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27Nov
- わからなくなった。
  私は、何処かの誰かの役に立てばいいなと思って研究情報も交えながらブログを書いてきた。しかし、この疾患についてあまりに無知、不勉強な人が多すぎる。それなりに知識がありそうな人でも、根本的な事がわかってなかったりする。私は、(MSA )大きな概念ではSCD だ。SCD ,SCA , MSA 語句の違いを理解していない人が殆どである。以前は、何で自分の病気なのに勉強しないのだろうとかちゃんと理解しないのは逃げてるだけだとか思ってた。でももうそんな事よくない？勉強したって知識があったって何も変わらない。色んなリリースみて、文言が変わったとかこの一文を入れた意味とかこの文章の意味がわかってるのかな？とか考えないで、単純に何か病気に関して発表された事を喜べばいいのかな。わからなくなった。
25Nov
- アウトレット
  朝っぱらから、垂水のアウトレットへ。奥さんの服を買いに行った。自分の歩行状態にビックリ！あしガクガクで殆ど歩けない。ついて廻るなんてとんでもない事だった。それでも一軒の店に入って、あーでもない、こーでもない。って言いながら買い物した。色々と見て回りたい奥さんに、ここで座って待ってるからって、１人で行かせた。おそらくこれが自分の足で行く最後のアウトレットなのだろう。最後にスカートの１枚、ブラウスの１枚も買ってやれて良かった。自分のは、何も買わなかったし見にも行ってない。もう飲食店に入れる状態で無いので、アメリカンドックのような中がチーズのを買って食べた。そんな事でも、気分転換になった。連れ出してくれてありがとう。
22Nov
- 良かった。
  何が良かったって、fukenoka さんご夫妻の事です。なんとか関東まで戻られた御様子でホッとしました。まさか、旅先でそんな事になるとは。でも函館の皆さんの力を借りて、色んな人の力を貰って、ご主人もfukenoka さんも本当に頑張られました。凄い！以前から(前にも書いたと思いますが)ご主人の姿勢に、こうありたいって思ってました。日中はテレビを見ない事。諸事情で帰宅の遅れたfukenokaさんに対する態度。(不安や不満で一杯になるんだろうと思う。)そんな時でもまずfukenoka さんの無事の帰宅を喜ぶ。飄々と淡々とあらゆる事を表情に出さない。そこには、自分が深刻な顔してこれ以上fukenoka さんに負担をかけたくないって思いがある気がしてます。(本当は不安でしょうがないんだと思います)今回の事でも、色々と状況は変わってしまったけど『連れ出してくれてありがとう』ってご主人のfukenoka さんへの思いは、それだけのような気がしてます。まだまだ先は長いのでしょう。(御自宅にもどられるまで。)fukenokaさんご夫妻の闘いを見守らせて下さい。すっかりご夫妻のテーマソングになりましたね。数日遅れですがお誕生日おめでとうございます。
20Nov
- 10年後どうなっていたい？
  10年後どうなっていたい？みんなの回答を見るキャンペーン詳細おそらくもう生きてはいないのだろう。もしかすると、そんな事(難病の事)もあったなあって日本中を奥さんとハーレーで旅してるか、何処かのだれかの車イス押してボランティアしてる。そんな10年後だったらいいな。
19Nov
- 2018/11/19
  久しぶりに１曲聴いて頂きましょう。初めてのアリスで、しかもキンちゃんの曲ってなんちゅうマニアックな選曲や。『センチメンタルブルース』店のオブジェになってたヤニとホコリまみれでコンディション最悪のギブソンJ45 です。ボリューム注意！
16Nov
- 思いだした。
  いっしょに過ごしていて、一番泣けたこと教えて！難病がわかった日、どうにもならんかったら、二人で海に車で飛び込んだらええやん。って言ってくれた。ボヘミアンラプソディーの記事を読んで、思いだした事がある。ど真中世代より大分下になるが、Queenは好きでよく聴いてた。アコギで39とか歌ってた。私達夫婦の結婚式の退場の曲は、You are my best friend だった。２個上のアニキがいるが今でも、その選曲を誉めてくれる。他人の結婚式の曲なんて覚えてる？貼り付けるの怖いからよーつべ検索してね。結婚したのは、フレディが亡くなった年だった。昔からUK が好きだったんだ。
