スピ☆

そういえば。

D-アミノ酸酸化酵素阻害薬ってどうなったのかな？もともと統合失調症の為の薬だが、小脳性の運動失調にも効果があるかもってことで、たしかタケダがP1をやるとかやらないとかの話だったような気がする。当時はポリグルタミン病対象だと思ってスルーしてたのだがどういう作用機序でどのように運動失調に作用するのか全く知らない。誰か何か知ってたら教えて下さい。相変わらずアメンバーの申請を頂く。メッセージなしでは承認しないよといってるのに申請だけしてくる。そこで医療に関する最近の記事だけ全体公開にしました。当然、情報は私個人の解釈で、何かを保障するものではありません。という訳で、昨日シューさんにぶっ飛ばされる事もなく、出勤してます。雨に濡れたPタイルのくだりのスロープを、半歩（もう1歩ではない）づつゴアテックスにビブラムのノンスリップソールという長靴以外で考えられるサラリーマンの最強ギアで雨に挑む。とにかく慎重に滑りかけないように。滑りかけるという事は、転倒すると同義語だ。そうやって地下鉄に乗り換えて地上に出る。本降りだ。当然傘なんてさせない。レインコートがわりのアウターのフードをかぶって土砂降りのなかを会社に向かう。そんなのが雨具のかわりになるわけもなく全身びしょ濡れだ。しかもフード何てかぶってるから視界が殆ど無い、何もかも一か八かだ。なんとか会社に辿り着く。奥さんに無事着いた事をLINEする。でも奥さんも仕事なので既読になるのは、お昼だ。それでも報告しておく、私は一人で生きてるわけじゃない。こんな病気でも楽しく生きろって言う人が居る。馬鹿なのかと思う。こんな状況でいったい何を楽しめと言うのだろう。アメンバーさんへ追伸昨日の女の子は、ホームに居ませんでした。あっつ！たのしんでるか（笑）

自己嫌悪。

今朝、地下鉄降りてホームで人が少なくなるの待ってた。あの娘が通り過ぎたら歩き出そうって決めた20代くらいの女の子。私の前で立ち止まった。『大丈夫ですか？』そんな事言われるなんて思ってもみなかった私は、とにかく早く通り過ぎてくれとしか思ってなかったので『大丈夫』『行って』って吐き捨てるように言ってた。人が少なくなったホームをよちよち歩きながら考えた。あの娘はきっと、ホームの端の方から歩いてきながら電車を降りた後ホームの柱につかまったまま、長い時間全く動かない私をみてたんだろな。勇気を振り絞って、こんなおっさんに声かけてくれたんだろな。そこに思いが至った時、申し訳なさと自己嫌悪で叫びそうになった。俺3年前までこんな奴じゃなかったんだよ。ごめんなさい。ごめんなさい。ごめんなさい。ごめんなさい。ごめんなさい。今日はたまたまだからね、声かけた相手がへんこな奴だっただけだからね。こりずに具合悪そうな人がいたらまた声かけてあげてね。こんなおっさん早くしねばいいのにね。でも、私はなかなかしねない。なぜなら、憎まれっ子は世に憚るのだ。という訳で本日も出勤してます。

アメンバー限定記事panchoさんへ。

アメンバー限定記事疲れたよ

たまには自分を褒めてやろう

『たまには自分をほめてやろう』15年ぐらい前のシオンの唄だ。すべての難病患者と介護している人達に聴いてもらいたい。私は自分かバンド以外のURL貼ることは、殆ど無いのだけれど、この曲は皆さんに知って貰いたかった。あの当時、後に私にとってこんなに大切な唄になるとは、思いもしなかった。白旗をあげたい夜も二度や三度じゃきかない。

