la Résistance　ー直腸がんサバイバーの軌跡ー

ブログ更新終了のお知らせ

初発手術日（2011．12．21）から丸7.5年経過。息も絶え絶えだが、なんとかここまで来た。年明けに同志Mさんが旅立ち、Tuさんも旅立ち、否が応でも自分のことも考させられた。Mさんが治療継続ができなかったレゴラを引き継いで・・・と思ってきたが、9年生進級（丸8年経過）はちょっと難しいような状況になってきた。標準治療（終了）＋１か月（他の状況に問題なし）。　去年の春ころに、主治医に見通しをお伺いした時に示された目安。ワルモノの病勢、全身の炎症、落ちた体力。明るい兆しはあまり？ほとんど？無いが、残された機能をうまくコントロールしつつ粘っていこうと思う。これまでお付き合いいただき、ありがとうございました。次は9月ごろ、ポルト（ポルトガル）から更新したいと思いまーす、なんて。あまのじゃくなので、途中、更新するこもあるかもしれませんが（笑）現在闘病中の全てのサバイバーのワルモノの病勢が少しでもおさまり、でき得れば寛解いたしますように。皆様のご健康とご多幸を心から祈念しております。それから最近、ちょっと窮屈さを感じているので一言・・・次の世代も、その次の世代も、一人ひとりの権利が尊重され、自由に様々なことに挑戦できる仕組みが持続して欲しいと願っています。　自分もいずれ弱者になるのですから・・・🍙おむすびの会は永遠なり。次回更新予定地（^^v

持ってるから投票してみる（笑）：　結果発表（追記アリ）

キセキは惜しくも２着だったけれど・・・個人的には、半分？アタリ！微妙な落としどころ（笑）ーーーーーー「馬が走る姿を」好きで見ていたTV。＜颯爽と面白いつしか、日曜G1限定ギャンブラーへ、それもたまにって感じですが。※コメント欄は閉じませんが（以後も）、入院中ですので、返信できないことも多くなると思います。あしからずご了解ください。ーーーーーーーーーー皆様が当たらない中、曲がりなりにも？当選した東京五輪チケット・・・持ってんな～　　σ(ﾟ∀ﾟ )ｵﾚと、ほんの少しだけ思った。今日のG1.、大阪杯１枠１番キセキ、だって。投票するしかないべさ！ば～んと言ったらど～んと起こるかも漢字が変わるかな（謎）　＜ブログタイトル

オリンピック抽選結果（疑惑の当選：追記あり）

当ったのは間違いないのですが、オリンピックは東京開催だけではないのです・・・・　開会式とか陸上とか、そういうチケットでもないのです。ゴメンナサイ。じゃじゃ～ん！もってるかもー・・・というか、サッカーでキャパが大きいだけなんだろうけど。

あっという間の一日

今日は４組がお見舞いに来てくださいました。仕事しているより忙しいぞ（笑）その内二組は入院前に仕事で約束したものだ。事情を話して、別の機会に・・・・とお伝えしたが、この流れでは来てくださいますよね・・・これって、ミマハラ？（見舞いハラスメント）　？来てよって感じだから、逆ミマハラ？一組は名古屋、もう一組は新潟から。もちろん、他の仕事も併せての出張なので、見舞いだけにはなりません。他の二組は道内でしたので、やんわり別の日を匂わせましたが、こちらも他の用事もあるのでと本日来てくださいました。病院でもグーグルカレンダーが大活躍！　最後にかみさんが顔を見せ、今日の一日があっという間に終わったのでした。本当にありがたいことです。

アメンバー限定記事奥さんは来れますか？

今度は〇〇祭り！：　元同僚の様子伺い、お見舞い

５月にイチゴ持参でお見舞いに来てくれた後輩的な元同僚Sが、今度は鮮やかなライトグリーンなモノを持参で中部から飛んで来た。じゃ〜ん！シャイニーマスカット！かな？〇日のご都合は？（ほぼ、夜のし～す～がセット）もう何も入れてないから空いてますよ。ただ、夜（の会食）はもう入れられません。たまたま体調が良ければ小一時間くらい合流できるかどうか・・・こういうやりとりがあって、また様子伺いに来た。同業者の中では莫大な資金を動かし、最も旬で忙しい一人なのに・・・昨夜は、飛行機が遅れたため滞在は短い時間だったが、また来ます、そう言って次の予定に向かった（←仕事：Sの名誉のため）彼が帰って病室に一人になり、あらためて彼の存在の大きさを感じいったのだった。果てない希望を持ちながらも、厳しい現実の中にいる自分。でも、力が湧いてくる。ありがとうを1万回。また来てくれよ！　S！

