自己免疫性膵炎（投薬プレドニン10mg：2023年7月）自分観察

自己免疫性膵炎（投薬プレドニン10mg：2023年7月）自分観察

今月（7/1-7/31）は10mgの処方です。5mgで半年ほど過ごしたら再燃したので薬量を増やして経過を観察中です。

記載したメモには薬の副作用とは違うものもあると思います。また、気のせい症状もあると思います。自分観察ですので、気が付いたことをそのままメモっていますので、そのへん予めご了承ください。

積算投与量（2022.Aug.24～2023.Jul.31）

3152.5mg（3.15g）

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以下の記録の○日目とは、最初のプレドニンを飲み始めた日からの換算です。基本的に『便通あり』『不眠症無』です。変化があった時だけ記入します。データは、朝の血圧1回目, 朝の血圧2回目, 朝の血中酸素濃度, 朝の体温, 夜の体重です

311日目(7/01)土
　・99-61, 99-64, 96%, 36.4°C, 60.0kg

312日目(7/02)日
　・103-69, 107-72, 96%, 36.4°C, 58.2kg

313日目(7/03)月
　・117-90, 120-81, 96%, 36.1°C, 59.6kg
　・13:20頃、右手がツッてめちゃ痛い

314日目(7/04)火
　・106-69, 103-70, 96%, 36.2°C, 58.6kg
　・アレンドロン酸錠（骨粗しょう症薬）
　・左耳裏のリンパが痛い

315日目(7/05)水
　・104-81, 106-78, 96%, 36.4°C, 59.0kg
　・両目がしょぼしょぼ
　・夕方軽い倦怠感

316日目(7/06)木
　・93-69, 93-66, 96%, 36.3°C, 59.0kg

317日目(7/07)金
　・110-76, 111-76, 97%, 36.6°C, 未測定
　・やや白い大便が2回ででる（アーモンド食べ過ぎ？）

318日目(7/08)土
　・92-58, 98-66, 97%, 36.1°C, 58.4kg
　・やや橙色っぽい尿

319日目(7/09)日
　・93-66, 93-67, 97%, 36.3°C, 59.2kg
　・13時頃尿色（腸カス色）が橙色に近い

320日目(7/10)月
　・105-79, 108-78, 96%, 36.2°C, 59.6kg
　・14時頃尿色（腸カス色）が橙色に近い
　・夜中（03:40）の尿も橙色に近い

321日目(7/11)火
　・106-70, 106-68, 96%, 36.4°C, 60.0kg
　・アレンドロン酸錠（骨粗しょう症薬）
　・お昼の尿1回だけ橙色系だった（その後は薄黄色）

322日目(7/12)水
　・125-84, 124-84, 97%, 36.2°C, 59.6kg
　・尿量多くなり尿色は終日薄黄色となる

323日目(7/13)木
　・107-68, 104-70, 97%, 36.1°C, 59.4kg
　・16時以降ものすごく眠くなる
　・大便が大量に出る

324日目(7/14)金
　・108-83, 109-84, 97%, 36.2°C, 59.4kg

325日目(7/15)土
　・108-76, 107-72, 96%, 36.5°C, 59.4kg
　・両目が開かない。霞む。目が赤い。

326日目(7/16)日
　・103-803, 112-72, 97%, 36.3°C, 59.0kg

327日目(7/17)月
　・97-76, 102-75, 97%, 36.4°C, 58.8kg
　・腸カスがめちゃ多い

328日目(7/18)火
　・1112-83, 111-82, 96%, 36.2°C, 59.0kg
　・アレンドロン酸錠（骨粗しょう症薬）

329日目(7/19)水
　・102-71, 101-69, 96%, 36.4°C, 59.0kg
　・最近大便が良く出る。尿量も多い。

330日目(7/20)木
　・104-762, 105-72, 96%, 36.3°C, 59.2kg
　・今日は特に目がかすむ
　・朝、みぞおちの意義側あたりが痛かった
　・いつからか不明だが、食事の時口が前より開かなくなった気がする顎関節症？１～2か月前か。ステロイドや骨粗しょう症薬の影響か？

331日目(7/21)金
　・105-75, 101-67, 96%, 36.4°C, 59.2kg
　・06:30頃に胃の当たりが渋くなる
　・08:40頃背中の肩こりがひどい
　・09:30頃食食った後めちゃ眠い（血糖値？）

