こんなオッサンなのに、心配してメッセージを頂く。
それ自体大変ありがたい。感謝の思いで一杯だ。
最近多いのは、この病気のサイトのURLを貼ってくれる人。それ自体は大変ありがたく思っている。ここ誤解の無いようにね。
沢山の人が、海外の情報に興味をもって話しをしてくれるのは、凄く嬉しい事だ。
お願いがあります。
私は、ネットで出てる情報なら、事、この病気に関して知らない事はありません。
ネットに出て来ない情報や、その情報をうけて日本の患者会や研究機関の動きに関する情報。
一度ネットに出て、その後どうなった
とかの情報を知ってたら教えて下さい。
何か仮説を立てて、思いついた事を教えて下さい。
ネットサイトのURLは、こんなオッサンにメッセージするんじゃなく、広くみんなに教えてあげて下さい。
個別の症状についてであれば、やはり何の資格もなく治療については言うべきじゃないと以前ほどでないとしても今でも思っています。
研究情報であれば、希望の光をみる人や
疎外感を感じないで済む人も居るかもしれません。
宜しくお願いします。