スピ☆

あの地震。

神戸の地震から二十数年経ったなんて。当時私は、広島（市内）にいた。阪神高速が倒壊しているのをテレビで朝みながら、『悪い冗談』だと思いながら出社した。『神戸に地震なんて』。出社すると状況は一変してた。電話は通じないけどとにかく神戸の社員の安否確認が最優先だった。午後になって少し落ち着いた時に思い当たった。親類が神戸に沢山居る。なんとか実家（兵庫県）に連絡がとれて親戚の無事は確認出来たが、唯一母方の祖母だけが安否不明だった。翌日だったかな？弟が六甲の山のなかに車を乗り捨てて、阪神魚崎まで歩いて避難所いくつも探し回って祖母をみつけて救いだした。阪神魚崎から阪急西宮北口まで祖母を背負って歩いたって。あんな状況のなかでだ。はじめて弟を凄いって思った。関西の人ならわかると思うけど、その移動距離は想像を絶する。命のかかった状況で、自分の危険を顧みない。救いたいと思う使命感だけで諦めないで困難に立ち向かった。今、私がこんな病気になってしまってそれでも命を諦められないのは、色んな人の思いにこたえたいから。福島や熊本 、今も不自由な思いをされてる方にお見舞い申し上げます。

大丈夫、大丈夫。

大丈夫、大丈夫。ぜんぜん大丈夫何かじゃない。でもそういう。お風呂？はいりたくない。晩御飯？食べたくない。でも頑張れオレ。いつも通り、いつも通り。先を考えると絶望する。自分の事だけしか考えられない。でももっと不安なんだ。不安や恐怖と闘ってるんだ。これ以上心配かけちゃいけない。頑張れオレ

結婚記念日。

絶不調が続いている。でも、あまりに暇なので自分のブログ見てたら、２年前には走れなくなってるし字も書けなくなってる。文字面だけで細かい事を除けば、２年前と状況は変わってないんだ。細かくはかなり変わってしまっている。たとえば物をとる、おくのも無意識で小脳が細かいバランスをとっていたのだ。今は自分の思い通りには何一つ出来ない。 平気で電車のれてたのが、もう怖くて乗れない。病気は確実に進んでる。今日は、結婚記念日だ。28回目になる。今でも大丈夫？って言ってくれる人が側にいる。それ以外に何が必要なんだ。 感謝

2019/01/12

絶不調。難病なんだから、まぁそんなもんか。その時々で、YouTubeチャンネルを作ってきた。Mixiだったり、ゲームだったり、アメブロ用だったり。ミクシィ用が再生回数も１番多かったかな。リアルタイムで元気な頃。その頃の知り合いは、今の私を知らない。アメブロ用は、兎に角検索に引っ掛からないようにアーティスト名も入れず弾き語りとも入れないでやって来た。難病でアメーバブログの人のみに向けてのチャンネルだ。殆ど再生されないが、何人か聴いてくれてる。初期の目的(音楽を聴かなくなってしまった難病患者がまた音楽を聴くようになる。)は、達成したかな。バンドや自分以外のボーカルのを、年末に非公開にした。何にも無いだろうけど、何かあっても私はいないか動けない事が考えられる。終活の一環だ。そしたら、バンドのや他の人の唄聞きたい見たいってメッセージ頂いた。世の中広しといえど、そんな事言ってくれるのは、お一人だけだ。大抵は再生までしない。アカウント指定して見られるように出来るみたいなんだが、何をどうするのか全く解らない。おもいっきりアナログ人間なのである。ご期待に添えず申し訳ない。私の唄で我慢して下さい。フルボリューム、ヘッドフォン推奨。大丈夫。まだブログもかけるよ。

笑い事でない。

昨日、初詣に行ってきた。喪中だけど三ヶ日過ぎてるけどそんなの関係ないって行ってきた。もう、神社の階段は無理になってしまった。拝殿の直ぐ下までいける山道を登って行ったが、山道を登りながら思った、下り坂(帰り道)はどうする？必死で奥さんに言った『帰り道は？』そしたら、何も考えない奥さんが言った『登りはじめたもんしょうがないやろ？なんとかなる！』参拝して、今更感が強いおみくじを断ったのだが、奥さんが何度も勧めるのでひいて山道を下り出した。一歩また一歩。違う、にじる様に足を広げて閉じてを横向いて休み休み繰り返す。途中、建物の手摺の様な物があった。何でかな？それにしがみついて、転けないように必死で下ろうとしてる自分が可笑しくなって笑ってしまった。何でこんな事になったかな。感情をコントロール出来ない私は、暫く笑ってた。奥さんも笑い出した。二人で笑い出した。50を越えた夫婦が、変な所で笑ってる。健常者なら30 秒もあればかけ降りる山道を20分はかかった。ようやく車に乗り込んで奥さんが一言。『何とかなったやん。』おみくじは、大吉だった。今更って思ったけどそれはそれで嬉しいものだ。すべての難病患者とその介護をしてる人へ。

