わたしを嫌いになる理由

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02Apr
- ムーンフェイスが消えた？
  こんばんは前回は突然死の予感と重い話をしちゃったので今日は少しうれしい話を　心不全になってから処方箋が増えました。☆筋炎☆プレドニン　20㎎ランソプラゾール☆心臓☆ビソプロロール　５㎎スピロノラクトン　50㎎ジャディアンス　10㎎ロサルタンカリウム　毎日１１粒　減薬を目指してたのにこの結果かとおもってましたが、心臓の薬の中に利尿剤と糖や塩分の吸収を抑える薬があるようです。その影響で浮腫みがとれたのか瘦せたのかわかりませんが、飲み始めてからなんとなくムーンフェイスがスッキリした気がします。輪郭が見える気がする（気がするだけで、実際は違うかもしれないですｗ）前より少し自信をもって外出できそうです
01Apr
- アブレーション翌日と現在
  朝おきて、絶対安静が解除されました私の鼠径部を固定していたテープを剥がしてもらいました！そのテープを剥がすのがすごく痛かったです。皮膚が剥けてるんじゃないかってくらい痛かったですきちんと血も止まっているし、傷口もきれい！そして尿道カテーテルも取ってもらいました。これは深呼吸してる一瞬で抜かれて痛みはなかったです寝ている間、治療した不整脈の発作は二回くらいありましたがすぐ止まりました。本来は次の日退院予定でしたが、もう少し様子を見たいといわれたので入院延長となり4日後に退院しました--------------------------------現在、治療から2週間たちましたが心拍数は落ち着いていて発作も起きていません！この前の外来で、レントゲンを見せてもらったのですが、心臓も小さくなってるし、腹水もなくなっていて良好とのことでした。医：今は心臓が弱っているので薬は継続してください！気になる不整脈もあるので。。。：気になる不整脈？医：突然死の不整脈があって、心臓の弱っているのが回復しない場合はペースメーカーみたいな電気の機械を入れたりしなきゃいけないんです。（また急に知らされる嫌な話）：そうですか。機械。。。その不整脈があるとき、自分でも心臓の動きが鈍くなって少し苦しくなることがあるけど、それ入院中話したときは何も言ってなかったのに。。。とりあえず今後も定期的な検査が必要になりました
30Mar
- アブレーション当日
  カテーテルアブレーションの当日何時に始まるかわからなくて、私の前に一人いて終わり次第呼ばれるとのこと.....この日は不整脈と緊張で心拍数１９０/分　そしてお昼に尿道カテーテルを入れました。生理中で看護師さんに申し訳ないと思っていましたが、手際よくやってくださいました一瞬痛みがありましたが、あとは違和感のみでトイレに行かなくていいので楽です待つこと数時間、３時ごろに呼ばれました　術後はしばらく絶対安静なので、ベッドごと連れていかれました。アブレーションの部屋は大きなモニターと手術台、奥にコンピュータ室みたいな感じで最新でした！　そしてなぜかクリスマスソングがながれていましたｗそしてたくさんの人に囲まれ、心電図やらいろいろなシールを胸と背中に貼られ準備完了です！大きなモニターに映し出された、心拍数は。。。。なんと発作が止まっていて異常なし！一か月間ほぼ休みなく出ていた発作が止まった！医：いま落ち着てるよね？：はい、手術台に寝たら止まりました。。。医：たまにこうゆう人いるんだよね.....そう話していると、発作が！！！医：よし！カテーテルを入れよう！！！鼠径部（足の付け根）、頸部（首）の二か所に麻酔をされカテーテル挿入されました。足はよかったのですが、首が痛すぎましたそして発作も止まってしまいました。医：もし発作が出なかったら中止：（中止だけは嫌だ、またこれを一からやり直すのは。発作よ起きてください！！）発作発生！！！（発作で喜ぶ一同）そして、３Dで早くなっている箇所を見つけて、なんどか焼灼しているのですが、なかなか発作が止まることはなく。。。焼かれるときじわじわ、息ができなくなる痛みがありました。そもそも、私意識はっきりあるんですけど、薬が効いてないのかな。。。