アメンバー限定記事帰りの電車。

アメンバー限定記事favorite things (自己紹介)。

アメンバー限定記事あ～困ったな。

カフェめし。

スタバじゃなくてコメダだけど、昼はカフェめし。3カ月に1回の神経内科は、10分ほどで終わった。簡単な機能テストして転倒に気を付けるようにって終わり。でも、この医者はこれでいいのだ。自分に出来る事はないって諦めているような医者だが、色んな書類をすぐ書いてくれる。この前の京大で受診したいと言った時も、その場で予約の電話してくれた。そのフットワークの軽さだけでもありがたい。治療に関する事は、自分でアンテナを高くして、情報を掴めばいい。カツサンドとアイスコーヒー。写真下手だな。あれ？前も回りの目を気にしながら写真撮ったな。パンケーキの時だ。(笑)食べ物の写真なんか撮って報告なんかする奴じゃなかったのにな、完全に妹のラジコンです(笑)うるさい妹へさすがに手は繋がなかったな。お姉ちゃんへ。ちょっと疲れちゃっただけだよ。大丈夫。中島みゆきの『糸』前に宅録のupしたけど、liveversionがあったので。元気だしてね。追記。うちの姉が先日は、ヘタった記事書いてご心配おかけしました。コメント欄にありますように本人、切り替えて前向きにと申しておりますので、また応援お願いします。という訳で本日も100回ぐらいしね！って言いながら出勤してます。※全体公開にするのお姉ちゃんの許可はとったよ。妹は事後承諾でいいか。

カキが届いた。

私には、今でも友人と呼べる人が何人いるかな。4～5人かな。知り合いとか、友人だった人は人並みにいると思うけど、今でも友人となると極端に少い。ひねくれてて、気難しく、こっちから連絡する事は殆ど無い私なんかと友人で居続けるのは至難の技だ。昨日、カキが届いた。小中高、大学まで一緒だった数少ない友人の１人だ。所謂、名前(ファーストネーム)呼びの友人だ。最後に会ったのは、うちの母親の葬儀の時だったから三年前か？その頃もそれ以降も半年に1回、うちの会社の製品を社員価格で買ってくれってメールがくるだけのつながりだった。『もう、話した方がいいね』『そうだな』って事で奥さんの電話番号書いてお礼のメールと発信した。狭い町だ。私が杖ついて歩いてるのどこで誰が見てるか解らない。そんな噂話がそいつの耳に入る前にちゃんと話とかないとって思った。しばらくして、奥さんの携帯にそいつからかかってきた。なんとなく一緒に居ない方がいいと思って別の部屋へ行った。2,3十分経った頃かな？奥さん爆笑して電話してた。そんな普段ではあり得ない事を電話で話す奥さんの気持ちを考えて、深刻にさせちゃいけないと思って、鉄板のすべらない話を放り込んでくれたんだろな、要点だけを上手く話せない奥さんの長い話をうんうんて聞いてくれたんだろな。そんな奴だから今でも友人で居てくれる。という訳で、危ない場面は増えたけど、なんとか無事出勤しました。

病気であることに、慣れちゃいけない。

今日も週一のいつもの河原へ。5キロウォーキング(杖なし)。なんとか、歩けた。実際は、つんのめってそれを立て直すを延々繰り返しただけだが、内容なんてどうでもいい。歩けたって結果が、通勤の自信になるんだ。病気だからしょうがないは、魔法の言葉だ。私は診断から3年目だが、まだこんなはずじゃないと思い続けてる。そう思ってられるのも、まがりなりにもまだ動けてるからだ。動けなくなったら、病気だからしょうがないって言葉を受け入れて、ある意味考える事をやめてしまわないと、生きるのが辛くてしんどくなるんだろうな。もうすぐ2月が終る。春がくる。去年の9月に会社が移転して、もう通うのは無理だろうと思った。でも冬になった。去年？今年？は、冬になるのが早かった。奥さんにも、春までは通い続けられないだろなって言ってた。でももうすぐ春になる。まだ、通い続けてる。俺頑張ってるでしょ？誰か褒めて。

