ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。

ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。

膀胱全摘出+新膀胱造設手術
~50歳の私がはじめて膀胱癌を告知されてから今までを記録していきます。

突然浸潤性膀胱癌を告知されて・・・
全てはじめての事だったのでネットで調べたり
調べた事を担当医に質問したり・・・

2008年12月に膀胱癌の手術(膀胱全摘出+新膀胱造設手術)を
したあとの生検でリンパ節に1ヶ所転移が発見されたので
2009年2月と4月に抗がん剤(GC)を2クールしました。
分類は T3aN1M0~T3bN1M0 と言われています。

現在経過観察中で6カ月おきに定期検診を行なっています。
そんな私の日々の状況を記録しておきます。

癌というのは人それぞれ、また個々に違うものなので
あーこんなもんなのかと見ていただければと思います。
気になる記事を 『ブログテーマ一覧』 で探して下さい。

2026年6月の近況です。

 

先月に続いて自覚症状として左腰から下、足首までが痺れと痛みがあります。整形外科の範囲です。椎間板ヘルニアなのか脊椎狭窄症なのか坐骨神経なのかは未確定。座ってると痛くならないのですが、立ったり歩いたりすると痛くなります。

 

 

 

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【泌尿器科(膀胱癌経過観察)】

 

特に大きな変化はありません。

 

今月の受診はありません。

次回の造影CT・採血採尿は2026年9月11日

結果問診+膀胱鏡は2026年9月18日

を予定しています。

 

 

 

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【消化器内科(IgG4関連難病:自己免疫性膵炎)】

 

腕のかゆいのは若干少なくなりましたが相変わらずあります。両手のリュウマチみたいな症状はまだ不定期に発生。自分ではステロイドの副作用だと思ってるんですけど、以前の病院ではそれ言ったら「あるわけない」って笑われました。ただ5mgだと両方とも症状でないんですよね。

 

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<K医師(IgG4関連疾病専門科医)>

次回の診察予定は2026年9月10日

 

 

<S医師(膠原病専門科医)>

2026年6月11日 08:40 腹部エコー

2026年6月11日 09:00 採血

2026年6月11日 10:30 診察

 

エコーで大きな問題なし。

胆管も総胆管も拡張はないとのことなので詰まっていないと予想できます。正確にはMRIで見ないと分かりませんが、詰まっているとだいたい拡張するものなので、私たちはそう予想します。あと胆のうに3mmのポリープあります。

 

と、丁寧に説明されます。説明されると安心できますね。あとこの医師は行くたびに触診してくれます。以前の病院は外来に行って3年間で1回も触診されたことがありませんでしたから。

 

触診&聴診器の結果、特に問題なし

 

血液検査の結果も「γ-GTP」「IgG4」も前回より下がってるのでOK。ただ血小板が8万から7万になってるけど、もともと少ないからとっくに問題ないと思う。

 

薬を変更します。プレドニンを1mm減らしてセルセプトをもう1個増やします。最終的に4個で1000mgにする予定です。

 

ということで診察終了。ここの病院の医師は担当医師だけかもしれませんが、丁寧に説明してくれて嬉しいです。

 

次回は2026年7月9日10:30に採血、診察予定

 

薬の処方

・プレドニン8mg(ステロイド)朝食後

・エソメプラゾール10mg(胃薬)朝食後

・セルセプトカプセル250×2(免疫抑制剤) 朝食後

 セルセプトカプセル250×1(免疫抑制剤) 夕食後

・バクタ配合錠 朝食後1日おき

・アレンドロン酸錠35mg(毎週火曜日)

 

毎月プレドニンを1mgずつ減らしています。その代わりセルセプトを増量。セルセプトは最終的に1000mgまで増やすそうです。プレドニンはどこまで減薬するかは今度聞いてみます。

 

 

 

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【整形外科:(L5,S1椎間板ヘルニア)】

 

6月の診察はありません。

 

右足の親指あたりの痺れはまだあります。右足が痺れる時もあり、再発か!?とビクビクしています。左足腰から下の痛みについては相変わらず治りません。座っていれば痛くなりませんが、立ったり歩いたりすると痛くなります。

 

前回の医師の判断では左側がやや狭いところがあるが自然に治る可能性が高いレベルなので様子見としてください。とのこと。次回までに我慢できないくらい痛かったら予約変更してみてください。我慢できなければブロック注射するか手術になるかもしれませんね。と。

 

この病院での手術はもう受けたくないので、今より痛くなったら違う病院に行く判断も必要かもと思っています。

 

次回は2026年11月11日に外来診察を予定。X線も撮ってもらえなくなりましたw

 

 

 

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【歯科:(旧治療後の対応)】

 

まだ右上6番の治療中。もう2か月。長いです。2週間から3週間に1回しか予約が取れないので時間がかかります。次から歯科医変えようかなって思うくらい予約が取れません。来月には終わるんじゃないかと・・・

 

 

 

