今日は時間があるので書こうと思って書けてなかったものを更新していきたいと思います
現在5歳4ヶ月、年長の息子。
かれこれ、小児喘息歴丸5年を迎えます
。はやっ
ブログを始めた頃から読んでくださってる方は息子が喘息という事は知ってると思いますが…
書ききれてませんが、0〜2歳の間に3回入院しました
1回めの入院がメインの喘息記事はこちら★
3回の入院とも24時間付き添いが必要だったので、実家から近い埼玉の病院で、私が仕事の日の日中は母が息子に付き添ってくれ、職場から直接病院に帰り、母と交代して夕飯から翌朝まで。
で、また翌朝母に病院に来てもらい、私は病院で朝食を食べ出社という具合で、病院で寝泊まりしてました
入院は6日〜10日と割と長いので丸々休みをもらうというのもなかなか難しかったんですよね
入院までいかないけどと…いう状態も頻繁にある頃だったので、仕事は行ける時に行っといて、両親のヘルプがどうしても得られない日に急遽休みをもらうという感じで。
ちなみに、夫は超ブラックな働き方なのでアテにできず昔も今も実家が頼りです
また、東京の病院では夜間救急にかかっても、「ベッドが空いてないので入院できません」と容赦なく言われるので、救急処置だけしてもらい翌朝埼玉の病院に行くことも
なので、もう最初の入院からはずっと埼玉の病院に月1回通院しています。
普段風邪引いた時等は近所のアレルギー科のある小児内科で診てもらってます。喘息は埼玉でかかってる事も共有してます(^^)
今でこそ落ち着いてきたので、月1回埼玉に行けば良いですが、3歳になるまでは入院してなくても2週間毎に実家と自宅を行き来してたような。
良くなって保育園行くと風邪をもらってゼェゼェ喘鳴が聞こえ始めて…みたいな。
年の半分くらい休んでたんじゃないかな。。
それもこれも1回めの入院時の発作が、その時はこれが発作という事も分からなかったけど、今思えば本当にひどい発作だったから
その時に言われたのが、
大きい発作をすると
3年は発作が起きやすい
ということ。
振り返れば確かにそんな感じです。
現にその後2回入院してるし、夜間救急も何度かかかってたし、風邪をひき始めた時点で親に「咳し始めた」と連絡して近々実家に世話になる可能性がある事をふっておき…仕事の都合は…と3歳までは常にヒヤヒヤしてました。
そんなこんなで少し落ち着いた年少の夏(3歳8ヶ月)に喘息にも効果があると言われているスイミングを始めました
大発作から3年経って落ち着いたからなのかスイミングをしてるからなのかは分かりませんが、この1年半は風邪をひいても発作につながることはなくなり、ヒヤヒヤする事がなくなりました
それでも毎日朝晩の飲み薬(オノン)とパルミコートの吸入(現在は夜のみ)は継続。
もう5年もやってるので薬も吸入もお手の物(笑)
粉薬も自分で開けて大人のように飲むし、吸入も自分で用意してできます。
だいぶラクになりました
この間吸入の機械を1度買い替え
3歳までは朝晩吸入してたし、ひどい時は朝昼晩の吸入で、しかもそのうちの朝晩はそれぞれ薬のタイプで2回する必要があったので、多いと1日に5回作動させてたので、4年半くらい経った頃に1台めが寿命を迎えました
ちなみに使ってる吸入器はこれです⬇︎
自宅と実家を行き来するので割高ですがコンパクトなものにしています。
で、吸入薬のパルミコートは最近まで0.5mgを使ってたんですが、落ち着いてるのに0.5mgを今でも毎日使ってるっていうのは、近所のかかりつけ医的には必要ないんじゃないか、と言われてて。
でも近所のかかりつけ医は息子がほんとにひどい頃を知らない訳で…
で、埼玉の担当医は「梅雨が明けたらね〜」「台風乗り越えられたらね〜」とか「冬だからね〜」とか「もう少し暖かくなったらかなー」とかでかれこれ1年以上そのまま(苦笑)
さすがにもう減薬できるんじゃないか？
と私も思っていた矢先、いつもの通院で行ったら担当医が休みで、院長先生が代わりに診てくれ、
「発作の頻度はどう？」と聞かれただったので、チャンスだ！！と思って
「もう1年半以上出てなくて、減薬しようかと話は出るんですけど梅雨だから、とか台風の時期だからとかでなかなか…」と伝えたら、
「5歳だとできないかもなんだけど君ならできそうだからちょっとこっちで検査してみて」
と別の場所に連れて行かれ、
「できそうだからちょっと練習してからやってみてくれる？」と看護士さんにバトンタッチされ、練習？？と思ってたら出てきたのは何やらフーッと吹く道具。
原理的にはこんなもの(笑)
実際はもっと小さい球が透明の筒の中に入ってて、筒の中間あたりに2本線があって、その間に球が浮くように吹き加減を調整しつつ維持するというもの。
これは大人でも割と難しそうだけど、随分前に上のおもちゃをやった事があったのと、最近スマイルゼミのゲームでクリアする楽しさを覚えてた息子に、ゲームみたいだね！と気分を乗せたら、何度か練習したところで上手いことできるようになりました
上手くできるようになって3回計測。
これは呼気中の一酸化窒素を測ってるのだとか。
減薬してから1ヶ月。
1度風邪をひき、もしや…とヒヤッとして近所のかかりつけ医に減薬した旨を伝え診てもらいましたが、発作は起きておらず、風邪薬を処方してもらい飲んだら風邪だけで治りました
ほんと喘息が落ち着いてきてよかった
にしても薬を飲まなくて良くなるまであと何年要するのか…
せめて吸入器はもう買い換えなくて済むくらいで終わって欲しいなぁ
先生も急な変化にびっくりするだろうな〜
」と上ずる声で言われたのが嬉しかった