14Nov
- 総合病院あるある。
  今日は神経内科受診日。採血とMRI も。右手に杖、左手は奥さんの肩につかまってあっちこっちヨチヨチ歩く。周りの値踏みするような視線にもなれた。よく患者会とかに行ったとか目にするけど、度胸あるなって言うか勇気があるな。一年ぶりのMRI は、脳幹の萎縮が進んでるって。そりゃそうだ。一年前と比べるとできなさぐあいが全く違ってきた。診察が終わって次の予約の確認で診察室の前で待ってると看護師さんがでてきた。奥さんと介護度の話になり、看護師さんが『こんなんいうたらアカンねんけど』って話だした。なんとかとか頑張れば出来るは単に出来るってしかならへんから気いつけよ。そんな会話でも奥さんには貴重なようで、介護する立場だと患者会とか、相談出来る場所が必要なんだな。その後、会計とか薬局とかいつもならついてまわるんだけど、疲れきったので総合受け付けみたいな所の前の椅子に座らせてもらった。色んな人がやって来る。まだ30 前だろう若いお母さん。2才くらい？全く解らないけど、子供を乳母車？殆どストレッチャーみたいなのに乗せて、受け付けをしてる。そのふりみだした髪や、実用一点張りの服装を見て、頑張れ頑張れって心の中で言う事しか出来なかった。お前が頑張れ。ダウントンアビー同好会、メンバー募集中！
12Nov
- そういうもんか。
  紅葉を見に奥さんが連れ出してくれた。でも、やまみちを10 mぐらいしか歩けず車に戻った。ほんの３、４ヶ月前までは平坦な道なら何キロでも歩けてた。あっという間にこんな事になってしまった。でも驚いた事にそんなにビックリしないし落ち込まない。そういう事もあるんだろうなって感じ。出来なくなっていく病気に少しなれたのかな。なってしまったのはしょうがない。じたばたしても病気は進む。じたばたしてリハビリとか頑張っても病気の進行には勝てないしある日突然そうなる。新潟大学のUSP 10の研究が進む事、１日も速く創薬につながる事を願っている。あんまり、考え過ぎないでただ生きていよう。ダウントンアビー同好会メンバー募集中！現在、会長(私)と幹事の２名だけ。とにかく土曜の朝を楽しみにしてる人で、先先あらすじを言わない人。(何年か前のドラマで、再放送？らしい)第２シーズンに入ってトーマスが意外にいい奴だったり？マシューとメアリーにイライラヤキモキしてるそこのあなた！幹事か会長まで連絡下さい。
09Nov
- リブログ記事このままじゃ。
  このままじゃ本当にヤバい。根本治療なんてどうでもいい。このフラフラをなんとかして欲しい。体感できる効果が欲しいんだ。運動失調を改善して欲しいんだ。散々サプリも飲んできた。プラズマローゲンやスルロラファン(ブロッコリースプラウト)まで飲んだ。コエンザイムやアントシアニンなんて言うにおよばずだ。今も飲んでる。ミトコンドリアのエネルギーだとか、ベリー系は脳血管関門を微量ながら通過するって何かで読んだからだ。どの場合も高用量でないと意味がないと思ってる。二桁なんて気休めにもならない。針に微弱電流を通すのも、セルトラリンについても以前書いた通りだ。トラドゾンってどうなったの？有効なのがリハビリだけってこのご時世に何？ルーティンだと思っていつも通りの運動をする。実際は身体がついていけないのに無理させる。そしてどこか痛めて動けなくなってどんどん動けなくなる。ロバチレンもダメになってステムカイマルもあなた達(多系統萎縮症)には関係ないって言われて、どうしたらいいの？このフラフラを止めてくれ。今までで唯一体感できる効果のあったのは、セレジストだけだ。10日ぐらいしか効果なかったけど、何かが変わったって実感できた。ロバチレンも全体には効果なかったんだろうけど、私には効くかも知れない。なんとかしてくれ。この後リブログする昨年夏の記事では、効果なしってされたリルゾールだけど、その後でも効果あるかもって研究もある。とにかく、この病気でも処方できるようにしてくれ、(一度お願いしたがこの病気ではダメだった)BBB を通過する技術は格段に進歩したんでしょ？とにかく何かを変えてくれ。誰か助けて下さい。このままじゃヤバい。このままなのかな。
07Nov
- GENTLE LAND