聞いていたはなしと違うよそれから二時間後、ついに見つけたようで、先生たちの興奮はマックスで、すごい盛り上がっていました。そして、そのポイントを焼くと不整脈が止まりました！そしてまた歓声が上がりましたｗそして、カテーテルをぬかれ無事終了！看：終わりましたよ！痛くなかった？：痛かったです。。。医：え！いつ？：焼かれてるとき。。。看：鎮痛剤使わなかったから！！！医：。。。。普通に忘れてたらしいです。。。そりゃ意識もはっきりしているわけだあらたなトラウマができてしまいました。そして意識もあるからということで、止血中に、モニターでアブレーションの解説をしてもらいました。小さい一か所のカスが発作を起こしていたそうです。恐ろしいそして、無事終了して病棟に戻ったのは、１９時でした。６時間は安静で朝までそのまま動かないようにと言われました。すごい疲れましたが心拍数は安定ビフォーアフター
26Mar
- アブレーション前日
  入院５日目本来の入院予定日でした。（３泊４日の短期と説明を受けていました）先月入院したときと同じ病棟だったので看護師さんも何となく覚えてくれてました！ちょっと安心緊急で早めに入院したので、アブレーションまでは採血、レントゲン、心不全の薬を飲むこと以外は予定なし私は入院中はひたすらパソコンで映画や動画を見ています24時間心電図をモニターされているので、なにかしたりして心拍数があがると見に来てくれるのが恥ずかしいｗ（トイレ、靴下履くとき、鼻かむとき、急上昇しているようです。）ちなみに倒れたら困るので入院してからシャワーは禁止されていました。（髪の毛がドロドロです。。。）アブレーション前日ということで、当日の流れを教えてもらったんですけど、看：まず、当日は尿道カテーテルを入れます。：そうなんですか！（そんなことは一度もきいてなかったよ）痛いですか？看：少し違和感があるくらいですよ！女性はそんなに痛みもないと思います。：わかりました。看：それから、カテーテルを入れる場所が鼠径部（足の付け根）なので見せてください！このままで大丈夫そうですね！（毛を剃るかどうかのチェック）：わたし予定より早く生理が来てしまったんですけど大丈夫ですか？看：先生に確認したら大丈夫って言ってました！：（もう逃げられない）治療中は、麻酔というか意識失えますか？看：ちょっと眠くなるかんじで、眠ったまま戻ってくる人もいますよ！：それならよかった。。。（１年前の筋生検のトラウマがあるので。）筋生検の記事当日へ続く
25Mar
- 心不全？
  入院一日目体重を量ったら、前回の入院より５キロ以上増えていました！ぶよぶよなのにもなっとくです。もう一生このぶよぶで生きるのか。。。。ただでさえ顔もムーンフェイスなのにどうやら不整脈が多すぎて心不全になっていたようです安静時１３０/分　動いたとき１６０/分　私１０月くらいからずっと心臓の調子がわるいって話してたのに治療するほどじゃないといわれたのに、ここまでならないと対処できないのか、急激に悪くなったのか、いろいろ思うことはあるんですけど今は良くなることに集中しなきゃ！！先生が新しい薬を出してくれました。（心臓にいい利尿剤らしいです。）それがよくきき、浮腫みがすっかりなくなりました！！ビフォーアフターがこちらです（苦手な方は戻ってください）
24Mar
- 経食道心エコーと緊急入院
  お久しぶりです。最近更新できていなくて少し前のことを思い出して投稿しています。血液内科の外来で、リンパ腫は再発してないと安心していましたが、だんだん体調も悪くなって足というか全身の浮腫みがひどく寝ていても息苦しい日が続いていました。でも一週間後にカテーテルアブレーションで入院するし、それまで我慢しようと思っていました。ほぼ一日家で寝ていることしかできなかったです。カテーテルアブレーションの前に、血栓がないか確認するために経食道心エコーを外来で予定していました。出かけることがもう苦しくて、病院についたころには気絶しそうになったので、看護師さんにつれられて横になることに。たまたま居合わせた先生に入院して様子見たほうがいいと言われそのまま入院することになりました。入院することはきまりましたが、食道エコーはしなければいけないらしく、苦しいままエコー室へ絶対苦しいやつじゃんと思いながら、（胃カメラみたいな感じらしいですがやったことないので不安しかありませんでした。）のどに麻酔スプレーをふきかけられて、マウスピースみたいなのをくわて、点滴から薬をいれられて、はい！終わってました！なにも記憶にありません！！！先生ありがとうございましたそしてそのまま入院する病棟へ