ブログの止め時２

少し前、ブログの辞め時について書いた。その中で・・・ここを始めた理由と辞め時にも少し触れた。（ちなみに全文はコチラ）＜以下、ここの内容に関する自己引用＞ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーここはアカウント取得から7年、再発をきっかけにブログを執筆を始めて2年半。5年無治療の直前で転移再発したのが、きっかけの一つになったのは間違いない。・病気の記録・ヘルスリテラシー認知への少しの寄与・情報交換・（独り言、毒吐き・・・）そんなことを気の向くまま書いてきた。そして止め時。サバイバーなので、（前触れなしの）突然更新ストップは充分に考えられることだが、個人的にはそれを良しとしない。なので、一応の準備として予約記事（次の予定記事は３月末だったが、とりあえず掲載延長）を書いてきたが・・・・次の予約記事を書くかどうか、迷い中。おっと長くなった、続きはまた今度（笑）ちなみに、　ながらワーカー継続中です。＜　ここ重要ーーーーーーーーー＜自己引用終了＞この春、複数の更新が途絶えたブロ友さん、フォロワーさんがいらっしゃる。懇意にしていた方から、相互いいねを付すくらい方まで関係性は様々だが・・・２週間たち、半月たち、、、、一月たち。自分には確認する術はなく、心配が高じるばかりの毎日を過ごしている。翻って自分はその時はどうするか？そろそろ標準治療の終了も考えておかなくてはいけない。そうすると、その後のコースの分かれ道は多くない。家族に・・と思ったが、やはり自分で締めたいんだな。いろいろ考えて・・・方向は決まったかな・・・・自分らしく。

矛盾？のある症状

＜入院２日目：レゴラ6巡目完遂、休薬4日目＞矛盾は言い過ぎかもしれないが、なかなか思い通りには進まない。レゴラ。実はがんばってくれている。今年の１月まで引っ張っていたロンサーフだったが、（個人的には重要視はあまりしてない）　腫瘍マーカーはCA19-9は500を超え、CEAも倍増という状態になり、薬剤の変更を決めた。レゴラになって、実はCEAは正常値の上限あたりをうろちょろ、CA19-9も下降基調。マーカーの動向からは、もうちょっと症状が安定してくれてもいいような気もするが、こちらで書いているように、臨床症状は悪化。その原因は炎症（肺炎）、その肺炎にしても変な肺炎だ。　CRPは前回の入院で落ち着いたが、症状が全くなくなったわけではなく、夜は喘息様の咳が出ることが多かった。その後、ほぼ一週間ごとにモニターしているCRPはやや高くなる傾向にあったが、熱は今回の入院直前でも全く出ていない。だからだるくもないので仕事に行ける。今回も、急に呼吸が苦しくなっただけ。４月に入院した時よりはひどくはないが、左胸上が咳をしたり、息を深く吸うたびに鈍い痛みを感じたので外来受診したところ（予想通り？）収監となったわけだ。動いて痛みは増えなかったので狭心症ではないとは思っていたが、そのまま放置してより悪化して土日を過ごすのも大変なので入院は正解だろう。治療は前回の入院と同じ。ただ、抗生剤に難反応性の菌はしっかり同定して対処することになった。菌を探索するのは、末梢静脈血、中心静脈血、尿、たんの四つ。何がでるかな？

複雑なキモチ：　断捨離中に思ったこと

今年に入って、自宅でも職場（居室）でも、いろいろなモノを片付け始めている。少しコンパクトに、そして身軽にしておいた方が、何があっても（無くても）いいだろうという軽い気持ちで始めた。ただ、その本気度とペースは、言うまでもなく、こないだの退院後に加速している。職場の移動は（部局内含めて）４回あり、その都度整理はしてきてはいるが、それでも30余年の化石的なモノも結構残してあったりする。その一つが、アナログ写真だ。自分の場合は1999年までがアナログ、それ以降はデジタルである。歓迎会、送別会などの懇親会の類、職場旅行、スキーツアー、出張（空き時間のあれこれ　笑）など。どうして、こんなに撮る必要があったのかな？と思うほどの量だ。それらが貰った時の状態そのままで束になって箱に入れてある。スキャンしてPCに保存するものを選り分ける。残すのはおおよそ1イベント1枚、1/30くらいの割合だ。機械的な作業とはいえ、やはり忘れていたシーンが出てくると手が止まる。ああ、こんな事があったなあと。選り分けを終えると、シュレッダー。裁断許容枚数を超えないように、次々に裁断口に投入する。その時にも見え隠れする過去の記憶。なんだか、自分の人生を自ら失くしているような、ちょっと寂しく虚しい気持ちになってしまったよ。———-下書きに手を入れて病室からアップしました。ハイ、昨日からまた入院しています(^_^;;