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今月はこんな感じです。

 

 

 

 

 

 

 

2026年5月の近況です。

 

自覚症状として左腰から下、足首までが痺れと痛みがあります。整形外科の範囲です。消化器内科的には転院した病院の医師がとても親切で詳細に教えてくれるので心地よいです。

 

 

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【泌尿器科(膀胱癌経過観察)】

 

特に大きな変化はありません。

ずっと同じですが夜は尿漏れがありますので16年間オシメしてます。ただそのおかげで夜中に目覚ましで起きることはしなくても新膀胱が破裂することはありませんので逆にOK。

 

今月の受診はありません。

次回の造影CT・採血採尿は2026年9月11日

結果問診+膀胱鏡は2026年9月18日

を予定しています。

 

 

 

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【消化器内科(IgG4関連難病:自己免疫性膵炎)】

 

腕のかゆいのは若干少なくなりましたが相変わらずあります。両手のリュウマチみたいな症状はまだ不定期に発生。自分ではステロイドの副作用だと思ってるんですけど、以前の病院ではそれ言ったら「あるわけない」って笑われました。ただ5mgだと両方とも症状でないんですよね。

 

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転院した先の膠原病専門医とIgG4専門医の診察結果と今後の治療方針を聞いてきましたので記録しておきます。転院先の医師は丁寧に説明してくださるしデータも画像も見せてくれながら診察してくれます。患者を馬鹿にする以前の病院の医師に比較してとても信頼できる医師です。

 

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2医師は連携をとってくださっているみたい(カルテ上)ですので何か変化があれば2人出張ってくるのだと思います。

 

 

<S医師(膠原病専門科医)>

2026年4月16日 15:00 MRI撮影(ボースデル造影)

2026年4月16日 15:30

 

肝炎検査  OK

結核検査  OK

肺真菌検査 OK 若干多いが大丈夫と思う

その他、必要と思われる抗体検査も実施したが特に問題なかった。今後はステロイド+セルセプト(免疫抑制剤)を処方して様子を見る方針。この薬は以前飲んでた「イムラン」よりも骨や糖尿系に大きく副作用が出にくいと思う。下痢の副作用がちょっと心配なので250mgからスタートする。

→次回は2026年5月14日に採血、診察予約

 

 

 

<K医師(IgG4関連疾病専門科医)>

2026年4月24日 09:30

 

γGTPが高いが、お酒は?:3年前から禁酒してます

うーん。何でここだけ高いのかわからないなぁ。

膵臓は殆ど腫れていない

肺も少し良くなってる

MRIの結果は膵管、胆管も大丈夫

年齢的には栄養指導を受けてもらっても良いかも

糖尿、コレステロール等、薬も飲んでも良いかも。

半年後にまたMRIを撮りましょう

→2026年9月10日0930に診察予約

1か月前よりも良くなって落ち着いている

処方はS医師におまかせします。

 

 

薬の処方

・プレドニン10mg(ステロイド)朝食後

・エソメプラゾール10mg(胃薬)朝食後

・ミコフェノール酸モフェチルカプセル250

(セルセプト)朝食後

・バクタ配合錠 朝食後1日おき

・アレンドロン酸錠35mg(毎週火曜日)

 

 

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<S医師(膠原病専門科医)>

2026年5月14日 11:00

聴診器で診察。肺の音も綺麗。ビリルビン、IgG、IgG4いずれもまだ高い値ではあるが良くなってきている。

プレドニンを9mgに減らして、セルセプトを増やします。MRIはしょっちゅう撮らずにエコーで見ましょう。

→次回は2026年6月11日にエコー、採血、診察予約

 ・朝ごはんは食べない事。採血もします。その後に結果をお知らせします。

 

薬の処方

・プレドニン9mg(ステロイド)朝食後

・エソメプラゾール10mg(胃薬)朝食後

・セルセプトカプセル250×2(免疫抑制剤) 朝夕食後

・バクタ配合錠 朝食後1日おき

・アレンドロン酸錠35mg(毎週火曜日)

 

 

 

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【整形外科:(L5,S1椎間板ヘルニア)】

 

右足の神経伝達に大きな変化はありません。

右足親指の先端が痺れている感じが時々あります。これは術後からずっとなのですが、今後も治らないのかもしれません。気のせいなのかできるだけ「歩く」を心がけているせいか右足親指の力が若干ではありますが出てきた気がします。

 

2026年5月13日にMRIを撮って、その後の診断。

・右足首の力は「3」→「4」に変更(ちから付いてきた?)

