スピ☆

アメンバー限定記事コメントへの返信です。

アメンバー限定記事とうとう。

超希少難病の少年「奇跡の回復」　全米初の治験成功、昨年末認可

https://www.dailysunny.com/2018/02/06/nynews180206/全世界に150人しかいない疾患でも治療薬がみつかるじだいなのに、日本だけで1万くらいいるだろう？多系統萎縮症の薬はいつできるのかな。　というわけで出勤してます。

法則。

何年前くらいだろう？マーフィーの法則って流行った事があった。トーストを落とすとバターを塗った面が下になるのは絨毯の値段に比例するってやつ。この病気になった時から、その法則の確率が１００に近くなった気がする。脳外科で紹介状書いて貰って神経内科を受診するまでの間、ネットで調べまくってこの病気じゃなければいいなって思ってたら、その病気だった。その病気のくくりの中のこれじゃなければいいなと思ってた病気だった。それ以降そうならなければいいなと思う方に物事は進んでいった。今日は風邪ひいて休んで１人で家いる。さっきお昼を食べようとして、キッチンのカウンターにお皿を乗せようとした時、こぼれなきゃいいなって思ってしまった。駄菓子菓子、法則に則ってこぼれた。しかも、お皿が割れてしまうというオプションつきだ。コーヒー飲みたいけどどうしよかな、やめとこ、今、マメをぶちまける絵が浮かんだ。バンドでやってた『貧乏くじ』こんな曲やってたからなんだろうな

アメンバー限定記事ある人の記事を読んで。

アメンバー限定記事””緊急　シェア拡散希望　八代保健所命のバトンたち””

おめでとう。

お誕生日おめでとう！１日遅れだけど。色んな事あるけど、歳を重ねられた事を単純に感謝して祝おうね。お姉ちゃんと2才差になりました。胃瘻の事、どれほど悩んで、どれだけ不安と闘って決断したのかと思うと、言葉はありません。でも決断してくれたことを嬉しく思うし、応援してます。お誕生日おめでとうの歌ではないけど私の気持ちです。松山千春の『ピエロ』

外傷性脳損傷患者の機能回復へ 再生医療で治験実施

http://www.saisei-iryo.info/news/search_keyword.php?word=i0002何処にも書いてないけど、サンバイオのSB623だとおもう。予想通り帝人の脳梗塞より、サンバイオ独自の外傷性脳損傷の方が日本では早かった。まだ脳外科の領域だ。でも、何かが動き始めるのは心強い。とにかく、ドラッグラグだけは避けてもらいたい。

記録として。

今日は、いつもの河原は中学生の駅伝大会で使用不可。家でバイクこごう。火曜日に転けて打った背中が痛くて、歩きに行くの無理っぽかったのでちょうど良かった。この後、西郷どん観て、毎週楽しみにしてるNHKスペシャル観て明日に備えて寝てしまおう。NHKスペシャル、先週までおしっこやらうんこだったけど今週は脳だ。山中教授も出るから神経変性疾患に関係する人は皆観てね。楽しい曲ないか探してたらバンドのこんなのありました。ツイストアンドナイトアウェイおまけこんなのもやってたんだカントリーロード

神経新生促進化合物「アルジャーノン」に係る共同研究について

https://www.businesswire.com/news/home/20180131006505/ja/関係あるのかな？ダウン症だけでなく神経変性疾患にも応用が期待できるらしい。

ほら。

何も考えない。とにかく足を動かせ。右、左、右、左。1.2.1.2。視線をあげるな、先をみるな！目の前の、足元のアスファルトだけみて一歩、一歩だ。右、左、右、左。1.2.1.2。そうやって動かし続けたら、ほら、たどり着いた。まだ大丈夫。でも、油断するな。奥さんの顔見て、『只今！』って言うまで、緊張をとくな！。という訳で、無事出勤してます。