退院後１か月

帰るにはよいタイミング（≒　帰れる時に一度帰っておいた方がいい）と言われて退院してきて一か月長かったような・・短かったような・・それなりにイベントはあったような・・・なかったような・・・退院時はもう少しアクティブになるつもりで退院してきましたが、なかなか思い通りにはいかない。そんな一か月だった。以下、長くなりますの、ご興味のある方だけで・・・【仕事】→【アフター５】→【治療・副作用】の順に記します。------------------------------------------【仕事】一応、普通に継続中。ただ、マストは重要会議のみ・・・。あとは、書類整理（断捨離）などで一日を過ごしている。毎年上期はその前半にしかルーティンを詰め込んでいなかったので、（今の状況は）結果的には例年と一緒？（笑）違うのは、出張に出かけないことくらいか・・・------------------------------------------【アフター5】自粛中（当たり前）。様子伺いや、来道される方からのお誘いには、行けるかどうかはその時次第と、時間が空いていてもそう返答するようにしている。そんな中、今週の木曜日に、関西からＡさんが来られるという情報をキャッチしていた。昨年秋にもお誘いをいただき、〇〇の女王様と呼ばれる方に一目お目にかかりたいと切望していたが、こちらの体調とスケジュールが合わず、断念・・・今回は！と、楽しみにしていたが、当日朝もサイアクなコンディションで今回もほぼ諦めていたところ、午後になって急激に体調が回復！30分だけの限定で、Gubに突撃しました（笑）Ａさん、みちよさんから聞いていた以上に素敵な方でした。笑顔とパワーのおすそ分けをありがとうございました！その他のイベントと言えば、今週の出張の予定だったんですが出張自体が取りやめ。お楽しみは次回以降ということで・・・------------------------------------------【治療と副作用】治療は、レゴラ６巡目の19日目（通算は55回目？）レゴラでなんとか粘っているが、喘息のように咳が途切れなくなることが一日に1－2度起こる。今日はいいかな？と思っても、午後から急降下したり、半日先の状態すら読めない。もうちょっと安定してくれるといいんだけどなー酸素化は一時期よりは落ちてきているが、労作時以外はとくに困難を感じない。ただ、咳がつづくとかなり？息切れ感はあり、出勤時などはソロリソロリ、ゆっくりと移動している。そろそろレスキュー的なO2も考えないと・・・。Albはほんの気持ち程度に上がってきたが、まだまだ危険水域。脚の浮腫は出ていないが、胸水は退院時からたぶん変わっていない。（EMS(電気刺激）＋自動運動の筋トレは継続中）Albが正常値に届けば胸水も少しは引けるのだろうが・・・遠いなぁー今頃は、久々の東京の予定（8－9日）だったが、週の初めの段階で見送りを決断。移動はすべてタクシーで、あるいは羽田をレンタカーを借りてと、策を２－３考えたが、大事をとって取りやめ。次もあるのでね（たぶん）。副作用は、レゴラを服用し始めたころに比べれば何のことはない、とちょっとナメていたら・・・おぃ、忘れんなよ！と言わんばかりに皮膚症状が少し出てきて、慌てて保湿剤などをヌリヌリ（笑）足裏に2－3か所皮膚が固くなっているところがあるが、最もヒドイ時に比べればなんのことはない。一週前から（がまん出来る）下痢にずっと見舞われていたが、こちらもピークは過ぎたようだ。止まらなかったらどうしよう？（レゴラ終了？）と思っていたが、一安心。治療と症状はこんな感じの一か月デシタ。さて、何人かのブロ友さんを案じております。便りがないのは元気な証。粘りに粘ってると信じ、北の地からパワーをお送りします！皆様のコンディションが少しでもよい方向に向かわれますように！

三歩すすんで四歩下がる

6月に入った。レゴラフェニブも５巡目（治療12日目）、すでに４か月にわたりこの薬のお世話になっている。副作用はそれなりにコントロールできているが、効果は相変わらず？？？その日の体調を左右するのは　咳。いい日もあればイマイチの日もある。今週は、週末に向かって”かなりよい状態”をキープしていて、このまま週末に持ち越せればと思っていた。が、昨日（金曜日）の昼あたりから急激に低下。まあまあの状態が続かない。週末、静養に努めます。

