スピ☆

ホワイトデー。

今日は、ホワイトデー。もう、買い物にも行けない私は息子に頼んで何か買ってきて貰った。さっき冷蔵庫を開けたら、ケーキがあった。帰ってきて冷蔵庫開けたら、ビックリするぞ！日毎に動かなくなるこの身体。どこで何をすればいいのかわからない。それでも、毎日いきている。

正論。

昔、得意先の社長に飲んでて言われた事がある。○○君は、正論しか言わんから……言わんからの後は、おもしろない。がはいるのだろう。私は、昔から相手をとことんおいこむ。相手を黙らせてしまう。反論しようにも、出来ないんだ。なんせ、正論だから。いい歳して正論振りかざして、予防線一杯貼って、何か余裕ないって言うか面白味がない。でも、それを否定する事は、今までの生き方を否定する事になる。それだけ深く考えているということ。覚悟して言ったり書いたりしているってこと。そんな私に反論してくる人もいる。相手を認めていれば、理解力があると思うと私の言ってる事が正論だって解るまで説く。今でも、しゃべる事が出来れば論破できる。そうじゃない場合、(相手を見切ったり)適当に受け流すか、関係を絶ってしまう。その為私を理解してくれる人は、いつも少数派だ。言ってる事も考えてる事も。アメブロのスピもそうだ。反論や安易な同情、共感、激励を許さないから、増えないイイねやコメント。離れていった人も多い。反比例するように増えるPV の数やメッセージ。メッセージをくれる人は、大抵自分ではブログを書いてないかやめちゃった人。違う名前やアカウントで書いてる、要するに表に出たくない人達。 スピに何かを期待しないで下さい、常識人だなんて思わないで下さい。 ん？何で増えるんだ？おすすめに載ってたとか、更新頻度とかの理由以外に恐いものみたさとか？本当は、正論が心地いいんじゃないの？仲良しこよしみたいな風潮がいやでハッキリもの言うのがいいんじゃないの？ ひとくくりにされたくないんじゃないの？こんな事思ってます。その人の本質、物事の本質を理解して欲しい、理解出来ないまでも考えて欲しいって思ってました。でも、最近はなんでも、どうでもいいかとも思ってます。勘違いしないで欲しいのは、スピは難しくも強くともなんともなくて、かしこぶってるただのダメダメおやじなんだって事です。怖くて怖くて、眠れ無い夜を枕を涎と涙で濡らしてるだけの、多系統萎縮症って難病のただのおやじです。何かを期待しないで下さい。昔一緒に仕事してた仲間から餞別をもらった。その中に懐かしい事が書かれた文書があった。ど根性ガエルに出てくる、まちだ先生は『教師生活25年！』１つの会社に30 年以上いたんだからまぁ、いっか。 * スマホ(エクスペリア)が壊れた。 4,5年前のLG で書いています。sonyが日本メーカーかどうかの議論はあるとして、日本メーカーみたいに洗練されてなく、ちゃっちいけど、機械としての強さを感じます。この国は、考え方を根本から変えないと未来はない。本当に大切な事はいったいなんだ？

ソウルフード。

私は、東播いわゆる播州に住んでいる。この時期どこの家庭でも(いかなごのくぎ煮)を食べる。いわゆる、春を告げるソウルフードである。母親が亡くなるまで何十年も、我が家には母親が炊いた(いかなごのくぎ煮)がタッパ一杯にあるのが普通だった。母親が亡くなってからは、お義母さんの炊いた物になった。それは、甘くて柔らかすぎるんだ。奥さんも実家の味より、うちの味のほうが好きだった。そのお義母さんも昨年亡くなって、今年(いかなごのくぎ煮)は、どうなるのかな？奥さんがつくるとかあり得ないし、そんな思い入れも無さそうだ。かっては、どこの家庭でも当たり前にあった事がどんどん無くなる。今現在、我が家のテーブルには(いかなごのくぎ煮)その姿は無い。無くても困らない。どうでもいい事の代表のようだ。でもそれでいいの？私が実際に何かする訳じゃないし、出来る事もない。ただブログに書いて残念がってるだけだ。