333日目(7/22)土
　・107-73, 105-71, 97%, 36.4°C, 59.2kg
　・09:30頃に胃の当たりが渋くなる
　・16時頃めちゃ眠くなる
　・左下奥歯が急にズキズキと痛い

334日目(7/23)日
　・103-67, 102-69, 98%, 36.2°C, 58.8kg
　・左下奥歯が痛い時がある
　・目がかすむ
　・右上奥歯もズキズキと痛くなってきた

335日目(7/24)月
　・113-83, 128-84, 97%, 36.3°C, 59.0kg
　・左下奥歯が急にズキズキと痛い
　・15:30頃両手特に右手がツル

336日目(7/25)火
　・111-73, 105-73, 97%, 36.2°C, 59.2kg
　・アレンドロン酸錠（骨粗しょう症薬）
　・左下奥歯が痛い

337日目(7/26)水
　・114-81, 117-77, 96%, 36.1°C, 58.8kg
　・左下奥歯が痛い。夜も痛くて目が覚める。

338日目(7/27)木
　・109-74, 102-70, 96%, 35.9°C, 59.2kg
　・左下奥歯が痛い。肩と首に湿布したら落ち着く
　　朝は痛いが昼過ぎると痛くなくなる。

339日目(7/28)金
　・101-75, 103-75, 96%, 36.5°C, 59.0kg
　・左下奥歯がめちゃ痛い。朝が特に痛い。昼からは軽くなる。

340日目(7/29)土
　・107-85, 108-882, 97%, 36.3°C, 58.8kg
　・左下奥歯が痛い。
　・09:30歯科医へ行く。ブリッジ外すと言われたが消炎剤で様子見できないか自分発信。痛い場所周辺の歯茎を深く掃除してから薬つける。様子見してNGだったら次回ブリッジ外して様子を見る。と言われる。次回歯科医は8/3（木）予定。

341日目(7/30)日
　・103-70, 104-75, 97%, 36.4°C, 58.4kg
　・左下奥歯が結構痛い。夜に目が覚めるほど痛かった。

342日目(7/31)月
　・106-81, 106-81, 97%, 36.1°C, 58.2kg
　・左下奥歯はまだ痛いが、夜は痛くなかった寝れた。
　　朝起きてから痛くなった。
　・大便多く出た

以上

消化器内科（自己免疫性膵炎）外来 2023.Aug.02

2023.Aug.02に受診した眼科と消化器内科外来の記録です。

この日は採血、消化器内科で飲んでいる薬の副作用で白内障や緑内障が発症する可能性が大きくなっているため眼科にも外来初診です。その後それらの結果を基に消化器内科外来です。

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＜採血＞

採血は朝いち結構混みます。8:00からスタートなので7:50頃病院着で順番票を取りました（21番）。これで眼科外来の9:00予約に間に合います。

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＜眼科＞

眼科の外来受付（8:20）して待ちます。受付時に問診表を手渡され記入。血圧測定（機械）も行い提出。

待合待機

08:55頃　看護師に呼ばれ、問診表についてさらに確認。

待合待機

09:10頃　検査（視力・眼圧を測定）

09:25頃　初診部屋へ呼ばれ診察（両目の中をじっくり見られる）瞳孔を開く薬を入れられる。

待合待機

09:50頃　もう一度検査に呼ばれる。医師から追加検査があったとのこと。目の中の写真を撮られる。

10:00頃　医師に呼ばれて診察結果を伝えられ終了。

・視力の低下も特に問題ない範囲

・白内障は5段階で２レベル。年相応なので心配はいらない。

・緑内障は大丈夫

・飛蚊症は結構あるとおもう

・ステロイドを1年間飲み続けている事を考えると白内障、緑内障への反応は特に問題ないと考える

・今後は半年おきに近所の眼科医に白内障と緑内障をチェックしてもらってください。

診察してくれた医師の名前を確認したら、教えていないとの事。なんで？って思ったが女性の眼科医でしたので、俺が変な目的で聞いてきたと思った？単純に診察した医師の名前を知りたかっただけなのに、それこそ患者に失礼では？と思ったが、よっぽど俺が怪しかったんでしょうか（笑）

10:10　　眼科終了

急ぎ10:00予約の消化器内科受付へ！

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＜消化器内科＞

消化器内科の外来受付では遅れたことをとがめられるかと思いきやすんなり受付終了。中待合で待ちます。掲示板を見ると担当医の診察は30分遅れとの事。ちょっと遅れても問題なかったみたいです。

