わたしを嫌いになる理由

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09Feb
- 仕事復帰？
  こんにちは実は最近働き始めたんです病気になってからは家族に頼らない(金銭面、生活面)という条件で一人暮らしをしてます最初の一年半は傷病手当と入院保険で生活していました傷病手当は去年の八月に終わりました無収入の生活がかれこれ四ヵ月ほど続き焦りを感じていました去年の９月に退院する前にお金のことがあるので働けるようになりたいとはなしたら、無理すると悪化するから障害年金の申請を勧められました。はたして私はそれほど重症なのか、もらえなかったときのリスクがありすぎると思いましたそして働くことを決意しました！仕事内容は以前と同じで経験があるということで即採用されましたフルタイムは無理なので、非常勤で週２日(１日４時間)働いています。体調がもっと安定したら少しずつ増やしていければって感じですでも病気のことは聞かれていないので詳しくは話していません。みなさんは職場に既往歴等を話していますか？今のところ何とか働けています！(前回お話した転倒は出勤前に起きた災難でした)生活費の足しにするぐらいの額しか稼げないけど、社会のなにかに少しでも属せるのがうれしいです
05Feb
- 転んだ日
  今日、病気になってはじめて転んだ。ハイハイしてポールの近くまで行ったけど立ち上がれなかった。通りかかったおばあさんに助けを呼んでもらっておじさんの肩を借りた。親切な人がいて助かったと同時に情けない気持ちでいっぱいです。もしだれも来なかったらどうなってたんだろ・・・これからはもっと注意して歩かなきゃ今まで自分はどうやって立ち上がっていたのか思い出せなくなりました。前は夢の中では普通に走れたのに、今は夢の中でも病気なことに気付いた。
24Jan
- 1月CK値
  みなさんの今年初外来ブログ読ませていただきまして、私も先日やっと受診してきました前々から先生に話していた、心不全と筋炎の関連性についてやっと因果関係があると結論が出ました。前回は関係ないからと免疫抑制剤をお願いして試しに少し処方してもらいましたが、今回は量を増量してもらえました。変化が表れるまで数か月かかるので少し期待したいです今は自分が訴えていたことがやっと認められたという安心感が大きいです。自分的に体調はいい？のですが血液検査の結果はあまりよくありませんでしたCK:1,000ちょっと(前回より300程高くなっていました)proBNP:2,000前後
23Jan
- 好きだった人
  遅れましたが今年初の投稿いつも病院のことばかり話しているのでたまには違うこと話そうと思います恥ずかしながら、私は病気になる前は婚活ブログをかいていました(すべて削除したのでもう残ってないですが)七年前２７歳でリンパ腫になりましたその当時好きだった人がいました入院中ほぼ毎日電話で励ましてくれました髪がなくてもきれいだと言ってくれました嘘でもすくわれましたでもその人は二年後結婚しましたわたしばっかりハズレ人生だって思いましたそれから三年後また病気になりましたその人が私を選ばなくてよかったと思いましたそれから二年たった今も２週間に１度電話がありますいまも大切な人ですたぶんこの先も私は独身だと思いますもう心が枯れちゃいましたでもいつも思い出せる大切な人に出会えただけで幸せと思いたいです明日は今年初の外来のことを書きますね！
20Oct
- 10月のCKと心筋生検の結果
  お久しぶりです入院中はブログを書く気にもならず更新していませんでした今回も愚痴みたいな記事で記録としてのこしているのでスキップしてください結局５週間入院したのに現状維持の治療方針で生検の結果まで時間がかかるからと退院しました検査をしたらSRPの抗体が消えていたって！！！そんなことあるのか疑問ですがそれでリツキシマブは心臓に負担をかけるからリスクがあるからまだやっぱりできないといわれました。入院した意味あったのか疑問ですが。。。先週退院後の外来に行ってきましたCK　６８１proBNP　１７２３入院前とほぼ変わらずです。心臓は生検の結果、拡張型心筋症と言われました。２次的なものだけど筋炎の影響かは断定できなかったので様子を見るって、あとほかの医師とも話し合ってみるって（絶対忘れられてまた次回も変化なしです）筋力は主治医が変わりまた一からのやりとり。筋力は低下していないから心臓とは別だろうから現状維持でと言われました。私は医者じゃないから何もわからないけど、心臓は絶対筋炎の影響だと思うんです。このまま悪くなるまでまって治療することになったら死ぬ気がして怖くなりました。病院を変えたほうがいいのかもすごい考えました。それで無理やりお願いして一番ましな免疫抑制剤を処方してもらいました。リンパ腫再発のリスクがあるからとすごいしぶられて通常の三分の一の量で様子を見ることになりましたこれで心臓が良くなるかもしれないならという気持ちですまた健康な体に戻れたらいいのに
