がなんと思おうが生きる事それが、何十年もこんな奴に付き合ってくれた人への私の責任の取り方だ。

上を向いて。

ドンドコドンドコ、ピーヒャラピーヒャラ。朝から外がうるさい。ベランダから見たらチビッ子神輿が通ってた。子供の数より引率の大人の数の方が多いのはしかたない。祭囃子って聞くとテンション上がるのは何でかな。親父の所に年金持って行こう。顔見せに行こう。病気は進行してしまった。短い距離の移動の一歩が出ない。頭痛のような不快感がずっとある。なんキロ歩いたとか何歩歩いたとかは考えない。もっとシンプルに。実家の入りぐちが入りにくい何て考えない。車から一歩も動け無くても顔見せるって目的は達成出来る。色々考えて行かないより、行ってみよう。もっとシンプルに。お昼は『グラン ガーリック ペッパー』だ。

なつかし。

昨日ブログをみてた。雨トークの事書いてるのを読んでた。でも、私が引っ掛かったのは星野源でもなく雨トークでもなかった。広島に居た頃、百貨店の忘年会に付き合いで参加した事がある。二次会のカラオケまでお付き合いしたが本心は帰りたくてしょうがなく時計ばっか見てた。そうこうしてると、当時二十歳位の売り場にいても目立たない、いわゆるイケテない殆どしゃべった事もない女の子がいきなり『bluetears』を歌い出した。マジか？！ そのギャップにやられた私はその後その子のみかたや態度が変わった。その懐かしい歌手の名前を記事の中に見て、忘れてた事を思い出して思わずイイねって押してた。

未設定。

一連の紺美さんの記事、拝読させて頂きました。その思いはしっかり理解して受け止めました。その内容に関してどうこう言うつもりはありません。百人いれば百の考え方があって然るべきです。ただあんな長文の記事を書くのに、どれ程の苦労があったのか、どれだけの時間を費やしたのか、アメブロうけしなさそうな内容を書くのに、どれだけ勇気が必要だったか、頭が下がります。難病ブログ同期の(勝手に思ってる)私にブログを書く意味を教えてくれた一人です。(はじめのですます調が苦手だったな笑)こんな所にも、ちゃんと見てる奴がいるよ。せっかくだから東京オリンピック観ようよ。余計なお世話でした。記事の編集の続きを昼からまたやります。2016中頃からの意味のない限定を公開にします。通知設定の人は外すなり、読者登録解除するなり、我慢するなりして下さい。

不覚。

金曜日だったかな？雨トークを観てた。踊りたくない芸人をみて涙ちょちょぎれるほど笑ってた。でも、途中で涙の意味が変わってきた。今でてる、どんな奴より踊れないんだ、もう、踊る事は出来ないんだって思ったら涙を止められなかった。子供の頃、ピンクレディが大好きだった。渚のシンドバットの振り付けが大好きで何かあると踊ってた。当時、ミィちゃんしかみてなかった。ずっとミィちゃん派だと思ってたけど今当時の動画みると、ケィちゃんにしか目がいかなくなったのは何でかな。私は踊れる奴だった。いつ頃から踊らなくなったのかな？オッサンになっても、kara のジェットコースターラブのペンギンダンスや、江南スタイルぐらいまではカラオケで笑いをとってた。今でも頭の中では、smoothcriminal ぐらいなら踊れる。あーっＵＳＡ か登美丘高校のバブリーダンスで笑いをとりたい。