1つだけ出きる事があった。

昨日の帰り、JR大阪駅に渡る横断歩道で信号待ちしてたら、道を訊かれた。もちろん私にはその場所がわかった。ここからそこまで行きかたを説明するの難しいなって思いながら案内しようとした。始めの言葉が出なかった。その時に初めてもう喋れなくなってるんだって気付いた。今の私に出来る唯一の事。ゆっくり首を横に振る事だった。その後、玉置こうじの『あの頃へ』って歌のさびの部分が頭の中で鳴り続けてた。あの頃へあの頃へって頭の中でうたってた。また大事な物が手から零れ落ちた気がした。喋れないなんて今に始まった事じゃないのになんでだろうね。という訳で今日も無事に出勤してます。

神経系疾患に対する革新的治療法の開発に向けた事業強化について

http://www.takeda.co.jp/news/2018/20180221_7927.html残念ながら、多系統萎縮症は、はいってないけど、SCDの3型は入ってる。タケダのこのところの動きを見てると、今後に期待してしまう。早く！早く！本日も無事出勤しました。追記よく考えたら、アメンバーさんにSCA3の人いなかった。今回、全体公開にするけど、今後も私が見つけたネット情報が必要な方は、ご自分のプロフ完成させてどんな疾患を罹患してるか又は介護してるかわかるようにして、メッセージと共によければアメンバー申請してください。厳正な審査（私の独断で）の基承認いたします。はなからコメントなんかする気ない人や、消す事前提にしかコメントできない人はご遠慮下さい。

涙は見せられないもの。

病気の進行が進むにつれ、周りの人の優しい思いに触れる事が多くなった。思いがけない優しさに触れると、泣きそうになってしまう。感情をコントロール出来なくなってきた。でも、♪俺は男、涙は見せられないもの。♪歌ってた河島英五もとっくになくなってしまった。そんな時、笑顔でありがとうって言う練習を、とっさに笑顔を出せる練習を、しなくちゃね。追記何があったか書くの忘れた。昨日の帰り、手袋をしようとして落としてしまった。こんな時、あわてて拾おうとすると転けてしまう。一度身体の動きを全部止めて、ゆっくりゆっくりそっとだ。そうしてたら、一度通り過ぎたサラリーマンのお兄ちゃんが、わざわざ戻って拾ってくれたんだ。当然、ありがとうは言ったけど笑顔では言えてなかったと思う。

アメンバー限定記事むぅさんの記事を読んで

uRLが青色にならない件

<a href="https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20180215-00207709-toyo-bus_all&p=3" target="_blank">https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20180215-00207709-toyo-bus_all&p=3結果からいうと、iPhoneで何故青色にならないかわかりませんでした。普通にコピー&ペースト出来てるしなんでかな。貼ってくれた記事の内容ですが、この記事の筆者も問題の本質が解ってないと感じました。(こんな記事があったよって貼ってくれた事、この事に興味を持ってくれた事、凄く嬉しかったです。感謝してます。)外国人旅行者(この記事ではアジア系や中国人)や日本の若者が優先座席に座って騒いでいるのは問題だと筆者は言ってます。(利用する人にも年齢制限が必要とも。)でも、彼ら(中国人)はそんなルール？モラル？知らないのです。若者はまだ子供なのです。人生経験も社会経験もない世の中に道理なんてあるなんて思いも寄らない自分が世界の中心だぐらいに思ってる子供なのです。問題はそこにある訳じゃありません。人生経験も社会経験もあるはずの、優先座席の意味もその必要性も理解してるはずの日本人のサラリーマンやOL、俗に言ういい大人が、一番前に並んでる杖ついた障害者を追い越して、時には押し退けて我先にと優先座席とされている所に座る事です。これっぽっちもそんな事ないのに、自分達は真面目でモラルも高いなんて、優先座席なんて名前だけの偽善を作ってそう思ってる。そんな賎しき日本人の民度の低さにこそ問題の本質があるのです。(外国人旅行者にモラルを教えてあげるなんてどの口で言ってるのかな)再度言います。もう日本人には無理なんだから優先座席なんて偽善は、今すぐやめよう。あるから嫌な思いをする人がいる。なければ誰も嫌な思いをしなくて済む。本当の意味で、優先座席があれば、それを１番必要としてる、進行性難病のそれでも杖ついて通勤してる私の意見です。