07Aug
- 入院生活13日目
  お久しぶりです今回はいつになくネガティブ（愚痴）記事です計画通り、治療のための入院が始まりました。入院初日入院まで３週間待ち、入院中は主治医が変わり入院初日にグロブリン治療をしますと突然言われました去年の１０月にグロブリン治療をしましたがあまり効果を感じなかったので今回別の治療をと言う話で入院予定だったのに。。。心不全と致死性不整脈のこともあり早くほかの方法を試して欲しかったのにこれかと思い少し取り乱してしまいました。話し合いの結果、新しい治療（リツキシマブ）は審査が必要なので承認されるまで時間がかかるのでその間グロブリン治療と心臓の検査をもう少ししようとお話をされました。それから心療内科の受診をすすめられました。入院１週目不整脈の予防として点滴で薬を投与していたのですが強い薬だったみたいで血管炎になってしまい腕はボロボロだったのに我慢してと点滴をなかなかやめてくれなかった看護師さんたち。。。怖い翌日飲み薬の同じ物出されて唖然としましたグロブリン治療５日間は副作用もなく無事終了しました。(効果はまだわかりません)入院してからいいことがない気がしてたけど、偶然同じ部屋の方が壊死性ミオパチーで初めて同じ病気の人とリアルに会ったので感動しました　治療頑張ろうと励ましあいました！入院２週目しばらく心臓の検査がメインになるので病棟が移動になりました！久しぶりにベッドが窓際になって看護師さんも点滴すぐ痛かったら取りましょうと言ってくれたので安心です心臓の検査のためPET-CTをすると言われました（PETが癌以外の検査でも使われているのを知らず少しびっくりしました）検査の結果特に異状はなく次は心臓の生検をしようとなりました前回のアブレーションで首からのカテーテル痛かったからしばらくやりたくないと思ったのにこんなに早くやることになるとは。。。明日が生検の日です！明日の夜にスキップしたい
04Jul
- 6月のCK値
  六月も心臓と筋肉の外来に行ってきましたNT-proBNP　1850CK　569まずは心臓内科の外来へ前回のアブレーションから３か月たったので心エコーと２４時間心電図の検査もしました。アブレーションしたけど心臓の機能は改善せず弱く不整脈もまだ多いようです。不整脈は２種類でていて、一つは突然死の危険があるものでICDを付けたほうがいいけど、もう一つの不整脈で誤作動を起こす可能性があるからできる限り避けたいそうです。新しい薬を追加で処方されました。これで様子を見ることともう一度カテーテルをやってみることしかできないようです。それから私の年齢でここまで弱るのも改善しないのもミオパチーの影響が濃厚だから筋肉の治療を再度検討してほしいと言われました。私が筋肉の先生に話しても伝言ゲームみたいになってしまうので直接依頼してもらいましたそして次の週、筋肉の先生の外来久しぶりに肺活量も検査しました。前回より少し悪くなっていましたプレドニンを17mから15ｍに減薬したけどＣＫは変化せず(むしろ減少した)のでステロイドが私には効いていないという結論に！一年間無駄にこの顔だったんだって思うと泣けるｗ肺や心臓のことと心臓内科の先生の意見もあり、新しい治療をするために近々入院することになりました。どのような治療になるかは入院中に決めたいそうですとりあえずプレドニンが15から10に奮発減薬になりました！！！それだけがいい報告かなムーンフェイスがもう少しましになることに期待です
20May
- 闘病生活２年目
  壊死性ミオパチーになってから一年経ち二年目を迎えました自分の記録として今現在できないことや難しいことを記しておきますできない・床からの立ち上がり・寝た状態からの起き上がり（首が持ち上がらない、腹筋が使えない）・長座、正座、座蔵・物を肩より上に持ち上げる難しい・階段上り（手すりがあればゆっくりのぼれる）・椅子からの立ち上がり（なにかにつかまれば可）狭くて低いトイレは危険ですね。ドアにあたまぶつけちゃいます😳・背もたれのない椅子に長時間座る一年前と比較しても同じ状態で、+αで心臓が悪くなった感じです。良くなるって信じて頑張って生きたほうが、悲観的になるより幸せな人生ですよね❤️‍🔥
17May
- ５月のCK値 / ついに減薬!!