アメンバー限定記事在宅勤務。

おわりをつげる。

すべてのことに終わりをつげる。鐘は一つ二つ鳴り響く。ｂｙいずみや( 前に営業離れる時に紹介した)2018上期通いきった。来週から在宅になる。頂いたメッセージの中の言葉、まだ終わってない、始まるんだ。読んだ時はそう思ってた。でもちょっと違う気がしてきた。終わりを必死で先延ばしにして、否応なく新しい事が始まる。何か条件をつきつけられて、自分の意志と関係ないところでいろんな事が始まってしまうような気がする。もう自分の意志で新しい事ははじめられないんじゃないかな。在宅になるのもいい事ばかりじゃない。色んな思惑が渦巻いてる。そのあたりは少しドロドロするので、又後日アメンバー記事で。申請時にあれほどメッセージ下さいって書いてもアメンバー申請だけしてくる。記事もプロフもなくて、罹患者本人なのか介護されてる人かも解らない。私は考え方が違うからと言って、廃除するような事しない。アメンバーさんの中には、全く違う考えの人もいる。私が憎むのは、みかけだけで本当は思い遣りのない人。多様性を理解出来ない人。他人を自分と同じだと勘違いする人、それに付随する想像力の乏しい人。当てはまらないと思った人は、メッセージつけて申請して下さい。土曜か日曜日に、アメブロの記事の整理をします。通知設定の人は、設定外すなり、読者登録外すなり、我慢するなりして下さい。とにかく9月通いきったぞ。

ブルータス、お前もか。

Chibita さんの記事にコメントしようかと思ったんですけど、長くなってしまうので、こちらにしました。後、２年ですか、chibita さんが独自で開拓されたルートを使って後２年て事は、私のようになんのコネクションもない、他人がなんとかしてくれるのを待ってるだけの人間にはそれがcommonSense になるまで最短でも5年はかかりますね。でも、何の根拠もないですけど、意外ともっと早く、想定外の所から吉報はくるきがしてます。そんなあせらない能天気さや、アメブロに流れる空気感がアメブロを離れる理由なんでしょうね。アメブロの入り口が私の場合、情報収集でした。ある程度の事が解ると後は研究情報とかになります。でもそんなの発信してる人は居ないです。もっと色々chibita さんに教えて貰いたかった。リアルに行動してつかんでくる生の情報は、心の支えになりました。アメブロを情報収集の場だと考えると、意味のない物になってしまうけど、もっとイージーに考えて私はここに居る事にしました。私の書く研究情報を必要としてくれてる人の為に、私が何を思って日々生活してるのか知りたい人が、１人でも2人でもいる間はここに居ます。お互い生きぬいて、いつかどこかで会いましょう。

アメンバーについて。

毎日のように申請を頂きます。でも、申請だけ頂いても承認する事はありません。とにかくメッセージして下さい。自己紹介と私のブログを何故読みたいのか？面白いからとかアホだからでもかまいません。私の記事が何故必要なのかメッセージ下さい。私の記事は基本泣き言か、世の中や病気や誰かに対する毒を吐いてるだけです。私のアメンバーさん達は、そんな私に寄り添って優しいコメントをくれます。そんなつもりの無い人、私の考えに全く共感できない人は、申請しないで下さい。

気分転換。

気分を変えてみた。いみなく限定にしてた記事も公開にした。(通知設定の人ご免なさい)

2018/09/16

9月16日は、奥さんの誕生日。 ジャジャ～ン！昨年は、スニーカーを一緒に買いに行った。その時のブログを見ると、もう１人で買いに行くのは無理って書いてた。でも、夕方の阪急梅田本館。大冒険だったけど買いに行けた。店員さんが察しのいい人で、片言で『これ』『プレゼント』って言っただけでスムーズに買えた。それでも、狭い通路も商品棚も苦手で立ってる間ずっとガクガク足が震えてた。使ってくれるかな？お誕生日おめでとう。これからとんでもなく苦労かけるけどよろしくお願いします。もう通勤が無理っぽいので、10 月から休職するつもりだったけど、会社から私が言い続けてた在宅勤務の話しが出た。奥さんは、『もうええんちゃう？』って言ったけどとにかく半期やってみるつもり。初めてのテストケースなので、先鞭を着ける意味があると思ってる。兄貴の入院とか子供の就職とか、バイオヘブンがMPO 阻害剤をアストラゼネカから買ってp3をアメリカとヨーロッパでやるとかネタは一杯あったんだけど、なんかこのブログ書く気になれなくて。

