2023年7月の近況

みなさんこんにちは。2023年7月の近況です。

私は元気です。

ステロイドのせいかはわかりませんが、相変わらず睡眠時間の調整がうまくいきません。今までは24時頃寝て01時半、4時、6時半。と1時間半、2時間半、2時間半というペースで上手くトイレに行ったりできていて新膀胱の排尿コントロールもできていたのですが昨年の夏からステロイドを飲んで上手く睡眠のコントロールができていないため排尿コントロールも上手くできていません。目覚ましとか時間をずらすとかで調整しているのですがいまのところどの施策もうまくいっていません。もうちょっと研究してみます。

最近ステロイドを5mgから10㎎に増量したら肩が凝って凝って仕方が無いです。ステロイッドのせいなのかは不明ですが、首から肩が凝ってきて、目、歯が痛くなります。全ては目から来ているのかもとかも考えて目を休める方向で過ごしたりもしていますが治りません。いまは肩にシップを張って肩こりを緩和しています。
 

【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】

特に変化はありませんが、ステロイドを飲んでいると腸カスの量が半端ないです。どばどば出ます。あと夏だからか尿量が非常に少ないです。ほとんどが腸カスじゃね？って思うときもあったりするので、次回の泌尿器科外来で聞いてみます。

次回の造影CTとX線は８月２５日。泌尿器科外来は９月１日の予約となっています。外来の日に採血と膀胱鏡を行います。



【消化器内科（自己免疫性膵炎）】

尿の色がオレンジに近くなることが何日かあってちょい心配です。濃い黄色がそう見えているだけなら良いのですがね。総胆管が膵臓の腫れによって詰まってしまうと黄疸系の血液数値になってしまうので非常にまずいです。常にオレンジ色ではないのでもう少し様子をみます。尿の色は7月の中旬以降は特に問題なく薄い黄色の状態になっています。

その他の症状としては、両手がつります。両足のすねから下がつります。結構痛いので辛いです。あとはものすごく眠くなることが多いです。血糖値の問題だと思うのですが、前回の血液検査では血糖値は問題ありませんでした。

色々な症状は出ていますが、とりあえず元気に働いたり遊んだりしています。次回の消化器内科の外来は８月2日です。

消化器内科 外来 2023.July.4

消化器内科（2023.July.4）外来受診（記録）

ステロイドを5mgから10mgに増量して４週間。血液検査と問診、今後の治療方針を検討する日です。

まずは採血です。外来予約の１時間前くらいに受けないと結果が外来予約時間に間に合いません。なのでいつも早い目早い目に採血受けています。

いつもの通りに呼ばれて問診が始まります。

「いかがですか」

「以前も報告しましたが、両手がまたツルようになりました」

「生活に支障がない程度ですよね？」

「いや、車を運転している時になるとやばいです」

「どんな感じにつりますか？」

「リュウマチの人みたいな感じだと思うんですが、こういった感じで両手がツッて痛いんです（両手でつった時の手の状態を表現して見せました）」

「以前もステロイドを多く飲んでいる時に出ましたね・・・」

えーそれだけかい！ｗ（私の心の声）

原因不明だから対処できないんでしょうね（私の想像）

「あと、みぞおちあたりが渋い時があります」

「なるほど」

「あと人間ドックで視力が低下してると指摘がありました。目がかすんで見にくい時があります」

「薬の副作用の可能性もありますので、一回眼科で診察してもらいましょう。予約を入れておきますね」

「はい。お願いします」

「もうひとつ聞いてよいですか？」

「どうぞ」

「肺炎球菌ワクチンって受けても大丈夫ですか？」

「ステロイドで免疫力下がってますからね。調べておきますので、ちょっちょ保留にしておいてください」

「わかりました」

「今日の血液検査の結果ですが、数値は良くなってきています。ステロイドを10mg継続するのは多すぎるのでやりたくないんですけど、まだ完全に下がってないので、あと4週間は10mgを処方します。その結果を見て良ければ次回は7.5mgに変更しようと考えています」

「わかりました」

処方箋をもらって本日の外来は終了です。

ステロイド10㎎を4週間飲んだ血液検査の値ですが、主治医は良くなったと言っていましたが、素人の私が数値だけ見たらそれほど良くなってるとは思えないものでした。

でも専門医が言ってるんですからもう少し10㎎について質問せず（前回ステロイド以外も調べておくって言ってたけど今回その話がでなかったので）に続けます。今回の処方は4週間なので、10㎎で57日間（8週間）処方での血液検査結果の結果で次の治療方針がきまります。
 

次回は8月2日（水）の午前中、朝早いです。
・採血

・眼科受診
・消化器内科受診


でもステロイドって重篤な副作用多すぎです。ステロイドの副作用を予防するための薬の副作用も重篤なので副作用対策薬は飲んだ方が本当にいいの？とか時々思います。

2023年6月の近況

６月の近況が７月にずれ込んじゃいました。

自己免疫性膵炎の治療を受けながら、かつ血液検査のデータがよろしくない状況ですが、私は元気です！

【膀胱癌の経過観察】

・8/25：採血, 採尿, 造影T（胸から骨盤）

・9/01：8/25検査結果＆問診, 膀胱鏡

の予定です。いままでは半年ごとの経過観察検診は１月・７月という間隔でしたが、今回肺への膀胱がん転移疑いでの肺部分切除術入院のため７月が９月へズレています。肺の腫瘍は癌では無かったので転移でもありませんでした。３月・９月になるのかはこんど聞いてみたいと思います。もしくは消化器内科の経過観察の頻度によっては年１回に切り替えるかもしれません。

ステロイドを飲んでいるせいかは不明ですが腸カスがめっちゃ増加しています。夏で汗で出ているからなのか水分の摂取量に比較して尿の量が非常に少ない気がします。９月の経過観察の時に聞いてみようと思います（忘れなければｗ）。

【自己免疫性膵炎】

膵臓の腫れが再燃して胆汁が流れなくなってしまったようで、血液検査のその辺の数値が悪くなっています。ただ自覚症状が無くみぞおちがめちゃ痛いとかもありません。いまはステロイドの量を多くして薬が効くのかを様子見となっています。

【全体】

とりあえずステロイドの量は増えていますが、特に見かけ上の問題なく私は元気にしています。夏バテは既に若干発生していますが暑さを我慢せずエアコンの力をふんだんに使ってこの夏を乗り越えようと思っています。