  こんにちは😊😊またまた久しぶりの更新になってしまいました。アブレーションから２か月がたってだいぶ安定しています。でも時々心臓の動きが悪くて苦しくなることがありますが仕方ないですね更新していない間に筋炎の外来２回と心臓の外来１回がありました。タイトル通りプレドニン減薬になりました❤️‍🔥まず４月のCKは４１９でした。脳神経内科一年間20㎎飲み続けても数値は横ばいだから減薬してどうなるか試してみたいとお願いしたら２㎎減らしてみようということに！そして５月のCKは５７８でした。proBNP(心臓)は２２３７でした。脳神経内科一年治療しても筋力が回復しているきがしないし、心臓も悪くなったので何か違う治療があるのか、ステロイドを飲み続けているから筋力がつかないのか聞いてみました。プレドニンをもう少し減薬してみて数値が変わらないのであれば薬の効果がないと言えるので血漿交換(血液の余計な抗体をとって、きれいにしたものをまた戻す)をして免疫抑制剤を使ってみようということになりました。20㎎であればステロイドミオパチー(筋力低下)にはならないはずと言われました。結果プレドニン１５㎎になりました。😊🧡心臓内科アブレーション前よりはだいぶ良くなっているけど相変わらず不整脈がでているので来月の外来までに心エコーと２４時間心電図を予約。この結果を見て、ICDを検討していくそうです。来月の結果で、血漿交換とICDやらなくていいってなったら、社会復帰に向けて動かないと！！社会復帰は不安でしかない😳ーーーーーｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ☆筋炎☆プレドニン　15㎎ランソプラゾール☆心臓☆ビソプロロール　５㎎スピロノラクトン　50㎎ジャディアンス　10㎎ロサルタンカリウム　毎日９粒
02Apr
- ムーンフェイスが消えた？
  こんばんは前回は突然死の予感と重い話をしちゃったので今日は少しうれしい話を　心不全になってから処方箋が増えました。☆筋炎☆プレドニン　20㎎ランソプラゾール☆心臓☆ビソプロロール　５㎎スピロノラクトン　50㎎ジャディアンス　10㎎ロサルタンカリウム　毎日１１粒　減薬を目指してたのにこの結果かとおもってましたが、心臓の薬の中に利尿剤と糖や塩分の吸収を抑える薬があるようです。その影響で浮腫みがとれたのか瘦せたのかわかりませんが、飲み始めてからなんとなくムーンフェイスがスッキリした気がします。輪郭が見える気がする（気がするだけで、実際は違うかもしれないですｗ）前より少し自信をもって外出できそうです
01Apr
- アブレーション翌日と現在
  朝おきて、絶対安静が解除されました私の鼠径部を固定していたテープを剥がしてもらいました！そのテープを剥がすのがすごく痛かったです。皮膚が剥けてるんじゃないかってくらい痛かったですきちんと血も止まっているし、傷口もきれい！そして尿道カテーテルも取ってもらいました。これは深呼吸してる一瞬で抜かれて痛みはなかったです寝ている間、治療した不整脈の発作は二回くらいありましたがすぐ止まりました。本来は次の日退院予定でしたが、もう少し様子を見たいといわれたので入院延長となり4日後に退院しました--------------------------------現在、治療から2週間たちましたが心拍数は落ち着いていて発作も起きていません！この前の外来で、レントゲンを見せてもらったのですが、心臓も小さくなってるし、腹水もなくなっていて良好とのことでした。医：今は心臓が弱っているので薬は継続してください！気になる不整脈もあるので。。。：気になる不整脈？医：突然死の不整脈があって、心臓の弱っているのが回復しない場合はペースメーカーみたいな電気の機械を入れたりしなきゃいけないんです。（また急に知らされる嫌な話）：そうですか。機械。。。その不整脈があるとき、自分でも心臓の動きが鈍くなって少し苦しくなることがあるけど、それ入院中話したときは何も言ってなかったのに。。。とりあえず今後も定期的な検査が必要になりました