たかが。

たかが、ブログじゃないか。色々考え過ぎ、よっかかり過ぎなんだよ。誰かが突然いなくなっても、自分の状態が昨日までとどう違っても、日常は昨日と同じ顔してやってくる。それが現実って奴。落ち着いてこっそり復活したら、こっそりメッセージ下さい。こっそりだから大丈夫だよ。このままじゃ何処に乾杯しに行ったらいいか解らないからね。私はまだここにいるつもり。

力を抜いて。

2.3日ﾌﾞﾛｸﾞの更新をしないと、心配してメッセージを頂く。大抵、絡んだ事もなく、他で見かけることも無いこの病気の旦那様を介護してる奥様だ。応援してます、更新を楽しみにしてます等のメッセージを頂く。多系統萎縮症なんて病気の本人ブログで、この頻度で更新して、公共機関を使ってまだ通勤してるダメリーマンのブログなんてアメブロに限らず、他サイトでも見たこと無い。だから、私が更新する事に意味があるって思ってた。ブログの初期、経過日数を書いてた。でもこの病気は一人一人全く症状が違うっていうか同じ症状の人は居ない。経過日数に意味が無いことに気付いてやめた。研究情報やサプリの情報もまぜながら記事を書いてたが、その情報は積みあがってはいかない。（本人が思うほど重要視されてなかった。）私は、自己判断を助長するようなアドバイスなんて、何の資格もないのにするべきじゃないって警鐘を鳴らしてきた。全部もうどうでもいいんじゃないかな。この病気の光になるかも（何年後かに）知れない、BBBを通過するアンチセンンス核酸の話なんかより、今苦しんでる排尿障害の薬のアドバイスの方がありがたいもんね。とにかく、アドバイスする方もされる方も傷つかなければいい。私ももともとは、自分がどうなるのか、そんなときどうすればいいのか知りたくてブログ読み漁ってた。書いてる理由の大半は家族への遺書代わりだ。思いは殆ど書いた。もう私がここにいる理由はない気がしてた。そんな時にメッセージを頂いた。肩の力抜いて、他人の事には感知しないで私の文を楽しみにしてくれる人に向けて、書きたいことがあれば書いていこ。そういう事だからね。

積み重ならない。

あくまで、個人の感想、見解です。何かを否定するものではありません。ブログ見てると、同じところをグルグル回ってるだけで、全然先に進んでないなって思う。（この疾患群の治療の話。）例えばトレハロース。オートファジーを促進するかもしれないって1部で以前に話題になったが又見かけた。オートファジーのスウィッチを入れる為に、2週間摂取2週間OFFってやってた期間があった。（やみくもに摂取しても意味ないかもしれないよ。これは個人的見解だからね）でOFFの時に、たまたまショートケーキ食べちゃって（当然入ってる）面倒臭くなってやめちゃった。（当然、体感できる変化なんて無かったことも）サプリなんて何飲むか？とか飲み方とかは人それぞれだ。そもそも体感出来る効果があればスタンダードになってる。殆ど信仰と同じで、信じる者が救われるのかも。それはいいとして、何か新しい事ないかな？もう時間がない。