リブログ記事しょうがない。

昨年の7月の記事だ。投稿したのは7月だが、こんな事を9月まで続けた。ほんの半年前だ。今はもう無理。1人では歩けない。1人では電車に乗れない。でも、しょうがない。

個別の症状にアドバイスなんかしちゃいけないと言う理由。

Fukenoka さんのご主人が戻られて本当に良かった。そこが、ご夫婦の目指されてた所だったのだから。私は今まで、何の資格もないのに個別の症状にアドバイスなんかしちゃいけないって言ってきた。その理由は、自己判断を助長するってだけではない。誰かが症状に困ってブログで相談する。『○○がいいと思うよ』誰かが答える。この時点では、悪い人は１人もいない。アドバイスする方も良かれという思いしかない。相談した方が、何かしっくりこずアドバイスを受けなかったり、アドバイス通りに実践したのに結果がでなかったとする。そうすると、した側は『せっかくアドバイスしてあげたのにとか私には効果あったのにとか考えるようになる。』された側も結果がでない事に責任を感じたりする。 この病気は、臨床症状やその程度が個人で全然違う。千差万別過ぎるのだ。それが研究の進まない大きな理由だ。 そもそもブログなんかで、相談なんかしちゃダメだ。する側も、私(達)の時はこうだったって経験談を話すだけがベストだ。改まってアドバイスなんかするからその後が気になる。何の資格もないのに、何かを他人に勧めるのもダメ。自分の経験談にとどめよう。病気に関する事は医師に相談しよう。医師や病院がたよりないとかコミュニケーションが上手く取れないとか、事情は一杯あるんだろう。けど環境は変えられる、一歩踏み出すかどうかだ。そんな事言ったってとかそれぐらいとか意見はあるだろう。私もそれくらいはいいかって思ってた。けど、こだわりをもってここまでやって来たのに、いろんな事なし崩しにして、妙に丸くなっちゃって、物わかりのいいふりをして、それでいいのかって最近思います。進行が止まらず、酷いフラフラの中で楽な方に流れようとする、自分に言い聞かせてます。

ありがたすぎる。

こんなオッサンなのに、心配してメッセージを頂く。それ自体大変ありがたい。感謝の思いで一杯だ。最近多いのは、この病気のサイトのURLを貼ってくれる人。それ自体は大変ありがたく思っている。ここ誤解の無いようにね。沢山の人が、海外の情報に興味をもって話しをしてくれるのは、凄く嬉しい事だ。お願いがあります。私は、ネットで出てる情報なら、事、この病気に関して知らない事はありません。ネットに出て来ない情報や、その情報をうけて日本の患者会や研究機関の動きに関する情報。一度ネットに出て、その後どうなったとかの情報を知ってたら教えて下さい。何か仮説を立てて、思いついた事を教えて下さい。ネットサイトのURLは、こんなオッサンにメッセージするんじゃなく、広くみんなに教えてあげて下さい。個別の症状についてであれば、やはり何の資格もなく治療については言うべきじゃないと以前ほどでないとしても今でも思っています。研究情報であれば、希望の光をみる人や疎外感を感じないで済む人も居るかもしれません。宜しくお願いします。

アメンバー限定記事思い出。

アメンバー限定記事考えてる事。

ＦＤＡ .