人はそれぞれ。

私は、ほぼ１日中自室にいる。トイレと食事以外は寝る時も１人で自室にいる。そのうち嫌でも一緒の時間が増えるのだろうから今のうちだ。身の回りの事も必死で１人でやっている。手伝って貰ったら楽で時短にもなるんだろうな。なので、今の私の状態について奥さんはよくは知らない。そりゃそうだ、何も話さないし、隠そうとばかりしてきた。イメージ的には一年前の状態とあまり変わってないんだろうな。お正月だし、連れだそうとあれこれ言ってくれるんだ。やっといえた。『残念ながら状態は良くないんだ』決して嫌だとか面倒だとかじゃない。座ってるだけでも疲れるんだ。普通ではもう居られないし長時間の外出は負担が酷いんだ。色んな疾患の研究情報をこの病気に結びつけて将来の希望をみつけたくて集めまくってる人。今ある事がすべてだと思ってる人。人に迷惑かけるくらいなら、昔の自分のままで終わりにしたい人。病気の事には目をそむけて、何も調べないし何も知ろうとはしない。ただ生かされ生きてる人。そのどの思いも否定はしない。答えなんかあるわけないんだ。地震で被害がないようにもう誰かが辛い思いをするのは嫌なんだ。

アメンバー限定記事yt78 …さんへ。

2018/12/31

大晦日だ。京都で１人暮らししている子供も帰って来た。特に何か話す訳でもない。親子3人で年明けを迎えられる。嫁さんが嬉しそうだ。他に何が必要なんだ。この一年、こんな人気のないブログを読んで下さってありがとうございました。強がってるだけが取り柄のブログでしたが、そうも言ってられなくなりました。少し頭を動かしただけで、ぐらぐらフラフラしてしまいます。強がれなくなったらブログやめるつもりでしたが、あまり考え過ぎないで続けていこうと思いますので、良かったらまた読んで下さい。『365日の紙飛行機』ＡＫＢ の元歌より、このカバーの方が好きだ。っていうよりGoose house のこのカバーでこの歌をしった。締めの歌をなににするか迷ったけどこれにした。 みんなの進行がおだやかでありますように。

振り返ってみようかな。

2018を振り返ってみると多系統萎縮症の私には、ロバチレリンのP3の失敗が一番衝撃だったなあ。セレジストの10倍効くって触れ込みだったからな。一瞬でもセレジストで体感できる効果があったのにな。ようやくユビキノールのℙ2が始まった。個人的には参加できなかったし、何かが改善したって話もNET上ではまだみない。個人的に2～3ヶ月やった1200摂取も体感できる変化はなかった。のでコエンザイムにはあまり期待は持っていない。何も治験をやってるのは日本だけじゃない。https://ddrare.nibiohn.go.jp/cgi-bin/disease_who.cgi?id=172015～16で世界中でこれだけの治験がおこなわれている。次の段階に進んだもの、その準備をしてるもの、効果が確認出来なかったもの色々ある。世界の流れは、抗αシヌクレインになってきてる様に思う。（私見）以前にも書いたが、2019は耐える年。何かが動き始めるのは2020からだと思う。ビックリしてしまうぐらい症状は進んでしまったけど(教科書に追い付いてしまったって感じ)諦めないでいきていよう。

ゆずれない言葉。

こんな病気になると、よく言われる言葉がある。『気持ちは、解る』そこには、寄り添おうとする気持ちや、みかたであるって伝えたい思いがあるのかも知れない。私は、人の多様性を認めるし歳のわりにはかなり柔軟な方であると思う。しかしこの言葉だけは認めない。解る気がするだけで、解るなんて事は、あり得ないのだ。たとえ血をわけた家族でも、永年連れ添った夫婦であってもだ。それが他人であれば言わずもがなだ。人数分の人生、考え方、意見があってしかるべきだと思う。しかし、これに関してだけは私が100 ％ 正しい。異論は認めない 。その本人にしか解らない思いが必ずあるんだ。その人になる事は誰にも出来ない。何にも考えた事もない健常者(私もそうだった)が言うならまだしも、１番理解されなくて苦しんでるはずの難病患者が言ったり書いたりしてるんだ。１日でも早くそれが間違ってる事に気付いて欲しい。理解されないって苦しむより、理解なんてされるわけないって思ってる方が楽だよ。解る気がするで私には十分だ。

掃除。

Christmasも終わって年末に向けてまっしぐらだ。大掃除が出来なくなってまだ何回かしか経ってない。水回りは私の仕事だったのにな。去年は、あれやれ、これやれ、そこをもっととか口出ししてた。(総司令だった)今年はもう出す口もなくなってしまった。精々邪魔にならないようにしなくちゃ。憂歌団のナンバーから『おそうじおばちゃん』客席にマイクや楽器回して無茶振りしてたな。

ごめんなさい。

ごめんなさい。もう無理なんだ。多分思ってるよりかなり状態は厳しいんだ。急には動けないよ。出掛ける３０分前なんて全く無理だよ。なにより心の準備が必要なんだ。そんな事言ってくるのは、とても困ってるんだね。立ち上がって用意して、思い通りにならないトイレすませて、車まで行ってそこまで行く。とても３０分じゃ無理だよ。長時間人の目のなかで、健常者のように振る舞うなんて。そんな事が出来るような、思ってるような状態ではもう違ってしまっている。力になりたい、協力したい。思いはあるんだ。ごめんなさい。ごめんなさい。