28Feb
- 検査結果
  こんばんは本日、運命の血液内科の外来へ行ってきました。結果からお話すると異常なしでした！ブログでも再発疑惑記事を投稿して、昨夜入院準備もして、検査結果待ち中、付き添いの父に再発してるかもって話して、先生に呼ばれて、医：最近体調はどうですか？：あまりよくなくて、、、、再発してますか？医：いえいえおちついてください！：不整脈が止まらなくて、今度カテーテルアブレーション予定で、それでも改善しなければ免疫抑制剤を使うことになりそうです。でも、苦しくて、最近なにもできなくて、、、医：そうでしたか。この腫瘍マーカーの数値だったら再発ではないですよ！再発してて、そこまでの体調不良の自覚があったらもっと数値が上がっているはずです。：ほんとですか！よかったです！再発してると思ってました前のときと同じような症状だったので。。。医：それは不安だったでしょう。でも大丈夫です。カテーテルアブレーションも免疫抑制剤も心臓症状改善の為に進めてください。もし、異常があったり不安があれば電話してください。問題なければ３か月後の検査で！：ありがとうございます！！！！！６年間主治医の先生だけど今までで一番安心させてくれてくれましたこれで、心置きなくカテーテルアブレーションに挑めます！！！！昨日のブログを読んでくださり、少しでも心配してくださった方へありがとうございます、これからも見守っていただけると幸いです
27Feb
- 心拍数アプリと不安
  こんばんは、心臓が苦しくなり始めてからアップルウォッチが欲しいと悩んでいたのですが今は無職のみなので諦めました。それでアプリで心拍数が測定できるものを見つけたのでそれを活用中です！スマホのカメラに指をあてると心拍数が測定できちゃいます正確じゃないと思いますが私は満足です。話は変わりますが、明日はいよいよ血液内科の外来です！５年半定期検査をしてきましたが今までで一番不安です。寝ていても苦しいし動悸も止まらず。これは心臓とか筋肉じゃなくて悪性リンパ腫再発じゃないかって自分では思ってます。先週、心臓の先生も筋肉の先生もそういった話をしていなかったけど。。。(専門外のことは余計な事だからいわないんですかね。)明日の検査が悪くて万が一入院することになったときの為に、入院準備しておきましたどのみち来月カテーテルアブレーションで入院するので無駄にはなりません！（またまたスーツケースは入院要員になりましたが退院して元気になったら旅行に使うよ！）明日の結果が異状なしで笑い話にできたらいいな
23Feb
- ２月のCK値と不整脈
  こんばんは昨日病院に行ってきました。まずは採血をしてから心電図心電図を記録しているとき、担当の方に大丈夫ですか？看護師よんで車いすで移動しますか？と言われました。私そんなに良くないのかなと内心思いつつ、歩けるので大丈夫ですとお断りし診察を待つことに予約では、脳神経内科からでしたが心臓内科にさきによばれました。（二つを掛け持ちするの初めてでおろおろしちゃいました）移動で息切れしながら入室したので、先生にも心配されてしまいました。医：退院後どうですか？：動悸が続いているのは変わりないです。気絶しそうになるので外出が怖くてあまり動けないです。医：そうですね。心電図も入院する前と同じだしBNPの数値は高くなっているので。。。：薬は効いていないということでしょうか？医：そうです。今後薬を変えて頻繫に受診していただくか入院して様子を見ていくことも考えられます。：入院？医：倒れたりしないように見守ったり・・・・・：それで症状が変わるわけではないんですね。医：はい。一度チームの医師たちと相談させてください。またお呼びします。その間に、脳神経内科に呼ばれたので行ってきました。