2.3日ﾌﾞﾛｸﾞの更新をしないと、心配してメッセージを頂く。
大抵、絡んだ事もなく、他で見かけることも無い
この病気の旦那様を介護してる奥様だ。応援してます、更新を楽しみにしてます
等のメッセージを頂く。
多系統萎縮症なんて病気の本人ブログで、この頻度で更新して、公共機関を使ってまだ通勤してるダメリーマンのブログなんてアメブロに限らず、他サイトでも見たこと無い。
だから、私が更新する事に意味があるって思ってた。
ブログの初期、経過日数を書いてた。でもこの病気は一人一人全く症状が違うっていうか同じ症状の人は居ない。経過日数に意味が無いことに気付いてやめた。
研究情報やサプリの情報もまぜながら記事を書いてたが、その情報は積みあがってはいかない。（本人が思うほど重要視されてなかった。）
私は、自己判断を助長するようなアドバイスなんて、何の資格もないのに
するべきじゃないって警鐘を鳴らしてきた。
全部もうどうでもいいんじゃないかな。
この病気の光になるかも（何年後かに）知れない、BBBを通過するアンチセンンス核酸の話なんかより、今苦しんでる排尿障害の薬のアドバイスの方がありがたいもんね。
とにかく、アドバイスする方もされる方も傷つかなければいい。
私ももともとは、自分がどうなるのか、そんなときどうすればいいのか知りたくてブログ読み漁ってた。
書いてる理由の大半は家族への遺書代わりだ。思いは殆ど書いた。
もう私がここにいる理由はない気がしてた。
そんな時にメッセージを頂いた。
肩の力抜いて、他人の事には感知しないで
私の文を楽しみにしてくれる人に向けて、書きたいことがあれば書いていこ。
そういう事だからね。