一鶴。

研究情報でなくてスミマセン。遺伝ＳＣＡ で、ポリグルタミン病対象ならそーせーの発表は少し関係あるかな？よくわからん。とにかく私には関係ないのでちゃんと読んでない。１日ブログをサボると、心配してメッセージを頂きます。それがありがたくて申し訳なくて、何か書かなきゃって思います。メッセージをくれないまでも心配して下さってる人も何人かいらっしゃると思います。録画してたガキの使い……見てたら東京のがぶりチキン２０店舗を食べつくすってやってた。骨付き鳥と言えば香川県の丸亀の一鶴だ。高松にもある。初めて食べたのは３０台前半。『雛』と『親』を余裕で二匹ずつ食べてた。しかしそれだけで終わっちゃうんだ。何処へも行く気がしなくなる。だから、めちゃくちゃ美味しいんだけど２、３回で行かなくなった。次いったのは40半ばになってからだ。『雛』一匹が精一杯だった。『親』なんて歯も顎もついていかない。上司に頼まれて、出張ついでに家まで届けた(当日食べたいって言うからわざわざ車で)事もあったな。ちょっと思いだしたので。しかし、自分の指先の冷たさに時々ビックリする。今日もそれなりに生きてます。

やってもた。

シューさんのブログみたらどうしても食べたくなって買って来て貰った。晩御飯の後に食べてしまった。あ～この罪悪感はなんだ？僕らは……見て寝るべ。

アメンバー限定記事最後の。

あの頃。

関西人だけかな？あの頃、後輩やオネーチャンとカラオケいったら、最後は私の『最後の言い訳』だった。テンのめばえ(関西ローカルのニュースバラエティー、その日生まれた赤ちゃんを紹介するコーナー)見てても、赤ちゃんより、その若い旦那さんやお母さんに何事もないように願わずにいられない。徳永英明に特別な思い入れはない。でも、もう誰かが辛い思いをしてほしくない。誰かのリクエストでその場で初めて歌った曲。『レイニーブルー』 間違えてるのと、あまりのクオリティの低さですぐ非公開にします。

いいじゃん。

あくまで個人の思いです。何かを薦めるものでも否定するものでもありません。やみかけのネガティブな文章ですから、前向きな人はスルーでね。もういいじゃん。しゃかりきになって ルーティンにしてるからって毎日ハードにリハビリなんてしなくていい。それで何がどう変わるの？何をどうしても5 年後自分が歩いてるとは思えない。リハビリとか機能維持に必死になったって、ある日突然動けなくなる。最後は寝たきりになる。そういう病気。原因不明、治療法なし。そういう病気。しんどいんだ。生きてるだけで疲れるんだ。録画した松本家の休日やごぶごぶ(両方とも関西ローカルかな？)見てゴロゴロしてよう、笑ってよう。眉間にシワ寄せて、無理してしんどい事しなくていい。こんな病気になった事が十分しんどいんだ。この病気では、突然死ってあるんだ？自分でそうする度胸も勇気もない私には凄い魅力的な言葉だ。この病気を舐めてた。何とかなるんじゃないかって思ってた。ちょっとふらつくぐらいちょっと走れないぐらい日常生活には何も問題ないって思ってた。そうじゃなかった、えっ！て思ってる間に喋られなくなった。歩くのがままならなくなった。ふらつきが酷くてすぐに(ちょっとした普通なら考えられない事で)疲れるようになった。それはもう、どうしようもない事なんだ。今のままなら、救いはないんだ。今日１日、ゴロゴロする為の言い訳でした。でも、半分以上は真実なのかな？

アメンバー限定記事とうとう。

思い出した2

会社に入ったばかりの頃、目覚まし時計がわりにこの曲でおきてた。もとはティレックスの曲だが、こっちの方が好きだ。ロバートのボーカルよりもデュラン・デュランのアンディのギターよりもなによりこのドラムが好きだった。おおきなリズムのとりかたっちゅうかなんちゅうか。ゲット イット オンには、色んな意味があるようだが(朝っぱらから何？みたいな。)当時私は、盛り上がっていこう！ぐらいに思ってた。

師走

もうすぐ12月。サラリーマンが一年で１番お酒の付き合いが多い月。営業がながかった私は、地方都市への出張が多かった。そんな底辺リーマンの私でも、何回か北新地いわゆる新地のクラブに得意先の社長に連れて行ってもらった事がある。寿司屋行ってクラブみたいな、同伴みたいな事して行った。そこは、明らかな別世界。女の子のグレードが違う。東京でいうと銀座なのかな？よくわからん。バンドの課長のボーカルで『あこがれの北新地。』病気になって、お酒やめて営業離れて在宅勤務になって、どこからも誰からもお誘いはなくなったけど、それが今の自分。今の自分を肯定して、12月乗り切るぞ！