医：心臓内科の先生と先に話したんですね！どうなりましたか？：まだよくわからなくて、あとでまた話すことになりました。医：BNPが300超えているから悩んでるのかもしれないね。（入院中は１００でした。）　　ミオパチーが影響している可能性が高いかもしれないね。ちょっと心臓の先生と話してきます！・・・５分ほど消えた先生医：話してきました！治療の相談をしていて入院するらしいですね！：えっ。医：詳しいことは心臓の先生から説明があるから大丈夫ですよ！心臓の治療をして改善しないようだったら、血液内科の先生が反対している免疫抑制剤をつかうしかないですね。心臓がだめになったらリンパ腫のリスク以前に死んじゃいますからね。＊私と同じ病気の患者さんには免疫抑制剤をだいたい使っているらしく、私もリンパ腫から５年以上経っているから同じように使いたいとのことでした。：わかりました。ステロイドへらせますか？首が太って苦しいので。医：今回のCKは700台で前回と同じだから減らしてもいいんだけど、心臓のことが落ち着いてからにしないとなにかあったときに原因がわからなくなっちゃうから今はやめておきましょう！：それはそうですよね。脳神経内科は現状維持で終了！再び心臓内科医：チームで相談したのですが、カテーテルアブレーションという治療がいいと判断しました。＊不整脈を起こす電気がでているところを焼くらしいです。：薬で治すことはできないんですか？医：薬を飲んでこの数値だと難しいですね。治療のリスクよりしなかったリスクのほうが高いです。：わかりました。初めての人がやらないですよね？（筋生検のとき初めての人にやられてトラウマがあるのでごめんなさい。）医：大丈夫です。私の上司がしますので。：わかりました。それで改善する可能性があるならお願いします。こうして二週間後に治療の予約をしました。4日間くらいの入院でできるそうです！今思ったのですが、先に免疫抑制剤を飲んで効果が出れば不整脈がなくなるのでは？それでだめなら治療をするのはだめなんですかね？それじゃ遅いのかもしれないですねとりあえず来週、血液内科の外来があるのでまだ不安の残るリンパ腫再発の疑いを消しに行きたいと思います。－－－－－－－－－－－－－プレドニン　20㎎　アテノロール　５0㎎　（心臓の薬が変わりました。入院中の点滴と同じもの）
20Feb
- 不整脈がとまらない
  前回の更新から一か月ほどたってしまいました。心臓内科の受診予約を一週間後にして帰ってからドキドキが止まらず、座っていても気絶しそうになりシャワーも怖くて浴びられなくなってしまいました。来週診てもらえると我慢すること４日目、このままだと生命の危険を感じたので、急遽夜間外来で診てもらいに病院へ　その時、ちょうど心臓内科の当直の先生がいたので迅速に対応していただけました。心拍は１分間に１８０～２００あると言われました。（基準がわからなかったのですがマラソン中と同じと言われました！）点滴で薬を入れて様子を見ましたがドキドキがおさまらないのでそのまま入院して様子をみることになりました次の日には少し落ち着いてきてドキドキは弱くなりました薬ってすごいですね！今後の飲み薬を探るためそのまま一週間入院していました。将来妊娠の可能性を捨てないために、一番使いたい薬は選択肢から外されました。この不整脈は筋炎が原因なのかはわからないそうです。（５年前の抗がん剤の副作用は考えにくいとのこと）心臓の力も落ちていて、でも一年以上、不整脈が続かないとここまで落ちないと言われました。回復するかどうかは私次第だそうです。（それはなんでもそうですよね。。。）退院してから３週間たった今も弱いドキドキが続いている状態寝ていることが前より増えたので、筋力もだいぶ落ちて悪循環近年まれにみる体調不良で、リンパ腫再発が頭をよぎています。。。どことなく首が腫れている気がするし（ステロイドの影響なのか？）明後日は脳神経内科と心臓内科再来週は血液内科の検査があるのですごい緊張します。無事に何もなかったら、プチ旅行でも計画します！スーツケースは入院の為に買ったんじゃないよｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰプレドニン　20㎎　ビソプロロール　５㎎　（心臓の新しい薬が増えました）