1/28。

今日も週一の何時もの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖無し)歩く以外は、何も出来ない。今日は、歩き出しから上半身がぐらぐらして転びそうで、いつもの距離を歩くのは無理だと思った。行く前のマンションのエレベーターで奥さんが「やめとく？」って言った。朝からの私の状態を見てそう言ったのだろな。それでも、何時もの目印の橋を目指して歩き出した。何度も立ち止まって無理だ引き返そうと思ったけど、その都度諦めるな、頑張れって自分に言い聞かせて前に進む。♪壊してしまうのは一瞬で出来るから♪レベッカのムーンのフレーズが頭の中でなり続ける。股関節が悲鳴を上げる。膝とか足首とか、クッションを使えないのでつんのめったような歩き方の衝撃が股関節を直撃するのだ。もう止めよう、家に帰って暖房の効いた部屋でテレビ観てねっころがってたら楽だぞって何度も思う。それでもこのクソ寒いなか、転けそうになる恐怖と闘いながら痛みに耐えて歩き続けるのは、明日、通勤を諦めない為だ。今日歩いた自信が、明日の通勤時に、折れそうになる自分の心を励ますんだ。だから、途中で止める訳に行かない。前に進む事を今はまだ諦める訳に行かない。 3年目。

記録として2

私は、ベースを弾きながら歌うって出来ない。ポールや永ちゃんはすごいなあ。はなわも、最近ではWANIMAのボーカルも。バントで唯一ベース鳴らしながら(弾きながらじゃなくて)歌ってた曲。上田政樹とサウストゥサウスで『大阪へ出てきてから』おまけ『ヘイジュード』これは、バントじゃなくて店にあったバイオリンベースでやってみたものと、思われる。

颯爽。

今朝、地下鉄、谷4の出口での事。高齢の女性が大きなスーツケースを持って階段を降りようとしてた。手すりに掴まりながら、一段又一段と降りていたのだが、途中の踊り場のところで動けなくなってしまった。体力が限界だったのだろう。にっちもさっちもいかなくなって途方にくれていた。エレベーターのある出口はかなり遠くて、知ってる人で無いとわからないし、何とかしてあげたいけど、何もできること無いなって思ってたら、救世主が現れた。30台前半ぐらいのサラリーマン。スーツケースをひょいと持ち上げて階段を降りてった。『ゆっくり降りておいで』って声かけて女性が降りてくるの待ってた。朝のラッシュタイムでのことだよ。女性と入れ替わりに階段を2段飛ばしぐらいで駆け上がって、颯爽とビルの間に消えていった。かっこええな～って、遅刻しなきゃいいなって、ずっと見てた。颯爽って彼のような人の為にある言葉なんだな。というわけで、今日はあまり腹たつ事無く出勤してます。

歩きスマホの方へのお願い。

あなたたちが無意識に、何の考えも無くやってる歩きスマホ。それが死ぬほど怖いって思ってる人が居る事を知ってますか？急な動きに全く対応出来ず、バランスをくずしてしまう人がいることを知ってますか？それって歩きながらでも、リアルでみなきゃいけないものなんですか？確かに、ラッシュの時間なんかに、杖なんかついてヨタヨタ歩いてるのはじゃまなんでしょう。こんな病気になってしまったのは私のせいです。そのことでみなさんに御迷惑かける事もあるでしょう。みなさんが納めた税金や保険料を使わせてもらう事もあるでしょう。それは、ほんとに申し訳ない。ただ、一言言わせてもらえるなら、私は卒業以来30有余年税金も保険料も納めて来た。今でも納めてる。そんな私が、負けそうになる自分の心と闘いながら、動かない身体に鞭打って一歩、一歩歯を喰いしばって歩いてるんだ。その邪魔だけは、しないで下さい。生きる事のじゃまはしないで下さい。歩きスマホは、やめて下さい。