  懐かしい歌を聴いた。会社に入ったばかりの頃当時私は、メーカーの派遣社員として大手百貨店の売り場に立ってた。年をおうごとに売り場の中ではスキルも出来て、存在感も高めていく。けれど、売り場は自分の会社じゃない。得意先だ。会社に戻ると、同期や後輩が本業の仕事をバリバリやってる。今となっては、何十年もたてば、そんな事大したことじゃない。でも、当時は自分の立ち位置に、置かれている境遇に真剣に悩んでいた。売り場でいくら認められたって他の会社だ、自分の会社では何も出来ない新入社員と同じだ。そんな時代、ボンクラ大学を出たばかりの若かった私を励ましてくれたのはこの歌だった。カラオケに行っては大合唱してた。大学を出て初めての１人暮らし。当時の売り場のメーカーの派遣社員で同じ会社に残ってる人は私以外いない。当時の私に言ってあげたい。そんな事で悩まなくていいんだよ。この病気でも、そんな風に思える日が来るのかな。こなさそうだな。愛されたいと願っている
05Nov
- 違うよ。
  昨日、久しぶりに河原にいった。最大の難所、駐車場と遊歩道を隔ててるブロックをなんとか乗り越えた。左側から人が来るのが嫌で奥さんに左側後ろを歩いてもらう。私は殆ど外食にいかない。おそらく大丈夫なのだがもし、噎せてしまったり、咳き込んだりしてしまったら周りに不快な思いをさせてしまう。やむを得ず外出する場合(通勤とか)でも、極力他人に迷惑かけないようにはじっこを小さくなって生きてる。何を言いたいかというと、健常者の世界では、自分が異物だとちゃんと認識してるって事。公共の場所では健常者に迷惑をかけないように気を使ってるって事。河原を歩いてると、遊歩道の真ん中や右の方へよってしまう。右へよってしまったのを左側方向へ行く事は出来る。けど歩いてる最中に方向を修正する事はもう出来ない。季節はランニングシーズンだ。人が多い。遊歩道はランナーで一杯だ。後ろから、人が来ると奥さん避けようとする。そればかりか右へよってしまう私を少し引っ張ったりして方向を修正させようとする。それは、違うよ。河原の遊歩道なんかで避けるとか考えるのは健常者の仕事だよ。説明できる口が欲しい。間違ってるかな。
04Nov
- 書かなきゃ。
  いいねボタンって復活させたのはいいけど、押してくれてるの見ると(数関係なく)何か書かなきゃって思うね。テレビみてたら、NHK の72時間ってドキュメンタリーの予告してた。バックで流れてる曲に聞き覚えがあった。10年ぐらい前かな？当時キーボードで弾き語りしてた女の子がいた。鍵盤に全く興味のなかった私はちゃんと聴いた事なかった。オリジナルをやってるとばかり思ってたけど違った。その歌ググってみて、何か癒された。幸せは儚いものだから、大切にしよう一瞬しかないよって彼女は歌ってたんだ。短い歌だから、聴いてみて『かわべりの家』
03Nov
- 難病でも３時のおやつ。
  地元で人気のたいやき。どきどき無性に食べたくなる。奥さんが並んで買ってきてくれた。
02Nov
- なにひとつ。
  理研がIPS 使って遺伝性脊髄小脳変性症を再現して既存薬に効果のありそうなものを特定したって、全国紙に掲載されて一年になる。もう助かったんだと思った。遺伝性の脊髄小脳変性症は治せる、少なくともSCA 6は治せると思ってた。その後は私達の番だって思ってた。何か変わった？少なくとも私や私の周りに変化はない。色々な研究が発表される。けど、何一つ変わらない。焦りすぎ？でももう時間がない。研究はどうなってるのかな。いつも後を追えない。何でもいいから、答を下さい。
01Nov
- テレビ。
  病気関係ないです。メンタル落ちぎみですけど。この病気になって在宅勤務になってテレビドラマを見るようになった。5時前に起きる必要もなくなったし、秋の連ドラは、殆ど見てる。獣になれない…や大恋愛ももちろんみてる。忘却の…までみてる。そんな私が楽しみにしてるのが、BS NHK の朝やってるダウントンアビーだ。再放送なのかな？何年前のかな？ググる気もないけど話題になってたのかな？全く知識ないけど世界中で人気になってシーズン6まであって映画化された？される？らしい。アビニスタなんて言葉もあるらしいけど全く知らなかった。私が見てる朝のはシーズン2が始まる。20世紀初頭のイギリスの貴族の館が舞台で、その様式美や映画のような映像に強くひかれる。貴族の姉妹が足の引っ張り合いをするのだが、その世間知らずな上品さがなんとも愛らしい。こすい使用人も、そのこすっからしさがなんともいえず愛すべきだ。このドラマ見てて思うのは、貴族になりたいよりも、執事になって全部仕切りたい。私は完璧な執事になる自信がある。世界中で私のようなのが一杯居るんだろうな。私が見てるのでは、戦争が始まってシーズン2が始まる。どうなるのかな。お前がや～。
