前回更新したのになかなか来ないとブログでも気をもんでいた「特定医療費（難病指定）受給者証」ですが、次の2023年10月～2024年9月までのやつが郵送されてきました（2023年9月21日受領）。これで10/3の外来に使えます。良かったです♪
で、この「特定医療費（難病指定）受給者証」ですが、特に今月（9月）は入院もあったので難病治療費用の上限をすんげぇ超えてたので大変助かりました。
とは言え、早く体調が安定して薬とか治療とかが減ってくれることをを願っています。
消化器内科外来（2023年9月5日）
いつものように採血は外来予約の１時間以上前にします。そして外来診療。
「何か変わったことはありますか？」
「前回、歯科通院してて大工事をするかもとお伝えしましたが」
「はい」
「薬（ペリオフィル）２回と市販の薬で痛みが治まったので経過観察となりました。ですので、骨粗しょう症の薬は飲み続けています」
「わかりました」
「他は特に自覚症状はありません」
「あとひとつ質問があるのですが良いですか？」
「はいどうぞ」
「以前、プレドミン7.5mgでNGだったとおっしゃっていましたが、それはIgGが少し上がったからですか」
「そうです」
「でも以前20mgの時も上がったり下がったりしてましたけど、本当に7.5mgはNGなんでしょうか？」
「そうですね以前よりスピードアップして値が上がってましたからそう判断しました」
「・・・わかりました。ありがとうございます」
「（心の声）えーでもデータ見る限りでは5mg３か月で上がったように見えるんですけど・・・でも医師判断なので何かしら違うデータを複合的にみてるんでしょう・・・と自己納得しました」
「今日の血液検査の結果ですが、リパーゼやアミラーゼの値は高いですけどIgGは横ばいです」
「ただまだ薬を減らすのは微妙なのであと１か月は9mgで継続します」
「はい。わかりました」
「では今日はこれで終わります」
「はい。ありがとうございました。」
今日の担当医は全くやる気のない感じでした。まぁ人間ですからそんな日もあります。でも患者としてはちょい不安になります。また、リパーゼとアミラーゼの値が右上がりで悪くなってるのも不安材料のひとつです。
次回は10月3日に外来予約をして帰宅しました。
しかーしこの４日後左背中に激痛が走り、５日後病変！緊急入院したのでした。その話は次回。
2023年9月1日に外来で膀胱癌の経過観察に行ってきました。
定期健診結果（174ヶ月）14年6ヶ月です。
実際にはズレていますので正確に14年と6か月ではないのですが、記録という目的なので術後何か月経ったのかがわかりやすくなるように半年おきという設定にしています。
正確には2008年12月11日に膀胱全摘出手術していますので177か月。つまり14年9か月でしょうか。でもそれを14年6か月としています。一応自分の中の区切りなので（笑）
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2023年8月25日（金）
・造影CT（胸から腰骨まで）
・X線（立位・あおむけ）
・採血
・採尿
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2023年9月1日（金）
・膀胱鏡
・問診
「膀胱鏡でも問題ありませんし、CTでも問題ありません」
「ただ血液検査のビリルビンが少し高いのが気になります」
「そちらは消化器内科で診察されるはずです」
「とにかく泌尿器科としては問題ありません」
「ありがとうございます」
「次回もCTはこちらで撮りますか？」
「はい。消化器内科でオーダーしてくれると費用負担が2割なるので楽なんですけどね」
「あぁ、難病指定されているんですね？」
「消化器内科では何かないとCTは取らないみたいです」
「わかりました。ではこちらでオーダーします」
「半年後で、2月20日造影CTで3月1日診察で良いですか」
「はい。お願いします」
ということで膀胱癌の14年と6か月目の経過観察でも問題ありませんでした。
いまは半年おきの経過観察外来で「造影CT」「膀胱鏡」をやっていますが半年後の来年3月の次からは、経過観察を今まで通りに半年おきにするか、1年おきにしてもらうか、もしくは半年おきだけど「造影CT」は1年で1回にするとか、色々なパターンを検討中です。
【造影CT結果】
＜所見＞右肺上葉抹消の浸潤影はやや縮小。左肺部分切除術後。右中葉の結節は変化なし。胸水無し。縦隔リンパ節の有意な腫大は認めない。膀胱全摘後、回腸代用膀胱造設術後。明らかな局所再発は認めない。肝転移は認めない。胆嚢、膵臓、脾臓、腎臓、副腎に異常所見は認めない。腹部リンパ節の有意な腫大は認めない。腹水無し。
＜結果＞明らかな再発は認めない。
【血液検査結果】
TG（中性脂肪）：221(H) ：36-150
T-Bill（ビリルビン）：1.28(H)：0.2-1.2
※その他にも値の悪いものもありましたが、誤差範囲レベルだったりしてるのでここには記載しませんでした。