10:40頃呼ばれたので担当医の部屋へ。

「いかがですか」

「歯が痛くなって歯科医に行っています。もしかしたら大工事をするかもしれないとのこと」

「そうですか」

「ネットで見ると歯の大工事する場合には骨粗しょう症の薬を前後３か月とか飲まないようにすると書いてありますが、どうなんでしょう。歯科医が飲まないようにと判断した場合、先生に電話して確認したら良いですか？それとも外来予約して確認に来た方が良いですか？」

「いえ、そもそも骨粗しょう症の薬を飲むのも自由なので、歯科医の先生の判断で決めてもらって大丈夫です。私に確認とかは不要です」

『えっ「骨粗しょう症の薬を飲むのも自由なので」って最初処方する時必須だと言ってたじゃん。ネット情報にも骨がスカスカになるから飲ませる必要があるって書いてあるのに！大丈夫なの？（私の心の声）』

「わかりました。では外来の時に事後の報告となりますが、それで良いですか？」

「はい。それでお願いします」

「あとは、ガスが沢山出ます」

「そうですか。張る感じですか？」

「そこまでは無いです。トイレでおならが沢山出ます」

「わかりました」

「血液検査の結果ですが、膵臓の値が悪くなってるんですけど・・・まぁIgGが下がっているのでステロイドが効いているんだと思います」

「ただ10mgを継続するのは多すぎて良くないので、なるべく少なくしていきたいと思っています。ですので、今回1mg減らして9mgで１か月また様子を見て、できる限り少ない値で継続していけるよう経過観察しつつ決めたいと思っています」

「塩野義は5mgのしかないと思うのですが、別のニプロとかで2.5mgとか1mgとかで処方できますか？」

「以前7.5mgの時は5mgのを半分に割ってでかい袋に入れて処方されたのでとても管理しづらかったので」

「わかりました。別のメーカのを処方します」

「では、次回9/5に予約入れますね」

「はい」

「ひとつ質問良いですか？」

「はいどうぞ」

「前回、成人用肺炎球菌ワクチンを打って良いか聞いて、確認してくれるとおっしゃっていたのですが、どうでしょう？」

「あぁ、ステロイド投与がいまは多すぎるので、ワクチンは控えてくれた方が良いと思います」

「えっ不活性ワクチンだからステロイド飲んでても大丈夫ってネット情報で書いてあったんですけど・・・本当に調べてくれた？忘れてた？その大丈夫って書いてあるサイトをプリントアウトして持ってきたけど、担当医師のプライドを傷つけちゃうと後々面倒くさいし、それほどワクチン打ちたいわけでもないので黙っておこう！（私の心の声）」

「わかりました。では接種はパスしておきます」

ということで本日の外来は完了です。結局会計含めると11時40分になってしまいました。

で、この後薬局に行って処方箋の薬をもらったら、塩野義の5mg錠剤の大きさの２倍ぐらいの大きさのが1mg錠剤でびっくり。1mg錠剤は5mgよりかなりでかいです（笑）

「特定医療費（指定難病）受給者証」の更新申請

「特定医療費（指定難病）受給者証」は初回は何月でも良いのですが必ず翌年9月までに更新しないといけません。そのため６月中旬ごろに送られてくる更新申請書類をそろえて７月中に申請しなければいけません。また更新条件に合わない場合には更新できない場合もあるみたいです。

申請に必要なのは

・申請書表紙（裏表）：更新の場合は大部分印刷されてます

・医師に記入してもらう「臨床調査個人票」

・１年間（６月～翌７月）の指定難病にかかった医療費がわかる書類のコピー（これは必須ではないらしい）

これらを申請先に簡易書留で送りなさいとのことですが、医療費の領収書のコピーとか含めると結構な重さになるため簡易書留だと結構な郵送料金になります。なので区役所が近いので区役所に持っていって申請しました。

区役所（市役所）に行って福祉課あたりの申請窓口（地域で異なるでしょうからお調べの上申請してください）で記入内容や過不足が無いかどうか相談もかねて見てもらいました。

結果、記入しなくても良い場所を記入してしまっていたので２重線で削除。必要のない月の医療費書類を回収して受領されました。区役所が申請先へ提出してくれるとのことです。

あとは現在の受給者証の有効期限である９月３０日までに郵送で自宅へ送られてくればOK！不備があれば連絡が来るとの事です。

これで更新作業完了しました。