ちくしょう、そうするしかないか。

私が健常者だった頃、朝起きて30分後には最寄駅で電車を待ってるなんて日常茶飯事だった。今は5時に起きてる。6時27分の電車に乗るにはそれでもギリギリだ。とにかく動作がおそいし、難病患者特有の準備もある。以前書いたと思うけど、地下鉄の東梅田のエレベーターはAM8：00で運行をやめてしまうんだ。でっかいロ－ルスクリーンみたいなので、エレベーターを隠して、なかった事にしてしまうんだ。今まで、ちょうど8：00とか、しまりかけの8：01分とかに行けてたのが歩くのが更に遅くなってきて間に合わなくなって来た。近くに途中まで降りるエスカレーターがあるのだが、スピードが速くて怖くて一人で乗るのは無理だ。何回か駅員さんに前に立ってもらって乗った事があるが、ラッシュの時間にホーム以外に駅員が居るなんて事がまれだ。どうするかな。やっぱりもう一本早い電車で行くしかないな。　　4時台起きだな、また奥さんの負担を増やしてしまう。寝てていいよっていっても私より先に起きる。そういう人なんです。という訳で、無事出勤してます。

この背徳感はなんだ？

絶不調。酷い頭痛で寝る事も出来ず、手足に全く力を入れる事が出来ない。ただ、ただ、横になってゴロゴロしてるのだが、頭に思うのはこんな事してていいのか、ゴロゴロしてたら症状が進行してしまうんじゃないか。リハビリしなきゃ、サーキットトレーニングしなきゃ、構音障害のトレーニングしなきゃって考え続けてる。でも、しんどいんだ。そんな事考えなきゃいけない状況に疲れたよ。さっきお昼に奥さんが用意してくれてたおにぎりとカップ麺を食べた。お腹一杯になったなって思ったら、凄い背徳感。それでもトレーニングはじめられずにブログ書いてる。しね！

今日。

今日、父親に病気の事話した。弟もわざわざ来てくれて、一緒に聞いてくれた。病名と治療法がないこと、今の状態と予想される予後をプリントにして渡した。親父に言うつもりはなかったけどもうごまかせる状態でなくなった事と、奥さんが話した方が良いって。私がお願いしたのは2点。治療法を探そうとしないでくれ、病態に関して何かアドバイスしようとしないでくれ。嫁の相談には乗ってあげて欲しいけど、嫁が何か決断したら、それが絶対だからあとで、どうのこうのは言わないでくれ。この2点だけお願いした。人がお願いしてるそばから、自分のかかってる医者に訊いてみようとか言ってるので、つい声を荒げてしまった。『親父にもその医者にも出来る事なんてない！』そしたら、一番言って欲しくなかった言葉を言われた。『長生きなんてするもんじゃないな』さっき奥さんに連絡があって、お義母さんが危篤だって。１人で病院へ行った。こんなことで、俺、生きてる意味あるのかな。

これから。

昨日の記事にコメント頂いて、返コメしたのですが、ご覧になる前に消してしまったようで失礼しました。ひつこくなるので全部は書きませんが、たまに行く出張の話しではなく、普段の通勤の話しです。私には貴方様のアドバイスは、全く受け入れられるものではないです。その後、黙りますって記事を書いたら、こんな私でも惜しんでくれる人がいらっしゃったので、アメンバーさんの中でたまにでもコメント頂いて、気にかけて下さった方に向けて記事をかきます。もうまったく絡みのなくなった人は勝手ですが整理させて頂きました。整理させて頂いたかたも、整理していただいて構わないです。