そうなんだ

会社に来てるが、やることない。なのでNET見てる。アメブロは基本的にアメンバーさんのか最近始めた人のしかみないのだが、いつも見たよって押してくれる人のを暇なので見てみて思った。しっかり自分の事わかってる人が多いんだな。私なんか日毎時間毎で考えがかわる。自分が死ぬときの事なんか今決められるんだ。凄いな。そのときの家族の気持ちなんて解らない。ケースバイケースだと思う。一律で決められることなのかな。今は負担をかけないようにとか思って、きれいごと言ってても、いざそのとき今と同じ気持ちで居られるならそれは凄い事だと思う。私の子供（21歳）が、もし延命拒否って意思表示してても、その時になれば私は何とか無かった事にしてもみけして何が何でも延命してもらう。それが子供の本意じゃなくても、私がどうなっても、治療でなく単なる延命だとしても。どんな状態でも１秒でも長く生きていて欲しい。末期がんだった母親の延命をやめて呼吸器をはずしてもらったことを今でも考える。家族で唯一まだ息のあった母親の病院に間に合ったのだ。それでよかったって家族は言ってくれる。母親もそう言ってくれると思う。でも今でも考える、もう少し後にすれば、親父も他の人もお別れが出来たんじゃないかって。deleってドラマ見てるかな？菅田将暉君や山田孝之君が好きで、昔のfilmドラマみたいな感じも好きで見てる。内容は自分が死んだら消去して欲しいデーターを彼等に渡しておく。って話しなのだが、死んだら中を見ずに消去するはずが、中を見てしまう事によってまわりに救われる人もいるって感じかな。良かったら見てみて。まあなんにせよ、自分でなにも決められないヘタレの私が、自分で決められる人にどうこう言うのは、筋違いだしおとといきやがれって感じだな。

すばらしい

最近読んでるブログに、夫は多系統萎縮症っていうFC2のブログがある。書き始めてまだ1ヶ月くらいのブログだが奥様の不安やご夫婦仲の良さがしのばれて更新を楽しみにしている。特筆すべきは、その文章力だ。平易な言葉で読みやすくて主さんの心情に感情移入してしまう。　例によって一切からんだ事なくて、コメントの仕方もわからず、ただロムってるだけなのだが、遠回りしてるなあとかそういう事じゃないんだよとか思うけど、おいおいわかればいい。こんな病気で、早く知った方がいいことなんかない。ブログ続けてくれるといいな。うちの奥さんもこんな感じだったのかな。主さんのように調べたりはしなかったな。昨日、河原行ってから墓参りに行った。山の中腹にある霊園。奥さんの肩につかまりながら、こんなはずじゃなかったのにごめんなさいごめんなさいってずっと心の中で言ってた。