19Jan
- １月のＣＫ値と心臓
  2024年初の投稿です。今年もよろしくお願いします今年の目標はステロイドの減薬！！！と意気込んでいましたが、心臓の調子が悪くドキドキする日が増えました。そして今月の外来に行ってきました。先月に心臓のことを相談していたので今回エコー、心電図や肺活量の検査もしてきましたエコーの時、担当の方が３０分ぐらいしてそわそわとなり、ほかのスタッフを呼び確認しあっていました。専門用語はわかりませんがいい結果じゃないんだろうとは思いました。　肺活量の結果は、７０代相当と書いてある画面がちらっと見えました　33歳のおばあちゃんですCK値は６８３でした。　先月より上がっているけど落ち着いてるから減薬を考えていたけど、心臓が思っているより悪いから心臓内科に診てもらうことになりました。だから減薬は保留とのことです心臓内科は来週に予約を取ったのでそれまでがんばれ私の心臓♡
29Nov
- 血液内科の外来
  こんばんは本日は、３か月ぶりの血液内科の外来でした！ここ数週間、右脇から胸にかけてもやもやとした違和感があるのが気になっていましたが、血液検査の結果は通常値でした。一安心次の外来はまた三か月後の２月下旬です！待ち時間にスタバで新作のピスタチオラテ飲みました私には少し甘めでしたが、おいしかったです！（写真忘れました）そして、体重計にのったら入院時より２キロ（筋炎発覚時から+５キロ）増えていました。。。これは筋肉なのかステロイドの影響の脂肪なのか・・・・確実に脂肪ですね　散歩しなきゃ。さむいけど。
28Nov
- 正座ができない
  こんばんは今日は、最近ショックだったことについて書こうと思います。私は病院に行くとき父に病院まで送り迎えをしてもらっているのですが、帰りにいつもご飯を食べに行きます。今回は個人経営の父が時々行くお寿司屋さんに連れて行ってもらうことにお昼時ということもありこんでいました。お店の人に座敷に案内されました。。。。＊私は筋炎になって筋肉が萎縮しているため正座をすると肉がちぎれるのではないかという激痛があります。床に長座するのも腹筋がないためできません。焦った私は父に小声で言いました、私、座敷座れない・・・・父：・・・・　すみません、この子足が悪くてカウンター席とかにできませんか？カウンター席はすごい込んでいたのですがみなさんに詰めていただき座ることができました。それを伝えている父の姿はどことなく悲しそうでした。私は足が悪い子と父に言わせてしまった申し訳なさと、世間からは足が悪い人と分類されてしまうことにショックを受けお寿司の味がよくわからない状態になりました。自分が「足が悪い」ということが受け入れられなくて悔しくて、毎日正座の練習を寝る前にするようにしています。まだ３０秒と持ちませんが激痛が走るということがなくなりました。いつか座敷リベンジしたいです！
25Nov
- 指定難病の受給者証が届きました！
  ８月に更新の申請をしてやっと届きました！初めて申請したものが６月から９月末まででしたその受給者証は８月の下旬に届いたので、その期間の入院費や外来費、薬代を申請すると自己負担額の上限を超えた分を返金していただけるとのことで、保健所で手続きをしました。＊申請には病院や薬局に指定の書類を記載していただかないといけないです。３か月ほど振込までかかるそうです。気長に待ちたいと思います新しい受給者証は、１０月から一年間が対象期間です。私は１０月の入院時に受給者証が手元にない状態と病院に説明したところ、受給者証が届いてから入院費を精算します。と言われました。届くまで待っていてくれるものなんですね！ありがたいです！１１月の外来時に無事お支払いすることができました外来のとき主治医の先生に、「そういえば難病申請をしたほうがいいですね」と言われました。笑「前に担当していただいた先生に書類を書いてもらって申請済みです！」っと話すと驚いていました。以前ブログでも、申請するのは医師からの打診があってからするものか悩んでいたのですが今ごろお話をいただきました！その間、二回入院しているので、自分から動いて正解だったと思います。あの時コメントくださった皆様ありがとうございました♡