◯◯ば？vol,2

私には、差別意識というのが全く無い。これはもう偽善でもなんでもなく、本当にそうだからしょうがない。白だろうと黒だろうと、トランスジェンダーだろうと、金持ちだろうと貧乏だろうと、在日だろうと。そいつ個人が自分で物考えてて、pride持って生きてる奴ならそれ以外の事は、『だから何？ 』って感じ。それでも関西人なので、個性？境遇？をいじって遊ぶ事はある。一時期夜の街に入りびたってた頃には、知り合いの黒人にあうと『暗く(黒く)て見えへんかった』とかオカマにあうと『そんな目でオレをみるな！』って言うのがお約束だし挨拶だった。私が嫌うって言うか軽蔑して、死ね！って思うのは『下品』な奴。言葉使いが悪いとか下ネタが多いとかそういう事じゃないよ。自分と自分の周りの事しか考えられない奴。全く関係ない第３者を思いやれ無い奴。例えば、行列に１人並ばせて順番が近づくと友達10人くらい呼ぶオバハン。またしれーっと並ぶ方のオバハン。身なり一切かまいまへんねん、お風呂も毎日入りまへんねん。そういうキャラですねん。お前の家族や友人はそれを容認してるかも知れないが、たまたま電車で隣合わせた人はどうする？私が思う『下品』の意味、解って貰えたかな。さっき奥さんの運転する車の助手席に乗ってた。信号が変わったけど、歩行器のおばあちゃんがまだ、横断歩道を渡りきってなかったから奥さんすぐ動かさずしばらく待ってたんだ。そしたら後ろの車のオッサンが、クラクション鳴らしやがった！今すぐ死ね！男は優しくなければ生きてる資格無いって高倉健も言ってた。横に乗ってた、奥さんなんだろうオバハンも、そんな旦那を教育出来なかった罪で一緒に死ね！最近、身体の不調？病気の進行？からイライラする事が多くなった。人のフリ見て我がフリ直そう。『かわいい女と呼ばれたい』

◯◯ば？

私が死ねば？と思う人。電車の扉の前から、避けるスペースがあるのにスマホいじって動かない奴。車両の一番前とか、車椅子スペースにある横バーにもたれ掛かってスマホいじってる奴。電車の中で、何か読みながら、ずっと鼻くそほじってる奴。こんな傘の持ち方する奴。ラッシュの通勤電車で酒盛りする奴。早く座席を確保したくて、動きの遅い障害者を押す奴。(押されたのは私(>_<))優先座席に座って、寝たフリするのはまだかわいいけど、スマホいじってるので気付きませんアピールがしらこい奴。よく親の顔がみたいとか言うけど、そんなのこれっぽっちも見たくない。子供は親の真似して大体で生きていくのだ。そんな背中しか見せられなかったんだから、悔い改めて一緒に死ね！他にも死ねばいい奴たくさんいるけど今日はこれくらいにしといたろ。

記録として。病気とは関係無いです。

パソコンがいつオシャカになってもいいように。どっかのオサレなカフェ。殆どR,chanの客『悲しみJohnny』これも、しばらくしたら非公開にします。

1/14

今日も、週一のいつもの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖無し)走れないスキップ、その場ジャンプは、その真似事も出来なくなってしまった。最後の300mくらい？駐車場の車が見えてからは、文字どおり歯をくいしばって、意識しないと呼吸も止めて歩いてる。そして、たどり着いて時計を見る。１年前ぐらいは一時間かからなかったのが、２時間弱かかってる。偶然見たドラマの台詞に、こんなのがあった。『努力は報われない事があるが、諦めは裏切らない。』おそらく、それが真実なんだろなって思う反面、それを言ったらお仕舞いじゃん！とも思う。あっ！思い出した。あのねっていう広瀬すずちゃんのドラマだ。広瀬すずちゃんがボーイッシュな役をやってて、それが私のドストライクなのだ。昔から(おそらく子供の頃から)ボーイッシュな女の子が好きだ。役者として出始めの頃の満島ひかりとか(フォルダー5まで遡らないよ、それじゃ単なる変態だからね)そういう面では、私は幼いんだろう。もちろんグラマラスな女、女した女性も大好きです。『何でもええんかい！』はい、そうです(^-^)vいかんいかん話しを戻して、私は努力する事を諦めない生きる事を諦めない。それが家族や友人、私に関わってくれたすべての人への、こんな病気になってしまった私の責任の取り方だ。こうやってブログに書いてないと、私の身体の80%以上を構成するヘタレ部分がすぐ顔出して怠けようとしてしまう。最近、少しpvが増えたので、再度書くね。『心配せんでも、それぞれみんなそれなりに不幸だから。』人それぞれ、環境も事情も病気も病状もみんな違うんだから、不幸くらべ病状くらべに、意味は無いよ。へんなこけかたして病院いってからちょうど２年。

jassさんの記事の後追いです。

http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2017/documents/180112_1/01.pdf京都大学のリリースがあったのでウラルはりますね。これの何が凄いのかって、病態を再現した細胞を作れたって事。その細胞を使って、いろんな薬を試せるって事。蚊帳の外だった私達にもやっと順番が回って来たかな。