通りすぎる人。

あくまで私の個人的な考えです。誰かの考えを否定するものでも何かを代弁するものでもありません。以前に介護者は、この病気を通りすぎる人って言った事があった。私の言葉がたりない事もあって、その言葉を言葉通りに受けとっている人がいるのでいいかえる。介護者には、早くこんな病気を通りすぎて欲しい。介護が終わったら、１日でも早くこんな病気の事(多系統萎縮症なんて知らないのが普通)忘れて、自分の為の自分の人生を生きて欲しい。介護者と罹患者は、どれ程深い繋がりがあったとしても、100％で解りあう事は絶対ない。自分が壊れていく恐怖はこの病気に罹患しないと解りようがないのである。ゲス極の歌じゃないけど『私以外私じゃないの』である。パーソナルな性格といい加減さと音楽的才能は、全く関係ない。ベッキーの事で騒ぎになる前からこいつスゲーなこんな音楽をつくる日本人がいたんだって思ってた。話しが脱線した。とは言っても、介護してくれる人に言い表す事が出来ない程の感謝の念を持っている。介護者に自分の命も含めて100％で依存している。色んな事を決めるのに、もう自分の意見とかなくて全部奥さんがいいと思うように楽だと思うようにして欲しい。本当にそうして欲しいのか解らないけど、選択しやすいように延命措置はしないって文章も用意してる。本当の気持ちはある。すべて家族でやってもらいたい。他人の手は嫌だ。それが負担になってしまうのは重々解ってる。それがどうしようもない事なら、自分の意に添わない事でも奥さんが決めた事ならどんな事でも自分の意見として100％で納得する。この病気だと解った頃、私はさっさと終わりにして、とか自分で自分の命をなんとか出来るうちにとか思ったり、言ったりしてた。(そんな事言う奴に限って、さっさと終わりにすればいいのにそんな度胸もなくて、リハビリとか頑張っちゃって機能維持とか生にしがみつくんだ)それが(早く終わりにしたいとか。)どれ程自分勝手な事、人の気持ちを考えない独りよがりな考えであったか、介護されてる奥様に教えて頂いた。私はもういろうとか気切とかの延命措置？を自分で決められない。本音は最後まで側に居て貰いたい。どんな状態でも生きて居たい。それが言ってる事と矛盾してるのは解ってる。奥さんや子供がそんな事になったら、どんな状態でも生きていて欲しいと思うでしょ？でも、奥さんがもうしんどいってなったら、さっさと終わりにしても欲しい。負担だと思うようにだけはなりたくないんだ。次の交差点、なんとなく右だなって思ってる。でも奥さんは左に曲がる。そして案の定迷う事になる。そうなったとしても絶対1mmも左に行った事を非難しない。だってハンドル握ってるのは奥さんなんだから。決めさせるようで卑怯な事だが、貴方が決めた事が私の望みです。もう疲れ切って自分の状態で精一杯で、下らない事でも決められないんだ。ただ立っているだけのようでも頭の中ではもうちょっと右に体重かけた方がいいかなとか昨日よりふらつきが酷いなとか考えて精一杯で立ってるんだ。前にも言ったけど、この病気のリハビリは砂浜に城つくるのに似ている。どれ程頑張って苦労して作り上げても大きな波がきたらあとかたもなくなってしまう。今日河原へ行って愕然とした。少し気温が下がったので3週間？ぶりぐらいに行ったんだけど、駐車場から河原の遊歩道へいく凸凹道が歩けないんだ。つんのめって立て直すが、立て直しが利かないんだ。それでも、私は諦めない、平気な顔していつかそのうちって言って１日１日を精一杯で生きる。そうする事が、色んな事を決めさせる奥さんに対しての唯一の罪滅ぼしだ。

リレー。

盆明け、まだ２日しか出勤していないのに通勤途中に『大丈夫ですか？』って声をかけられる回数がふえた。例えば階段を上るとか、長い道を延々歩くとかのミッションの前にしばらく立ち止まって動かない(休憩してるのと次のミッションの為の覚悟を決めている)そういうのとか、動いている姿とかがもうあまりにも大丈夫な感じではないんだろうな。少し前に 大丈夫？は覚悟がいる。って書いた。昨日、帰りにJRの階段で声かけてくれたおばさんが言ったんだ『誰か呼びましょうか？』おそらく駅員を呼んでくれようとしたんだろな。そして気付いた。大丈夫？って声かけた人が、その人の大丈夫な所(私の帰りの場合は、地元の駅)まで面倒みる必要なくて、ちょっとそこまで手を貸す。また誰かが『大丈夫？』って手を貸す。そうやって大丈夫？が繋がれば、大丈夫な所まで行けるんだ。そんな世の中になって欲しいと思う。出来れば、手を貸す側の人間でいたかった。手を貸される方も、感謝の念は持ちつつもあたり前の事になってる未来はあるのかな。バントの即興部長のアドリブ『とにかくオマリーって言いたいだけの歌』最強の助っ人はバースやろ。

つながらないかな～。

https://www.sankei.com/life/news/180817/lif1808170007-n1.htmlこれを読む限りでは、変性疾患全般に効果があると考えてるのかな？こういうのに、京大で以前発表した、IPS細胞でMSAの1部病態を再現したって細胞をつかって効果判定すればいいのにな。すっごい時短になるんだろうけどそんなことにはならない。この研究が私達の何かを変えることに間に合う事はないのだろう。今まで散々、この手の記事を紹介してきたが、その後がわからないあとが追えない。さすがに疲れてきた。NETから得られる情報は、視点やソースが同じなので、かくか書かないか、早いか遅いかの違いだけで終わる。違った視点、アプローチで誰か記事書いてくれないかな～。たまには私も、ブログ見てへ～って言いたい。