24Nov
- 11月のCK値
  こんばんばすっかり冬らしい寒さになりましたね。先日、脳神経内科の外来に行ってきました今月のＣＫは.....544　（先月の退院時とほぼ変わらない結果となりました。）プレドニン　20㎎　現状維持グロブリン治療の効果があったかは微妙なところですが、数か月様子をみてまた数値があがるなら効果があったと言えるとのことでした。すごい微妙ですね悪化してないので良かったと受け止めようと思います来週は血液内科の外来が３か月ぶりにあるので体調管理に気を付けて過ごしたいと思います。最近同じリンパ腫の方のブログを拝見したり、テレビ番組で闘病された方の話を見ることがあり、寛解後の検査頻度が私と違っていて驚いています。私は寛解後→３年間は月一回の採血と半年に一回のＣＴ検査→４年目～２か月に一回の採血と半年に一回のＣＴ検査→５年目～３か月に一回の採血と年一回のＣＴ検査　寛解から8年目までは診ていきたいと主治医の先生から言われました。他の方のお話では、寛解後いきなり３か月や半年おきの検査で様子をみたり、５年目で定期検査終了だったりでした。私はこれが良いのか悪いの一概には言えませんが、うらやましいと思ってしまいました。理由は、社会復帰のしやすさです。検査が多ければ仕事を休まなければいけないし、それを面接で言うのってすごいハンデですよね。当時の私はすごい苦労しました。（髪の毛も５分刈りみたいな感じだし。。。）そしてまさに今現在の病気でも月一回の外来があり社会復帰に不安を感じています。皆様は社会復帰で苦労されたことありますか？　
07Nov
- 10月のCK値とグロブリン治療
  こんばんはすっかり更新せず１１月になってしまいました。昨日、夢で杖を突いて歩いている自分がいました。いつか現実に必要となる日が来るのかもしれません、その時どんな気持ちかは想像がつかないけどできる限り先に延ばせるよう抵抗して生きていきます今回は１０月に行ったグロブリン治療について書いていこうと思います！１０月の上旬にグロブリンの薬が入荷するからと連絡をいただき入院しました。点滴を5日間行うということで、勝手に入院も五日間だと軽い気持ちで病院へ。前回のCKが８００台でしたが入院時の結果は５００台！！！あれ。。。これはどうなるのだろうか入院してしまったし自分のなかで倦怠感や筋力は改善しないことやステロイドの量を減らせるようにというこいとで治療をすることに。グロブリン点滴中は特にアレルギー反応もなく無事終わりました。頭痛と火照りが少しあったくらいでした。そして、効果を感じることもありませんでした。（人により実感するまでに二週間かかる場合もあるとのことです。）点滴終了後の数値は入院時とほぼ同じ結果でした。今回の入院は１０日間でした。（薬の入荷が遅れたため待機していた期間が含まれています。）ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー治療から三週間ほど経過した現在ですが、特に筋力回復を実感することはありません。気持ち少し体が軽くなったかな？やっぱり、一年以上かけてゆっくり落ちていった筋肉はゆっくり筋トレで育てるしかないのかな。治療や薬だけに頼っても駄目だと改めて思いました。あとは今月の外来でステロイドを減らせることを願います
23Sep
- ９月のCK値
  お久しぶりです。最近すぐ疲れてしまって一日家でだらだらしていました先週の外来で採血してきました。CK値　780前回より上がっていました。自覚症状としてふくらはぎの筋肉痛が一週間前から続いていました。ステロイドの量を増やしたくないので来月入院してグロブリン治療をすることになりました。これが効いて少しでも筋力回復したいところです！！ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーもう一つの節目としては、悪性リンパ腫寛解から５年がたち検査の頻度が２か月から３か月にかわりました。５年前は、５年たったら再発のリスクを考える恐怖から解放されるとこの日を目標に生きていました。そして、５年目前で筋炎になってしまいました。一難去ってまた一難です、人生はそんなに甘くないということですね。