アメンバー限定記事テレビのお仕事

よく寝たー

一ヶ月ぶりによく眠れました。4月の入院までは咳と咳による腰痛でよく眠れず。入院してからは、ステロイドと昼間の非活動（と深夜帯の看護師さんのイジワル）で眠れず。退院してからは、咳が復活して眠れず。睡眠負債分は、昼間に執務室で　シエスタ　うつらうつら　して多少埋め合わせをしてました。それが久々にまとめて睡眠をとることが出来ました (^^)咳もせずあまりにも静かなので、かみさんに生存確認されたようです（笑）あっというまに週末。あと4時間くらいはがんばろう　＜　ちゃんと働けよ皆さんの治療がよい方向に向かいますように。よい週末をお過ごしください。

有り難いことに

タイトル、パクリました・・・　笑インラグーンさん、お許しを・・・今の執務室から、なんと「20歩」のところにある、障がい者用トイレです。２年前の新社屋完成からこちらを「専用」として使ってます（笑）旧棟の時も、普通のトイレでしたが「15歩」でトイレでしたから、こちらも恵まれてました。予算が足りなかったので、この階はオストメイト対応ではありません・・・。ただ、直腸を20cm切除、菊の門温存の小生には、これで十分。ラッシュの時に間に合うか！が最大の課題でしたので・近い・ほぼ空いている・ウォシュレットこの三要件を有するトイレの存在は本当に助かりました。暮そうと思えば数日は暮らせます（笑）術後20日で職場復帰が可能であった最大の理由は、このトイレ環境に他ならないと言っても過言ではありません。有り難いことです。

アメンバー限定記事依頼原稿と恩師

Go For 2020 !!!　（再掲）

申し込みは明日まで！　締め切り：5月28日（火）23：59皆で行きますよ～（以下、前記事）--------------申し込み、完了！まずはID登録、それから興味のある競技と日程を考慮して申し込み。締め切りは5月28日デス。予約申し込みはコチラから。もうちょっとわかり易いデザインに出来なかったんかね？？行きますよ！　東京オリンピック！！

アメンバー限定記事眠れない理由

SHIMEI - ネタバレややあり

5/20に放送された「死命」に関わる内容を含みます。そして、このドラマを見ていない方には、下記はわからないと思いますのでスルーでお願いします。このところサスペンスや刑事ドラマを見る機会が多い。元々嫌いじゃないが、ブルーレイのAIモドキがそれらを勝手に録画する（笑）「死命（原作は薬丸岳 ）」もその一つで、冒頭だけ見てダメなら消そうと思って、録画を見始めた。余命数か月のサバイバーである犯人（設定はスキルス胃がん）それを追う、やはり余命数か月のサバイバー刑事（すい臓？がん）それを見る、（余命××の）サバイバーである自分。ストーリーの良しあしは別として、テーマは「死ぬ間際になった時にどう生きるか」がそれぞれの立場から描かれる。サバイバーに加えて、その３人（　←すでに没入している　笑）　のもう一つの共通項は、ワーカーだ。加えて物語中では、上記刑事とタッグを組む同僚の父も脳卒中を患っていて「仕事は休めばいいのに・・・・」と思われている話しも挿入される。なぜ血を吐きながらも現場に出つづけるのか？これには、完全に自分を重ねていた・・・なぜ・・・いつまで・・・もしかしたら、仕事らしい仕事は今日で最後かもしれない、久々のDutyアリアリの水曜日。クライマックスは、11:00頃に一回訪れるからな、心して聞けよ。　↑　ここの読者に関係者はいない（笑）今日も、しっかりと努めてきます。使命なんて大それたことを考えてはいませんが、行っている意味は見出してます・・・。（レゴラ６巡目開始の夜中に）

リブログ記事”おむすびの会IN札幌！”とジェットコースター的体調

＜先週のこと＞なかむ～さんの『Gub　リベンジ』にちょっとだけお付き合いしてきました。おむすび北海道blanch第？回オフ会。レゴラ４、５巡目の休薬期間中だが、体調はその日にならないとわからないような状況なので、参加は直前まで不明というワガママを許していただいた。その週は、良かったり悪かったり・・・金曜日も、日中はイマイチだったが、夕方以降に持ち直し、次の日からは休みということもあり、なかむ～さん他に会いにいくことにした。ハナからノンアルなので、自家用車でGO!この看板が光っていればOK！！↑今日は開いてるってば、いつもはドキドキ（笑）そしてこのドアの向こうに・・・・オフの模様は、なかむ～さん他、参加者のレポートをご参照ください。ほんの少しの時間でしたが、皆さんにお目にかかれてよかったです。次はゆっくりと参加したいデス。で、次の日からの休日・・・・原因不明の体調急降下・・・それほど身体に負担をかけたつもりはなかったんだけど。これにはちょっと凹みましたトサ。┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ

オストメイトのアニメ

お友達の旦那さまが大腸がんになったのがきっかけだそうです。600枚のアニメ。コチラからどーぞヘルプマークのアニメとかも作成して欲しいなあ、なんて。