30Mar
- アブレーション当日
  カテーテルアブレーションの当日何時に始まるかわからなくて、私の前に一人いて終わり次第呼ばれるとのこと.....この日は不整脈と緊張で心拍数１９０/分　そしてお昼に尿道カテーテルを入れました。生理中で看護師さんに申し訳ないと思っていましたが、手際よくやってくださいました一瞬痛みがありましたが、あとは違和感のみでトイレに行かなくていいので楽です待つこと数時間、３時ごろに呼ばれました　術後はしばらく絶対安静なので、ベッドごと連れていかれました。アブレーションの部屋は大きなモニターと手術台、奥にコンピュータ室みたいな感じで最新でした！　そしてなぜかクリスマスソングがながれていましたｗそしてたくさんの人に囲まれ、心電図やらいろいろなシールを胸と背中に貼られ準備完了です！大きなモニターに映し出された、心拍数は。。。。なんと発作が止まっていて異常なし！一か月間ほぼ休みなく出ていた発作が止まった！医：いま落ち着てるよね？：はい、手術台に寝たら止まりました。。。医：たまにこうゆう人いるんだよね.....そう話していると、発作が！！！医：よし！カテーテルを入れよう！！！鼠径部（足の付け根）、頸部（首）の二か所に麻酔をされカテーテル挿入されました。足はよかったのですが、首が痛すぎましたそして発作も止まってしまいました。医：もし発作が出なかったら中止：（中止だけは嫌だ、またこれを一からやり直すのは。発作よ起きてください！！）発作発生！！！（発作で喜ぶ一同）そして、３Dで早くなっている箇所を見つけて、なんどか焼灼しているのですが、なかなか発作が止まることはなく。。。焼かれるときじわじわ、息ができなくなる痛みがありました。そもそも、私意識はっきりあるんですけど、薬が効いてないのかな。。。聞いていたはなしと違うよそれから二時間後、ついに見つけたようで、先生たちの興奮はマックスで、すごい盛り上がっていました。そして、そのポイントを焼くと不整脈が止まりました！そしてまた歓声が上がりましたｗそして、カテーテルをぬかれ無事終了！看：終わりましたよ！痛くなかった？：痛かったです。。。医：え！いつ？：焼かれてるとき。。。看：鎮痛剤使わなかったから！！！医：。。。。普通に忘れてたらしいです。。。そりゃ意識もはっきりしているわけだあらたなトラウマができてしまいました。そして意識もあるからということで、止血中に、モニターでアブレーションの解説をしてもらいました。小さい一か所のカスが発作を起こしていたそうです。恐ろしいそして、無事終了して病棟に戻ったのは、１９時でした。６時間は安静で朝までそのまま動かないようにと言われました。すごい疲れましたが心拍数は安定ビフォーアフター
26Mar
- アブレーション前日
  入院５日目本来の入院予定日でした。（３泊４日の短期と説明を受けていました）先月入院したときと同じ病棟だったので看護師さんも何となく覚えてくれてました！ちょっと安心緊急で早めに入院したので、アブレーションまでは採血、レントゲン、心不全の薬を飲むこと以外は予定なし私は入院中はひたすらパソコンで映画や動画を見ています24時間心電図をモニターされているので、なにかしたりして心拍数があがると見に来てくれるのが恥ずかしいｗ（トイレ、靴下履くとき、鼻かむとき、急上昇しているようです。）ちなみに倒れたら困るので入院してからシャワーは禁止されていました。（髪の毛がドロドロです。。。）アブレーション前日ということで、当日の流れを教えてもらったんですけど、看：まず、当日は尿道カテーテルを入れます。：そうなんですか！（そんなことは一度もきいてなかったよ）痛いですか？看：少し違和感があるくらいですよ！女性はそんなに痛みもないと思います。：わかりました。看：それから、カテーテルを入れる場所が鼠径部（足の付け根）なので見せてください！このままで大丈夫そうですね！（毛を剃るかどうかのチェック）：わたし予定より早く生理が来てしまったんですけど大丈夫ですか？看：先生に確認したら大丈夫って言ってました！：（もう逃げられない）治療中は、麻酔というか意識失えますか？看：ちょっと眠くなるかんじで、眠ったまま戻ってくる人もいますよ！：それならよかった。。。（１年前の筋生検のトラウマがあるので。）筋生検の記事当日へ続く