28Aug
- 韓国一人旅　前編
  ＊今回は旅行でのことを書きます。メインの内容と少し離れますのでご了承ください。一人旅なので、いかに階段を避けるかスーツケースを持ち上げなくていいかばかり考えてすごしていました。８月外来の翌日に出発しました！✈️Day1コロナの影響か空港行きのリムジンバスが減便されているので利用できず。当日急遽、父に空港まで送ってもらったのでスーツケースを持っての移動がなくなり助かりました！電車だったら相当きつかったと思います。少し心配していた、処方薬の持ち込みですがノーチェックでした(万が一の為に、説明書？を持参しておきましたが大丈夫でした。)韓国に到着してからは、リムジンバスでホテルまで！(バス停が目の前のホテルを予約して大正解でした。)スーツケースの出し入れも運転手さんがしてくれたので助かりました！一日目は移動で疲れたので、どこにも行かず終了しました。自分で思っていた以上にスムーズにホテルまでたどり着けて驚きました※この階段とか降りたいけど降りたら登らなきゃ行けないと思い自粛しました🥲Day２のんびり１１時ごろから行動開始しました。この旅のメインと言っても過言ではない、ユッケを食べに広蔵市場へ待つこと３０分ほどでしょうか。おいしかったです！！薬で免疫力が落ちてるのでお腹壊さないように控えめに食べました。ほんとは毎日通いたかったです※控え目にユッケビビンバを注文そして、お買い物のため明洞へ行こうと地下鉄の駅へむかいました。しかし、駅にエスカレーターはあるのですが動いていないじゃないですか。。。。事実上の階段ですよ。。。よたよた登ってボロボロになりました明洞は坂も多くて大変でした。でもパックやお土産も買えたし、おしゃれなカフェバーみたいなところも行けて満足です夕方から、オーストラリアで知り合った韓国人の友達と合流し、夜ご飯を食べました！６年ぶりの再会です！！！その友達に病気の話をしたら、すごい気を使ってくれて、階段を避けるコースや移動もタクシーでありがたくて涙が出そうでした韓国のバスは日本よりステップが高くてちょっと危険でした。後半へ続く
27Aug
- ８月のCK値
  こんばんは一週間ちょっと前に脳神経内科の外来に行ってきました。７月は採血の前日にお散歩をしてしまって数値が高めだったので、今回は三日間引きこもりをして挑んだ採血でした！！結果は。。。。。。ＣＫ５９３え、、、、上がってるじゃないですかついでにBNP（心臓の数値）も120と上がっていました。とりあえず今回たまたまか様子を見ることになりました。四ヵ月以上プレドニン20㎎から減薬できず数値も上がっている状態来月も悪化しているようなら、グロブリンの点滴治療を検討するとのことでした。。。正直、階段上るのも、座ってからの立ち上がりも悪くなっている実感はありましたが少しショックでした。とりあえず来月の結果まで何もできることはないので、切り替えて現実逃避旅行へ行ってきましたよ（本当は良くないことを承知しております。）今回は体力にも自信がないためお隣の国、韓国へ！！これが自分の足で行ける最後の国かもって覚悟で挑みました。でも改めて最後にするのは無理で、もっと良くなるように頑張りたいと実感しました。まだまだ行きたいところ、見たいところがたくさんあるよ！
10Aug
- ステロイドパワーの代償
  こんにちは今日はステロイドのムーンフェイスのこと🌕現在プレドニン20mg 4ヶ月目です。ムーンフェイスが前から気になっていて写真とか撮らないようにしていたんですけど、一昨日、友人とお茶をしたとき写真を撮ってくれたんです、そこに写る私にショックを受けました。一年前(病気前)と現在(ステロイド)を比較した写真がこちらです🤔ステロイド恐るべしです！減薬してムーンフェイスから解放されたいです😭ネットで浮腫みにいい食べ物を調べて、その中で一番好きなアボカド🥑を取り入れてみようと思います。

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