28Oct
- たわごと色々。
  不調が続いている。フラフラが酷い。腰が痛い。ets etc。まぁ難病なんだからこんなもんか。色々たすけて欲しくて、引き出しを開けまくったけどドラえもんはいなかった。昨日のＮＨＫの人体みた？何十年も痛みに苦しんで、自分に生きてる意味なんてないんじゃないかとまで思った関節リウマチの女性が、結婚して子供も授かったって。効かない薬をあびるほど飲んでたのが、注射一本で劇的に人生が変わったって。アメリカの国防総省が人体の研究してるって。癌メインだとは思うけど、予想外の方向の１つかも知れない。『奇跡おきひんかな』『そこのイオンで奇跡安売りしてたで。』
24Oct
- ごめんなさい。
  今日は出勤日。昨日の夜から緊張してる。今の状態で安全に行けるのか？へんな転け方したらどうしよう。朝も身支度しながら、シミュレーションしてた。途中の難所をああしたほうがいいかなとかこうしたほうがいいかなとか。そんな時にお茶の温度なんてどうでもいいんだ。そのときはいつもと一緒でいいって普通に返せた。なんかの封筒をのり貼ってしまうかどうか聴かれて私の中で何かが弾けとんだ。『どうでもいい！』言った後ですごい後悔。ごめんなさい。といわけで無事出勤してます。
23Oct
- ちょっとずつ。
  http://www.tokushima-u.ac.jp/docs/2018102200011/files/20181022.pdf内容は、難しすぎる。癌の免疫阻害チェックポイントの話だが昨年の私の記事を覚えてるかな。書いたと思ってた。ってタイトルで12月にup している。ノーベル賞の本庶教授がその研究を始めてオプジーボが世にでるまで20年近く。今の技術と潤沢な研究資金があれば、何年短縮されたかわからない。もしかしたら何日ってレベルかも知れない。オプジーボにも問題があるなんて100 も承知の上だ。直接の関係はないのかも知れない。私達には間に合わないのかも知れない。でも少しでも研究は進められてる。それは現実。そんな現実の中で諦めてしまわないようにね。
21Oct
- それは、私に言う事じゃ。
  うちの奥さん、病気の事をあまり調べない。(わざと)大まかにはしってても、この病気を理解してるとは言えない。今日は、母親の法事だった。今の歩行する姿、一時間ちかく座ってるだけとはいえ、同じ姿勢でいられない事。自分の唾液で噎せてしまう事、それ自体は大したことではない。でも噎せ方は健常者のそれではない。くしゃみとかの仕方も。家族中にそんな姿みせる必要はない。『家に居てもしょうがないから、いっしょに行く？』それは、今の私に言う事じゃないよ。『頼むはな』って後の事は黙ってた。１人で行ってくれる事に凄い感謝してる。普段、迷惑かけて申し訳ないと本当に思ってる。少しだけ、忖度して欲しいと思ってしまうのは、我が儘かな？
18Oct
- そうだった。
  昨日は出勤日だった。この秋初めてジャケット着て行った。どこからどうみても普通のサラリーマンだ。杖持ってる事を除けば。電車からホームに降りたつ、少し早い目に席をたって出口へ向かう準備をする。立ち眩みしないように、ホームでふらつかないように。下りの地下街のスロープ。緊張する場面。しばらく立ち止まって息を整え覚悟を決める。なんで狭い左側をすりぬけるの？みれば解るじゃん、杖ついてるじゃん。カタツムリより遅いじゃん。振り向けない私は心臓とまるぐらいビックリするんだよ。帰りの電車。優先座席の入口に先頭で並ぶ。電車がホームに入って来てもにじりよるようにしか移動出来ないので、ガンガン抜かれてほぼ最後尾になる。そうだった。杖つこうが、ヘルプマークつけてようが、このラッシュの時間帯は関係なかったんだ。在宅勤務で引きこもってると、嫌な事殆どない。緊張しない。でも、一歩外に出ると緊張の連続だ。ヒヤッ！とする事、腹立つ事、そういう事でアドレナリンとか脳内物質がでる。人が生きるには、緊張が必要だ。