25Mar
- 心不全？
  入院一日目体重を量ったら、前回の入院より５キロ以上増えていました！ぶよぶよなのにもなっとくです。もう一生このぶよぶで生きるのか。。。。ただでさえ顔もムーンフェイスなのにどうやら不整脈が多すぎて心不全になっていたようです安静時１３０/分　動いたとき１６０/分　私１０月くらいからずっと心臓の調子がわるいって話してたのに治療するほどじゃないといわれたのに、ここまでならないと対処できないのか、急激に悪くなったのか、いろいろ思うことはあるんですけど今は良くなることに集中しなきゃ！！先生が新しい薬を出してくれました。（心臓にいい利尿剤らしいです。）それがよくきき、浮腫みがすっかりなくなりました！！ビフォーアフターがこちらです（苦手な方は戻ってください）
24Mar
- 経食道心エコーと緊急入院
  お久しぶりです。最近更新できていなくて少し前のことを思い出して投稿しています。血液内科の外来で、リンパ腫は再発してないと安心していましたが、だんだん体調も悪くなって足というか全身の浮腫みがひどく寝ていても息苦しい日が続いていました。でも一週間後にカテーテルアブレーションで入院するし、それまで我慢しようと思っていました。ほぼ一日家で寝ていることしかできなかったです。カテーテルアブレーションの前に、血栓がないか確認するために経食道心エコーを外来で予定していました。出かけることがもう苦しくて、病院についたころには気絶しそうになったので、看護師さんにつれられて横になることに。たまたま居合わせた先生に入院して様子見たほうがいいと言われそのまま入院することになりました。入院することはきまりましたが、食道エコーはしなければいけないらしく、苦しいままエコー室へ絶対苦しいやつじゃんと思いながら、（胃カメラみたいな感じらしいですがやったことないので不安しかありませんでした。）のどに麻酔スプレーをふきかけられて、マウスピースみたいなのをくわて、点滴から薬をいれられて、はい！終わってました！なにも記憶にありません！！！先生ありがとうございましたそしてそのまま入院する病棟へ
28Feb
- 検査結果
  こんばんは本日、運命の血液内科の外来へ行ってきました。結果からお話すると異常なしでした！ブログでも再発疑惑記事を投稿して、昨夜入院準備もして、検査結果待ち中、付き添いの父に再発してるかもって話して、先生に呼ばれて、医：最近体調はどうですか？：あまりよくなくて、、、、再発してますか？医：いえいえおちついてください！：不整脈が止まらなくて、今度カテーテルアブレーション予定で、それでも改善しなければ免疫抑制剤を使うことになりそうです。でも、苦しくて、最近なにもできなくて、、、医：そうでしたか。この腫瘍マーカーの数値だったら再発ではないですよ！再発してて、そこまでの体調不良の自覚があったらもっと数値が上がっているはずです。：ほんとですか！よかったです！再発してると思ってました前のときと同じような症状だったので。。。医：それは不安だったでしょう。でも大丈夫です。カテーテルアブレーションも免疫抑制剤も心臓症状改善の為に進めてください。もし、異常があったり不安があれば電話してください。問題なければ３か月後の検査で！：ありがとうございます！！！！！６年間主治医の先生だけど今までで一番安心させてくれてくれましたこれで、心置きなくカテーテルアブレーションに挑めます！！！！昨日のブログを読んでくださり、少しでも心配してくださった方へありがとうございます、これからも見守っていただけると幸いです