ＰＢＴ 434 って先月末にアメリカのＦＤＡ でオーファンドラッグとして認められた。ＭＳＡ 対象で初めて。これってMSA 患者には、それなりのニュースだと思うのだが、今現在アメブロでも他のネットでも話題にしてる人はいない。プラナは欧州の企業だ。治験p1もヨーロッパで行っていた。武田と関係ありそうなので、日本も全く関わりないわけでもなさそう。(どうもTakeda の海外子会社が関係ありのよう)欧州(オーストリア)の企業でありながらアメリカのＦＤＡ がその可能性を認めて権利保護に動いているのだ。患者会も下らない、前例踏襲の講演会や患者の相談会なんかやってないで、今、海外でおこってることをもっと発信して欲しいし、ドラッグラグがおこらないよう活動して欲しい。(個人でネットだけでは限界が浅い。) 繰り返すが、患者が欲しているのは治療についての情報だ。誰も書いた事に責任とれとは言わないよプロテナのプラシネズマブ(ロシュと関係あるので中外か？)も同様。私には間に合わないかもしれない。でも、ドラッグラグだけは無いようにして欲しい。

アメンバー限定記事2019/02/19

希少難病。

今月末が、世界希少難病デーだって。それに先だって東大薬学部の映画の上映会や質疑応答が昨日あったらしい。そこで、何が語られたのかご存知の方がいらっしゃれば教えて下さい。一度は、メジャーデビューも果たして、(野弧禅)それなりの評価も得ていたのに、すべて0に戻してギター一本でどんな場所でも出掛けてって歌う。(とてもそんなレベルじゃないのに)そんな姿勢とその歌詞を凄いと思わない分けにいかなかった。 カウント10はオレも数えない。

昨日の結果。

チョコレートは、0個でした。ジャジャーン！こんなのが10個ぐらい入ってるお菓子をバレンタインって事で奥さんがくれた。何とか、薬が出来る事を信じて頑張るからね。 ♪怯える事は、何もないから ♪

リブログ記事”バービー人形 ♿︎”

世の中が変わりますように。

老害。

やっぱりか……。あれくらいの歳のデリカシーのかけらもないオッサンっていっぱいいる。桜田？五輪相が今までどんな実績を上げて来たのか、地元にどれだけ貢献して来たのか私は知らない。でも、あのひとこと『がっかりした』で政治家として、人間としての底の浅さが見えてしまった。そんなオッサンなら、このアメブロの難病カテにもいる。人の気持ちが解るって書いてるデリカシーのかけらもないオッサン達だ。あの大臣もアメブロにいるオッサンも自分は何も解ってない、何も知らないって気づいてないんだ。どんな思いであんな年の娘が病名を発表したのか何も言えない。ただ先がある事を幸せに暮らせる事を願わずに居られない。何も言う権利がないって言った宇野昌磨選手を見習って人の命に謙虚でありたい。

バレンタイン。

難病関係ありません。おやじの昔、自慢話です。嫌な人はスルーでね。会社入って１年目、私は大手百貨店でメーカーの派遣として勤務してた。バブル期のバレンタイン。こんな私でも3,40 個貰った。全くモテた事の無かった私には、義理でも何でも(100 ％ 義理)チョコがいっぱいの部屋が嬉しかった。独身の若い男なら誰でもそんな感じだった。地元の連れに好きなだけもって帰りって言ってた。まさか、その一月後にあんな事になるなんて夢にも思ってなかった私は、浮かれて勘違いしてた。そう、ホワイトデーってやつがあったのだ。ついでに貰ったようなチョコでもお返ししないとデパートでは生きていけないのだ。１つ１つ誰から貰ったとか記憶してないといけない。初めての私が覚えてる訳ない。特設売り場で途方に暮れていた。食べたくもないチョコレートのおかげでえらい出費だ。よく年から、バレンタインはシフト外したり、終日自社とかにして売り場に近づかないようにした。もうあんな恐怖はごめんだった。今年は一個奥さんくれるかな。

