「特定医療費（指定難病）受給者証」の更新申請

「特定医療費（指定難病）受給者証」は初回は何月でも良いのですが必ず翌年9月までに更新しないといけません。そのため６月中旬ごろに送られてくる更新申請書類をそろえて７月中に申請しなければいけません。また更新条件に合わない場合には更新できない場合もあるみたいです。

申請に必要なのは

・申請書表紙（裏表）：更新の場合は大部分印刷されてます

・医師に記入してもらう「臨床調査個人票」

・１年間（６月～翌７月）の指定難病にかかった医療費がわかる書類のコピー（これは必須ではないらしい）

これらを申請先に簡易書留で送りなさいとのことですが、医療費の領収書のコピーとか含めると結構な重さになるため簡易書留だと結構な郵送料金になります。なので区役所が近いので区役所に持っていって申請しました。

区役所（市役所）に行って福祉課あたりの申請窓口（地域で異なるでしょうからお調べの上申請してください）で記入内容や過不足が無いかどうか相談もかねて見てもらいました。

結果、記入しなくても良い場所を記入してしまっていたので２重線で削除。必要のない月の医療費書類を回収して受領されました。区役所が申請先へ提出してくれるとのことです。

あとは現在の受給者証の有効期限である９月３０日までに郵送で自宅へ送られてくればOK！不備があれば連絡が来るとの事です。

これで更新作業完了しました。

2023年7月の近況

みなさんこんにちは。2023年7月の近況です。

私は元気です。

ステロイドのせいかはわかりませんが、相変わらず睡眠時間の調整がうまくいきません。今までは24時頃寝て01時半、4時、6時半。と1時間半、2時間半、2時間半というペースで上手くトイレに行ったりできていて新膀胱の排尿コントロールもできていたのですが昨年の夏からステロイドを飲んで上手く睡眠のコントロールができていないため排尿コントロールも上手くできていません。目覚ましとか時間をずらすとかで調整しているのですがいまのところどの施策もうまくいっていません。もうちょっと研究してみます。

最近ステロイドを5mgから10㎎に増量したら肩が凝って凝って仕方が無いです。ステロイッドのせいなのかは不明ですが、首から肩が凝ってきて、目、歯が痛くなります。全ては目から来ているのかもとかも考えて目を休める方向で過ごしたりもしていますが治りません。いまは肩にシップを張って肩こりを緩和しています。
 

【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】

特に変化はありませんが、ステロイドを飲んでいると腸カスの量が半端ないです。どばどば出ます。あと夏だからか尿量が非常に少ないです。ほとんどが腸カスじゃね？って思うときもあったりするので、次回の泌尿器科外来で聞いてみます。

次回の造影CTとX線は８月２５日。泌尿器科外来は９月１日の予約となっています。外来の日に採血と膀胱鏡を行います。



【消化器内科（自己免疫性膵炎）】

尿の色がオレンジに近くなることが何日かあってちょい心配です。濃い黄色がそう見えているだけなら良いのですがね。総胆管が膵臓の腫れによって詰まってしまうと黄疸系の血液数値になってしまうので非常にまずいです。常にオレンジ色ではないのでもう少し様子をみます。尿の色は7月の中旬以降は特に問題なく薄い黄色の状態になっています。

その他の症状としては、両手がつります。両足のすねから下がつります。結構痛いので辛いです。あとはものすごく眠くなることが多いです。血糖値の問題だと思うのですが、前回の血液検査では血糖値は問題ありませんでした。

色々な症状は出ていますが、とりあえず元気に働いたり遊んだりしています。次回の消化器内科の外来は８月2日です。

消化器内科 外来 2023.July.4

消化器内科（2023.July.4）外来受診（記録）

ステロイドを5mgから10mgに増量して４週間。血液検査と問診、今後の治療方針を検討する日です。

まずは採血です。外来予約の１時間前くらいに受けないと結果が外来予約時間に間に合いません。なのでいつも早い目早い目に採血受けています。

いつもの通りに呼ばれて問診が始まります。

「いかがですか」

「以前も報告しましたが、両手がまたツルようになりました」

「生活に支障がない程度ですよね？」

「いや、車を運転している時になるとやばいです」

「どんな感じにつりますか？」

「リュウマチの人みたいな感じだと思うんですが、こういった感じで両手がツッて痛いんです（両手でつった時の手の状態を表現して見せました）」

「以前もステロイドを多く飲んでいる時に出ましたね・・・」

えーそれだけかい！ｗ（私の心の声）

原因不明だから対処できないんでしょうね（私の想像）

「あと、みぞおちあたりが渋い時があります」

「なるほど」

「あと人間ドックで視力が低下してると指摘がありました。目がかすんで見にくい時があります」

「薬の副作用の可能性もありますので、一回眼科で診察してもらいましょう。予約を入れておきますね」

「はい。お願いします」

「もうひとつ聞いてよいですか？」

「どうぞ」

「肺炎球菌ワクチンって受けても大丈夫ですか？」

「ステロイドで免疫力下がってますからね。調べておきますので、ちょっちょ保留にしておいてください」

「わかりました」

「今日の血液検査の結果ですが、数値は良くなってきています。ステロイドを10mg継続するのは多すぎるのでやりたくないんですけど、まだ完全に下がってないので、あと4週間は10mgを処方します。その結果を見て良ければ次回は7.5mgに変更しようと考えています」

「わかりました」

処方箋をもらって本日の外来は終了です。

ステロイド10㎎を4週間飲んだ血液検査の値ですが、主治医は良くなったと言っていましたが、素人の私が数値だけ見たらそれほど良くなってるとは思えないものでした。

でも専門医が言ってるんですからもう少し10㎎について質問せず（前回ステロイド以外も調べておくって言ってたけど今回その話がでなかったので）に続けます。今回の処方は4週間なので、10㎎で57日間（8週間）処方での血液検査結果の結果で次の治療方針がきまります。
 

次回は8月2日（水）の午前中、朝早いです。
・採血

・眼科受診
・消化器内科受診


でもステロイドって重篤な副作用多すぎです。ステロイドの副作用を予防するための薬の副作用も重篤なので副作用対策薬は飲んだ方が本当にいいの？とか時々思います。