27Feb
- 心拍数アプリと不安
  こんばんは、心臓が苦しくなり始めてからアップルウォッチが欲しいと悩んでいたのですが今は無職のみなので諦めました。それでアプリで心拍数が測定できるものを見つけたのでそれを活用中です！スマホのカメラに指をあてると心拍数が測定できちゃいます正確じゃないと思いますが私は満足です。話は変わりますが、明日はいよいよ血液内科の外来です！５年半定期検査をしてきましたが今までで一番不安です。寝ていても苦しいし動悸も止まらず。これは心臓とか筋肉じゃなくて悪性リンパ腫再発じゃないかって自分では思ってます。先週、心臓の先生も筋肉の先生もそういった話をしていなかったけど。。。(専門外のことは余計な事だからいわないんですかね。)明日の検査が悪くて万が一入院することになったときの為に、入院準備しておきましたどのみち来月カテーテルアブレーションで入院するので無駄にはなりません！（またまたスーツケースは入院要員になりましたが退院して元気になったら旅行に使うよ！）明日の結果が異状なしで笑い話にできたらいいな
23Feb
- ２月のCK値と不整脈
  こんばんは昨日病院に行ってきました。まずは採血をしてから心電図心電図を記録しているとき、担当の方に大丈夫ですか？看護師よんで車いすで移動しますか？と言われました。私そんなに良くないのかなと内心思いつつ、歩けるので大丈夫ですとお断りし診察を待つことに予約では、脳神経内科からでしたが心臓内科にさきによばれました。（二つを掛け持ちするの初めてでおろおろしちゃいました）移動で息切れしながら入室したので、先生にも心配されてしまいました。医：退院後どうですか？：動悸が続いているのは変わりないです。気絶しそうになるので外出が怖くてあまり動けないです。医：そうですね。心電図も入院する前と同じだしBNPの数値は高くなっているので。。。：薬は効いていないということでしょうか？医：そうです。今後薬を変えて頻繫に受診していただくか入院して様子を見ていくことも考えられます。：入院？医：倒れたりしないように見守ったり・・・・・：それで症状が変わるわけではないんですね。医：はい。一度チームの医師たちと相談させてください。またお呼びします。その間に、脳神経内科に呼ばれたので行ってきました。医：心臓内科の先生と先に話したんですね！どうなりましたか？：まだよくわからなくて、あとでまた話すことになりました。医：BNPが300超えているから悩んでるのかもしれないね。（入院中は１００でした。）　　ミオパチーが影響している可能性が高いかもしれないね。ちょっと心臓の先生と話してきます！・・・５分ほど消えた先生医：話してきました！治療の相談をしていて入院するらしいですね！：えっ。医：詳しいことは心臓の先生から説明があるから大丈夫ですよ！心臓の治療をして改善しないようだったら、血液内科の先生が反対している免疫抑制剤をつかうしかないですね。心臓がだめになったらリンパ腫のリスク以前に死んじゃいますからね。＊私と同じ病気の患者さんには免疫抑制剤をだいたい使っているらしく、私もリンパ腫から５年以上経っているから同じように使いたいとのことでした。：わかりました。ステロイドへらせますか？首が太って苦しいので。医：今回のCKは700台で前回と同じだから減らしてもいいんだけど、心臓のことが落ち着いてからにしないとなにかあったときに原因がわからなくなっちゃうから今はやめておきましょう！：それはそうですよね。脳神経内科は現状維持で終了！再び心臓内科医：チームで相談したのですが、カテーテルアブレーションという治療がいいと判断しました。＊不整脈を起こす電気がでているところを焼くらしいです。：薬で治すことはできないんですか？