ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。 -21ページ目

ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。

膀胱全摘出+新膀胱造設手術
~50歳の私がはじめて膀胱癌を告知されてから今までを記録していきます。

7月に区役所で更新申請した『特定医療費(難病指定)受給者証』が送られてきません。現在の受給者証は今月末(9/30)までが期限です。

 

区役所の人は「書類に不備があれば連絡が来ます」と言っていたけど、何も連絡が無いという事は大丈夫?と思います。が、もう9月の中旬になろうとしてるのでちょい心配です。

 

オンラインで調べた結果、私が住んでいる県では更新者の新しい受給者証をいつ送るとは書いてありませんでしたが、他県では7月末までに申請された方は9月中にお送りします。という記述がありました。

 

次の診察が10/3なので、それまでに受領できないと、また病院や薬局にお願いして後付けで記入してもらわないといけません。さらに昨年初めて申請して支給された『特定医療費(難病指定)受給者証』は9月に申請して12月末に手元に届いたので、月をまたいでしまった費用について、病院は処理してくれましたが薬局は処理を拒否されました。また同様になったら面倒くさいなと思います。

 

まだ9月末まで10日ほどありますので、もうちょっと待って、最終週になったら問合せ先へ電話してみようと思います。

 

しっかしお役所は仕事遅いなぁと感じます。

 

 

 

 

 

自己免疫性膵炎(投薬プレドニン:2023年8月)自分観察


今月(8/1-8/31)は2日間は10mg、その後は9mgの投薬です。再燃後に10mgに薬量を増やして経過を観察、2か月後に1mg下げてみるとのことで、現在は9mg投与中です。

 

※まる1年間投与していますが、途中再燃もしたし血液検査結果(アミラーゼやリパーゼの値が悪い)を見ても治る気がしない(素人の自己診断です)ので、このままで良いのか悩み中です。消化器内科の主治医は「様子を見ましょう」だけなのでちょっと心配。

 

記載したメモには薬の副作用とは違うものもあると思います。また、気のせい症状もあると思います。自分観察ですので、気が付いたことをそのままメモっていますので、そのへん予めご了承ください。

 

積算投与量(2022.Aug.24~2023.Aug.31)

3433.5mg(3.43g)

 

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以下の記録の○日目とは、最初のプレドニンを飲み始めた日からの換算です。基本的に『便通あり』『不眠症無』です。変化があった時だけ記入します。データは、朝の血圧1回目, 朝の血圧2回目, 朝の血中酸素濃度, 朝の体温, 夜の体重です

 

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<2023/8/1-2  経口ステロイド投与10㎎ MEMO>
<2023/8/3-31 経口ステロイド投与09㎎ MEMO>


343日目(8/01)火
 ・107-72, 108-74, 96%, 35.6°C, 58.8kg
 ・アレンドロン酸錠(骨粗しょう症薬)
 ・左下奥歯が痛い

344日目(8/02)水
 ・109-86, 111-81, 97%, 36.2°C, 59.0kg
 ・左下奥歯が痛い
 ・右手の平がツル(14:00)
 ・左足ふくらはぎから下がツル(14:00)

345日目(8/03)木
 ・99-74, 101-77, 95%, 36.5°C, 58.2kg
 ・朝起きた時に左下奥歯が痛い
 ・歯科通院(ペリオフィールつける2回目)

346日目(8/04)金
 ・102-71, 107-81, 96%, 36.5°C, 未測定
 ・左下奥歯が気になる(痛いわけではない)

347日目(8/05)土
 ・104-65, 101-75, 96%, 36.2°C, 58.6kg

348日目(8/06)日
 ・104-69, 105-72, 97%, 36.3°C, 59.2kg

349日目(8/07)月
 ・124-83, 118-83, 95%, 36.3°C, 59.4kg
 ・大便がやや白い薄茶

350日目(8/08)火
 ・109-75, 107-72, 未測定, 36.3°C, 59.4kg
 ・アレンドロン酸錠(骨粗しょう症薬)
 ・左下奥歯がズキっと少し痛む(05:00-)
 ・右上奥から3番目, 左下奥歯痛い(12:00-)

351日目(8/09)水
 ・125-90, 125-87, 97%, 36.4°C, 59.2kg
 ・右上奥から3番目, 左下奥歯痛い(朝)
 ・右上奥から3番目, 

  左下奥歯の両方で噛めないくらい痛い(昼)
 ・右上奥から3番目は痛い。

  左下奥歯は気になる程度(夜)

352日目(8/10)木
 ・127-87, 124-80, 97%, 36.0°C, 58.4kg
 ・右上奥歯から3番目は昨日よりやや回復(朝)
 ・左下奥歯は少しズキとする(朝)

353日目(8/11)金
 ・105-77, 106-76, 97%, 36.2°C, 58.4kg
 ・右上奥歯から3番目は気になる程度に回復(朝)
 ・左下奥歯は少しズキとする(朝)
 ・左下奥歯は気になる程度(夜)

354日目(8/12)土
 ・105-81, 106-76, 97%, 36.2°C, 58.6kg
 ・右上奥歯から3番目は回復
 ・左下奥歯は噛むと痛い

355日目(8/13)日
 ・96-61, 94-60, 96%, 35.9°C, 58.6kg
 ・左下奥歯は痛い
 ・市販薬(デントヘルス)購入

356日目(8/14)月
 ・119-83, 119-78, 97%, 36.5°C, 59.0kg
 ・市販薬(デントヘルス)朝晩利用

357日目(8/15)火
 ・106-78, 107-83, 97%, 36.0°C, 59.0kg
 ・アレンドロン酸錠(骨粗しょう症薬)
 ・右上奥歯から3番目はカチカチすると響く
 ・市販薬(デントヘルス)朝晩利用