「左腰から左足までが痺れて痛い」についてはMRIを見て診断してくれましたが、大きく狭まってないので様子見。とのこと。既に1か月半痛くて歩けないときがあるとも言いましたが、問題ないと。

 

ここの病院の整形外科は信用できないイメージが大きいです。転院しようかな。

 

5月の診察はありません。

次回は2026年11月11日に外来診察を予定。X線も撮ってもらえなくなりましたw

 

 

 

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【歯科:(旧治療後の対応)】

 

ずいぶん昔に冠をかぶせていた奥歯(7番)の虫歯を修理したのち、隣の6番が痛み出しましたので再度通院。根元が菌に感染してうんでしまったようです。いまもまだ治療中。

 

 

 

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今月はこんな感じです

 

 

 

 

 

 

 

2026年4月の近況です。

 

自覚症状もなく特に体調の変化はありません。ずっと自己免疫性膵炎として治療していた病院から治療をギブアップされたので、そこから紹介された病院へ転院しました。

 

 

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【泌尿器科(膀胱癌経過観察)】

 

特に大きな変化はありません。

尿が大量に出る日と少なくしかでない日があります。不思議なのですが不定期なので自己観察を継続します。

 

今月の受診はありません。

次回の造影CT・採血採尿は2026年9月11日

結果問診+膀胱鏡は2026年9月18日

を予定しています。

 

 

 

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【消化器内科(IgG4関連難病:自己免疫性膵炎)】

 

腕のかゆいのは若干少なくなりました。両手のリュウマチみたいな症状はまだ不定期に発生しています。その他の自覚症状はありません。

 

先月の外来診察時に

『私は今月で異動。消化器内科部長とも相談した結果、当病院消化器内科での治療は断念したいと思います。難治性疾患として他の病院への紹介状を書きますので、以降そちらで見てもらってください』

と「ギブアップ宣言」されたので紹介された他の病院へ行ってきました。

 

 

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2026年3月26日 09:30 に予約したので行って来ました。

新しい病院での初診なので、様々な手続きもあり、初診受付は45分ほどかかりました。なので診察科での受付が予約時間を過ぎてしまいました。10:20に呼ばれましたので意外と早かったです。

 

 

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2026年3月26日

<診察結果 K医師(IgG4関連疾病専門科医)>

ステロイド10mgは多いので骨密度等の問題も大きい。なので今はブルトン型チロシンキナーゼ(BTK:Bruton tyrosine kinase)も先々の視野に入れつつ、当面はイムランとは違う免疫抑制剤をステロイドと併用していこうと考えている。処方するために色々データが欲しいので「血液検査」「造影CT」「MRI」をしたいのですが良いですか?

 

このあと膠原病専門医のS先生にも診察してもらうので待合いでちょっと待っててください。次回検査結果を見てS先生の意見をききながら今後の治療方針を決めます。

 

それまでは現在処方されている薬を飲んでいてください。

 

 

<診察結果 S医師(膠原病専門科医)>

前の病院で自己免疫性膵炎と診断されていますけど、診断の根拠が曖昧。膵臓の組織を取って生検はしているけど悪性はなかったのは判断しているが、診断に必要な組織が1~2個と自己免疫性膵炎と診断するには乏しすぎる。おそらくステロイドを投入して血液検査結果のデータが好転したのを根拠にしているのでしょう。ただ私的には、膠原病合併なのではないかと怪しんでいる。その切り分けために血液検査にいろいろ検査を追加しますね。

 

今後の治療薬としては「セルセプト(一般名:ミコフェノール酸モフェチル)」を考えたい。この薬は血球減少はあまり無いので試してみたい。ただお腹が緩くなる可能性はある。

 

リンパ触診、聴診器での診察

 

 

<採血>

採血は6本採取

 

 

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2026年4月2日 造影CT撮影

 

 

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以降はまだ受けていない今後の予定です

 

2026年4月16日

・15:00 MRI撮影

・15:30 S医師(膠原病専門科医)診察

 

2026年4月24日

・09:30 K医師(IgG4関連疾病専門科医)診察

 

 

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現在の薬の処方

・プレドニン10mgへ(ステロイド)朝食後

・エソメプラゾール10mg(胃薬)朝食後

・バクタ配合錠 朝食後1日おき

・アレンドロン酸錠35mg(毎週火曜日)

 

 

 

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【整形外科:(L5,S1椎間板ヘルニア)】

 

右足の神経伝達に大きな変化はありません。

右足親指の先端が痺れている感じがあります。これは術後からずっとなのですが、今後も治らないのかもしれません。気のせいなのかできるだけ「歩く」を心がけているせいか右足親指の力が若干ではありますが出てきた気がします。

 

ただ、心配事がひとつ。左腰から左足までが痺れて痛いときが結構発生しています。次回の問診の時に新しい医師に確認してみようと思っています。

 

今月の診察はありません。

次回は2026年5月13日にX線撮影および外来診察を予定

 

 

 

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【歯科:(旧治療後の対応)】

 

ずいぶん昔に冠をかぶせていた奥歯(7番)が虫歯になりました。虫歯治療は何年ぶりでしょう。1個修正してもらったら、その隣の歯(6番)の根元がうんでしまったようで、めっちゃ痛いので急遽歯科へ。現在治療中です。

 

 

 

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今月はこんな感じです。