医：薬を飲んでこの数値だと難しいですね。治療のリスクよりしなかったリスクのほうが高いです。：わかりました。初めての人がやらないですよね？（筋生検のとき初めての人にやられてトラウマがあるのでごめんなさい。）医：大丈夫です。私の上司がしますので。：わかりました。それで改善する可能性があるならお願いします。こうして二週間後に治療の予約をしました。4日間くらいの入院でできるそうです！今思ったのですが、先に免疫抑制剤を飲んで効果が出れば不整脈がなくなるのでは？それでだめなら治療をするのはだめなんですかね？それじゃ遅いのかもしれないですねとりあえず来週、血液内科の外来があるのでまだ不安の残るリンパ腫再発の疑いを消しに行きたいと思います。－－－－－－－－－－－－－プレドニン　20㎎　アテノロール　５0㎎　（心臓の薬が変わりました。入院中の点滴と同じもの）
20Feb
- 不整脈がとまらない
  前回の更新から一か月ほどたってしまいました。心臓内科の受診予約を一週間後にして帰ってからドキドキが止まらず、座っていても気絶しそうになりシャワーも怖くて浴びられなくなってしまいました。来週診てもらえると我慢すること４日目、このままだと生命の危険を感じたので、急遽夜間外来で診てもらいに病院へ　その時、ちょうど心臓内科の当直の先生がいたので迅速に対応していただけました。心拍は１分間に１８０～２００あると言われました。（基準がわからなかったのですがマラソン中と同じと言われました！）点滴で薬を入れて様子を見ましたがドキドキがおさまらないのでそのまま入院して様子をみることになりました次の日には少し落ち着いてきてドキドキは弱くなりました薬ってすごいですね！今後の飲み薬を探るためそのまま一週間入院していました。将来妊娠の可能性を捨てないために、一番使いたい薬は選択肢から外されました。この不整脈は筋炎が原因なのかはわからないそうです。（５年前の抗がん剤の副作用は考えにくいとのこと）心臓の力も落ちていて、でも一年以上、不整脈が続かないとここまで落ちないと言われました。回復するかどうかは私次第だそうです。（それはなんでもそうですよね。。。）退院してから３週間たった今も弱いドキドキが続いている状態寝ていることが前より増えたので、筋力もだいぶ落ちて悪循環近年まれにみる体調不良で、リンパ腫再発が頭をよぎています。。。どことなく首が腫れている気がするし（ステロイドの影響なのか？）明後日は脳神経内科と心臓内科再来週は血液内科の検査があるのですごい緊張します。無事に何もなかったら、プチ旅行でも計画します！スーツケースは入院の為に買ったんじゃないよｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰプレドニン　20㎎　ビソプロロール　５㎎　（心臓の新しい薬が増えました）
19Jan
- １月のＣＫ値と心臓
  2024年初の投稿です。今年もよろしくお願いします今年の目標はステロイドの減薬！！！と意気込んでいましたが、心臓の調子が悪くドキドキする日が増えました。そして今月の外来に行ってきました。先月に心臓のことを相談していたので今回エコー、心電図や肺活量の検査もしてきましたエコーの時、担当の方が３０分ぐらいしてそわそわとなり、ほかのスタッフを呼び確認しあっていました。専門用語はわかりませんがいい結果じゃないんだろうとは思いました。　肺活量の結果は、７０代相当と書いてある画面がちらっと見えました　33歳のおばあちゃんですCK値は６８３でした。　先月より上がっているけど落ち着いてるから減薬を考えていたけど、心臓が思っているより悪いから心臓内科に診てもらうことになりました。だから減薬は保留とのことです心臓内科は来週に予約を取ったのでそれまでがんばれ私の心臓♡

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