358日目(8/16)水
 ・98-78, 98-79, 97%, 36.3°C, 58.4kg
 ・市販薬(デントヘルス)朝晩利用

359日目(8/17)木
 ・107-66, 103-70, 97%, 36.3°C, 58.2kg
 ・左下奥歯をカチカチすると痛い
 ・市販薬(デントヘルス)朝晩利用

360日目(8/18)金
 ・94-75, 95-79, 97%, 36.1°C, 58.2kg
 ・右上奥歯から3番目は浮く感じ。噛むと痛い
 ・左下奥歯は歯同士をカチカチすると響く
 ・市販薬(デントヘルス)朝のみ利用

361日目(8/19)土
 ・112-77, 108-78, 96%, 36.1°C, 59.0kg
 ・右下奥歯が痛い
 ・右上奥歯3は噛むと痛い
 ・左下奥歯は歯同士をカチカチすると少し痛い
 ・市販薬(デントヘルス)朝晩利用

362日目(8/20)日
 ・105-70, 104-66, 97%, 36.5°C, 58.6kg
 ・左下奥歯は歯同士をカチカチすると少し痛い
 ・右上奥歯は痛くない
 ・市販薬(デントヘルス)晩のみ利用

363日目(8/21)月
 ・97-71, 98-73, 97%, 36.1°C, 59.0kg
 ・左下奥, 右上奥とも歯同士をカチカチすると痛い
 ・市販薬(デントヘルス)晩のみ利用

364日目(8/22)火
 ・117-78, 125-84, 96%, 36.1°C, 59.6kg
 ・アレンドロン酸錠(骨粗しょう症薬)

365日目(8/23)水
 ・98-67, 97-65, 96%, 36.0°C, 59.6kg

366日目(8/24)木
 ・100-70, 98-65, 97%, 36.3°C, 58.8kg
 ・歯は痛くなくなったがまだ気になる

367日目(8/25)金
 ・105-74, 105-75, 96%, 36.6°C, 58.6kg
 ・泌尿器科(造影CT・X線2枚・採血・採尿)

368日目(8/26)土
 ・103-70, 105-66, 96%, 36.1°C, 58.0kg
 ・歯科医通院

 (口内クリーン・以降2か月おき経過観察)

369日目(8/27)日
 ・未測定, 未測定, 未測定, 未測定, 58.0kg

370日目(8/28)月
 ・100-76, 100-71, 96%, 36.2°C, 58.6kg
 ・尿色と腸カスが真っ黄色となった

371日目(8/29)火
 ・92-65, 87-64, 97%, 36.5°C, 59.0kg
 ・アレンドロン酸錠(骨粗しょう症薬)
 ・左上奥歯が気になる

372日目(8/30)水
 ・101-72, 100-76, 96%, 36.2°C, 58.6kg
 ・(朝起きた時)左下と左上奥歯が気になった

  (その後1時間ほどで治った)
 ・体調が悪い(倦怠感?)

373日目(8/31)木
 ・105-75, 106-76, 97%, 36.1°C, 59.2kg

以上

 

 

 

みなさんこんにちは。2023年8月の近況です。もう9月に入っちゃいましたが8月の近況ですw

 

私は元気です。

 

7月に継続して歯というか歯茎かもですが痛いです。お盆休みの前に歯科医に行き『ペリオフィール』を塗って様子見をしました。が、その後もまだ痛かったので、市販薬『デントヘルス』を買って毎日朝晩つけていたら2週間ほどで痛くなくなりました。日程的には8/18まで歯茎がまだ少し腫れていましたが、8/21以降は特に痛くもなくなりました盆休み後に歯科医に行ったら、腫れも引いているので、とりあえずこのまま様子を見ましょうということになりました(※これを書いている「今」は歯は痛くありません)

 

骨粗しょう症の薬の副作用の顎骨壊死だと嫌だなと思っています。もちろん痛くなったら即歯科に通いますが心配です。消化器内科の主治医にも伝えていますが、主治医は歯科に関しては歯医者にまるなげ状態です。

 

骨粗しょう症の薬も歯科医の判断にゆだねると。飲むのやめるにしても主治医に確認は不要とのこと。飲むこと自体本人の判断だからです。と!なんですと!飲まないとNGって自分が言ってたんじゃん!なので私個人の判断で何とかしないといけません。そのためにはネットで情報を収集して担当医師に確認するという作業を続けます。

副作用で血糖値が上がっているのかめちゃ眠い時があります。
毎日朝に血圧を測定しているのですが、血圧の上下が結構見られます。

 

そんな感じですが、比較的元気な状態です。夏バテ症状もまだ出ていません。

 

 

 

【泌尿器科(膀胱癌経過観察)】

特に変化はありませんが、ステロイドを飲んでいると腸カスの量が半端ないです。どばどば出ます。8月25日に造影CTやX線、採血採尿をして9月1日に問診と膀胱鏡を実施しました。詳細は後日ブログで上げますが、血液検査でやや高い値がでた部分もありましたが、泌尿器科としては問題なしとの結果でした。良かったです。主治医の膀胱鏡は痛くありません。膀胱鏡も旨い下手があるみたいです。



【消化器内科(自己免疫性膵炎)】
 

特に変化はありません。今月はステロイドは9㎎を飲んでいます。8月2日に眼科も受けましたが特に問題ありませんでした。明日(9/5)に消化器内科の外来予約があるので行ってきます。8mgに減ると良いなと思います。また7.5mgではNGだったと以前先生は言っていましたが、私が血液検査のデータを見る限り悪くなっていないので、明日聞けたら聞いてこようと思います。

 

 

まだまだ暑さが厳しいです。皆さんも夏バテとかしないよう栄養付けてお互い頑張りましょう!ではまた!