そういう事だったのか。

多系統萎縮症だと、約5年以内で車椅子になるらしい。SCDと言われて丸３年、４年目を向かえる私は、なんとか杖で歩いてるが、奥さんの肩がないともう無理だ。病気の始め、1年くらいの頃まで、意気地がないなぁ、リハビリとか努力が足りないんじやないか？って思ってた。そうじゃなかった。自分の状態うんぬんじゃなくて、その方が奥さん(介助する人)には楽なんだ。転倒の心配ないし、時間かけてゆっくり見れる。移動距離も気にしなくていい。とにかく人の負担を減らすのが最優先だ。そうか、そういう事だったのか。自分なんかどうでもいいから、とにかく軽いのを探そう。

昨夜。

叔母が亡くなった。親父のお姉さん。悲しいというより、お疲れさまでしたって感じ。階段とか、今の状態とか考えると、お通夜もお葬式も無理だな、奥さんにお通夜に行って貰おう。そう考えてた。うちら夫婦の仲人やってくれた。母親の葬儀の時には、みんな来てくれた。父親方の親戚には、もう何年も会ってない 。そうだ。お通夜には行こう。顔見せに行こう。シューさんからパワーを貰った。(笑)父親方の親戚には、病気の事は誰にも話してない。それも負担だった 。またこの病気をいちから説明しなきゃなんないのか。事前に兄貴に大体の事は話して貰った。それよりも、奥さん１人で親戚の中に行かせる訳に行かない。私には、歳の近い従兄弟が4,5 人いる。中にはおじいちゃんおばあちゃんになった人も。そこまで含めたら膨大な数だ。私が顔見せた事をみんな喜んでくれた。うちら夫婦が帰る時、いとこ達がみんな見送ってくれた。手を貸してくれる人、靴を押さえてくれる人。誰も病気の事何か一言も言わない。凄い階段に差し掛かると『ゆっくり！』『一歩一歩！』『頑張れ！』口々に叫ぶまだ、諦めてしまう訳には行かないな。

中村屋

難病関係ありません。出来事ブログで生存確認です。昨日朝、どうしても中村屋のコロッケが食べたくなった。最後になるかも知れないと思ったら奥さんにお願いしてた。一個80円のコロッケを買う為だけに高速料金払って、ハイオク炊いて天神橋二丁目まで、往復３時間かけてコロッケ買う為にだけで車で行ってきた。何年かぶりに食べたコロッケは、相変わらず甘くて、じゃがいも以外一切なくて美味しかった。大阪以外の皆さん。これが大阪で１番美味しいとされる中村屋のコロッケです。

I have a dream .

キング牧師の有名な演説の一節だ。私にも夢がある。いつの日にか白髪頭になってしまった奥さんの車椅子を押して、一から十まで生活のすべてをこの手で行いたい。すべてやって上げたい。本屋には、自己啓発本、難病を克服したとかそんなのが並んでる。病気と向き合わないとか心構えとかで病気が治るなら、それは難病ではない。治るべくして治せた。治せる方法のある病気だったってだけだ。裏付けが欲しいんだ。ニプロの脊髄損傷の薬、自治医科大学のAADC欠損症の遺伝子治療。寝たきりだったのが歩いて帰ったって。もう少しだ。かすり始めてる。それまで頑張れオレ！

とにかく助かりたい。

絶不調が続いている。このフラフラぐらぐらさえ何とかなったなら。1/23にリプロセル主宰の勉強会が新横浜である。IPS 関連の京大や阪大の公演があるようだ。直接関係は、無いのかも知れない。参加資格も解らない。このブログの中で取り上げてる人は、皆無だ。IPS を使った創薬の進捗状況が効けるかも知れない。横浜や東京の人は、何やってるの？参加資格がないのかな？もう諦めているのかな。もし、関西で日祝にそんなのがあれば(もう電車に１人で乗れない)奥さんに連れて行ってもらう。何を置いても聞きに行く。傷をなめあって、そうそうなんて言ってる場合じゃない。多系統萎縮症と診断されたら、今出来てる事も100％ 出来なくなって寝たきりになってしぬのだ。好い人なんて思われる必要ない。私には時間がない。折角行ける場所に住んでるのになあって思う。繰り返そう、私(達)には時間がない。